CMT

シャルコー・マリー・トゥース病では初めての本格的な闘病記！シャルコー・マリー・トゥース病（ＣＭＴ）は、末梢神経に障害が起こる進行性の病気です。手足の筋萎縮がゆっくりと進み、現時点では効果の証明された治療はありません。補装具の見た目を気にした子ども時代。手術で補装具から解放された学生時代。病気の進行を思い知らされた社会人時代。そして障害受容をきっかけに大学院へ、障害者福祉の研究へと進みます。障害者として半世紀生きてきて、やっと今だから言えることがあります。約50年ＣＭＴ患

最近のAIはすごいと聞いて、自然療法による神経難病のプロトコル（治療法）をchatGPTに質問してみました。そうしたら、詳細で的確な回答が出てきて、びっくりしました。病院に行っても、薬も治療法もないと言われるCMT患者にとって、これがどんなにすごいことか。私も、自然療法や栄養の勉強をして、自分なりに治療の方針を考えてはいますが、自分にとっては未知の分野ですし、情報量も多いので、混乱します。また、自然療法や分子栄養学のクリニックに行こうとすると、保険外診療になるので、高額

アクセス数も少なく、細々と書いているこのブログですが、たまにシャルコー・マリー・トゥース病（CMT）をはじめとした神経難病の方からフォローしていただいたり、コメントをいただいたりすることがあり、ニーズは確実にあるのだよなあ、と感じます。今読んでもらえなくても、数年後、10年後、もっと後に読んでくださる人がいるであろうこともわかっています。私自身が、CMTの方のブログを、目を皿のようにして、必死に探して読んでいた時期もありました。でも、ほとんどないんですよね。あっても、何年も前に更新が止まってい

しばらく前に、友達から、「このお茶、あなたの病気に効くかも」と、ジェイソン・ウィンターズ・ティーを教えてもらいました。ジェイソン・ウィンターズ・ティーは、世界70国・6500万人以上で愛飲されているお茶です。調べてみたら、高いし、会員にならないと買えないみたいだし……と、その時はスルーしてしまったのですが、最近、ふと立ち寄ったオーガニック食品のお店で、ジェイソン・ウィンターズ・ティーが置かれているのを見つけ、「おおっ、これは！」となり、ティーバッグ5個入りのお試しセットを買ってみました。

神経難病や自然療法に詳しい方に、「マグネシウム不足では？」と指摘していただいたこともあり、サプリを利用してマグネシウムの摂取に力を入れています。神経難病とマグネシウム不足の関係については、いくつかの研究で関連性が指摘されています。例えば、アルツハイマー型認知症、筋萎縮性側索硬化症（ALS）、パーキンソン病などの神経疾患が多発している地域では、カルシウムとマグネシウムの不足が共通の要因として見られることがあるようです。マグネシウムは、神経伝達や筋肉の収縮を調整する重要なミネラルであり、不足

先日、ゴッド・カウンセリングの無料体験会（Zoomでのセミナー）に参加しました。その後、個別で無料体験セッションもしていただきました。私は、その場で軽減した症状はあったものの、全体的に劇的な改善はなかったのですが、カウンセラーの澤田さんからは、「自分で治らないと思っていませんか？その場合は治りません」「治ると思えばその瞬間に治ります」と言われました。そ、その通りですねーーー私、確かに、すぐには治らないと思っていたわ。澤田さんのお言葉通りすぎて、笑っちゃいました。「でもこの瞬間に

独学で食事療法を始めて丸2ヶ月になります。具体的には、グルテン・乳製品・砂糖（黒糖・甜菜糖なども含む）・甘味料（はちみつ・メイプルシロップ・アガベシロップなど）・化学調味料・アルコール・カフェインを制限し、生野菜を大量に食べ、発酵食品と海藻を積極的に摂取しています。思った以上に良い効果が出ています。まずは体重が5キロほど落ちました。贅肉が落ち、むくみも取れたようで、顔もすっきりしました。家族からも「すごく痩せた」と言われます。（神経難病だと、筋委縮のために体重が落ちることを気にして

