BCR-ABL

ご訪問ありがとうございます今回は、2回目の血液内科受診(今年の5月)について書きます。前回の受診時、血小板数がとうとう150万超となり、強まりつつある胸痛に不安を駆られ、出血・血栓をも心配する毎日を送りました。ひどくはないものの、頭痛、耳がキンキンする感覚もありました。慢性骨髄性白血病が原因とおぼしき主な症状は骨痛です。腕や足にチクッときたのを皮切りに、心臓がチクチクしたり、首や鎖骨にも。出現時間が短く、やり過ごせる程度の痛みでした。2025年5月、初めて血液

よくも三回続いたかと思う・・さて、いままで作成しました・・『CMLに関して、自分で学んだことをベースに（１）』最近、野球や本がらみの話が多かったので、今日はCML関連の話を。今まで自分なりに勉強したことをまとめてみようと思いました。1回では終わらないので、続けたいと思…ameblo.jp『CMLに関して、自分で学んだことをベースに（2）』なんかタイトル見ると、フランス料理みたいですねさて、前回作成しました・・『CMLに関して、自分で学んだことをベースに（１）』最近、野球や本がらみ

子供もすっかり元気そうで・・私は私で、今日は有給休暇で、血液内科に通院。今日病院に行く少し前に、あ・・そう言えばということでETCカードを載せ替えようと思いました。（期限が切れたので）。その時に、、カードを逆向きに入れ取れなくなる始末。これは、ひょっとしたらIS値も「抜き差しならぬ」ものになっている？と思いちょっと不安に・・（ただ、カードはガチで出ずに結構本気でディーラーに持っていこうと考えました）まあ今日は病院が混んでました。大体予約時間からはそんなにずれな

おはようございます。今朝は曇りで気持の良い朝です。昨日と今朝の気象情報；昨日は一日曇りだったのですが、夜遅く雲間に満月が観えました。今朝のバイタルサイン；昨日の血液検査結果では、あともう少しで悪いタンパク質がなくなりそうです。bcr-abl値0.0010％目指せ0.0007%こちらの地方（京都市）の天気予報；週間天気予報；まずまずの天気が続きそうです。参考までに今日

ブログタイトルをせっかく変えたのに、アウトランダーについて何も書くことがなくて全然更新していない放置ブログですが、、やあああああああああああああああああああああああああああああああああぁぁぁぁぁっぁぁっぁっぁーーーーーーーーーーーーーーーーーーっっっっと！！！！完成予定日の連絡が来ました(・∀・)！なのでそのことを書こうかと思っているのですが、今回の記事はCML（慢性骨髄性白血病）についてです。ノーアウトランダーだし長くなると思うので、興味ない方はスル

今日は久しぶりにCML（慢性骨髄性白血病）の記事です。先週の木曜日（1/20）が血液内科の受診日でした。いつもは診察室に入っても特に何にも聞いてこない主治医なんですが（それでいいのか？）、今回はいつもと違って「体調はどうですか？」なんていかにも先生っぽいことを聞いてきた（察し）。「え？スプリセル飲んでないからもう絶好調ですよ！」「あ、そうですか、、実は先月のBCR-ABL（IS%）の数字が上がってまして…」あぁ、まじか。。先月までIS値の推移が良いことに加え、最近は

午前10時の予約で、いつものように1時間前には採血と検尿が終わるように行ってます。まず病院のエントランスで検温と手の消毒をして入ります。それから機械で受付を済ませて採血へ。今日は遺伝子の検査なので、採血が3本ありました。診察はめずらしく予約時間通りに10時頃でした。今日は患者さんが少なかったです。診察室では研修医の若い女性の先生が一緒におられました。ニコニコしてて、とても感じが良かったです。担当医の先生も嬉しそうな感じがしました（笑）。

診察予約時間はいつもと同じ10時からでしたが45分くらい待ちました。採血からすると約2時間待ちですがいつもこんな感じですね。先月の遺伝子検査は「検出せず」の報告がありました。ヘモグロビンも基準値になり、安定してます。また、最近甘い物をよく食べるので（あまり関係ないかな？）HbA1cの検査をしてもらった結果、基準値内でした。このところ安定してる気がします。

