CFS支援ネットワーク

５月１２日はME/CFS世界啓発デーです。詳細・お申込みはコチラ最近、「〇〇病院にいって検査したらME/CFSの脳の炎症がわかった」など信憑性が・・・？？？なんだか心配になるような情報が行き交っています。原著論文を書いた中富先生の講演会で、ぜひ正しい情報をゲットしてください。慢性疲労症候群と脳内炎症の関連を解明－脳内の神経炎症は慢性疲労の症状と相関する－筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS）における脳内神経炎症とセロトニン神経機能

月刊「難病と在宅ケア」2022年５月号４月２５日発行https://www.jpci.jp/books/view/4271回目のME/CFS特集（2018年9月号）が大好評だったため、2回目につながりました。2回目のME/CFS特集は今回のテーマは「ME/CFS患者をどう支えるのか？」医師、社会福祉学者、MSW、社会保険労務士、当事者（私）の7名が執筆しました。とても充実した内容になっています。感謝！✨表紙・写真紹介✨心の孤立をなくしたい〜ME/CFSとのお

※新型コロナ感染状況を鑑み、オンライン開催のみとなりました。※アピオあおもりは休館中です。お申込みはこちらから👇化学物質過敏症セミナー化学物質過敏症セミナー※新型コロナウイルスの影響により、会場での開催は中止になる場合があります。その場合はオンラインでご参加できます。１開催概要化学物質過敏症（Multiple...poweredbyPeatix:Morethanaticket.mcsaomori.peatix.com今日も、通院のための介護

会場もオンラインも定員になりましたが、オンライン参加のほうは若干受付してくださるそうです。11月1日で締め切りとなります。講演終了後は交流会です。楽しみですね。ご参加予定のみなさん、体調管理がんばりましょう。「ロ、」は線維筋痛症友の会関西支部とCFS支援ネットワーク共催です。みなさまにお会いできるのを楽しみにしています。大阪府、大阪難病連、大阪難病相談支援センターのご理解ご協力に感謝です。大阪府／筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS

全国どこに住んでいても、ME/CFS患者・家族に適切な医療や福祉につながれるように、医療・福祉・行政職等、支援者向けのオンラインセミナーを開催します。全国の保健所、難病相談支援センター、都道府県難病対策関係部署、医師会、看護師会、医療ソーシャルワーカー（相談員）協会等に、ご案内をお送りしました。参加をお願いしている方々は、このコロナ禍のなかで、大変多忙を極めていることと思いますので、時機をみて、アーカイブ配信も予定しています。2020年に当会が行った、保健所と難病相談支援センタ

今年も、CFS支援ネットワークは、慢性疲労症候群患者交流会新潟、筋痛性脳脊髄炎患者会笑顔の花びら集めたい、北海道ME/CFS幸せたんぽぽの会の４団体で連動し、9月28日付で、厚生労働省に対して要望書を提出しました。「そんな病気はない」と患者を路頭に迷わせる環境を変えねばなりません。日本政府が、しっかり対応してくれる日を待ち望んでいます。こちらは、米国疾病予防管理センター（CDC）のCFS啓発キャンペーンの動画です。200万人以上の国民に影響をおよぼしている。

完成しましたー‼️日本語訳を頑張ってくれた近藤銀河さん監修してくださった伴信太郎先生に心から感謝いたします☺️ちょっと位置ズレてますね。直せるのかな？テレビや出版の仕事してたから、こういうの気になるんですが、いまはボランティアなのだからプロのレベルにこだわらないようにしよう。今日は、CFS支援ネットワーク６周年記念日です㊗️アメリカのME/CFSドキュメンタリー映画『UNREST』に続き日本語字幕は２作目です。※『UNREST』はアメリカから依頼がきて、神山博先生(前理事)が日