今日は、ボーンブロススープを作ってみました。ボーンブロススープは、牛や鶏などの骨を長時間煮込んだスープです。（ボーン＝骨、ブロス＝出汁）骨を煮込んだスープは、何千年もの昔から、世界中で作られてきました。私たちが直接食べることができない骨や骨髄からも栄養を抽出し、自然の恵みを余すところなく受け取るための智慧なんですね。ボーンブロススープの成分と主な効用関節と骨の健康:コラーゲンやミネラルが豊富→関節の柔軟性を保ち、骨密度を維持する消化器系の改善:グルタミン→腸の細胞の再生を促し、腸壁

病気を治すために、まずは体の老廃物を排出する「リンパ」の流れを良くすることが重要だと思い、改善に取り組み始めました。乾いたブラシを使って、リンパの流れに沿って全身をブラッシングしています。回数は、朝・仕事の休憩中（2回）・夕方・夜寝る前の5回が目標。できない時もありますが、楽しみながらやっています。ブラッシングすると気持ちがいいし、血流も良くなります。病気のためにこわばっている足裏が柔らかくなるのを感じます。特に仕事の休憩中のドライブラッシングはリフレッシュします。トイ

体内の炎症を減らすための食事療法として、乳製品フリー・グルテンフリー・砂糖フリーを始めて、1ヶ月になります。まだまだ甘い部分はあり、徹底にはほど遠いのですが、この1ヶ月で体重がスルスルと3キロも減って、驚いています。麺類、パン、お菓子類、牛乳、乳製品は、ホエイプロテインを除き、完全にやめました。（プロテインも近々やめる予定）未練もなく、あっさりやめられました。麺やパンは、美味しいけれど、食べたいからというより、手軽だから食べていたことに気づきました。体重が変わったというこ

神経難病を治すために、下記の方々のお世話になりました。□CMT友の会（シャルコー・マリー・トゥース病友の会）横浜交流会□セル・ヒーリング整体院さん（東京・西新宿）□ボディデザインラボ恵比寿／office法元さん（東京・恵比寿）□池袋こころとからだの整体院／池袋自律神経気功整体院さん（東京・池袋）□金城整体さん（現在東京）□難病特化鍼灸師高橋雄己さん（埼玉・熊谷、大宮）□ASTはるな気功院さん（群馬・伊勢崎）実際に行ってみての私の感想を知りたい方がいらっしゃればシェアしますので

3年ぶりの更新です。神経難病を治したくて、この3年間で、難病を治すと謳っている、いくつかの整体院や鍼灸に通いました。いろいろなことがありました。本当にいろいろなことがありました。お金もたくさん使いました。気功には可能性を感じました。1ヶ月半ほど前に、食事療法・デトックス療法が神経難病を治す可能性を知り、その方法でグループコーチングをしている方の募集に申し込みましたが、残念ながら今日、メンバーの選抜に落ちました。なんとなく、覚悟はしていましたが、思ったより悲しくて、、一緒に神経難病

あなたはどんな我慢を重ねていますか？自分を許し自由になること２今回のお話2014年6月20日あなたはどんな我慢を重ねていますか？自分を許し自由になること２前回の続きです。我慢しているポイントがわからない時に、まずはじっくりと向き合う事がいいというお話をしました。我慢しているポイントを探すとき、まずは自分がイライラすることストレスだと感じる事に注目してみるといいのです。どうして自分がそれに対してイライラした

寒い日が続いてます。朝のウォーキング中に見かけた驚くほど大きなお月様今年最初の満月は“ウルフムーン”と言うそうです。さて、たまに行く個人的に好きな京橋にあるアーティゾン美術館。いつのまにか隣に戸田建設の本社ビルが複合施設として去年秋にオープンしてました。TODABUILDING1階から6階は芸術文化施設とされ、開放的&アートなロビーエスカレーターで上がる6階は天井高5m、面積1200平米の”CREATIVEMUSEUMTOKYO”(CMT)。アニメ、マンガ、音楽等のポップカルチ

