DCYBORD療法

ゴールデンウィークも終わり、昨日1日お仕事に行きましたが、長い休み明けの仕事って、なぜあんなにやる気になれないものなのでしょう？今日は、治験（非盲検3回目）&ALアミロイドーシスのdcybord療法のために病院へ行ってきました。今日のスケジュールは、採血13本（治験用8本、病院用5本）→尿検査→6分間歩行試験→診察→心電図→治験薬→ダラキューロ。何ヶ月かぶりの大量採血に、看護師さんも苦笑い13本くらい取られてもいつもなんともないから大丈夫ですよーと余裕の私採血の結果が出る間に6分間歩行

1年前のゴールデンウィークは、転院して癒しの教授に出会って、アミロイドーシスの治療が決まり、毎日苦しくて、毎日ゆっくり横になっていました。今年のゴールデンウィークは、体調もだいぶ良くなって、近場をフラフラしたり、美味しいものたくさん食べて体重が維持できないと言う幸せを味わっています旦那さんは、祝日とかこの地域特有のトヨタカレンダーとか全く関係ない仕事なので、月曜から金曜はお仕事に行ってます私と次男は、トヨタカレンダーとやらに左右される仕事なので、10連休でございます今日で半分終わってしま

昨日も病院へ行きましたが、今日もALアミロイドーシスの治療のために病院へ行ってきました。治験が非盲検となり2回目の治療となります。いつもは、年老いた両親が付き添ってくれるのですが、マレットゴルフの大会があるから行けないということで次男が俺休みとるから大丈夫だよって。19歳社会人、母のために有休をとってくれました。優しい子に育ったもんだ今日は、昨日の循環器内科の診察前の採血に癒しの教授が検査項目を追加してくれていたので、採血なしでした。治験の予定が先月変わった事で予約枠が空いてなかったよ

あったかくなったと思ったら、また寒くなってしまって体調を崩した私です。治療開始してから、ずっと気をつけていたのに、月曜から鼻水と咳が酷くてしんどい〜もしかしたら花粉かもしれませんが…。こんな体だから胸がすぐに苦しくなります。体もしんどくて横になりたい〜って体が訴えてきます。本来ならば、今日は、治療の日だったんですが、先週、治験コーディネーターさんから電話がありまして、私が参加している治験が二重盲検から非盲検試験へと移行するらしく、その為の検査がたくさんあるので、今週は、検査と診察だけで、

今期最大級の寒波で、雪がチラチラ舞って寒過ぎるくらい寒いですね雪国は、えらいことになってますね。こんな寒い中、Cycle10Day1のため病院へ行ってきました。採血12本（いつもより気持ち少なめ）→尿検査→診察→前投薬→心電図→治験薬→デカドロン→ダラキューロのいつもながらの長時間コースでした今日も担当の治験コーディネーターさんは、バタバタと忙しそうにしておられ、採血場にも後からやってきました。バタバタしながら、実は，三月で退職するので、新しい担当さん連れてきたよーって告白されました。

2025年1月30日DCyBorD療法サイクル2・4週目の治療を受けてきました。1サイクルが4回だったので、これで合計8回の治療が終わったことになります。感染症には注意していたこともあり、予定通り治療を進めることが出来ました。〈副作用〉今後、DCyBorD療法を新しく受けられる方の参考になればと思い、書き残します。治療開始2ヶ月後に出ている副作用について。・頭痛1回目〜3回目に悩まされた頭痛。今は殆ど出なくなりました。慣れたのか、有難いことです。当時は痛さで目が覚めて、

1月24日に年明け初めての受診に行ってきました。年末年始は特に風邪も引かず、無事に過ごしました。インフルエンザが怖いので遠出もせず、年始は近くのお寺に初詣。混まないように4日に家族で行き、恒例のお蕎麦を食べてきました。少し混んでて並んだけど、美味しかったです。お蕎麦屋さんはたくさんあるので、また調子が良い時にお蕎麦食べに行こうと思います。久しぶりの病院。1月下旬なので、もうお正月モードでもないですね。1月24日金曜日は、4週間ぶりの治療でした。通院が減って楽になりましたが、体調の方は

