CAPTEM

昨年8月にPRRT（2回→中断再開→3回）が終わって、1年3か月が経ちます。今のところPRRT直後の腫瘍縮小のまま、再増大はしておらず病状は安定しております。体調も全体的に良くて、食事が美味しくなったものでつい食べ過ぎてしまい、今年1月比で9kgほど増えました・・・一番困るのがHbA1cの乱高下。今年初めには6後半だったものが、5月くらいに7.8まで上がってしまいました。そこから夏の間ウォーキングなど運動をしまして、ようやく元の6後半に戻ってきました。最新の値は6.6です。さて、私はこれ

ブログ更新しないと言いましたが、追記させて頂きます。5歳の息子ですが、妻が亡くなって約半年、今までほとんど寂しいとかママに会いたいとか言ったことはありませんでした。ところが今朝、開口一番「ママに会いたい」といいました。「夢でママ見たの?」と聞くと「違う。見てないけど、会いたいの」と言いました。そして今夜、息子が「ママに会うにはどうしたらいいの?」と聞くので「ママは天国に居るからもう会えないんだよ」と言うと息子が「じゃ死んで天国行くと」と言いました。「天国に行ったら、お友達とか

ルタテラ3回終わり、妻は今まで通り過ごしていました。ただ最近、息苦しく新鮮な空気が吸いたいと頻繁に言うようになりました。そしてルタテラ4回目を受ける前のCTスキャンで増悪が認められたため4回目は中止しCAPTEMに戻すことになりました。併用と言いつつ結局最後まで併用できずPRRTのみになっていたため、SRS陰性の部分が大きくなり、加えて肺全体転移してました。一度は肺転移ではないと思われていましたが、やはり転移でした。CAPTEMに戻すにあたって、SRS陽性部分を少しでも抑えるため副作用

治療経過について簡単に書きます。SRS陽性だったことから、先生にお願いして1月からPRRTとCAPTEMの併用を開始しています。しかし、PRRTの副作用がどう出るのか不安な部分も多いため、最初の1か月はCAPTEMを休薬し、２か月目にCAPTEMを服用しました。主治医は白血球などの数値が下がり過ぎてしまうのではないかと懸念しておりましたが、実際今までで一番低い数値が出ました。２回目のPRRTはできないかもしれないと言われましたが、白血球の数値を上げるグランと呼ばれる注射を

さて、今日からCAPTEM第10クール開始です前回1月頭のCT結果に若干ひっかかるところが出てきましたので、間隔を縮めて2月後半にCTを入れました。体調は悪くないですし食事も進んで体重も変わらないですが、良くない兆候があれば早めに見極めないといけませんね。そろそろ確定申告のデータを作らなければなりませんが、医療費領収書を整理するのが面倒でまだ手を付けていません。今年は保険外のCAPTEMを始めたので医療費が爆上がりしています。昨年までは大体50万/年のところ概算で120万/年く

今回はCT撮影しその結果を確認だんだん、小さくなる割合が少なくなってきているようです。今回は前回10月の撮影とあまり変わらず。血液検査等の数字は悪くないのでそのまま継続となりました。次回は少し短めの間隔でCTを撮りますカペシタビンを朝夕飲んでいるのですが、1週間たって数が合わない。。。どこかで2回のんでしまったのか？真面目に物忘れがひどいですね。お年寄り用ピルケースで曜日と朝夕にあらかじめ分けておかないとだめかな。。体調はすこぶる快調で食事がおいしく体重が増えてま

先月からCAPTEMを再開しています。並行して、今回大きくなっている部分、つまりCAPTEMが効いていないであろう部分がSRS陽性なのではという主治医の考えで３回目のオクトレオスキャンを受けました。京大病院の68Ga-DOTATOC-PET/CTを含めれば４回もSRSを受けたことになります。こんなに何回も受ける人は珍しいのではないでしょうか。結果、大きくなっている部分だけが光っておりました。PRRTができる可能性が高いということは、良いことなのかもしれません。大きくなってる部

久しぶりの投稿です。８月に６クール目のCAPTEMを行い、その後は末梢神経障害（痛み）が強くなってきたため本人の意向で現在まで休薬しています。今日、経過観察のためCTスキャンを撮りましたが、直径35mm程であった一番大きな腫瘍が二回りほど大きくなり、その周りに30mm程度の新しい大きな腫瘍が２つほど出現しました。他の部分はあまり変わらずですが、抗がん剤が効いていない状態での進行の速さを再認識させられました。ファーストラインのザノサーが効かなかったときと同じくらいの勢いです。夫