今日は診察日でした。午前10時からの予約で、診察が10時40分頃でした。待ち時間はいつもよりは早かったです。今日は薬を90日分もらって帰りました。先生から、「タシグナが体に合ってますね。」と。グリベックを飲み始めたときは骨や筋肉の痛みに悩まされ、十数年過ぎには腎臓に副作用が。そして、スプリセルに変えると肺に水が溜まる。藁にも縋る思いでタシグナへ変更しました。この一年間はとても不安で仕方なかったですがどうやらタシグナで落ち着いてきてるようです。クレアチニンの数値も今まで無いく

自分が記録残してるところからのbcr-ablのデータです▼▼2017.09→0.1827%2017.12→0.1785%2018.02→0.0114%2018.05→0.0231%2018.08→0.0137%2018.11→0.0069%2019.01→0.0121%2019.04→0.0085%2019.07→0.0028%2019.10→0.0254%←誤判定？？🤔2020.01.16→0.0043%2020.04.23→0.0015%2020.07.15→0

今日は通院日（診察）でした。午前10時の診察予約で病院（総合病院）には9時に行きましたが、駐車場は連休明けで混雑です。エントランスに入るときに検温と消毒をして入ります。ホールにある受付機械で受付を済ませて採血（中央検査室）に行きますが、大勢の人で順番待ちでした。完全に「密」状態でした（笑）。ここで30分くらい待ったかな？、採血が終わると次は検尿です。それが終わり血液内科の窓口で再度受付をします。今回は遺伝子検査の採血がありました。来月17日が通院日（診察）なので、その時に結果

３ヶ月ぶりの通院日二週間前に血液検査を受けてたので、一番最初に診察していただきました血液検査数値はBAR-ABL0.0007RBC362LMCV103.9HMCH34.8HPLT9.2LT-CHO254HTG218G血糖111HHbA1c6.1H検査する度に赤血球と血小板の数値下がってくるけど大丈夫かな？中性脂肪や血糖高いのは運動不足だと納得BCRABLが落ち着いているから断薬継続次回は7月7日採血7月21

２月の遺伝子検査の報告を聞きました。ISBCR-ABL0.0008MajorBCR-ABL2.00この数ヶ月、「ケンシュツセズ」が続いていましたが、今回は久しぶりに数値がでました。タシグナを飲み始めて数ヶ月、あまり効果が無いのかな？と心配になってます。（数値の意味はあまり分かっていませんが）先生は、「これくらいの数値なら気にしないでも大丈夫でしょう」と言わましたが、どうなんでしょうか？次回は5月に遺伝子検査を行います。その時に数値が増えてないことを祈るばかりです。

朝、バス停に向かう途中で、バスが二台連なってバス停に止まってるのが見えた。あ〜、行っちゃったがっくりきてたら、どこから湧いてきたのか、次のバスが目の前に。こんな日もあるもんだ。各駅停車を選んだものの、雨の日ほどではないがぎゅーぎゅー詰めの電車。押されて体が斜めになり、座席の前のつり革をなんとか握り、体を支えた。ふうと一息ついたら、目の前の座席の人がものすごく慌てて降車。こんな日もあるもんだ。私の誕生日は5月で、なんとなくラッキーナンバーは5。病院に着くと血

先々週と昨日血液内科の診察日でした。isの結果が出てたけど、ほぼ横ばい(ちょっと上昇)でしたボシュリフ規定量飲めてないしね。仕方ないのかなと思う部分もあるけど、効いてもらわないと困るここ最近は2錠から3錠で様子見です。仕事が休みの日は3錠にしてますが、ロペミン効かないレベルで下痢が酷すぎて今回はロペミンの他に漢方も出してもらいました。合えば良いなそれから、下痢するときはほぼ腹痛無いのですが、何故か胃のあたりがものすごく痛い。休みの日は3～4時間うずくまってます(x_x)薬の血中