2025年1月23日DCyBorD療法7回目受けてきました（サイクル2の3回目）。幹細胞移植について6サイクルが終わった時点で骨髄内の血液検査を行い、悪い細胞（微細病変？）が残っているようなら幹細胞移植したほうが良いとのこと。そのままDCyBorD療法を月1で続けていても、悪い細胞をそれ以上減らすことは難しく、幹細胞移植で悪い細胞をより減らすことにより、その先の10年〜の寛解状態を得られる可能性が高いとのことでした。前回の診察ではこのままDCyBorD療法で大丈夫そうな雰囲気が

昨日、西新井大師で厄祓いしてきました。本厄であること、アミロイドーシスのこともあり🙏厄祓いは今回が初めて…服装は？作法は？色々、調べた結果スーツで行った方が良いのかとも思いましたが、私服で行くことに。初穂料は、のし袋とふくさに包んで持参。結果、スーツの方は1人も居なかったです😅神社やお寺、その金額にもよるのかと思いますが、西新井大師の場合、50名くらいが集団で本堂に集まり、一斉にお祓いしていただくような形式でした。30分ほどで終わり、お札を受け取って終わり。おみくじ正月は

アミロイドーシスの治療の週は、三日間お仕事お休みいただいていますが、その他は、週5勤務に復帰し、毎日仕事と家事を手を抜きながらですが慌ただしく過ごしています。先日、3ヶ月ぶりに循環器内科の受診日でしたので病院へ行ってきました。先月くらいから仕事を週5勤務にしたからなのか、寒いからなのか、胸のあたりの苦しさがあります。むくみや体重増加はそれほど感じてないですが、少し不安を感じているので、循環器内科の主治医に話しました。現在ALアミロイドーシスが原因の心アミロイドーシスには、特効薬は無い。循

新年明けましておめでとうございます。久々の投稿となりました。DCyBorD療法は本日、2025.01.09で5回目となりました。治療の反応が非常に良いみたいで、2回目の治療後にはほぼCR状態になっており、先生からは、お手本のような治療経過だと言っていただけました。ありがたいことです。カッパ/ラムダ値〈治療前〉カッパ：4.8ラムダ：324カッパ/ラムダ：0.01〈2回目治療後〉カッパ：0.8ラムダ：5.3カッパ/ラムダ：0.15治療前はラムダ値が高い状態でしたが、

新年おめでとうございます。年々あっという間に一年過ぎるように思いますが、昨年は病気が判明し予想外の日々でした。どうして良いか分からず、インターネットやブログを調べまくり、皆さんからの情報や励ましをいただいて何とか落ち着いて無事に年を越すことができました☺️今年も色々あるかなと思いますが、病気に負けないように暮らしていきたいと思います。どうぞよろしくお願いします。12月27日金曜日は、4週間ぶりの治療でした。通院が減って楽になりましたが、体調の方は特に変わらず？病気が判明する前のよう

毎日寒いですね。天気が良い日でも風は冷たい。私のところは、ずっと雨が降らないので空気も乾燥しています。風邪がなかなか治らないというニュースを見て、気をつけていたつもりでしたが、ついに風邪症状に。咳と鼻水🤧です。早めに発熱外来に行き、念の為、コロナとインフルエンザの検査もしてきました。陰性です。鼻水と咳止めを貰って、5日経過したけれど、まだ治りません。8月にひどい夏風邪を引いて回復するまで2週間かかったのを思い出します。やはり抵抗力がないのかなあ。前回の循環器内科の診察で、足の浮腫がひ

12月に入り、すっかり寒くなりましたね。インフルエンザも流行り出したようなので気をつけて生活しないといけませんね昨日は、1ヶ月ぶりに治療の為、病院へ行ってきました採血13本→尿検査→診察→心電図→治験薬→ダラキューロのコースでした。採血の後は、結果が出てからの診察なので1時間ほど待ちがあります。その間に11月分の傷病手当の申請をしたり、保険証確認をしにいったりしました。My病院で初めてマイナ保険証をつかってみました。高額医療はわかるようですが、特定疾患認定証は、マイナに紐付かないんですね

12月になったと思ったら、もう3日です。時間が経つのは早いです。このところは天気が良いので、気持ちは楽です。少しは外出もできそうです。いつもお読みいただきありがとうございます😊11月29日金曜日にダラキューロ注射とレナデックス投与に行ってきました。8クールに入りました。前回から4週ごとの通院になり、時間が自由になる分、血液検査などもないので最近はちょっと不安になっていました。なんといっても、足の浮腫が酷く着圧ハイソックスを履いていても、午後にはいつもの靴が履けない😨薬の副作用が減

