COWDEN症候群

暑いね〜ということばしかでてきません、、。今日は、CPAP外来でした。予約時間が12時15分しか空いていませんでした。最初、最寄り駅まで行くバスを探したけど、なし。最寄り駅から耳鼻科のあるところまでは、電車、、。うだうだ考えていると、めんどくさくなってきたので、自転車🚲で行きました！片道ガチで30分かかりました、、。さすがに汗だく。経過は、順調。睡眠時無呼吸症候群の治療は、CPAPしかないそうです。他にレーザーで焼く？とかも聞くけど。抵抗あるなあ〜。お笑い芸人のサバンナの高橋く

こんばんは。ほっこりの井上です。図書館にリクエストを出していた本が届きました♪早くお風呂に入って読みたいと思います！

こんにちは。ほっこりの井上です。なんやかんやとバタバタ、ワチャワチャ続きで、1か月ぶりに（青藍堂はりきゅう治療院）へ行ってきました。この1か月間に受けた検査結果と現在の体調報告です。治療は、それにあわせて行われます。ちなみに、私の場合は、治療を受けた午後は、自宅警備員か、あわよくばお昼寝です。（窓を閉め、電話も留守電）私は、鍼灸治療を受けると、元気が回復します。夜もよく眠れます。ご飯もおいしい！風邪も引きません。残暑厳しすぎ、ストレスだらけのこの頃。なんとなーくだるいとか、モヤモヤ

皆様、おはようございます。ほっこりの井上です。朝からムシムシですが、今日も穏やかな1日でありますように。ところで、忘れられないことがあります。それは、亡き父のこと。おそらくカウデン病は、父方からだと私は、思います。父の右腕には、（大きなこぶ）がありました。家族で、「心配だから、早く病院へ」と言っても、父は、「仕事が忙しい！」と聞く耳持たず、、。（父は大工。お休みなんて1カ月に２日しかなかったし）。ある時、ようやく病院に行く決心がつき、「どうせ外来で切るだけだから」が、私や兄が帰宅して

おはようございます。ほっこりの井上です。お盆休みも今日で終わり、大腸カメラ検査でポリープ切除後の食事制限もそろそろおしまいです、昨夜は、（不安感）に襲われて、寝たのか？寝てないのか、、でした。甲状腺腫瘍は、鍼・灸治療のお陰なのか、サイズが半減しました。この為、手術を免れました。しかし、大腸ポリープは、先日19回目の検査が終わり、、サイズも大きく育ち、数も増え、7個切除しました。カウデン病は、（過誤種）が増えて、その中から、（癌）が出てくる。私の疑問の中で、過誤種は、ほんと

こんばんは。八王子のクリニックから帰宅しました。現在の息子の勤務先です。先週は、息子に連れられて、肝臓エコー検査。ここで脂肪肝が明らかになり、今日は、上下内視鏡検査。胃は、胃炎くらいで、ポリープはなし。でも、大腸から7個切除しました、、検査時、（鎮静剤）を使用したのですが、、酸素飽和度が、ダダ下り、、。これ、睡眠時無呼吸症候群のせいなんでしょうね、、、確か、CPAP治療に入る前の精密検査で、酸素飽和度のスコアの悪さを指摘され、CPAP治療に踏み切りました。CPAP治療は、ばかにでき

半年に一度の腎細胞がんの経過観察に行ってきました。毎回やっているのはCT＆採血＆尿検査。CTに関しては、乳がん・胃GISTの経過観察も兼ねて、胸から骨盤までの範囲を撮っています。そのおかげで、これまでに子宮の腫瘍や腸骨の腫瘍が発覚しました。(子宮は卵巣と一緒に全摘、腸骨の腫瘍は骨生検して良性確認済み)今回も6日に同様の検査を受け、昨日は結果の日でした。結論から言うと、タイトルからもご想像の通り再発・転移無し(腸骨腫瘍はあるが、増悪は無し)ホッとしました

こんばんは。ほっこりの井上です。先週浮腫のため、処方されていた（利尿剤2種類）真面目に服用しています。当初、70キロを越えていた私の体重は、現在67.7キロ。（脂肪肝）の恐さを知ると、とても（甘いもの）なんて、口にする気になれません、、。おまけに、Cowden病と脂肪肝の関係を知ると、、以前、（当時は、ストレスのせい）なのか、（糖分欠乏状態？差し詰め禁断症状？）になると、食パンにカレーのスプーンいっぱいの三温糖を乗せて、食べることがありました、、それでも、当時は、大きな体重の変化など

