BTシャント手術

外泊から病院に戻った翌日。面会に行くと保育士さんに抱っこされてご機嫌。まずは直母で授乳してみる。吸いつきはよさそう。両方で合計20分くらいするともう飽きました🙃って顔で離される。測定すると36g増えていた。す、すっくなーい。私自身も家を出る前に少し搾乳したので勢いよくは飲めなかったのかもしれない。追加のミルク45mlを持ってきてくれて飲ませてみます？とのことだったので経管で入れる前にちょっと試してみようと哺乳瓶であげてみることに。意外と飲み始めてくれてゆっくりで

病院に戻る日。朝も授乳するけどほぼ飲めてない状況。本当にかわいそうになってきた。これはもう経管投与になるのも仕方ないなと思えた。息子を保育園に送ってから娘と一緒に病院へ。体重を測ってみると5600g。洋服を着た状態でこれだから実際はもっと軽いんだろう。当たり前だけど減っていた。やっぱり全然のめてなかったんだな。時間を調整して経鼻胃管を入れてもらった。流れで入れ方を見学することになったけど看護師さんから入れられるように見ててくださいねと言われてあ、これ、胃管入れて

突然の外泊決定から1日。今日はまる1日家で過ごせる。夜中はいつもと同じ3時頃に目が覚めたようでここで授乳。やはり寝ぼけてる時の方が飲めてる。気がする。寝入ってしまったので終了して私は搾乳。いつもよりたくさんとれたからきっとほとんど飲めてないんだろう。6時過ぎにおきてまた授乳。今日はとにかく飲める時間は飲ませようと思いほぼ1時間おきに飲ませた。1回が20分くらいかかるのでインターバルもほとんどなし。それでも胸が張るので本当に全然飲めてないんだな。オムツをみてもおしっ

3泊4日のカテ入院をしたらカテーテル後に状態が安定しなくなり予定外のBTシャント術を準緊急で施行してなんとか術後安定してきたと思ったら今度は哺乳力低下でミルクが飲めなくなり今に至る。すでに入院から1ヶ月以上経過していた。哺乳瓶だと飲みづらそうということで直母許可が出たので行ったらすぐ授乳できるようにして面会開始時間を狙って病棟へ。さっきミルク哺乳瓶であげましたと言われ、なんだ飲めたのかと肩透かし。保育士さんが80mlを1時間くらいかけてなんとか飲ませてくれたみたい。

手術から22日後ついに最後の点滴もなくなって手もすっきり顔もすっきり！にこにこご機嫌な様子。ただやっぱり哺乳瓶で飲めてないようでなんなら吐いてしまっているとのこと。薬で利尿もついてて肺うっ血もなく状態は良好だけどこの状態で体重が増えてこないと帰せないと。そんなわけで今日から直母の許可が出た。なるべく面会中にあげてほしいと。直母も忘れちゃってたらどうしようと思ったけど割とすんなり飲んでくれた。でも、眠くて途中でうとうと。なんとか時間かけて起こしながら飲ませた。10分ず

術後3週間というところ。酸素投与がようやくオフになってお顔がすっきり！鎮静剤もゆっくり減量できていてそろそろ点滴もオフにできるかな。リハビリも1日2回くらいしてもらってる。寝返りの練習をさせてもらってて少しずつ慣れてきたかな？というところ。でもまだまだ寝返る気はなさそう笑支えてもらってお座りしておもちゃを持たせてもらったり鏡を見たり。終始ご機嫌で過ごせてた。おもちゃ持つのも上手になってきたかな。ただどうしても哺乳瓶が苦手な様子。家でも使ってた母乳実感のMサイズであげ

面会に行くと保育士さんにまずお会いしていまご機嫌でニコニコしてくれましたよーと教えてくれた。朝は怒ってて抱っこして置こうとしたらなんで置くんだ！と主張し抱っこしたら満足気でしたーとのこと。実に娘らしい。まぁ赤ちゃんとはそういうものよね。行ってみたら本当にご機嫌。にこにこして喃語も出ててかわいい。脈拍は140台に落ち着いていた。鎮静のDEXを夜は一旦速度上げて朝から少しだけ下げたとのこと。やっぱり離脱症状だったのかな。ミルリーラも減量できてるみたい。順調にいけば今週