もう11月も終わりが見えてきましたね。治療が始まる頃、いつまで生きられるかわからない不安に襲われていましたが、もうあれから半年…。まだまだ生きています！そして、半年ぶりに週5のフル出勤しました！水曜日にデカドロンを飲むせいか、不眠に陥り木曜は2時間睡眠で仕事に行きましたさすがに仕事も製品検査なので睡魔に襲われて視点が合わずに検査が進まないったらありゃしない！金曜日は、寝不足で辛いし体力的にもしんどいし休んでしまおうかとも思いましたが、いつかは乗り越えなければいけないと思って頑張って出勤し

11月も後半ですね。今日は急に寒くなってびっくりです。雨だし外出せずに一日中家でストーブつけていました。いつもお読みいただきありがとうございます😊しばらくぶりの更新です。11月から4週ごとの治療になり、2週間半が経過したところです。1日の金曜日にダラキューロ注射とレナデックス投与の後、この先4週間治療なしで体調はどうなるかなと思っていました。毎日飲んでいる薬はそのままなので、薬を飲むのは変わらないです。半年ぶりに予定のない金曜日が出来て、なんだか変な感じです。変化としては、①体

11月に入り、3連休なのですね。病気になってからは病院の通院日と副作用ばかりを気にしていて、カレンダーとの感覚がずれています😅本来は行楽シーズンですよね。元気に動けるならば。昨日は大雨でしたが、今日は晴れるようですね。良かったです。洗濯物が乾きそうです。いつもお読みいただきありがとうございます。11月1日金曜日に、7コース目の注射に行ってきました。今回からのダラキューロとレナデックスの服用だけになりますこの日は血液内科でNTproBNPの検査もするから早めに病院へ。今日は1人で電動自

早いもので11月になりましたね。選挙も終わり、政治は全くわからん私ですが、何か変わるのかしら？と疑問を抱きつつ、若者世代が生きやすい世の中になるといいなぁと思う私です。一昨日、昨日とバタバタしていてリアルタイムの更新ではありませんが、お読みいただけたらと思います。10月30日Cycle6-Day15のため病院へ行ってきました。前日に人間ドックの結果も届き、散々な結果を癒しの教授にみてもらいました。採血2本→診察→前投薬→ダラキューロ、ベルケイドの通常コース。診察の時に前回の治療から胸の

あっという間に10月も最終日です。月日の経つのは早いなあと思います。いつもお読みいただきありがとうございます。10月25日金曜日に、6コース4回目の注射に行ってきました。今回でベルケイドの注射とエンドキサンの服薬はおしまいですこの日は血液内科の予約時間も遅いし、ベルケイドだけだからと、ややのんびりモードで11時前に病院に行きました。検査結果は1時間半有ればと思いました。ところが、予約時間を過ぎても診察が来ない。結局、診察終わったら13時。検査結果は特に変わらず。BNPはちょっと上がって

朝晩は、めっきり寒くなりましたね。しかしながら昼間は、10月とは思えないほど暖かいですね。今日もTシャツで過ごす私です。先週水曜の治療を終え、土曜日くらいから胸の圧迫感がいつもより辛く息苦しさを感じたりしていました。土曜日は、辛くて動くのをやめました。今は、だいぶ良くなりましたがまだ完全回復はしていないような感じです。やはり治験薬の週は、苦しさがいつもより辛いと感じます今日は、循環器内科の受診のため病院へ行ってきました。血液内科で撮った心エコーを見る限り心臓が悪くなっている感じもないので、

暑かったり寒かったり。急に寒くなり慌ててフリースを出して着込んだり。体調管理が難しいですね。いつもお読みいただきありがとうございます。10月18日金曜日に、6コース3回目の注射に行ってきました。今回でダラキューロとベルケイドの2本注射はおしまいです。この日は9時30分に娘の消化器内科の診察もあり、夫の退院手続きありで忙しい日です。雨予報のため、娘と2人タクシーに乗り、朝早く病院へ。今回、娘も血液検査ありとのことで早く行ったのですが、診察予定では娘は診察のみとのこと。ちょっと拍子抜けで

お天気が良い日が続いたけれど、また下り坂ですね。やはりお天気の方が元気になります。いまだに半袖でも良い日もあるので、衣替えができないです。いつもお読みいただきありがとうございます😊20241011DCyBorD療法6コース2回目の注射に行ってきました。今回はベルケイドだけですが、循環器内科の診察があるので、早めに病院について血液検査を済ませました。血液内科の診察は、特に変わらず。BNPはほぼ変化なし。今日の注射もOKと言われました。前回8月の循環器内科の診察で、血糖値やコレステロール

