C3腎症

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腎生検の結果を受けて始まった定期検査｜経過観察の体験談先日の腎生検の結果により、娘は定期検査での経過観察となりました。今日は、その「定期検査」について、実際の流れや大変な点を記録しておきたいと思います。同じように通院で経過観察をされている方の参考になれば嬉しいです😊特定機能病院での定期検査の特徴娘が通っている病院は特定機能病院に指定されており、専門医が常勤しているわけではありません。曜日によって診察できる医師が異なるため、予約の調整も難しくなります💦そ

いよいよ、検査結果を聞く日がやってきました。これまでの経過はこちらから『【まとめ】子どもの腎生検体験談｜尿潜血から診断・入院・検査までの流れ』この記事では、娘ジャスミンが学校検診で「尿潜血プラス」と指摘されてから腎生検を受けるまでの流れを、時系列でまとめています。同じように不安を抱えて検索している…ameblo.jp朝から外来へ。まずは採血を行い、結果は約1時間ほどで出ます。当日採血の結果と、先日の腎生検の検査結果をあわせて説明を受けました。採血の結果補体（C3・C4）：入

今週は、1年に一度の大学病院の診察へ。透析導入の約2年前から、セカンドオピニオンとして通い始めた病院。透析前は最初の病院と並行して2つの病院に通院していました。透析導入すると、最初の病院はすぐにフォロー終了となりましたが、こちらの大学病院には、1年に一度、通っています。早いもので、透析導入から5年半が経ちました。私の場合、腎臓病でも同じタイプの症例が少ない『C3腎症』という病名が付いていて、効く薬がないとか、予後が悪いとか、移植をしても再発する可能性が高いとか、お

はじめに尿の異常は、体が発する大切なサインです。特に「血尿（けつにょう）」や「蛋白尿（たんぱくにょう）」は腎臓の異常を知らせる代表的な兆候です。しかし「疲れているせい」「一時的なものだろう」と見過ごされがちで、治療の遅れにつながることもあります。近年報告された症例から、正確な診断ためのポイントを考えてみましょう。一人の若い女性の例女性は、思春期から血尿が続いていました。妊娠・出産は問題なく終えましたが、その後に関節痛や疲労感が出現。血液検査では免疫異常を示す抗体が陽性で、当初は「ル

今日は娘っちの外来🏥💉でした。特に変わったこともなく診察してもらって「勉強📑楽しい？」と主治医「楽しいです」と娘っち『へーー楽しぃんだ』私の心の声大学の顕微鏡🔬がめちゃ古いって娘っちのグチを聞いて「そんな古いの使ってるの」と気の毒そうにしてくれる主治医その内先生と娘っち二人でもっと突っ込んだ話しが出来るようになるかな昨日夜寝ようと思ったら何度もスマホに地震のお知らせまた東北で大きな地震多くの方が眠れない夜を過ごしたのかと思うととても心が痛みます被

今日は娘っちの外来外せない授業があるので代理受診それにしても３ヶ月経つのが早すぎる病院もすっかりクリスマス🎄仕様息子が一人暮らしを始めたのでおにぎり🍙すら作ることもなくなったからブログジャンルを変えるかな

今日の息子弁当『豆腐しゅうまい弁当』今日も朝早いので買ってきた豆腐しゅうまい入れただけ今日は娘っちの外来に来てる隣の眼科に診察に来てるおじいさんが胸のところに『僕のアモーレ』ってデカデカと書いてあるTシャツ着てるスニーカーは金だしスゴい👀でもアモーレは見あたらない

この前の外来から時間が経っちゃったけど、検査結果です異常が多いけど娘っちにとっては平常運転💦自分で言ってて悲しい😢コロナワクチンについて聞いたら自己免疫系の病気だからアナフィラキシーがこわいなので皆が受けた後に受けた方がいいよと色んな症例が出てくるからねまぁどうせ最後だよね県から「20歳になられる方へ特定医療費(指定難病)助成制度のお知らせ」なるお手紙が来たので相談しようと思ってたけど遺伝子検査の結果聞いてたら忘れてたよ😅まぁ急がないから次回聞こう

