CAR-T療法

car-t療法寛解から84日後の血液内科の診察を受けてきた。腫瘍マーカーと炎症反応の数値が少し高めであったが大丈夫な範囲との事で一安心年内最後の受診となりました。今年は悪性リンパ腫の再再発でcar-t療法という地元の大学病院ではまだ10人しかやったことのない治療で不安だらけだったが無事年末を迎えにられそうです。皆様も今年１年お世話になりました。来年も元気で良い年がい迎えられますように願っています🙇と言うことで、もう再発の不安から解放されたいなーと言う気持ちを込めてBobDyla

特段体に変化なし入院生活も今日で一週間経ちWi-Fi無いって不便だよな😭連日励ましのコメント嬉しい😃励みになるよ〜今後の予定は明日検体結果が結果に限らず土曜日に退院🙀検体結果で日曜日から再入院ファイティン俺正解はレモンティーでした意外にりんごに🍎みかん🍊が多かったね正解者はいましたね🤣ご褒美は何にしますかね😆本日お昼からレモンティー🍋再入院ならリハビリしないと退院でも毎日10分の治療で🏥行かないと駄目だけどね頑張るからね今日はここまでありがとう😊

①の内容が難しかったので、簡単にわかるように要約してもらいました😅↓小学生5年生向けの説明を出してもらいました笑⸻1.どんな薬をくらべたの？新しい組み合わせ•テクヴァイリ（Tecvayli）＋ダラザレックス（Darzalex）くらべる相手（今までの標準的な治療）•ダラザレックス＋別の薬（ボルテゾミブやポマリドミドなど）患者さんは全部で587人。だいたい半分ずつに分けて、•新しい組み合わせのグループ•これまでの治療グループをくらべました。⸻2.どれく

ブログ、連投します📝投稿日時は、高熱で動けなかったのでリアルタイムではないです…😓ただ…記憶が曖昧になりそうなので、、記録の意味も込めて記憶のあるうちにブログに書き留めておきたくての連投です🙇昨晩(12/9(火))も熱が38.0℃台になってきたとはいえ…キツさと、ダルさと、シンドさは変わらないですね😱12/10(水)の予定■採血(4本🩸)■リハビリはキャンセル■シャワー🚿(補助員さんの介助付き)採血🩸高熱が続いているので毎日採血🩸していますそろそろ左の血管周り

ブログを休んでいたので、今日は12/11(木)…ようやく熱も下がり…体のダルさやキツさも少しマシになってきたので、ブログを再開📝〜12/8(月)の夜〜12/9(火)の分を思い出しつつ、、書いてみようと思います…CAR-T療法のCRS(サイトカイン放出症候群)軽く考えちゃダメでしたね…本当にキツくて久しぶりに涙が出た…😭12/8(月)夜の発熱…CT検査の後から…とにかく腰の痛みがひどい体の節々の痛みもだけど、腰が本当に痛すぎて痛すぎて🤕熱も39.5℃まで上がって…徐々

①これは、ちょっと難しい内容です。簡単にしてもらった内容は、②のブログに載せます😅大手製薬会社に勤めている長女の夫、婿ちゃんからの多発性骨髄腫にら関する最新情報です。昨日のアメリカ🇺🇸の学会の内容を日本語AIで訳しているので、恐らく日本で1番速いのでは😅との事です。難しいのですが、明るい未来がまた、さらに増えたという事です。↓昨日、アメリカで開催されたASHという血液がんの学会で、またまた多発性骨髄腫の治療薬に関するニュースがありました。今度は再発時へのBCMA二重

10分動かないで動かないでと言われると🙀痒いしクシャミ🤧出る時あるその時は手を挙げる🖐️らしい本日のお昼🕛うどんでした時にはうどん良いね😊体調面は変わりなく大丈夫🙆暇は良い事なんだよな朝はパン🍞にサラダ🥗温泉タマゴに🥚紅茶でした見ての通り私の身長からしてカロリー不足で本日夜から🌉ゼリーかジュース🍹追加に🥤さて私はジュース何味を🤣①みかん味②りんご味③レモンティーまたはゼリーを選んだのか🙀コメントは📝励みになります🙇今日はここまでありがとう😊

治療は楽だけどCTと違って息止め無いから横になっているだけだよ時間にして15分動かずに🥲1回目なんで特に目立った😌副反応はありませんでした治療にリスクは付きものだし27回通います頑張れ👍予定は🗓️来年の1月23日までその日のブログ更新は嬉しい早く今日で終わりました🤣ブログに書きたいな〜入院の方はやる事無いから暇携帯ゲームで暇つぶし♟️だな本日昼飯🍚サンマ醤油無いよ朝ご飯🥞連日のコメント📝嬉しいね皆んなの力を借りています🙇今日はここまでありがとう😊