朝晩は涼しいのに昼間はまだまだ暑いですね。日本特有の四季もおかしくなりつつありますね。色んなものが変化しているってことですね今日は、Cycle6-Day1のため治験薬＋dcybord療法に行ってきました治験アンケート→尿検査→採血14本→6分間歩行試験→癒しの教授の診察→前投薬内服→心電図→治験薬→心エコー→ベルケイド、ダラキューロ→エンドキサン内服の朝8時半から夕方4時までの超ロングコースでした採血14本ってえらく血を抜かれた感じですが、看護師さんにどれくらいの量か聞いたら大さじ3杯くら

朝晩だいぶ冷えますね。昼間は、私が住む地域はまだまだ暑いですが…。今度の土曜日は、人間ドックがあります土曜日なんて1番体調に不安がある日会社に病気の治療中で体調不良の日が多いから何とかならないかと相談したもの、決まりだから人間ドックは受けなくてはいけないと…日程の変更をしてみようと思いましたが、レディース検診に空きがないとか言われ仕方がないので変更も諦め、なんとしても受けに行こうかと思っています。フラつき、吐き気など不安ですいつものように週末に向け食べれなくなり土曜日に動けなくなること

こんにちは。急に寒くなってびっくりです。着るものに困ります。衣替えしないとね。いつもお読みいただきありがとうございます10月4日金曜日に6コース1回目の注射に行ってきました。今回はダラキューロ、ベルケイド2本の日です。予防薬もあり長丁場になります。今回は注射の後に同じ病院に入院している夫の面会もあるので、予約時間よりも少し遅めに血液検査にいって2時以降の面会に合わせる予定でした。ところが天気予報で雨が降ってきそうなのがらわかり急遽、前倒しで小雨の中、自転車とバス利用で病院へ。自

こんばんは。朝晩は、とっても過ごしやすくなりましたが、昼間は、まだまだ暑いですね気がつけば、もう10月ですもんね。あと3ヶ月もしたら2025年がやってくる〜。2025年を笑顔で迎えたいもんです今日は、Cycle5-Day15なのでdcybord療法の為に病院へ行ってきました。採血2本→癒しの教授の診察→前投薬服用→ベルケイド、ダラキューロ→エンドキサン服用という通常治療の流れでした。採血から診察までは、とっても待ち時間が長いので、9月分の傷病手当の書類をお願いしに行ったりしましたが、9

昨日は、十五夜だったんですね近所のスーパーにお月見だんごが売っていたけれど、今の私に美味しく食べれる自信がなくカゴに入れるのをやめました。そして、月を見ることも忘れておりました…月見バーガーは、味覚がマシなときに絶対に食べたいです！話は変わりまして、今日は、Cycle5-Day1なので病院へ行ってきました。今日は、Day1なので治験薬投与の長丁場です。尿検査→採血12本→癒しの教授の診察→前投薬内服→心電図→治験薬投与→90分待機（デカドロン内服）→ベルケイド、ダラキューロ皮下注射→

ようやく少し秋らしくなってきましたね。いつもお読みいただきありがとうございます9月6日金曜日にDCyBorD療法5クール1回目の注射に行ってきました。今回は娘も自分の消化器内科の診察があるので一緒に行きました。天気なので電動自転車とバス利用です。私は、先週から割と寝込む時間は少なくて、天気も安定したので起きて買い物に行ったりしてました。足が浮腫むので着圧ハイソックスを毎日履くことにしました。着脱が大変ですが前よりもふくらはぎの浮腫が、楽なように思います。涼しくなって、天気も良いとようや

朝晩、少し涼しくなって秋の空気になってきましたね昼間は、まだまだ暑いのでエアコンは必須アイテムです9月4日水曜日、病院へ行ってきました。最近、副作用の胃の不快感と言いますか吐き気がしんどくてメンタルがやられております。治験用採血がDay1のみになったので、今回は病院用の採血だけで2本だけでした。あまりの少なさにびっくり‼️採血が2本だけだからもしかしたら早めに診察に呼ばれるかしら？なんて期待したけど、結局2時間待ち…。途中で傷病手当の書類をお願いしに行ったりしましたが、待ちが長くて疲