おはようございます。ほっこりの井上です。先日のエコー検査で、私の脂肪肝が明らかになりました、、ちなみに、私、お酒もタバコも飲みません。この笑えない現実、、。加えて、明後日の上下内視鏡検査を控えて、利尿剤の内服と食事の調整をしています。人間って、不思議なもので、おやつ（甘い物）が食べたくなくなりました、、スーパーに行っても、視界に入ったとたん、「あ！肝臓に脂肪がたまる！私、まだ死にたくないし」。まるで条件反射みたいです。最早、空腹を感じても温かいルイボスティーを飲んでやり過ごしていま

こんばんは。黄色っぽいきれいなお月様ですね。みんな、笑顔になれますように！

皆様、おはようございます♫9月のがん哲学外来しろいカフェのお知らせです。〜私も行きます！

こんばんは。ほっこりの井上です。今日は、この前の婦人科サーベイランスの血液検査で（肝機能）に異常がでてきたため、息子に連れられて、クリニックに行ってきました。検査をした頃、ちょうど、整形外科から（タリージェ）を服用中。浮腫がひどくなってきたので、整形外科の先生と相談し、服用中止。中止したにもかかわらず、浮腫がひどいので、今日の受診になりました。（息子の指摘がなければ、私は動かなかったかも）。まず、肝臓。。。カウデン症候群には、よくみられる病気に（脂肪肝）があります。肝臓エコー検

こんにちは。ほっこりの井上です。手術歴、既往歴の整理をしています。よくもまあ、、こんなにあったもんだわ、、。先日の遺伝カウンセリング学会へも杖持参で行きました。手術を繰り返した左膝下は、痺れが気持ち悪くて、5月下旬の（ギックリ腰？）以来、力がうまく入らなくなりました。腰椎も骨から出てきた（ガングリオン）が神経節に絡みつき、脊柱管狭窄症を起こして手術。現在もコルセット状態です。老化も加わり、ガタガタかも、、何となく危機感を感じて、息子にリハビリの器具を買ってもらいました。動かさないと足

千歳空港です。待ち時間です。羊ヶ丘展望台では、観光客がいるにもかかわらず、、ほっこりの幕を持って、撮影。考えてみたら、当事者会を立ち上げる話しをいただいた時、これまで私が関わってきた地域のお役目も全部やめました。そうでもしないと、全集中できないと思ったからです。ほっこりは、ほっこりらしく、コツコツと前進していきたいと思います。（学会でお世話になった皆様、ありがとうございました）。

こんばんは。ほっこりの井上です。晩御飯は、昨日開店したばかりのジンギスカンのお店に行きました。お肉が柔らかく、食べ応えがありました。〆にすだち冷麺をいただきました。（疲れが取れました）。カウデン症候群ばかりでなく、どの当事者会ブースにおいても、「病気のこと知って下さい❗️」啓発活動に必死でした。ブースに足を運んでくれた遺伝カウンセラーの皆様、勉強中の学生さん、病院で（カウデン症候群）の患者さんと向き合っている遺伝カウンセラーさま。研究中の先生方、足を運んでいただきありがとうござ

今日から8月です！早いなあ〜

こんばんは。ほっこりの井上です。今日の晩御飯は、スープカレー屋さんへ行きました。主人がネットでお店を探してきました、、並ぶこと15分から20分くらいかな？和風だしが効いているので、（辛味なし）でも美味しかったです！ついでに、ブルーベリー味のラッシーもいただきました。主人と息子は、ビールで乾杯🍻帰りは、地下街を徒歩。それにしても、どうしてこんなにも道幅も広く、行き先が見えない程に長いのか、、、杖をつきながら左端っこを歩く私、、結構、こたえたぞ！若い子達は、大股で颯爽と歩いて行きます

皆様、こんにちは。ほっこりの井上です。昨日から札幌入りしています。札幌も暑いです！（がん教育、遺伝性腫瘍）の現場の声、講師、生徒、その親御さんたちの声、当事者の声を知りたいと思うのです。（難しいことかもしれませんが、、）追伸会場の向かいは札幌市役所。18階には一般の人も利用できるレストラン（ライラック）。眺めは最高でした。

皆様、おはようございます。ほっこりの井上です。今日から、遺伝カウンセリング学会のため、札幌に行きます。いつも通り、4時起床、朝ごはんのしたく、洗濯諸々を終え、いま、朝活も終えました。5月に痛めた腰椎、左膝の具合は、なかなかもとにもどりません。左足がスムーズに動いてくれません！特に浮腫のため、まるでぞうさんの足みたいです。コルセットを付けて、折りたたみの杖も持参します、もちろん、今日もCPAP持参です。ま、何とかなるやろ〜（笑）。いろんな意味でも良い経験になると思っています。