12/8(月)…昨夜も熱は微妙に出たりしていて…結局、体はダルいままでした😭熱は、37.0〜38.5℃🌡️くらいで行ったり来たりな感じです…そういえば、、CAR-T細胞を輸注してから毎日行うテストがあります📝といっても、神経毒性（ICANS)をチェックするためのものです毎日するテスト内容としては…◆今日の日付(西暦から)◆入院している病院の名前や住んでいる場所◆看護師さんが指を指した物の名前◆100から10ずつ引き算◆簡単な指示に応える(指を2本立てるなど)◆簡単な文

病院で気付く事今は4人部屋の廊下側に居ます土曜日の日迄なぜか1人で🤣翌日部屋移動と入院で2人🏥来た患者さんどんな人か？気になりますよね🙀静かな人？うるさいイビキ💤文句言う人〜おとなし系？2人共常識人でした〜高齢になると集団生活に慣れてなくワガママな人が多く感じるな退院すると吠えている人や👦大部屋でスピーカーホーンで電話したり色々な人が居ます本日お昼朝ごはんはパンと紅茶に野菜昨日の夜はトンカツでした木曜日の結果次第の話では金曜日退院して月曜から外来木

熱で思うように動けなかったので日付が遅れての投稿です…12/6(土)の夜の熱について…CAR-T療法のCRS(サイトカイン放出症候群)をなめてました…これはかなりキツいですね💦インフルエンザの時みたいに熱が出てキツいけど薬💊を内服したり点滴したら、熱が下がってきて、ある程度治まってくるものだと思っていました…12/6(土)の発熱夕方から背中の筋肉が痛かったりして我慢ができなかったのもあり…痛み止めもらったり、ロキソニンテープをもらったりしてたのですが治まらず…🤕💧21:00過ぎ

昨夜は、あいかわらず夜になると微熱と頭痛…本当に厄介です…昨夜の熱12/5(金)22:20頃いつも通り体に違和感…頭痛と体の節々の重み…(痛いまではいかないんですよね…😅)熱を測ると37.5℃🌡️「寒気もするし、看護師さん呼ぼう…」ということでナースコール看護師さんに来ていただいて血圧測り、解熱鎮痛剤を点滴してもらい…30分後にまた来ていただいた時に熱を測ったら、、38.0℃🌡️これは…血液培養いるやつ???看護師さんに「寒気してたから着込んだせいかも☝️」

元気なんだけど体調は絶好調ですよ🙂インフルエンザとコロナも😷大丈夫でした😁朝には熱下がっていたからね心配ありがとう😭優しいなコメントも返信しないとな😂運動量が減って来てね昨日の夜🌉ご飯今回の入院は特に検査も無く3食昼寝付きですよ💤😴病室にWi-Fi無いから🛜最悪⤵️ただ休憩室にあるから今は〜そこて更新🆙病院内の販売機paypay使え小銭を持ち歩かないから楽や退屈過ぎる入院ですね本日はシャワー🚿浴びるぜ🚿そんな感じの土曜日です今日はここまでありがと

昨夜も37.7℃の微熱と頭痛がひどくて…看護師さんに解熱鎮痛剤を点滴していただきましたその後は眠れないかと思っていましたが…意外とすんなり眠っていたようで…😴ただ、トイレ🚽で何度も目が覚めるのは変わらないですね😅今日の予定■朝・昼・夜の検温■採血(4本💉🩸)■シャワー🚿■リハビリ放射線科の診察10:20頃無菌室に…トントン誰かと思ったら、放射線科の先生🧑‍⚕️「診察に来てもらおうと思ったら、無菌室って書いてあるから呼べないじゃん」って思ったらしく「自ら赴きまし

2年振りが入院日？ハードスケジュールで治療の説明を受けて🏥病棟に戻り〜夕食まで休んでいたら…寒気が廊下側だし夕方冷えるそう思ったいてもう１枚布団掛けてもらいましたよ🛏️夜勤と看護師が変わり〜バイタルの時に寒気を報告体温計ると38度マジかカロナール処方して頂き💊夜には寒気は無いけど怠い🥶体温38.3上がってるじゃん夜は21時に寝て💤数時間置き目が覚めて👀朝また体温計り36.7度でした退院無理かな？朝ご飯は食べれましたパンにハチミツに紅茶🫖牛乳と紅茶