今日で娘が生まれてから病院に入院してた日数と家で過ごした日数が逆転する。病院にいる日の方が多くなる。せっかくNICUを退院してしばらく家で過ごせていたのに。3泊だけの入院予定だったのに。もちろん退院して家で過ごせばまたその時間のほうが長くなるけどなんだか寂しい。そんな今日の午前中は保育園の申請書を区役所に提出してきた。保育園に4月から入れるのも葛藤したけど息子と同じところ1か所だけで出した。けど職場の書類の不備の医師の意見書がちょっと意向と異なるということで再提出

ICUから小児科に戻って1日。小児科は11:00から面会できるので昼前から行ってきた。病室に行くとうにうに泣いてる。抱っこしたら落ち着いてにこにこ。随分表情豊かだなと思ったら鎮静がだいぶ減っている。ミダゾラムがオフされてDEXが半減してた。抱っこしたりあやしたりしてたらご機嫌になっておもちゃで遊んだり。ミルクの時間になって今日も50ml。小さい乳首の普通の哺乳瓶であげることに。時間はかかったけどなんとか飲ませた。飲んだら寝るかと思いきやなかなか寝ず。寝そうなタイミン

午前中に外科の先生から電話。昼過ぎに小児科病棟に行きますと。やっと一般病棟に戻れました🙌面会時間も伸びるし早まるし嬉しい。面会に行くと寝ようとしてる娘。しばらくふにふに遊んだ後自分で寝た。いろんな看護師さんからおかえりなさい！と声をかけてもらう。内科の先生が来て薬の説明をしてくれた。鎮静はそろそろオフできそう。利尿剤は内服で増やします。ヘパリンはアスピリンに切り替えるけどそのタイミングは外科の指示次第。薬の調整とミルク増やしていって2週間くらいかかると思うから退院は

BTシャント術後2週間経過面会に行くとPTさんがリハビリ中。いよいよリハも始まったんだな。支えられてお座りしててPTさんを見つめながら久々に重力に逆らってる姿。いままでずーっと仰向けで寝てるだけだったもんね。私をちらっと見てうつむいて話しかけると顔あげて見つめてきた。体を傾けるとちゃんと首を持ち上げて上手上手とPTさんに褒めてもらってる。横ではアンパンマンのCDを流してもらってなんだか賑やかなICU。まだ寝返りができてない娘。うつ伏せもそんなに得意じゃなくて家で

気づけば手術から2週間経過。術前のICでは術後1週間くらいで一般病棟に戻れるって話だったけどまだまだICUにお世話になりそう。面会に行くとすやすや寝ている娘。前はハイフローの鼻のカニューレが気になって何度も触っていたりなかなか寝れなかったりしてたけど慣れてきたのかな。ミルク飲んだらすやーっと寝てましたと看護師さんから情報共有。しばらく撫でたり手をにぎったりしてたら起き始めてまだあまり出ない声で泣いてた。しばらくしたら先生が来て週明けにICUから小児科にうつれるように

BTシャント術後10日目抜管予定だったので面会行ったら挿管チューブ抜けてるかな？と思って行ったたらまだ抜けてなかった。けど呼吸器のモードがCPAPにはなってた。どうやら午前中に抜こうとしたら無気肺ぽくなってしまったのでこれからリトライするところ、とのこと。頑張ってと声をかけて一旦病棟を離れることに。すんなり終われば15分くらいで終わるけど安定しなかったりしたら1時間かかるかもとのことで45分後に病棟に戻ることにして早く終われたら連絡をもらうことに。病院内で待つこと

BTシャント術後6日目前日にもう一回シャント微調整するかもとかなかなか回復が難しそうとかそんな話でかなりメンタルが落ち込んでた。面会に行ってみると目がぱっちり。こころなしか顔がすっきりしている。もちろんまだ浮腫はあるけどなんとなくすっきりしてる。いままで目は開けても重たそうにちょっとだけだったのにこの時はぱっちり。あらあらかわいい😍と思ってたらすぐに先生が来てくれてBNPが600まで下がってきた。呼吸の状態もよくなってきてる。利尿剤で水をひいてて体重も6kg程度まで

BTシャント術後。翌日はすこし顔がむくんでる印象。朝、鎮静と筋弛緩剤を減らしたりしたが動いて出血が増えたり尿量が減ってしまったようでもとに戻したとのこと。それでもすこし目を開いたりしてくれて声は聞こえてるのかな？と。足もすこし浮腫んでる。外科の先生からはすこしずつ起こしていくけど慎重にやっていきますとのこと。目が開くのを見るのも久しぶりだったから個人的にはそれだけで十分うれしい。だけどそこからなかなか状態が変わらない。筋弛緩薬も鎮静薬もそのまま。早めに減量していく