＼残り6時間／90人の支援者から、1,129,500円の支援金が集まりました！ありがとうございます♡1万円のパトロン様なら87名で達成！5千円のパトロン様なら174名で達成できます！残り6時間で200万円達成しないと0円になってしまいますあと少し、みなさんのお力をかしてください♡#cfs応援このプロジェクトは100％にならない場合、0円になってしまいます。全国の保健所や関係機関に【ゆらりさん著／慢性疲労症候群の新刊本】を届けよう！https://camp-f

たくさんのご支援、情報拡散のご協力ありがとうございます残り5日で、現在達成率が40％ぐらいまできましたこのプロジェクトは100％にならない場合、0円になってしまいます。まだ、診断されていない方、診断されていても、地域で孤立している方、私たちは今すぐ飛んでいって、サポートしたいです。ゆらりさんが心血を注ぎ、医学監修も受けたこの本を全国の行政機関に、お届けすることで助けることができます。お盆期間に突入し、世間はクラウドファンディングどころではないかもしれないですが

✨素敵な啓発ポストカード✨を作ってくれた近藤銀河さんその『込めた想い』を綴ってくれました是非たくさんの方にお読みいただきたいです。※本物には、SAMPLEや団体名の透かしは入ってません銀河さんには、2016年の啓発デーで体験発表をしていただきました。以前もご紹介していますが、再度！この年の啓発デーでは、初めて大きなシンポジウムをしましたが、銀河さんを含む、登壇者全員が旅費も宿泊費もすべて自費なのです。主催側も登壇側も、完全ボランティア有難いや

啓発デー開催のためのクラウドファンディング１６万円突破しましたー通常であれば、イベント開催前に資金集めをスタートするのに４人で準備しましたが、全員が当事者で体調不良と闘いながら、そして、予定外の対応も重なったため、大幅に遅れてしまいました（主に私が足をひっぱっております）イベント開催前日にやっとクラウドファンディングを公開できて活動報告の更新もままならないなか、、、言葉がでません。ありがとうございます資金も足りていないのに実施して、会の役員や実行委員会が不足分を

＼残り43日！／ME/CFS世界啓発デー2019inKOBEの活動報告をＵＰしました２６名の方にご支援いただき、これまで１４万４千円の支援金が集まりました。もうすぐ大阪城のブルーフイルム代が払えます(;´∀｀)残り43日、目標金額まで85万6千円ですみなさまのあたたかいご支援、情報拡散のご協力などよろしくお願いいたします。神戸市で開催された講演会は、毎日新聞の取材を受け兵庫県版に５月１９日付で掲載されました。慢性疲労症候群知って

なんてかっこいいんでしょうか🙌大阪の会員さんを中心に、医師や関係者、大阪府立大学のボランティアセンターにもご協力をいただきました💙ありがとうございます！点灯に使う、ブルーフイルムの購入から設置、撤去まで、全て自前。このブルーフイルム購入だけで15万円ですクラウドファンディングで資金を集めていますので、あたたかいご支援お願いします通常は、業者さんに依頼するのですが、資金がないためボランティアです。いざとなったら、来年の啓発デーが開催で

ME/CFS世界啓発デーのためのクラウドファンディングスタートしましたクラウドファンディングチームは、当事者4人で作業しております。いちばん本気で熱いのは当事者なんですよやっぱり。家族も同様に熱いですが、家族は仕事や介護もありますよね。資金がないので、全部、自分たちの手作りです。得意なことや才能をもちよって、少ない体力で、どうにかやっています。もちろん全員がボランティアです。どうか応援よろしくお願いいたします青森会場では、ゆらりさんの本の出版記念講演会がありま

福岡でもME/CFS世界啓発デーイベント開催です理事の友谷さんが、企画しました。日時：2019.5.11（Sat）13:30～15:30（13:00～受付開始）場所：西部ガスショールームヒナタ福岡4Fセミナールーム福岡市博多区博多駅東2-7-27参加費：無料（要事前申込み）参加者：ME/CFS患者さま・ご家族、他どなたでも参加できます定員：先着30名（CFS支援ネットワーク会員さま優先）当時の体調に不安がある方でも、当日キャンセルOKな

