CIDP疑い

いつ、拒食症が発症したか、鮮明に記憶している。いくつかの薬学大学の受験を終え、あとは結果を待つのみ。そんな穏やかなある日の昼、初めて嘔吐した。受験のプレッシャーから解放されたと同時に全てを吐き出した。その日のランチは、モスバーガー。母がテイクアウトしてくれて、家族で食べた。その後、吐いた。吐いてみた。そんな1回がだんだんと癖になり、この日が地獄の始まりとなりました。

17歳の春、摂食障害が始まり…46歳の冬頃、摂食障害が終わったかな。始まった時は鮮明に覚えているが、終わった時期はわからない。ただ、ここ1年半、吐いてないことに気がついた。過食嘔吐することを忘れてた。考えてみたら長かったし、得たことも多かったが、失った時間も多かったと感じる。私が治ったキッカケは、なんだったのか。47歳になって、この摂食障害と生活した30年を振り返ってみたいと思う。摂食障害が1番の友達であり、救われた時間もあったに違いない。

受診は４週間に1度。手足と陰部の痺れが、首・肩や顔(口の周り)まで広がってきて、親指を広げて物を掴むことが出来ないし、新たな症状も増えています。何よりも今後の方針を早く決めたいため、今日は予約外で受診(4時間半待ち)看護師に支えらながら診察室に入り、主治医に症状を訴えても「再来週に予約入ってますよね」と言われ付き添っていた母親が「具合悪くなってから３ヶ月半が経ち、どんどん悪くなっているのに、まだ原因わからないのですか？」と聞くと、「５月の検査入院の検査結果は異常無し。このまま様子見るしか

４０代後半、独身、現在無職2ヶ月目、実家暮らし(両親は後期高齢者)です持病は盛り沢山ベーチェット病、橋本病、骨髄異形成症候群、頚椎と腰椎の椎間板ヘルニア、等々。他にもまだまだあるのですが、追々、追加記入していきます。こんな体でも独身なので働かねばならず、体調に合わせて職場を転々としながら看護師の仕事を続けてきました💦３ヶ月前に急に悪化した神経症状が原因で退職し、今はひたすら寝て過ごす日々です。自分ではCIDPだと思ってますが、検査結果に現れず、脳神経内科の医師は信用出来ず、体と共にメ

都内は今週のうちに桜咲くかな？桜が咲きそうな時期に予約してるけど、よく外れてます😂今年は早かったかもぉ〜検査入院後の初の通院に行きます午前中は脳神経内科午後は整形外科帰り道の途中には大好きな場所に寄り道するかも😏✨2年ぶりの検査入院は2泊3日の予定でしたいざ、入院計画書の様なものを見るとMAX10日とのこと退院後の予定を入れてしまっていて汗汗で、色々と連絡で慌てたわぁ〜🥹よーくお話を聞けたところ5泊6日の予定でもし、難病が確定したならば更に2週間の入院になるとの

1月に都内で2度目の検査入院をしました地元の内科の担当医からの再三の助言と年に一度、都内の整形外科の通院の時に「なんで、こうなっちゃった?!」と(車椅子姿の私に)担当医が驚いて経過やらを説明……院内で脳神経内科に紹介していただきました前の年の通院時に整形外科の担当医には1度目の検査入院の結果を渡してあって内容と今の状態に疑問を持ってのことその疑問は地元の内科の担当医と同じでした一昨年、両側のクラッチの杖をついて通院去年は、電動車椅子で通院地元では、もう診てもらえな

いよいよ、腰椎穿刺当日。いつもみてもらっている先生は外来中なので他の先生が検査をするとこに。よくテレビドラマとかで見るような膝を抱えて背中を出すんだけどもう怖くてたまらない麻酔をしてもらだたんだけど、麻酔はちくっとする程度でそこまで痛くない女医『じゃあ、針を刺していきますね』グリグリ…『ヒィヒィフゥ………いやぁぁぁ、痛いー』30過ぎの女が大泣きあまりの号泣ぷりに看護師さんが手を握りトントンしてくれる始末先生の手が止まったので、髄液出てきたのかな⁉️もう終わる⁉️と思った

