CRMO

卒業したのに…第二弾となります。(汗)2024年7月29日こども病院免疫アレルギー科MRI検査約1年前の状態と比較したいとのことで主治医の先生よりオーダーが入りました。さーちゃんはすっかり慣れっこです。賑やかな検査ですが爆睡できます。検査中は大好きなSnowManの曲をかけてもらったそうです。10月15日母のみ受診。MRIの結果は…足の骨には炎症反応は見られない…ということはCRMOの所見は見られないということでしょうか。反復を繰り返す病気ではありますがさ

前回の続きです強めの解熱鎮痛剤の効果もなく再び病院に伺い、先生になんとかMRIを撮って下さい(骨髄炎かもと目星をつけていて、骨髄炎だったらMRIじゃないと所見がでないらしいから)と懇願し、撮って頂けることになりましたそしてMRIの日が来ました。金曜日の午前中にMRIをして来週の月曜日には結果をお伝えできると思います。と伝えられました。熱はいまだに続いており40度に達しそうな毎日が続いていました歩行もかなり困難で車椅子レンタルできないのかなぁ…と考えるくらいの痛みが続いてました。

前の記事の続きです39度近い高熱が10日以上続き、解熱剤もあまり効かなくなってきていたので観念して大きい病院さんにて小さい頃に罹った若年性リウマチ全身型の経緯も含め診てもらったものの、市販のより強い解熱鎮痛剤を出して頂き、それで治ると思うと言われ帰宅しましたそれから1週間頂いた薬💊を飲み続けたのですが一向によくなる気配もなく関節痛も悪化とうとう歩けないかもレベルになりもう一度予約をして再度受診しました血液検査をして、あまりに脚が痛すぎて歩くのもやっとなこと、明らかに身体がおかし

こんにちは今日は間質性膀胱炎ハンナ型の方ではなくもう一つの慢性再発性骨髄炎の話です6年以上前のことなのにいまだにずっと覚えてるのでかなり辛かったんだなぁと思い出したのでそんな思いされてる方たくさんいるんだろうなってことで書いてみます2017年の冬の話です。当時のわたしは＂毎日休まずに働きたい＂＂お金を沢山稼いで台湾🇹🇼に家を買うんだ＂という目標の為に毎日必死に働いていました。無理がたたったのか、季節柄か(真冬でした)熱っぽいし体が痛いし関節も痛いなぁ…でも今やる気あ

レミケード終了後１ヶ月は調子を維持していたものの2ヶ月目に入ると目に見えて跛行が。痛くて朝起あがることも困難になり臨時で外来受診。CRPは5.0まで爆上がりし先生からはステロイド内服で様子を見てもいいとは言われたけれどそれでは除痛は出来ないと思った。(過去のステロイド内服は全く効果がなかったため)卒業式も近いし何とかレミケード今日して貰えないかお願いしたら外来と薬局に掛け合ってくれて無事に受けることができました。一旦休薬したから仕切りなおし初回投与扱いで3時間次は2

2021年1月から始まったレミケード。2023年12月約2年間生物学的製剤を投与してきた。主治医から「1度レミケードを辞めてみるっていう手もあります。そこで再発するのかどうか見極めて必要ならヒュミュラに変えるっていう手もありますよ。」と、突然提案されたのが半年前。私もそろそろどうなんだろか？なんかしらの評価(MRIとかの画像診断)は取らないのかな？って心の中で思ってた。先生からの提案にそんな所までようやく来たんだな……。と。感慨深い。諸事情があり、本日までそれを先延ばしにしてきた。

長男の唾石症の手術に県外へ。3月から予定していた夏休みの手術。去年地元で受け失敗されて、もう首を切るしか道はないのかと思っていましたが、県外の有名な先生なら口内から取り出せるという事で思い切って新幹線に乗ったあの日。この先生なら！と思い手術を決意。弟は実家に預け、長男と母子2人、『唾石症手術の旅』。前回の手術ミスにより更にややこしい位置に行ってしまい、しかも一個ではなく実は当時から2個あったことも判明した唾石。新幹線乗り込む前に軽い熱中症をお越し、私はトイレから出られなくなり、しかも小児