皆様、おはようございます。ほっこりの井上です。朝から汗だく💦です。皆様も私も、今日も1日平穏でありますように。昨日は、兄の上下内視鏡検査でした。実家から中心部のバス停までは、タクシー。そこから、がんセンターまでは、バスです。市内でもはしっこなので、不便です。昨夜、気になって電話したのが、夜8時すぎ。ちなみに、検査は、朝9時と聞いていました。ちょうど、兄は帰宅したところでした！ポリープは消化管にたくさんあっても、（摘除なし）だったそうです！良かったー！実は、ここで、別の心配が

さあ！今夜から読むぞー♪

おはようございます。（起きたところです）。昨日、郡山に入る前、三春茶屋でお昼ご飯をいただきました。しっかり食べたよ！しかし、郡山も暑かった！！

こんばんは。ほっこりの井上です。朝早くから郡山へ行ってきました。ジェネティックハンドプロジェクト（遺伝性腫瘍当事者、当事者家族、医療関係者、遺伝カウンセラー）が集まり、講演会、茶話会を開催しています。（今日は、野水先生の講演会でした）。私もコロナ前、公開講座で遺伝カウンセラーさんから誘われ、コロナ禍では、オンライン、そして、現地とオンラインのハイブリッド開催と、いただいたご縁に感謝しております。今日も、当事者の皆様から、元気をもらい、（現地に来れて良かった！）を実感しました。遺伝

おはようございます。ほっこりの井上です。昨夜のことです、、◯◯大学病院の診察券を探していました。◯◯大学病院は、血管外科です。〜カウデン病の合併症で、動静脈瘻が両足にあるため、下肢の浮腫がひどく、特に、左足は、ゾウさん状態なので。確か、コロナ禍で、◯◯大学病院もクラスターがおこり、当時、先生から「君のは、あまり進行しないタイプだから、ここへは来るな。もし、浮腫がひどくなったり、足の色が変わってきたら、、すぐに予約して来るように」。こう言われたため、アホな私は、◯◯大学病院の診察

皆様、おはようございます。ほっこりの井上です。三連休、いかがお過ごしでしたか？私は、期日前投票〜開票速報〜翌日の新聞の朝刊をしっかり読む〜家事＆台所仕事、、。いつもの毎日でした。（案外、これが有り難かったりして）今朝は、どうも夢を見ていたようで、、カウデン病のサーベイランスで通っている病院が（現在は減って、、3箇所）の私。夢の中で、「今日は、◯◯病院へ行かなきゃ！えーと、、電車の乗り換えは、、？」。ホームで悩んでいる私。そこで目が覚めました、、。3時50分起床。考えてみたら、、本

こんばんは。今日は、土用丑の日。成田へ行きました。あまりの暑さとひざ腰の調子が悪かったので、（なごみの米屋〜総本店）で挫折、、、実は、せっかく来ておきながら、お参りをあきらめたのは、今日が初めてです。しゃーねえーなあ。土用餅〜厄除けです。おいしくいただきました。晩御飯は、もちろん、生協で購入していた（うなぎ）。ありがたいことです。ごちそうさまでした！

こんにちは。ほっこりの井上です。毎日汗だくです。今日は、午前中、青藍堂はり・灸治療院へ。いつもなら、帰宅後は、自宅警備員に徹していますが、、帰宅後、水着に着替えて、ジムのプールでウォーキング。その後、プールサイドで関節ほぐしと柔軟運動をしてきました。5月に、左腰椎、左膝を痛めて、ジムも休み、歩行時は杖の状態。先日は、右膝の水も抜きました、、。（あらま〜若いのにかわいそうに。元気そうなのに、見かけ倒しね、）。以前、ジムの先輩諸氏に言われました。（気にしない！気にしない！スルー

☂️☂️☂️、、ちょっと晴れ間？、、くるくる変わる天気です。明日は、朝から☂️みたいです。こんな日は、身体も心もしんどいです、、皆様も体調管理に気をつけてくださいね。ところで、気になっていたことに、カウデン病に合併した病気に、（脂肪肝）がある。最初は、検査数値が上限より少し高いくらいから始まって、、やがてなかなか下がらない？に。そうか、、私、タリージェの副作用かな？とばかり、思っていましたが。カウデン病も考えておかないかん、、ということね。もう、、なんやねん！でも、注意するにこし

この写真好き。本当に合唱連盟関係の写真の人ってうまく撮るんだよね。そんなわけで、昨日は東京都合唱祭Oブロックに出演していました。ちなみに奥の方に写っているのが私。（副代表）

冷蔵庫を開けて、睨めっこしていたら、思いつきました！晩御飯、、サバじゃが〜お裾分けのじゃがいも、玉ねぎ、にんじん、サバ水煮缶。ゴーヤチャンプル〜ゴーヤ、玉ねぎ、にんじん、豚肉、玉子。味つけは、めんつゆ➕料理酒。味噌汁〜玉ねぎ、えのき。気分転換に、料理に集中するぞー（笑）