さて、今日はCAPTEM終了時の診察とCT撮影でした。いつもはCT室の外で点滴を入れられるのですが、今回は部屋に入ってCTの機械に寝てから針を刺すという順序で、いつもより時間短めに撮影できたと思います。次に診察ですが、さっき撮影した画像を見ながら説明を受けました。腫瘍は前回8月の撮影に比べやや小さくなっているようです。とはいえ自分が思っていたほどではなく、そろそろ効果が小さくなってきているのかもしれませんね血液検査は順調。肝臓の数値や白血球数など薬の継続に特に支障となるものはあり

8月上旬にCAPTEMの効果を確認するためCT撮影を行い、その翌週の血液検査もクリアしたので現在CAPTEM投薬5クール目に入っています血液検査ではCEA,CA19-9,NSEなどの腫瘍マーカーが3月は異常値だったものが今回は正常値内に戻っています。また画像の方でも全体的に見て大きさが前回の3分の2程度に縮小（最大で65→45mm）しており、まずは一安心です。副作用の方は相変わらず手・足が黒ずみ皮がむけたりしていますが、スーテントの時と比べると全然楽ですね。このまま順調にいけ

火曜日に第4クール分の薬飲み切りました。無事完了。カペシタビンの方、途中1回だけ勘違いして2回分飲んだらしい・・・今回は全体的に副作用が軽かった気がします。足のマメもほぼできていないし、便秘もそこまでひどくない。食も変わらず体重減もなし。気になるのは手のささくれ？が大量にできたこと。副作用かどうかわかりませんけど。月が替わったら早速CT検査があります。さて、腫瘍が縮小してるかどうか・・・

さて、本日病院にいって、3クール目の薬を処方してもらいました。加えて昨日撮ったCTと血液検査の確認。まず肝心の腫瘍の大きさは？一番大きなやつが前回(2月中旬)73mm→今回65mm。1割ほど減少したでしょうか劇的に効いたとは言えないのですが、まあ小さくはなっていますね。ほかにも血液検査で肝臓関連の数値やマーカー系の数字は軒並み良くなってきています。あと前回のCTからCAPTEM開始まで1か月半ほど無治療の期間があったので、その間に腫瘍が73mmより大きくなっていたことも

皆さんこんにちわ。関西地方は梅雨入りし、今日は台風の影響で大雨とのこと。昔はこれぐらいでも学校いってたなと思いつつ朝から病院へ行って来ました。先々週に3回目のTAEを受けてきて余裕です的なブログを書いたのですが、あのあと地味な疼痛が続いて少し苦労をしました。入院中の採血結果については炎症が高めになったぐらいで肝機能や白血球上昇等は若干変動する程度でした。発熱も微熱程度。CTについては単純撮影でしたが特段変化なしとのこと。個人的な感想を申しますとあんまり効いてないのでは…と思ってしまいました

現在CAPTEMの2クール目もうすぐ終了、テモゾロミド服用中です。2クール目になると、だんだん副作用がはっきりしてきました。カペシタビン・手指、足指、顔などが激しく黒くなります色素沈着によるものだそうで、特に痛みなどはありません・若干の倦怠感があります勤務に支障があるほどではありませんテモゾロミド・服用2日目くらいから、足にピリピリとした感覚があります・水疱ができやすくなりますいつもの靴を履いているのにマメがでます・口角炎、口内炎ができます今のところ食

CAPTEM療法２クールが終了し、5月上旬にCTスキャンを撮りました。1月下旬に撮ったMRI画像と比較してほぼ変化なしでしたので、「やっぱりCAPTEM効くんだね」と主治医から言われました。家に帰って自分でMRI画像を確認すると、オクトレオスキャンで光った部分の一番大きな腫瘍（直径2.5cmくらい）が30％程度大きくなっていましたが、CAPTEM始めたのは3月なのでその間に大きくなっていたのかもしれません。T大の先生はCAPTEMが効き出すのは3～4か月くらいかかると言われていまし

セカンドオピニオンへ行った病院でCAPTEMを処方していただけることになりました。今の抗がん剤では一部増大していたので、大きくなる前にCAPTEMを試した方が良いだろうという判断でCAPTEM療法をすぐに開始した次第です。海外ではNETG3に対してかなり使われている薬で成績も良いので期待しています。不安であったのは副作用です。人によっては何日間も嘔吐で食べられず、体重が何キロも落ちてしまいます。しかし、妻の場合は幸いにそれほど副作用がありませんでした。実際にどのように感じて