5月12日の筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ＭＥ/ＣＦＳ）世界啓発デーにあわせ、神戸市では、講演会を実施し、啓発活動の一環として市内の著名建造物をブルーにライトアップします。◆講演会◆日時：2019年5月12日（日）14：30～16：30（受付14：00開始）会場：神戸市勤労会館2階多目的ホール申込先：神戸市イベント案内・申込センターTEL：078-333-3372（受付9：00～21：00）申込期限：2019年5月7日（火）まで手話通訳が必要な方は、

一足早く、届きました📚先日、高橋千鶴子衆議院議員に、ME/CFSや化学物質過敏症に関する諸問題のご相談やご報告をしながら書籍化についてもお知らせしようとしたらこちらから切り出す前に「啓発デーに展示してるマンガがあるのよねぇ～」と高橋千鶴子衆議院議員は、ME/CFSや化学物質過敏症について何度も国会で取り上げてくださっています。ME/CFS世界啓発デーinあおもりでは、ゆらりさんがマンガを描き始めてから毎年、展示してきました。人気の

懇談会にお集まりくださった皆さま、時間が押しているにも関わらずつたない私の話に耳を傾けて下さりありがとうございました。凄い人数で焦りました。なんせ頭が働かない病気の上緊張と、感情が高ぶって何を言っているのかさっぱりわからず途中でフリーズするしで大変お聞き苦しく申し訳ございませんでした。でも、現状を知っておいて欲しかった。卓上で片づけるのではなく。きれいごとではなく。上越に続き、筋痛性脳脊髄炎や線維筋痛症などで大変な思いをしている状況が分かり合える仲間に出会え、

発売日2月1日に更新しようとしてたのに。2月24日になってしまいました発売中の『STORY』3月号に私のインタビュー記事掲載されています『STORY』は40代女性をターゲットにした月刊誌で、発行部数は２３万部『JJ』『CLASSY』『VERY』のお姉さん誌です。「私たちのchallengestory」というコーナーです。今月号のテーマは、「病いと共に歩いていく」想像をはるかに上回るたくさんの方から買ったよ！読んだよ！

私も慢性疲労症候群ですが、他の方への説明が難しい病気です。マンガならわかり易いかと思いポチリました。

先日、CFS支援ネットワークのホームページにオススメ図書📚コーナーを作りました。そして、今日からオススメ図書📚から購入していただくと紹介料として数％（商品カテゴリ別で違うみたい）CFS支援ネットワークに入ってきます（設定してくれた友谷理事、ありがとうー）みなさまどうぞよろしくお願いしますさて、大事なお知らせ！ME/CFS、MCS当事者のゆらりさんの闘病マンガが、書籍になりましたー８割以上は、書き下ろしの新エピソード！

2019年の個人的な目標は、毎日洗顔なのですが、達成率6割です1月12日に会議があり、それから今日まで洗顔も何もできなくてトイレに起きたときに薬を飲む+水分摂取、布団に入ったまま非常食。外出後や調子が悪いときは、こんな調子です。さて、今日から起きられるようになり、入浴してサッパリ✨あっというまに1月16日になってしまったのか・・・と、時間だけが過ぎる虚しさで、悲しい気持ちになりながらも、ちょっとずつおしごとするよ2018年を振り返って～メディア編「メディア編」

「見放された病」を過去形にしてみました。私が罹患した9年前とは、ずいぶん状況が変わったからです。が、まだ何か足りない。ということで同病の方のご意見もおききして、考えたタイトルがこちらです「見放されてきた病」と歩む道雪が降る中、集まってくださったみなさんありがとうございました。なかには、新聞やテレビで報道されているのを見て関心をもっておいでくださった方も。～見放されポイント～・診断や治療ができる病院が少ない→減少傾向ピンチ！（未診断