3泊4日のカテーテル検査入院のはずがカテ後からSpO2低下が顕著になり修復術予定がどんどん繰り上がり最終的に修復術も待てないということで急遽BTシャント術を施行することになった。そんな手術当日。早めに起きて搾乳し息子を起こして朝ごはん食べてたら実母到着。実母に息子をお願いして病院へ向かった。娘は鎮静で寝てる状態。開胸手術なので本当は最後の胸のきれいな身体の写真を撮りたかったけどかっちり術着を着ていたのでかなわず。何度も泣きそうになったけどこらえて先生たちとお話。IC

いよいよ術前検査のカテーテル目的に入院。病院に到着する時間から逆算して起床、準備、授乳時間を決めて早朝から動き出す。娘もご機嫌。問題なし。と思いきやすやすやと二度寝を始めた娘。いまのうちに寝ておきな、と寝かせてたら決めてた授乳時間になっても全然起きない。気持ちよさそうに寝るので起こさず様子見。でもさすがにもう家を出る時間を考えてぎりぎりの時間に起こして授乳。終わってすぐ抱っこ紐に入れて重い荷物もって出発。なんとか間に合いそうだなと電車に乗り乗り換えの駅ではたと気づく。

いまだに夜中起きては、ミルク！‥あ、居ないんだった。を繰り返しています。太陽は飲んでるお薬の影響で低血糖になりやすいから、4時間以上はミルクの間隔をあけないように言われていたので、中々このリズムが抜けません。今日はパパと一緒に面会へ。もしかしたら起きている太陽に会えるかも！とドキドキしてPICUに入ったけど、太陽はまだ眠っていました。酸素投与0、呼吸のサポートで空気だけお鼻の下から流している状態で、サチュレーションは84くらい。途中よだれでむせて、ちょっとだけおめめを開け

30分ほど経って、心臓外科の先生からPICU内にある個室で術式の説明を受けました。やはりシャントの付け替えと、心房中隔を拡大するのではなくて肺動脈の下部を縛って血流を制限する、肺動脈絞扼術というものに変更になりました。太陽の肺動脈は元々狭窄しているのに、更に縛ってしまって大丈夫なのか‥血管の仕事量が減って更に細くなっていってしまったりしないのか‥思いつく限り聞いてみたけど、そういう事ではないみたいです。やっぱり手術の話って、難しい。いずれ根治術の時にシャントも外し、肺動

2025年3月2日（日）昨日、心臓血管外科医より手術について話がありました。検査の結果心内修復術を行うことになりました。手術日は3月3日明日になりました。（緊急性は無いが、待つ理由も無い。と少し前に先生はおっしゃっていました。こんなに早く時期が来るとは）しかし、体重は5㎏台で身体がまだ小さめなので、状態によってはBTシャント手術が必要になることも。術中断になります。この手術でチアノーゼを改善し血液の循環も改善していきます。心臓を止め

カテの結果、シャント手術を受ける事が決まりました。人工血管を使って肺血流を増やし、酸素値を上げる事が目的です。太陽くんは、通常生まれてすぐに閉じるはずの動脈管という部分が1ミリくらい開いたままになっていて、今はこの僅かな血流にすら頼っている状態。動いたり泣いたりしているときは、筋肉の収縮で血流もより不安定になり、酸素が68位になる事も増えていました。そんなに難しい手術ではないと言われても、胸骨を切って開いて、心臓に直接触る訳で‥場合によっては心臓を止めて、人工心肺をまわ

Merhaba見えない難病と生きるARASです今日は最初に余命宣告された日から1週間経ったお話しです2021/8/10頸部のCVルートが抜けて左大腿に入れ替えられてた大きく変わりはないけどやっぱり逆流は良くはなっていないまぁ悪くもなってないけど静脈血の酸素濃度がやっぱりあがってこないゆっくり回復を待つしかない上がってこないからミルクが中止になった開胸部は相変わらず膿っぽいのがでているが菌は培養で出てこず敗血症にはなってないと何故膿がでているのか謎と言われるこ