この前の外来で治験の結果がとうとうわかりました。補体C3について遺伝子🧬半分異常半分ってwwそこまで大きく数値が変わるほどの異常ではないなのでやっぱりあそこまで低値なのは遺伝子異常＋病気でなったんじゃないかって事でした。はっきりとは分からないけど私のC3の数値が少し低くてもしかしたら私に遺伝子異常があって娘に遺伝したのかもしれないと娘っちの遺伝子異常もそれくらいのものまぁでももう調べて貰うことは出来ないから想像の範囲なんだけどねもともと膜性増殖性糸球体腎炎

外来3ヶ月ぶり採血は混んでたけど小児科待合室は空いてるPayPay祭り控え目に言って最高クーポン使ったらボーナス付いた🙌ただ今検査結果待ち今日はどうかな～？一応コロナワクチンの事も聞いとくか

年末のドタバタですっかり忘れてた〰️〰️外来を代理受診したのがすごく昔の事のよう😅とりあえず尿検査の結果👇️あいかわらず尿蛋白だだ漏れ中😣結構な項目で高数値を表す(H)表示が😓娘っちの治験結果が出るまでもう少し時間はかかるものの無事に受け付けてもらったそうです。そして今はもう治験の受付はしてないらしいイレギュラーな事(コロナ)が起こってそれどころじゃないみたいあっぶな〰️〰️😰😱次の予約は３月娘っちは春休み🌸そう考えると１年経つのが早いなぁもう再来週は

やばいな💦この前の外来から１ヶ月以上経ってるほぼ内容忘れてるわでも、ここに書くほどの事も確か無かったような...。とりあえず検査結果早朝尿の色がやばかったのは覚えてる案の定尿蛋白～😱C3はあい変わらずの超低数値最近は検査結果についての説明一切ナシ😢さみしい主治医に『B型肝炎』の予防接種の可否を聞いてみたら「いいよ👌」と即答「大学で受けるように言われたんでしょ。でも、色んな病院で料金を調べてから受けた方がいいよ。病院によって値段だいぶ違うからね」とのア

朝から娘っちの外来どこもかしこも渋滞いつもより大分時間かかった採血終わって娘っちと朝食子供たちの夏休みも終わったので小児科はすいてるみたいB型肝炎の予防接種の事聞いてみないとな

この前の外来からあっという間に２週間以上経ってしまった💦とりあえず検査結果元々娘っちが行く予定ではなかったから血液検査はナシ蛋白定量の数値が少しよくなってて先生喜んでた🙌調子にのったnaorin5主治医に「前の日に沢山水分とったからかな？」って聞いたら「それはあんまり関係ないと思う」とバッサリ😖⤵️めげずに「オンライン授業で家にいるからかな？」って聞いたら「それは少しあるかもしれないね」とヨッシャー何はともあれ検査結果が少しでもいいと上がる⤴️⤴️

この前の外来です。診察室に入ったら先生が開口一番「どうだった？」と娘っち最初は何を言ってるのかわからず🤷‍♀️❓️❓️❓️少しして「あ～合格しました。」と言ったら「で、どこになったの？」と地元の大学で医療系の学部に進むと聞いた主治医最初は驚いてその後とても喜んでくれました。その場にいた看護師さんも「将来一緒に働くようになるかもね」と主治医検査結果です。あいかわらずの数値が並んでます。「変わらずだね」と主治医その後「検体は無事に検査してくれる所に届いたよ」と

遅くなっちゃいましたが、この前の外来ですねとりあえず検査結果この前より少しC3が盛り返したか？採血に行ったら治験のオーダーが入ってて娘っちが余りの多さに発狂寸前「ちょっとした献血💉くらい採られた～💦😖💦」って言うてました。で主治医が診察室に入って開口一番「いっぱい血採られた？にやにや😏」と「採られた～」って娘っちが答えたら、「ちょっと多いかなって思ったんだけど、大きいから大丈夫かなと思ったんだよ」とそら確かに大きいけども、、、先に一言欲しかった心の準備ってものがある

今年最初の外来～病院も昨日までお休みだったせいか再診受付するだけで時間かかる後ろに並んでたおばさんとおしゃべりして時間を潰すなんと👀‼️治験のオーダーが入ってた採血合わせて１０本娘っち心の準備ができてなかったせいかめちゃ動揺してた(笑)採血後の朝ごはん大好きなパニーニを３分の１残したからねでも、しばらく病院来れないから治験の採血出来て良かったわ😌今日の待ち時間は物理