腰椎穿刺は怖くなり、ドタキャンしてしまった私ですが…『神経伝導検査で良くなってるか、悪くなってるか確認しましょう』と言われ、神経伝導へ。今回の検査技師さんは電気刺激を出す際に何にも言わず、いきなり高い電圧でな20回連続とかからやるから痛い（;;）1時間の検査がようやく終了。結果はというと先生『良くなってないねー。これは、腰椎穿刺した方がいいかもね』と。逃れられませんでした（;;）

いよいよ、髄液検査当日。元婚約者と飲みに行きなんだか飲みすぎてしまって(未練があるので飲み過ぎて)二日酔いがすごい歩けるけど、すぐ虹色が出てくるしかもこのちょっと前くらいから階段を登る時も手すりを使わずに登れるようになったし走るのもスムーズ！良くなったのかも⁉︎あれ、髄液検査必要ないんじゃない⁉︎って事で予約をキャンセルさせてもらいましたごめんね、先生また外来でフォローしていくことに

2023年3月頃…バスから降りる際に、突然足の力が抜けて膝カックンされた時みたいに派手に転倒立ち上がるのも、捕まるものがあればいいんだけど地面に両手をついて立たないと立ち上がらないまあこんな感じ笑そんな事もあり、階段を降りる時は慎重に慎重を重ねて降りるようにしてました。いよいよ、髄液検査前日。色々副作用調べると不安なので飲みに行かないとやってられない！って事で飲み放題にいったら飲みに行くと、意識しないから足に力が入らないのかまたも、不意に力が入らなくなって転んで膝は

入院して、髄液検査をするか外来で髄液検査をするか決める日…『入院で！』と意気込んでいた私。すでに、スーツケースにはたくさんの入院グッヅまで用意していた。1ヶ月入院する方が体も休めるしなんせ入院すると治療ももらえるから金銭的にとても助かるそんな気持ちでした。先生『入院で検査する？それとも外来にする？筋力自体はそんな下がってないからなぁ…』すると、その日初めて付き添ってきた母が一言。母🤱『入院じゃなくてもいいなら、外来の方がいいわよねぇ？』と鶴の一声で、あっさりと外来となりまし

採血結果から、CIDPかフィッシャー症候群かもね…とのことで、神経伝導検査を受けにきました。大学病院ということもあって、神経伝導検査を受けるまでに1カ月かかります。待ちに待った検査ですが、どうやら痛いらしい神経伝導検査とは末梢神経を皮膚上で電気刺激し、誘発された電位を記録し、伝導速度、振幅などを測定することによって末梢神経疾患、脊髄疾患の診断、病態の把握に活用するものです。実際やってみると…これがいろんな神経に何度か電気を流して速度とかを測定するんだけどスタンガンを当てられて

休みの日を利用して、以前勤めていた大学病院の脳神経内科に受診しました紹介状を渡して、数時間待ちましたやっぱり大学病院って待ち時間が長くて苦手です先生『どうしました？』『最初は整形外科を受診して、手根管症候群といわれたんですが、最近は階段を登るのがつらくて、手すりを使わないと登れません。走るのもなんだか変な感じがして。朝方の痺れが強いです。素人考えなんですがCIDPってやつと症状が似ている気がして』先生『そうですか。ちょっと見てみますね』一通り反射を見てもらう。先生『やはり腱反射

前回撮影した腰も頭のMRIも正常だった。先生からは『うーん、考えすぎなんじゃない？』一度はそう言われたけど、もう一度丁寧に症状を聞いてくれた優しい.『考えすぎですか夜勤で長距離を歩くとしんどくて、15分以上あるくとしんどいです。痺れは手の指のしびれもあって…。素人意見で申し訳ないのですが症状的にCIDPってものに似ている気がするんですが、どうでしょうか』『…夜勤ってなんの仕事❓』『(言いたくなかったけど言おう…)看護師です』『え、看護師さんなの！CIDPって病気は聞いたことないな