CAPTEM（キャプテム）療法＝カペシタビンcapecitabineとテモゾロミドtemozolomideの併用療法。とりあえず患者（特に膵NETの患者）として重要そうなことだけ自分なりのまとめ。・ＣＡＰＴＥＭ療法は欧米で膵神経内分泌腫瘍に対して使われている治療法である。経口タイプで副作用も限定的。大きな試験データは不足しているが、奏効率、抑制率ともによい成績が伝えられており、日本の『ガイドライン』でも扱われている。・ただし、日本では保険適用になっておらず、多くの病院では使用できない。

日本ではまだCAPTEMすら承認されていないのですが、海外では抗PD-1抗体ニボルマブとテモゾロミドの併用療法の第2相試験が行われ、良い結果が出ているようです。Nivo＋TMZ併用療法が神経内分泌新生物で有望な結果国立がん研究センター中央病院頭頸部・食道内科/消化管内科（併任）医員。2014年、筑波大学医学群卒。日立総合病院、筑波大学附属病院、小山記念病院で初期研修。2016年に国立がん研究センター中央病院固形腫瘍コースレジデントとして入職し、2019年より同院消化管内科がん専門修練

ダンナ？です。喪中はがきも出し終えました。ほぼ手続き的なものは終わってきました。カード解約とか、DM解除などがありますが。。。さて、同病の方ブログからたどって、肘岡先生の最新情報がありました。これによると、PRRTがいよいよ、来年あたりから国内で保険適用になるようですね。該当される方、朗報ですね！。希少がん・神経内分泌腫瘍：多くの治療法の中から最適な治療を受けてもらうために【希少がんセンター共催】希少がん・神経内分泌腫瘍：多くの治療法の中から最適な治療を受けてもらうために

なんだかあったかい冬ですねぇ。↑みかんやイモムシをあげていたら、私が庭に出たら近くに来てくれるようになったイソヒヨドリ間違えましたwwwジョウビタキのふくちゃんです💖この前なんて、腕に乗るのか？！くらいまで来てくれた〜。さて先週…東京診察に行ってまいりました。採血とゲノム診療科とCTと肝胆膵外科と整形外科１日ぐるぐる回って疲れた〜(;´д｀)まずはゲノム診療科での説明期待して肝生検したキイトルーダマーカーでしたがまさかの陰性でした…ガッカリ(´・ω・｀)で、オンコ

めっきり寒くなってきた島です〜晴れてるのに海が荒れて船が止まったりしてます。予定に対して対策取らねば！な季節がきましたな。。島の今の夜空は一等星のまわりがぼんやり光の粒で取り囲まれたような、銀河みたいなのがハッキリ見えています✨夜１０時頃、庭に出て真上を見上げるとあまりの星になんか倒れそうになるワタシ(笑)見えすぎて星座がよくわからん。。いまが一年の中で一番夜空がすごいかもです。さてさて体調のほうは冷えたのか？？左足が以前からどこが痛い、ていうのじゃなく足の中がじんじんす

ワタシのとある1日…朝起きて着替えて顔を洗い玄関を開けて目の前の畑から人参を引っこ抜き葉っぱも洗って頂いたジモノみかんととって冷凍してある桑の実と、家の周りに今いっぱい生えてるツルソバの実とバジルの葉合わせてバイタミックスでジュースにしてはちパンとはちみつを発酵させたはちパンクリームをひとさじコーヒーを挽いて地元のさつまいもが練り込まれたパンやさんのパンと一緒にお土産の石垣島のはちみつも残ったジュースにヤクルトを入れて、消化剤やビタミンDやら日ごろ飲んでるお薬を一気飲み(

皆様こんにちは。急に冬が…の島生活も4年目そして来週にはNETＧ3発覚から4年目に突入いたします。(ﾟдﾟ)彡そう！移住したその年の11月真ん中に膵神経内分泌がん、とわかったんでした…あれから3年が過ぎるのかぁ。。。変わらず東京主治医のところだけで通えていることが出来、本当にありがたいコトです。。今はＣＡＰＴＥＭ17クール目ですが、ちょっと間が空いたせいなのかゼローダを飲んだ初日から翌日まで身体が地面に沈むかと思う様な重だるさで起き上がれず…重りを引きずるような感じで移