【行ってきました】あの「鬼滅の刃」の展覧会が有る！と言う訳で、花らっきょう、先週は京橋へお出掛け。会場は「CREATIVEMUSEUMTOKYO」（クリエイティブ・ミュージアム・トーキョー）。今月開館したばかりの展示場、そのこけら落としで開かれたそうで。その、◆「鬼滅の刃」。大正時代の東京を舞台にした青春群像劇で、世にはびこる鬼を退治する少年達を描いています。彼らの中でも精鋭中の精鋭と言われるのが、「柱」と言われる剣士達。本展は、その「柱」に焦点を当ててい

国内患者推定2万人…遺伝性の神経難病「IPN」の原因突き止めた治療薬の開発に期待鹿児島大学病院・脳神経内科研究グループhttps://t.co/LO2ZMFSxDN#南日本新聞#鹿児島—南日本新聞373news.com【公式】(@373news_twit)2024年7月16日鹿児島大学病院脳神経内科の穂原貴裕医師＝１２日、鹿児島市の鹿児島大学桜ケ丘キャンパス鹿児島大学病院脳神経内科の遺伝性神経疾患研究グループは、神経難病「遺伝性末梢神経障害（ＩＰＮ）」が、ＬＲＰ１

いよいよ、腰椎穿刺当日。いつもみてもらっている先生は外来中なので他の先生が検査をするとこに。よくテレビドラマとかで見るような膝を抱えて背中を出すんだけどもう怖くてたまらない麻酔をしてもらだたんだけど、麻酔はちくっとする程度でそこまで痛くない女医『じゃあ、針を刺していきますね』グリグリ…『ヒィヒィフゥ………いやぁぁぁ、痛いー』30過ぎの女が大泣きあまりの号泣ぷりに看護師さんが手を握りトントンしてくれる始末先生の手が止まったので、髄液出てきたのかな⁉️もう終わる⁉️と思った

腰椎穿刺は怖くなり、ドタキャンしてしまった私ですが…『神経伝導検査で良くなってるか、悪くなってるか確認しましょう』と言われ、神経伝導へ。今回の検査技師さんは電気刺激を出す際に何にも言わず、いきなり高い電圧でな20回連続とかからやるから痛い（;;）1時間の検査がようやく終了。結果はというと先生『良くなってないねー。これは、腰椎穿刺した方がいいかもね』と。逃れられませんでした（;;）

当たり前のように続けているけど、当り前ではないんだなぁいつも温かく迎え入れてくれる場所が、そこにはあるわけで。誘ってくれたジョン渡邊店長、出演者＆スタッフの皆さんそして、来てくれた皆さんありがとうございました！なかまち夢通りの地下PEAKACTION再オープン12周年我々NAMAZとしても、1年ぶりに召喚してもらったんでね。トリを任された以上は、全身全霊灰になるまでっつって歴史の詰まったステージで、完全燃焼

いよいよ、髄液検査当日。元婚約者と飲みに行きなんだか飲みすぎてしまって(未練があるので飲み過ぎて)二日酔いがすごい歩けるけど、すぐ虹色が出てくるしかもこのちょっと前くらいから階段を登る時も手すりを使わずに登れるようになったし走るのもスムーズ！良くなったのかも⁉︎あれ、髄液検査必要ないんじゃない⁉︎って事で予約をキャンセルさせてもらいましたごめんね、先生また外来でフォローしていくことに

2023年3月頃…バスから降りる際に、突然足の力が抜けて膝カックンされた時みたいに派手に転倒立ち上がるのも、捕まるものがあればいいんだけど地面に両手をついて立たないと立ち上がらないまあこんな感じ笑そんな事もあり、階段を降りる時は慎重に慎重を重ねて降りるようにしてました。いよいよ、髄液検査前日。色々副作用調べると不安なので飲みに行かないとやってられない！って事で飲み放題にいったら飲みに行くと、意識しないから足に力が入らないのかまたも、不意に力が入らなくなって転んで膝は

AlexKeyの昨年のアルバム「NeonSignsandStainedGlass」の後半＋最後におまけで昨年のライブ動画から1曲お送りします。彼の音楽は現在1,100万回以上ストリーミングされており、CMT、セイビングカントリーミュージック、カントリーミュージックピープルマガジンなどの主要メディアで特集されています。アレックスは、ノースウィルクスボロスピードウェイの活性化にも大きく貢献しました。彼は自分の曲「WeWantYouBack」をリリースし、ジェフ・ハモン