数週間後、再度受診すると、前回の採血の結果は問題なし。『運動不足なんじゃない❓』と言われたけど、それにしてはなんかおかしい。足の痺れに関しては、『生まれつきすべり症とか、腰からくるものかも！』とのことで腰のMRIを撮影。一応脳腫瘍とかも否定したいから、と頭のMRIも撮影。ブログだとぱっぱっと書いているけどこれが、数週間かけて検査にこぎつけたのでこのＢ病院だけで1カ月くらいは受診に時間をかけていますでもとても良い先生で、現時点では検査データ上は異常がないにも関わらず毎回、きちん

脳神経内科では、さまざまな神経学的検査をしてもらいました。この時に自覚していた症状はこちら・何も無いところでつまづく・座ったら何かに捕まらないと立てない・うまく走れない・歩く時も意識をしないと足が出ない・階段は手すりを使わないと登りにくい・階段で膝が折れる・左2.3指が動きにくい・起きると足の指がこわばる先生による診察で異常な点を挙げるとすると『MMT(徒手筋力テスト)が低下していること膝蓋腱反射が低下していること』と言われたけれど、原因はわからず。『膝蓋腱反射はほぼ

手根管症候群と診断されたはいいものの痺れは改善せず。1ヶ月すると、だんだんと症状が増悪し始める手の痺れだけではなく、足も痺れてずーっと正座をしているような感じ不快感がたまりません…糖尿病はないし、血糖値もこの前の採血で問題なかったのに…なんでだろう❓すると、今度はしゃがむと何かに捕まらないと立ち上がれずに、同手を引っ張って起こしてもらう始末要介護状態…中でも1番困ったのは、和式トイレ。洋式トイレに入ればよかったのに、和式トイレに入ったら立ち上がれない…。お尻丸出しでトイレの

レントゲンと診察をしてもらうと、やはり手根管症候群でしょうとのこと。とりあえず、しばらくはメチコバールとリリカを1ヶ月処方され内服して改善が見られなければ注射などを検討しましょう♪と言われました。写真は初めて一人で行ったバリ島仲良くなったルキ

3月の歯科矯正は初の脳神経内科入院免疫グロブリン大量療法でキャンセルしてしまいました１ヶ月間が空きましたが2ヶ月間ブラケットとワイヤーを固定する細いワイヤーが外れることなくトラブルがなかったのでラッキーでした今日は最寄り駅まで1.7㎞を往復歩き電車片道20分駅から500m往復歩きました足底の痺れが増悪しやや冷感が出現しどの程度運動することで病状が悪化するか心配でしたがどうにかこうにか許容範囲内っていう感じがさいます左足外側足底から立ち上がり部分腓

今日は疲れた無事行って来れてよかった最初にCT検査行いその結果を聞いた椎体切除椎体形成術チタンで止めた部分は問題なく切り離した棘突起はこの状態ならば将来的に癒合しそうとのこと外来は1年後MRI検査を予約した椅子に座り背もたれに当たる部分が痛い感じがするたまに同様の訴えは聞かれるが様子観察で問題ないとのこと一般交通は駅まで片道徒歩1.7㎞電車4本🚃バス1台🚌片道2時間弱は無理なので車で行った片道30㎞1時間半これだけまとまった距

前脛骨筋の１ヶ月前ぐらいから痺れが出始め徐々に悪化し膝関節から5cm下部の深部に硬く3×10cm程の塊のような物を触れるようになり変だななんて思って揉んだりしていたが改善せず筋トレストレッチして疲れて眠って2時間後ぐらいね目が覚めると左足が動かなくなっていた痺れは下腿前面でかなり酷かったこれが下垂足かと思った全く足関節から下に力が入らず立つことはもちろん歩けない仕事へ行けないこのままになってしまったらどうしよう焦って動かなくなった足を両手で曲げ伸ばしして刺