2023.5.26こども病院アレルギー科MRI検査約3年ぶりのMRIでした。トータル7or8回目となります。最初の頃は、クリームパンのお手手にラインを確保するだけでギャーギャー騒いでいたさーちゃんでしたが今回は手の甲でなく、腕にチクリ。落ち着いたもんです。母も、最初はガタガタ震えながらお守りを握りしめて何時間も待っていたのに今回は夜勤明けということで爆睡…。それだけ病気に慣れて日常ということになったのかも？しれませんね。2023.6.2アレルギー科検査結果

私の兄が、息子達を野球観戦に連れて行ってくれましたレプリカユニフォーム、レプリカ帽子で出かけたはずの息子達。フルモデルチェンジして帰宅しましたユニフォームは限定サービスで貰えて、キャップは、兄が買ってくれました大満足で帰宅した息子達兄に感謝です最近は、皮膚に発疹が出来て中々消えません。元々アトピーですが、それとはなんか違うように見え、皮膚科に行ったのですがアトピー違うかな？と薬もらって帰宅。いつもならキレイになる頃でも治り悪く、何か病気が関係してないか不安。。CRMOの病院には今

月1回の通院が当たり前になりレミケードをすることに対しても子供も私もなんの抵抗もなくなり、淡々と当たり前に通院するようになりました。もう何度目のレミケードなのかカウントすらしなくなりました。笑変化といえば4週間刻みだったのが5週間間隔にのび今度は6週間間隔でもいいかな？って先生に言われてること。免疫抑制剤のメトトレキサートが2錠に減量となったこと。くらいです。成長はまったく問題なく、１ヶ月に１センチは伸びてるし、体重も問題なし。166cm50kg足25cm。(小学生

長男の友達を連れて、2度目の釣りへ行ってきましたなんと、次男がメバルとカサゴを釣り、あとはなーんも釣れませんでしたさすが、もってる男、次男長男は今回は釣れなかったけど、お友達のおかげで大はしゃぎ和歌山ラーメン食べて、みんなが甘いもの食べに黒潮市場行って一人だけ山盛りの唐揚げを食べて、海に寄って泥だらけになり帰宅しました足の痛みがマシな日も出てきた長男。学校への登下校も先週末から自力出いけるように。それでもつく頃にはかなりシンドイそうで、やはり送り迎えしたほうが良いのか悩みどころ

足の痛みが相変わらず取れず、明日から学校だけど自力で登校する目標は達成出来なさそうですでも、明日を楽しみにしている息子達。良いクラスだといいなぁ先日、オリックス戦にて帰宅時に長堀駅での長男の霊感？現象。実は続きがあります。長堀駅での過去の人身事故歯2件。ひとつは、2020年2月にあった、60代男声の事故。もうひとつら、2016年9月にあった男性の事故。2020年の事故の方がネットにでてくるので、わたしはこの事故が関連してるのかなと思いこんでいたんです。しかし、2020年の事故は

侍ジャパンの優勝が、まだ夢心地というか、とても温かい気持ちに浮足立っています。その反面、長男の野球復帰の目処が立たないことへの寂しさも…。今日、次男をいきつけの小児科に連れて行った際に先生に長男の事を話しました。最初に長男のことを相談した先生でした。子供達が小さい頃から知ってくれてる、とっても良い先生で大好きな先生です紹介状をお願いしに行った日以来の再会。CRMOだったことを伝えると、絶句し、涙を浮かべて温かい声をかけてくださいました。あの時、先生は「いつも強い○○くんが、こんなに痛