外来診察でした。採血・採尿、血液内科の診察、糖尿病科の診察、抗体グロビリンの点滴、ランマークの注射。本日の採血の結果も前回から変化なし。●採血(10/23→12/4)白血球数13→16(基準値33～86×100/μL)赤血球数3.80→3.76(基準値4.35〜5.55x10^6/μL)血色素量10.6→10.1(基準値13.1～17.6g/dl)血小板数12.1→12.9(基準値15.8～34.8×10000μL)好中球数490→510IgG268

昨日のCAR-T細胞輸注の後吐き気など治まって調子がよかったので嬉しかったのですが…今朝は吐き気と頭痛が…また襲ってきましたなかなか思うようにはいかないですね…今日の予定■朝・昼・夜の検温■採血(4本💉🩸)■シャワー🚿■リハビリシャワー🚿11:30〜いつものように防水保護フィルム貼ってシャワー🚿いつものようにびしょ濡れ😆w看護師さんに、点滴をつないでもらうリハビリ本当は11:00〜だったけれど理学療法士さんがリハビリの予定が押したのか11:10頃に来られ

入院しましたコメント📝ありがとう😭読む度に勇気貰って優しいなスケジュール🗓️落ち着いたら返信しますね今回は治療が無く暇してますただ説明問診が多くて😂1泊入院で終わらない予感🥲ご飯🍚少量で良いんだけど点滴が無いのが救いやな😂ルートに苦労するからね毎回報告放射線治療は27回年またぎで治療ですね🙀不思議な巡り合わせとは？毎回12月に発症してましてねそれも2年起きですよ生活習慣ですかね？自分を責めても仕方ないから今は治療に専念します暇だなぁ今日はここま

いよいよ今日はCAR-T細胞を輸注する日昨夜は眠れなかった…なんでかわからないけれど、1時間置きに目が覚める…緊張しているのかな…発熱はなかったので、その点はよかった〜😌眠れないからYouTubeとか観ていたらまた眠れなくなってしまった…そして夜中からスゴい吐き気気持ち悪くて…吐き気もあるから、余計に眠れなかった…そんなに緊張しなくていいのにね…今日の予定■CAR-T細胞輸注■朝・昼・夜の検温■採血(4本🩸)■シャワー🚿■リハビリリハビリ11:00今日のリハ

最後はメンタルこの場を借りて皆様の言葉😭元気玉貰いました😄更新スケジュール🗓️は体調？次第なんですが毎日外来予定土日を除く週5で行きます入院も出来るのですが🏥〜治療が15分位で終わりでその他の治療が無いので…😂早い話が暇な時間過ごすなら周りのサポート受けて自宅🏠良いのかな🆗そちらにします体調面で二日酔いみたいな😵反応が出るみたいだけど耐えるしかないよね😂私的な気持ちは再発を経験再発の時はメンタル的な落ち無くてね〜ヤル気元気でして今回は免疫治療後の再発

昨夜も熱が出てしまいました…夜22:00…身体の違和感を感じて熱を測ったら37.7℃🌡️看護師さんに来ていただいて、もう一度熱を測ると37.5℃🌡️解熱剤をもらって飲みました💊吐き気はあいかわらず続いていて…食事はライト食に変えてもらいましたが食が進むかといえば、、進まない…🤢🤢🤢今日の予定■朝・昼・夜の検温■シャワー🚿■リハビリリハビリ10:45〜いつもの理学療法士さん・エアロバイク…10分・ステップ台…20回✕3セット・かかと上げ…30回✕1セット理学療

皆様の力が通じた私が本日検査結果の更新無くご心配掛けて申し訳なく🙇緊急で骨注検査が15時になり結果待ちで60分待ちまして😂帰宅遅くなりまして〜詳しい結果発表は明日に🙏ただざっくり書いておきます再発は認められたんですが小さく入院して抗がん剤の🏥必要も無く外来で出来ます治療方法は放射線治療ですね15回位あてるそうですが取り敢えず検体で4日の木曜日久々1泊2日の入院ですね😂早期で軽く抗がん剤免れた🤣治療はするけど外来で良いと引き続き元気玉ください🙇コメン

昨夜23:00頃になんとなく体のダルさと節々に違和感があって…熱を測ってみたら37.8℃🌡️いやいや…💧測り間違いだな…と時間をおいて熱を測る、、37.5℃🌡️布団にくるまっていたから熱がこもったのかな…??と、再度熱を測る…37.1℃🌡️だよね～測り間違いだよね、うん🙂‍↕️と、何回も測り直していましたが…結局37.5℃〜37.7℃🌡️行ったり来たり…😥看護師さんを呼んで、解熱剤を出していただきました…💊今朝は熱も下がり、36.6℃🌡️になりましたむむむっCA