両手手掌やや厚ぼったく感覚が鈍い痺れがある3/10両足底厚ぼったさはだいぶ改善されたが痺れがある4/10左足外側踵部の下側が痺れてるそこってまさしく神経生検の部位神経とって仕舞えばそこが痺れもしなく何も感じなくなるんだろうか？腓腹筋と前脛骨筋の緊張が緩んで4/10突っ張った感じが無くなってきたが足がスッキリして痩せた感じがするこれって筋肉が萎縮してるって事だろうか？悪いことばかり考えてしまう

今まで経験しなかったような出来事が次から次へと起こり病状が典型的でなく診断がつかないその上なかなか理解してもらえない辛いことばかり脊髄腫瘍で入院中にリハビリをやった時「これだけ筋力があって体も柔らかいのに体が動かないなんて誰も信じられない」それを言われて一瞬凍りつき私の方が信じられないよ自分の体にもPTの言葉にも神経疾患専門のPTからこんなこと言われるとはなんだか全てが終わった感じがした事があったその時よりも調子は悪く体も少し動かせば具合

3月6日月曜日初めての免疫グロブリン療法献血グロベニン-I静注用5000mg100ml5本予定は10:00〜16:00実際は点滴ルートを取ることに時間が掛かったこともあり11:00〜18:00残念なことに点滴中はもちろん本日は心電図モニターをつけたまま過ごすこととなったなんと不自由な腰に送信器をぶる下げ左人差し指にはサチュレーションモニターのプローブ付けてそこから長いルートが延びているとは言ってもグロブリンが始まった時に少し血管が痛

上肢体性感覚誘発電位検査上肢または下肢の感覚神経の末梢部に皮膚表面上から電気刺激などを加え末梢神経から脳幹、大脳皮質までの感覚神経路における伝導機能障害の検索に用います。主に末梢神経障害、脊髄障害、脳幹障害、視床障害などの患者さんの検査に用います。※「横浜市脳波・筋電図検査」から抜粋電極を頭部両上肢左右片方ずつ電極を付け測定しました片方2箇所測定計4箇所神経伝達速度の反応が下肢より弱いのでちょっと時間がかかると思います電極の位置を

3月２日両上肢左右2箇所ずつ神経伝達速度脊髄腫瘍の時の入院中に同様の検査をしてくれた技師さん前回はピクピク痛そうで最初身構えてしまったが実際やってる時はその痛みに慣れてしまいそれが子守唄になったのかいつのまにか眠っていたらしいと検査が終わってから曖昧な記憶を思い起こしながら眠ってしまったのか起きていたのか考えていた痛くはない検査なので眠っていたらなんか恥ずかしい気がした同じ技師さんだし前回も気さくに喋れたので眠ってしまっていたのでは？と聞いてみた技師さん

こんにちはMOOです訪問ありがとうございます！！さて、治療中って、今日調子いいな！あっ、今日も調子いいな！あれ？今日は余り調子良くないなってことがあります。正直不安定。今は、ゆっくり治療に専念してよーなんて言われるとかなり焦る。取り残される気がする。でも、そんな不安定な状況でも、仕事がしたい！でも、なかなか仕事がないんですよねー。こちらはやる気でも、雇う側の方は不安定な人ちょっとーって感じですよね。あーーーー、なんだか難しいな。

こんにちはMOOです訪問ありがとうございます！！退院してから、調子に乗って家事をやりすぎたのか、（あまりにも家が汚くて。でも、家族みんな頑張ってくれてありがたい）疲れて痛みが強くなってしまったけど、無理しなかったら、少しマシな気がする。（無理は禁物！）このまま、少しでも点滴の効果がありますように。前回は、効果が切れるのが早かった気がする。先生のも言われたけど、自分でもそう感じた。これからも、こんなに早くまた入院して点滴しないといけないのか？と考える