入院して、髄液検査をするか外来で髄液検査をするか決める日…『入院で！』と意気込んでいた私。すでに、スーツケースにはたくさんの入院グッヅまで用意していた。1ヶ月入院する方が体も休めるしなんせ入院すると治療ももらえるから金銭的にとても助かるそんな気持ちでした。先生『入院で検査する？それとも外来にする？筋力自体はそんな下がってないからなぁ…』すると、その日初めて付き添ってきた母が一言。母🤱『入院じゃなくてもいいなら、外来の方がいいわよねぇ？』と鶴の一声で、あっさりと外来となりまし

採血結果から、CIDPかフィッシャー症候群かもね…とのことで、神経伝導検査を受けにきました。大学病院ということもあって、神経伝導検査を受けるまでに1カ月かかります。待ちに待った検査ですが、どうやら痛いらしい神経伝導検査とは末梢神経を皮膚上で電気刺激し、誘発された電位を記録し、伝導速度、振幅などを測定することによって末梢神経疾患、脊髄疾患の診断、病態の把握に活用するものです。実際やってみると…これがいろんな神経に何度か電気を流して速度とかを測定するんだけどスタンガンを当てられて

休みの日を利用して、以前勤めていた大学病院の脳神経内科に受診しました紹介状を渡して、数時間待ちましたやっぱり大学病院って待ち時間が長くて苦手です先生『どうしました？』『最初は整形外科を受診して、手根管症候群といわれたんですが、最近は階段を登るのがつらくて、手すりを使わないと登れません。走るのもなんだか変な感じがして。朝方の痺れが強いです。素人考えなんですがCIDPってやつと症状が似ている気がして』先生『そうですか。ちょっと見てみますね』一通り反射を見てもらう。先生『やはり腱反射

前回撮影した腰も頭のMRIも正常だった。先生からは『うーん、考えすぎなんじゃない？』一度はそう言われたけど、もう一度丁寧に症状を聞いてくれた優しい.『考えすぎですか夜勤で長距離を歩くとしんどくて、15分以上あるくとしんどいです。痺れは手の指のしびれもあって…。素人意見で申し訳ないのですが症状的にCIDPってものに似ている気がするんですが、どうでしょうか』『…夜勤ってなんの仕事❓』『(言いたくなかったけど言おう…)看護師です』『え、看護師さんなの！CIDPって病気は聞いたことないな

数週間後、再度受診すると、前回の採血の結果は問題なし。『運動不足なんじゃない❓』と言われたけど、それにしてはなんかおかしい。足の痺れに関しては、『生まれつきすべり症とか、腰からくるものかも！』とのことで腰のMRIを撮影。一応脳腫瘍とかも否定したいから、と頭のMRIも撮影。ブログだとぱっぱっと書いているけどこれが、数週間かけて検査にこぎつけたのでこのＢ病院だけで1カ月くらいは受診に時間をかけていますでもとても良い先生で、現時点では検査データ上は異常がないにも関わらず毎回、きちん

脳神経内科では、さまざまな神経学的検査をしてもらいました。この時に自覚していた症状はこちら・何も無いところでつまづく・座ったら何かに捕まらないと立てない・うまく走れない・歩く時も意識をしないと足が出ない・階段は手すりを使わないと登りにくい・階段で膝が折れる・左2.3指が動きにくい・起きると足の指がこわばる先生による診察で異常な点を挙げるとすると『MMT(徒手筋力テスト)が低下していること膝蓋腱反射が低下していること』と言われたけれど、原因はわからず。『膝蓋腱反射はほぼ

手根管症候群と診断されたはいいものの痺れは改善せず。1ヶ月すると、だんだんと症状が増悪し始める手の痺れだけではなく、足も痺れてずーっと正座をしているような感じ不快感がたまりません…糖尿病はないし、血糖値もこの前の採血で問題なかったのに…なんでだろう❓すると、今度はしゃがむと何かに捕まらないと立ち上がれずに、同手を引っ張って起こしてもらう始末要介護状態…中でも1番困ったのは、和式トイレ。洋式トイレに入ればよかったのに、和式トイレに入ったら立ち上がれない…。お尻丸出しでトイレの