すすきの綺麗な過ごしやすい季節になってきました！私、この季節が好きなんです♡きらきらと光を受けたすすきが綺麗～。こんにちはあなたの明日が笑顔に変わるお手伝い心屋認定カウンセラー＆潜在数秘術®マスター神戸在住リリー（眞野百合子）です最近の身の回りの変化を少し書いていこうかと思います。まず、私の変化。今年初めからはじめた家事代行のお仕事。カウンセラーと2足のわらじという事で、週2回とかスローペースで続けていたので

レミケード投与時には前投薬で必ずステロイドと軽い鎮静剤が投与される訳ですが…レミケード中に寝てもらわないと帰りの車の中で寝てしまい家に着くと大変なことになるので必ず点滴中は眠って！とお願いしてます。しかし小児科はにぎやか。我が子もそうであったようにあちこちから悲鳴やら鳴き声やらが…(心が痛みます…。)そうすると中々眠れないので必ずイヤーマフを持参してます。これを忘れた日には帰りの車で爆睡車から抱っこして降ろす羽目に(ˊᵕˋ;)💦また１ヶ月後小児慢性特定疾患の

すみません。あまりにも代わり映えのない治療と日常をおくっております。気がつけば更新するのを長らく放置しておりました。コロナ禍の中。免疫抑制剤を内服していますが罹患せずここまで来れたことに安堵してます(..)"気がつけば17回目でした。ワクチン打とうか打たまいか未だに悩んでおります。「学校の友達みんなうけてるのに。僕打たなくていいの？」と先日も聴かれて悩みますね🤔。ただでさえ身体に負担がかかる薬物投与してるのに。ワクチンかぁ。と。こればかりは親の判断となるので賛否ある

レミケード2年目突入13回目あけましておめでとうございます◡̈♡皆さんにとっても私達にとっても今年1年幸多き年となりますように˚✩∗*ﾟ⋆｡˚✩☪︎⋆｡˚✩˚✩∗*ﾟ⋆｡˚✩⋆｡˚✩☪︎⋆なんかしらの画像評価やレミケードの投与感覚が長くなるとか何かを期待して受診したけれど何にも変わらずまた5週目に来てくださいで秒で診察が終了した。このまま投与しつづけるのか1度休薬するのかは今判断すべき時では無いらしい。最低でもあと1年はこのまま投与を続けていく方針らしい。長い

レミケード12回目時々足が痛くなり、アセトアミノフェンの内服と湿布で対処。これといって効果がある感じは受けなかったけど歩けないほど痛いわけでもないし通院日が待ち遠しく感じてました。採血の結果は特に変わりない。足の痛みはあまり炎症性のものとは関係ないかな？と先生は言うけれど...。痛いものは痛いのだからしょうがない...。レミケードして良くなるかな。

レミケード11回目身長147.8cm体重38kg時々痛み止めの内服を忘れた頃にする程度で症状は特に変化なし。レミケードをはじめてもうすぐ1年...。レミケードをしなくて良くなる日はやってくるのかな？やってきて欲しいなぁ…。年明けに検査するのかな？やや血沈が上昇しているのが気になる所...。次回は5週後なので11月はレミケードなし(¨̮)

本当に勘弁して欲しい。何故にこうも役所って1度に申請済ませる事が出来ないようになってるのか...。通院介護料の申請を2週間以内やれ！と通知がきて役所にいったばかり...。なのに、数日後には今度は『貴方は重症患者（高額かつ長期）に該当するから申請しに来なさい。』と通知がきた...。しかも、記入する書類は小児慢性特定疾病受給者証の物と同じものがある。何故なんだ...。何故小児慢性のコピーじゃダメなんだ...。貴方方は来い。と手紙を出すだけでいいけどこちらはその度に会社の上司に

10回目のレミケード検査dataは相変わらずヨコバイ。次回はまた5週後なので11月は通院なし◡̈⃝✩‧₊

すっかり記録を忘れてました。8月もレミケード。変わりなく終了。全く症状ないし、治ったのでは？と思ってしまう...。いやいや。抑制効果だよ。レミケード様様です。と自分に言い聞かせる。外来処置室には同じような子供が点滴を受けに来る。中学生？高校生くらいの男の子も。うちもこのくらいまで続けなきゃないのかな...。痛みがなく毎日元気に過ごせてる。それだけでも有難い。また来月(*'-'*)ﾉ"