荒い削りあとが、いい感じのふくろう。今日は通院日。8時半に病院につき、血液検査に約1時間。5本取って、待つこと約1時間。やっと診察。BCR-ABLの値は、先々月のものだが、ほんの少しさがってる。（0.2なんとかだけど）ボス二錠のまんまで頑張ってるほうかなぁ。主治医がなんかしだした。BCR-ABLの値のグラフを2枚プリントアウトし、そのうち一枚を折り始め、やおら、スティックのりを手にしたかと思うと、2枚を張り付けた。一年間の値の変化が折れ線グラフで

ふくろうたちの木。これも粘土作品。通院日。飲み間違いか、今朝の分のボスがない！あちゃー。出遅れたためか、血液検査で1時間半待たされた。いつものように4本採血だが、今日は、とても痛い。右手の指の爪を手のひらに立ててぐっと我慢。今日は前々回2錠に増やした結果がわかる。スプリセルの時、一時は0.05まで下がったBCR-ABLだが、副作用がひどくボシュリフに変薬して、ぐんと上昇してしまった。この薬でも副作用があるが、これまで試した二つよりはましだから、決して戻りたくない。

通院日。いたぁ！院内の雑貨店。右は旦那が好きな顔。左が私が好きな顔。お店の人がいうには、旦那が好みの右側の白いふくろうの方が人気とか！二羽とも買っちゃおうかな〜と、しばらく、うろうろしてたけど、薬代を精算機で見たら買う気が失せた。ちょびちょびでも節約しないと。BCR-ABLの値は、2.なんとか。一時は、小数以下までいっていたので、がっかり。でも、12月は、5.なんとかまで、一気に増加してたから、ま、いいのかな。何より、ザ・楽観主義の主治医は、「確かにスプリセルの頃より、かなり高

1月にこの病気で通院してから、12ヶ月経った。朝、8時20分に病院についてから、2時間以上経っている。外が暗くなってきて、まるで夕方になったみたい。病院でひたすら待たされるこの時間、これまでの人生にはなかったなあ。本も読み飽きたし、何度も開くメールボックスには、そうそう新しい着信はなく、ぼぉっとしてきた。同じ慢性骨髄性白血病の患者さんたちのブログをちらほら見ながら時間つぶし。もっと大変な副作用と闘ってる人もいるし、なんでもないように日常生活を送る人もいる。それぞれだ。先生に会ったら何を

狭心症の2回目の手術日が１月１３日に決定しました。前回とは違う場所の閉塞があり、ロータブレータ施術になりそうです。難しい施術で、職人技が必要だそうです。どっかの大学病院から来てくれるようになりました。良かった！！開胸術でないのでホットしています。妻の状況は、変わりないです。12月13日に通院と血液検査（3ヶ月振りにIS%BCR-ABL測定）します。結果は、来月通院時に判ります。

先週の金曜日に、BCR-ABLの数値が上がっていると指摘された。ショックだ。今回、分かったけど、それは2ヶ月前のこと。この値は他の値と違い、すぐにはでない。私の主治医は2ヶ月に一回の診察で、毎月でないことは幸いなのだが、9月の時点で、この値は高かったということなのだ。先生、あれからもう2ヶ月経ってますけど…。でも、その、なんだかふんわりした呑気さが私を救ってるんだわ…白血病の症状がそもそもわからないため、この2ヶ月の間もひたすら、副作用とどう付き合う

血液検査の結果が思わしくなかったため、1錠を2錠に。やっぱりダメだったかあ。副作用どめをがっつりいただいた。また、明け方よりどうやら発熱していて、待ってる間に測ると、37.8度。血液内科で風邪薬もいただいた。これまで、熱なんて出したことなかったが。いい方変えると、風邪ひいても、熱が出ないから、休めない、という損なタフさで生きて来たけれども、ここは、新しい自分でいくぞ。明日の仕事は、全てキャンセル！皆さんには申し訳ないです。休んで、また来週、頑張ります。