時間ってあっという間に経つねこの前の外来からもう２週間すでに主治医が何言ってたか忘れてる💦娘っち「今日採血７本も採られた～もう先生何をそんなに調べる事があるん💢」とキレぎみとりあえずその血液、尿検査の検査結果やばいよやばいよとうとうC3の数値が今までの最低値を更新して1.9になってしまった💦結構衝撃的な数値だったわ主治医も「C3が２を切っちゃったね。ASOの数値も高くないからやっぱり遺伝子の異常なんだろうね。」と後はまぁいつもの如く殆どの時

今日は『ポッキーの日』は関係ないか最近のポッキーは『シェアハピスタンド！！🎉』仕様になる変形パッケージになってんのね何でも考えるなぁで、今日は外来～朝来るとき虹が出てた。写ってないけど虹🌈ダブルだったよ朝からいいもの見たから気分があがった～⤴️

この前の外来です。とりあえず検査結果相変わらず見にくいですが💦娘っちの風邪引いて咳が長引いてるって言ったら、聴診器あてて血液検査をみてCRPも高くないし胸の音も悪くないから大丈夫とあと百日咳の可能性はあるけど、薬は咳をしだしてすぐにの飲まないと効果がないとなるほどね～「でも調子悪くなったらすぐ来てね。補体が少ないから感染症とかになりやすいから、そう言っても何故かならないよね」と←何か先生今日優しいいやホントならないのよ娘っちの身体に一般論は通用しないんだよね最

またまたこの前の外来から時間が経っちゃいました💦とりあえず検査結果見にくいですが前日まで熱があったのでいつもよりCRPが高めこれについては、三日間ほど発熱があったと伝えたら先生納得「薬いる？」と聞かれた娘っちすかさず「いらない👋(薬嫌い)」とそれを帰ってから聞いたパパさん「なんでもらってこなかったの」と呆れ顔でも、カロナールもらったしそれでよくない？あとはまぁいつもと変わらずもう特に先生からのコメントもなしいやなんかコメントおくれで、例の補体について詳しく調べる

医療受給者証が届きたました。思ってたより早く認定されただけど、説明を読めば読むほどめんどくさいし使える気もしない💦そもそも医療費そんなに使ってないそして今後使うような事もあって欲しくない入院とか入院とか入院とか←しつこいランチこのところ食べ過ぎよな

この前の外来の事を記事にするのすっかり忘れてました💦とりあえず検査結果相変わらず蛋白が結構漏れてるそして補体は相変わらず溶連菌感染を示すASOの数値は問題なし以前先生が言ってた『補体についてもっと詳しく研究しよう』的なやつは倫理の問題もクリア出来て少しずつ動き出してるようです。だけど中心になって動いている先生の職場が異動になったりして窓口がかわったりと、まだ少しゴタついているみたい。娘っちの主治医もまだ色々と考えてる最中みたいで検査してもらうまでにまだ少しかかりそうで、

この前の外来から時間経ち過ぎた💦って言うかこの前の外来ほとんど先生と話してないのでここに書くことが全くないとりあえず検査結果C3の数値が一段と低い先生いわく『かわらず』だって他にお言葉なしえっ次の予約はGWのど真ん中世の中的には10連休だけど病院は診察日らしいどこにも行けねー←なら予約入れんなこの前の外来終わってから娘っちが学校から『学校生活管理指導表』をもらってきたんだけどちょっと遅かった～くそっ💢

月曜日の外来放置してたら先生との会話忘れてきてる💦とりあえず検査結果C3は相変わらず超低空飛行それについては先生もう何も言わなくなってきた💦前回の外来から引き続き先生が気になってるのは蛋白アルブミンとIgGが減ってて尿蛋白は多いまぁ蛋白がもれてるってことなんだろうけどアルブミンが2.5IgGが500をきると他の病気がかぶさって来てる可能性もあるから微小変化型ネフローゼとかねステロイドをまた飲む事になるかもしれないいやそれは嫌だでも今はそこまで気にする数字じゃない

一昨日は外来でした。でも、ここに書くほどの事が何もない💦とりあえず覚え書き程度に書いとかないね検査結果を貰ってくるの忘れたんだよね覚えてる数値を書くと今回前回(8/2)U-TP/C2.081.92(蛋白定量)尿蛋白2＋1＋尿潜血1＋1＋主治医「相変わらず。結構蛋白出てる」私「そうです