5月半ばから1ヶ月半の松葉杖生活もやっと終わりました😊まだ少し痛いのと、普通に歩くのが怖いんだそうで歩き方が少し不自然だけど、朝、見送る後ろ姿に感慨です！雨の日には、校舎の床が松葉杖では滑りやすく何度かバランスを崩して転んでしまったそう。保健室の先生に助けられて、そのまま1時間保健室で過ごしたことを後から聞きました。保健室の先生に、最初に足が痛くなった時のこと。入院したことなど全部話したんだって。きっと先生、上手に聞いてくださったんだろう、息子ちゃん、どこか晴れ晴れした顔をしていました

はじめての小児慢性特定疾患の申請をしました。皆さんも更新したかな？

今回は熱も出ず、元気に無事退院でしました。前回の熱は何だったんだろう？ガリウムシンチの検査もしたし、ビスフォスフォネートも初回だったからかな？ともかく、安心です。これなら、次は入院しなくても大丈夫かな。痛みが引いて松葉杖が早く取れますように。

7回目のレミケード今日はレントゲン写真。特に前回と大きく変わりもないようだ。身長も順調に伸びている。143.7センチ35.4キログラムCRPもずっと低値来月はMRIで評価するとのこと。でも落ち着いているので8月のレミケードは5週間空けてOKとのこと✨少しずつでも投薬までの間隔が長くなっていけばいいな

本日で6回目という事は半年たった訳ですね。凄い。レミケード。時々痛いような気がするとはいうものの全く鎮痛剤使用せず経過。治ったんじゃないの？と思うほどに日々順調に経過。先日行われた運動会でもしゃがんだり、ジャンプしたり。とっても楽しそうだった✨ただ一つを除いては…。それは足が遅くなった事。筋力がないせいか徒競走はビリ。負けず嫌いの息子はなんで？なんで足いたくないのに遅いの！！もう嫌だ！！と運動会を迎えるまでは毎日のように帰ってきてはゴネていましたが💦当日はとっ

今まで4時間かかっていたレミケードが半分の時間になった。炎症は落ち着いており前回と横ばい。痛みなんてすっかりなくなったよね。痛み止めまったく飲んでないし。内服薬💊も週一回のメトトレキサート3錠のみ。もう治ったんじゃないの？って思っちゃうし、期待してしまう。『じゃ。また来月ね。』と先生はあっさり。いつまでレミケードは続きますか？と聞くと『しばらくです。』んー。しばらくねー。そのしばらくが知りたいんだわ。看護師さんによると最低でも1年間は月1回の治療が続くかなぁ〜。と。

3月から内服💊が減り痛み止めは疼痛時のみへ変更になり喜んでいましたしかし3月10日から痛みが再燃し痛み止めを毎日内服。頓服でもらっていた痛み止めを飲み切ってしまい次回外来時まで持つかハラハラしましたが1週間ほどで痛みもおちつき本日外来受診してきました。炎症反応も低値で推移し経過は問題なしとのことで一安心˚✧₊⁎内服をさらに減らすこととなり週一で内服していたボナロンが終了💊心配していた顎骨壊死も起こらずに内服終了できて本当よかった。レミケードの副反応も全く起きずここま

2020.11.8(日)～10(火)痛みなし！元気に過ごしました。11(水)起きてすぐ左足の痛み！炎症に効く湿布をぺたっ。一時間後…薬内服したこともあってか痛みが回復し学校へ。11.12(木)PMこども病院整形外科レントゲン診察先生はさーちゃんの歩き方をチェック。先生『痛みはどうかな？学校は行けてる？』さーちゃん『痛む時もあるけど学校は行けてます。』先生『そうなんだ！良かったね～。』先生は母にも様子を確認。サラゾピリンを再開したことが良かったのか