CFS支援ネットワークでは、訪問看護について、ME（筋痛性脳脊髄炎）/CFS（慢性疲労症候群）患者さんもしくはご家族の皆様のアンケート調査を行っています。調査で得られた成果は、2018年12月8日に開催される「日本在宅看護学会学術集会」および「ME/CFS世界啓発デーイベント」、当会ホームページにて公表する予定です。ご協力いただける方は↓から、お願いしますホームページhttp://cfs-sprt-net.jimdo.com/設問は15問、〆切は11月30日です。

無理でしょ！！という理事の反対を押し切って(;・∀・)私も自分の体調と相談し迷いに迷いながら決行した、東京交流会と国際福祉機器展私を含め、7人で盛り上がって交流会延長しかし、私の準備不足で、みなさんにフォローしていただきました。へぼな私は、いたらぬことたくさんですが、そこは同病者。「充分だから～！」とフォローしてくださるみなさんに感謝普段、共有できない話をたくさんできてたくさん笑って、たくさん頷いて、時々涙して、貴重な時間となりました。本当にありがと

９月に全国放送された慢性疲労症候群に続き、化学物質過敏症について、全国放送が予定されています。北海道を中心に1年にわたって取材を続けた内容で、CFS支援ネットワークの顧問でもある国立病院機構盛岡病院の水城まさみ先生もインタビューを受けています。たくさんの方にご覧いただきたいと思いますテレビ朝日「テレメンタリー」https://www.tv-asahi.co.jp/telementary/sphone/■東京・テレ朝での放送番組タイトル：テレメンタリー「カナリアたちの叫び

宮城勉強会・交流会以降、苦しい苦しい昏睡状態が続いてました。20時間睡眠、横になってるのは23時間、服薬は１日１回がやっとの日々。バキバキのからだに、熱に、痛み。ここ2日ぐらいで、やっとからだを起こせるようになりました。でも、からだを起こしたり、動いたりすると、汗がだらだら滝のように流れます💧欲を言えば、今月いっぱい安静にしていたい。ですが、あと5日でどうにか十和田までは寝たままで移動できるかな？と信じて、行きます‼️ドタキャンしたらすみません😢⤵️⤵️私以

７／２５放送の慢性疲労症候群特集テレビの放送は静岡県限定でしたが、WEB記事全国のみなさんにご覧いただけるようになりました。推定患者数30万人“理解と支援を”一瞬、アクセスランキングが１位になっていました©NHK取材をしてくれたNHK静岡放送の北森記者取材を受けてくれた中村加織さんとご家族ME/CFS世界啓発デーのクラウドファンディングを応援してくれたたくさんの方当日、会場に参加してくださった方準備に携わってくださって下さった方

ME/CFS患者の救済は、医師だけでは難しい。医療職には、医師、看護師、理学療法士、作業療法士、医療ソーシャルワーカー鍼灸師、そのほか、たくさんあります。生活のいろんな場面で、患者が支援を受けられるようになるにはたくさんの方に、まず病気を正しく知ってもらうことが大事です。休息をとれば回復する慢性疲労とは違う。治療が必要な病気である。まず、ここからのスタートでしたが、最近は、周知が進んできましたよね。今回は、医師、臨床心理士、行政職員、社会保険労務士の方が

日時：2018年9月2日（日）13：30～16：00予定場所：仙台市福祉プラザhttp://www.shakyo-sendai.or.jp/n/aboutus/plaza学生患者の家族、高校生にときに発症した当事者の体験発表も予定しています。宮城県在住の方に限らず、どなたでもご参加いただけます。同じ境遇の方や家族の方々とおしゃべりをして、楽しいひと時を一緒にすごしませんか？対象：ＣＦＳ支援ネットワークの会員・家族、関心をお持ちの方どなたでも参加無料、要事前申し込み申込み：お名