Merhaba見えない難病と生きるARASです今日は心臓の余力0から果たして一体どうなったのか？のお話し8月8日術後5日目夜から朝にかけて電話はなく朝病院に面会制限確認の電話をしたら12時まで処置で面会できないと言われました午後から面会に行ったら今日はドレーン1本抜けて右手がフリーになってた危機は脱して強心剤徐々に減らしていってますって夕方から母乳開始するってまだ胃からにすると心臓に負担かかるから十二指腸までチューブ入れて母乳始めるって強心剤徐々に減らしたか

Merhaba見えない難病と生きるARASですフォロー＆コメントありがとうございます前回1か月を迎えた翌日BTシャント術を受けた日のお話です今回もanne目線です2021/08/03生後32日目BTシャント＋動脈管閉鎖術受けました当日朝5時まで母乳を飲んで絶食眠くなる薬飲んでいてanne病院到着時は寝ていましただけど9時ごろから不穏と空腹で泣き出し怒ってました朝9時半〜15時半終了予定朝9時半前に予定通り出棟予定時刻の15時半をすぎても何の連絡もなく待てど暮ら

術後3日目いつも、昼頃に私から電話をすることになっているが、その前に病院から電話が！胸水が溜まってて抜けないためドレーンで50ccほど抜いたドレーンを入れるのに少し切ったからか起きている時間は痛みからか泣いている元気は元気とのこと。痛いのが可哀想😢😓胸水のこともあるので転院はまだ日にちが見えないと転院に関しては振り出しに戻っちゃいました💨その他左の精巣が出てきてないから今後手術が必要と言われたえ、また切るの！？どうなってるのよ。。可哀想すぎるやん。

めいちゃんの手術について、心臓血管外科の医師から受けた説明です診断名：ファロー四徴症有名人では、スノーボード金メダリストのショーンホワイトさんが罹患しています。病気について①大動脈騎乗：心臓と連続する大動脈弁が胎児期に前方に偏位する②心室中隔欠損（VSD）：右心室と左心室に間に欠損孔が生じる③肺動脈弁狭窄（PS）④右室拡大病状は肺動脈弁狭窄の程度により、チアノーゼ（酸素飽和度低下、無酸素発作など）が強い場合や、肺高血圧を伴う心不全状態（体重増加不良、発汗過多、多

松本にあるモールの駐車場から出るだけでなんと１時間も！子どもと街中に出かけるだけでも泣いたりわめいたり、予定不調和だしわがままで、やりたい放題ほんと大変・・・サポートするパパママ！心から大尊敬の大感謝だよ〜渋滞に巻き込まれた赤ちゃんとか小さな子達を抱えるパパママはほんとに大変だと思います。できるだけ人混みをや車の混雑を避ける日時間を調整して行くことをおすすめします！子育て世代のお父さんお母さん今日一日ほんとおつかれさまでした♪今年もあともう少し年賀状もおせち料理

心臓病が直接の理由で・・・・というよりは、水分制限と手術の影響で、体重は発育曲線の下の方をはしっていきました。「成長曲線の中にいることよりも、体重が以前より増えてるか減ってるかを気にすればいいよ～」と病院側からは言われたけど、やはり成長曲線から外れそうになると不安でした↓きょうちゃんの母子手帳発育曲線出生体重は２９９２ｇ。そのあとBTシャントまでは、８０～９０％の水分制限だったようなのでBTシャント手術時は、ちょっと増えて３．５㎏くらい。シャント手術後３ヶ月齢ま

生後１ヶ月でBTシャントをして、８ヶ月でグレン手術でしたが手術するまでは発達、遅めでした。spO2８０前半～７０％台だったので、成長の遅れはどうしてもあるのでしょう…グレン＆フォンタンすれば一気に成長するだろうと、楽観的母子手帳で『初めて〇〇した日付』を見返してみると・・・『首がすわった』５ヶ月８日目『寝返りをした』６ヶ月２０日目子育て指南書とかでよく書いてある「〇ヶ月～△ヶ月でするようになる」ってのは、全部遅めのほうでした。当時、酸素ついてたので「あまり早く成長され

BTシャント手術をして４ヶ月後、カテーテル検査を行いました。手術は心臓血管外科、カテーテル検査は小児循環器内科の先生に診てもらっています。カテーテル検査をした目的はシャントをした部分の流れは良い？肺は成長してきてる？そして、グレン手術ができる体になってきてる？を診てもらうこと。結果はこんな感じでした。△動脈血の酸素飽和度７２％BTシャント術後８４％とかだったことを思えば、かなり下がってきています。◎肺動脈圧１０手術適応は１５以下なので、楽