あいかわらずトイレ🚽でちょこちょこ目は覚めますが寝た時間はそこそこある感じです今日も気持ち悪いのと吐き気があります…今日の予定■朝・昼・夜の検温■FC療法(3日目)■シャワー🚿はなし■リハビリはなしFC療法(3日目)10:30〜FC療法3日目です今日でFC療法は終了…あいかわらず吐き気で食事は食べれず…🤢吐き気止めも朝と昼と食事前にしてもらいましたが、ダメでした、、食べれないのはツラいな…せっかく少し増えた体重がまた減っちゃう…無菌室いつまで無菌室はいつまでい

昨夜も細切れ睡眠…😅まぁ、点滴もしているのでやっぱりトイレ🚽で起きますよね…2時間おきにトイレで目が覚めてすぐには眠れず…ウトウトしてきて、やっと寝る😴みたいな感じしばらくは、しかたがないかな…今日の予定■朝・昼・夜の検温■採血(3本🩸)→研究データのため、3本だけど量は多く取るそうです、、■FC療法(2日目)■シャワー🚿はなし■リハビリはなしシャワー🚿とリハビリは、土日祝はお休み自分で運動しようと思ったけれど…吐き気とダルさで、できなかったFC療法(2日目)1

こんばんは今年もあと一ヶ月。年々月日が経つのがスピードアップしている気がします今日は晴れて日向はぽかぽか巷ではインフルエンザが流行っていて、学級閉鎖の話しも耳にするようになりましたそんな中、今頃？という感じですが今日はインフルエンザの予防接種を受けに待合室には風邪😷の方も沢山いらして混雑しておりました（逆に移るのではないかと、ヒヤヒヤ）今週は6週ぶりの通院今回は、半年おきに行うマルクもあります主治医は外来があるため、マルクをやってくださる先生は入院当時の担当医

昨日は、やっぱり眠れなかった〜点滴をしているからトイレの回数も増えるしCVカテーテルのところは痛いし…🤕💧今夜は、すんなり眠りたい…無菌室無菌室での不満がひとつ…👉️備え付けの小さなアーム付きテーブル位置が高すぎる…テーブルの位置が、ベッド上に座っている私のアゴの高さ…食事が食べにくい…文字書きにくい…テーブル使うのに両膝立ちしないとムリ高さが調節できないのがちょっとツラい…👇️👇️👇️看護師さんが、私が食事を食べにくそうにしているのをみて…「食べにくくない？テ

昨日は、なかなか眠れず…入院初日はいつも眠れない…💧今日の予定■朝・昼・夜の検温■シャワー🚿■CVカテーテル挿入■レントゲン検査(CV位置確認のため)■リハビリテーション科の診察内頸静脈にCVカテーテル挿入「CVカテーテル挿入の前にシャワー🚿を終わらせておいた方がいいですよ」と看護師さんに言われたので9:30にシャワー🚿を浴びました(9:00過ぎにはシャワー🚿を…と思っていたのですが、掃除🧹の方が来られたり、CAR-T療法の研究参加の説明だったり、朝の検温などでなかなか浴び

言葉は嬉しいな私的な出来事に訪問して頂きコメント📝メッセージ🙇ありがとうの言葉しかないよまだ気持ちの整理が付かずにお返事返せていませんが皆様との繋がりそして感謝に少しづつ気持を前に向けて〜生活習慣自分なりに頑張って旅から帰宅して今年最後の🏥外来で思わね主治医の告知に真っ暗になりました俺の体の中で何が悪いのか？無茶はしてないし意気消沈😔でも皆様の元に帰ってきます昨日のPETCT病院内ブログの更新しばらくお休みでしたが今回だけお礼させてください感謝言

今日は朝から寒かったですね🥶💦昨夜、雷⚡️と雨🌧️がひどかったので余計に冷え込んだのかな…CAR-T療法始まる11/26(水)…ついにCAR-T療法がはじまる〜昨日は緊張して、眠れなかった…13:30．．．入院受付今回も、主人に半休を取ってもらい病院へ連れて行ってもらいました🚗約1ヶ月の入院…(早ければ3週間で退院できるかも…とのこと)そして、荷物が多い💧12月になったら主人が仕事が忙しくなるから、あまり病院に来れなくなるかもしれないので着替えなど多めに持参👜それ