先日久々にだんなさんと二人で東京受診へ遺伝子検査のがんゲノム腫瘍科いつもの主治医肝胆膵外科整形外科の3本立て。まずはついたその日に東京在住のお義母さんと、久々にお義兄さん夫婦と5人でホテルディナー(笑)いつもの事ながら、お菓子などのお土産交換に始まり、ワインをボトルで次々と頼むお義兄さん夫婦。久々美味しいワインをいただきました。。って明日病院だけどいいの？とは誰にも聞かれなかった(笑)そして翌朝は受診へ。旦那さんには、久々だし治療法変わる時だからたまにはついてきたら?←上から

ご無沙汰しております〜今年は台風あたり年…結構風をまともに受けております我が家デス。久々のご報告です〜。おかげさまでこの夏は大変調子がよく、夏休みは娘と約束していた、お友達親子とUSJやら買い物やら映画やら、色々あった予定をラクラクこなしておりました。でも時々左の腸骨が痛くなったり、足がだるーくなったり、(いつも左側に出る)ちょっと疲れてくると骨の痛みがくるなぁ。。と、その度ロキソニンやトラムセットでやり過ごすことができてました。そして、ありがたいことに9月にはCAPTEM16クー

お久しぶりです。なんだか忙しいダンナどす。台風やら豪雨にさらされている我が島です。奥さんは無事に夏を乗り切った模様で、そのままCAPTEMを続けております。TACEも効いたようです。次回診察はCTは無しでということです。といったありがたい毎日を過ごしていると、だんだんとがん情報から遠ざかってしまいますね。といいつつ、下記のようなwebページがありました。うーん、これは、自動翻訳的な文章ですね。また、患者向け、医療者向けというよりは、製薬会社とかビジネス的な方へのものですね。「神

こんにちは。今年はお天気の変化が激しいなぁ。。各地で豪雨だったりでこちらもめずらしく何度もテレビに地名が出ておりましたが、何事もなく。。心配してくれたみなさまありがとうございました。さて、この一ヶ月の間島まで来てくれたお客様が二組ありました！タイニーハウスの最初のお客様としてなんとしまうまさんのAさんがはるばるお越し下さり、一泊していただきました。もちろん私は初対面で、Aさんはご自分で色々調べてこの島へこられ、次の島へは島民でもあまり使わない予約制の船を使うなど！！かなり旅慣

蒸し暑いなー(；´∀｀)うへ〜。な我が家の柴わんこ⇩みなさまお元気ですか？海からの風はまだ少し涼しいけど雨が降らない!この時期に九州は梅雨入りしてないなんて２０年くらいないことよ〜と島の人も言ってました。。。このまま行くと給水制限があるかも。。あじさいはこんなに咲いてるのにねぇ。。↑↑↑ここまで梅雨入り前に書いていた(笑)などと言っていたら嵐のような暴風雨でひとまずは水不足は回復した模様。。神社でひっそりと雨乞い儀式が行われたおかげか。。。さて島の5月から6月は桑の実

先週土曜に退院してから関西実家へ一泊→翌日夕方には帰島しました。たった6日間の入院だったけれど、運動量がかなり落ちるんだろうねぇ…土曜退院して実家に着いた時には両足ふくらはぎ辺りがガチガチに(笑)急な運動量で急激な筋肉痛…(；・∀・)懐かしのWORLDORDERみたいな動きになったやんお風呂でグイグイもんで、出てからストレッチをして寝たら翌日はかなりマシになってましたが…びっくりしたわー。。島に帰ってからは時々肝臓が張って夜寝てるときに発熱→汗がすごい午前中に動くと午後疲

こんにちは。こんなに毎日更新すんの初めて〜(笑)いつも不定期過ぎでｺﾞﾒﾝﾅｻｲいま入っているお部屋、って、4人部屋なのに一日6000円弱と言うビミョーな設定。ちなみに完全個室はトイレなしでも12000円！トイレ付きは2万超えだったような。。東京の大病院高いなー。このお部屋、テレビ冷蔵庫はカード無しで使えますがカーテンではなく家具で仕切りしてある。でも入り口はカーテンだし4人部屋は4人部屋。中途半端やな〜な設定の部屋だなァ。でも、地元病院でカーテンだけの6人部屋真ん中に入院し