B細胞バーキットリンパ腫

こんばんは！今日は満月をテラスでしばらく見ていました。雲に隠れたり、出てきたり。。。うっすら雲がかかるときはきれいだなぁ。と、思ったり。今日は、次女が入院してた時の人気のある先生がやめられるとのことで、入院していた頃のメンバー関東から、九州から四国から、ラインや、郵便を使いメッセージをあつめ、感謝状の賞状みたいなのを四国の仲間が中心となり、つくってくれて、その周りにみんなの現在の写真とメッセージをはり、今日外来メンバーが渡してくれました。『感謝状！あなたはー。。。』と、渡す場面なども

アメブロと私の思い出は...みんなの投稿を見るキャンペーン詳細忘れもしません。去年の５月28日、ブログの主役である自閉症のりりかの姉(次女)が、悪性リンパ腫になったとき、自分の不安や思いを書ける場所がアメブロでした100件近い応援のコメント、本当に辛いときに何度も見ては勇気をもらいました。本人の前で泣けない分、たくさんの弱音を吐かせてもらって、闘病後、退院のときは喜びのコメントをくださり、本当に皆さんとあったこないのに、心を全て知ってもらえている。

私、この頃頑張っとるわー。。。。(笑)今その疲れが出てるんだろうか。自己紹介何度目じゃ？りりか誕生からー１りりか誕生からー２りりか誕生からー３りりか誕生からー４りりか誕生からー５自閉症児育児ランキングへにほんブログ村

こんにちは！あまり症例がない分、世界中の同じ人たちのデーターから、これを使ってみるのが一番懸命だ。と、使い始めた抗がん剤のリツキサン。みんなの願い叶い、三つの大きな腫瘍のうち、ひとつは大きな傷をお腹に残してしまいましたが、摘出。後の二つは効いてくれました！嘘でしょー！？と、涙で小躍りしたときのリブログです！☆自閉症児育児ランキングへにほんブログ村

こんにちは！とりあえず、エコーが終わり昼休憩。次女は、入院しているお友だちの部屋に遊びに行きました。エコーがやたら長いし、また来週結果をお伝えしますね！と、なんかその場でなにもないと言われなかったから、不安になってくる。。。。私は久々にサンルームへ。全面ガラスばりの部屋で、よく夜に一人になりたいとき、不安が消えないとき、ここへいました。懐かしい。。。今も一人でボーーーっとしてますが！この静けさと広々さに癒されて眠気が。。。(笑)さて、あとはレントゲン。がんばりまーす！自閉症児育児

今日はあまりよい話での理由ではないけれど、何年もあっていなかった主人方のいとこと会えた。五年ぶりくりいかな？？いとことうちのこども、実は同じようにガンサバイバーの娘がいます。小児がんを乗り越えてきた先輩なんです。辛いこともよくわかっているし、今の不安聞いてもらえたことすごく励みになりました。そして、めいっこの元気な姿にかなり励まされました！髪の毛もきれいに長くなっていたしね！！このめいっこに、うちの娘はどれだけ励ましの言葉をもらえたか。。。！感謝しています。人生何が起こるかわから

今日は中学１年生最後のひでした。迎えにいきながら、ああ、最後の日か。と、まじまじと感じると、先生変わるの不安だし、なんか、時が次女の中で飛んでいるから、楽しい学校生活ってほとんどなかったなぁ。。り。と、思うと切なくなりました。本当に先生に大感謝してます。毎日のように復学後もラインで送迎時間決めたり、宿題のこと聞いたり。。大変お世話になりました。２年生にもうなってしまうけど、なるべく楽しく過ごしていきたいな。部活なども復帰させてあげたいし、みんなとかかわる時間もっと増やせていけるといい

人生、一個一個の出来事がなにかに繋がっていて、それがあとでわかる。そんなことがたくさんおきます。今、こうしたブログも書くことも、どこかで力になれているとしたらそうかもしれない。自閉症児育児ランキングへにほんブログ村

ほぼすべてアメンバー解除しました。同じ病気や、にた病気で闘ってる人の希望となりますように。これは、今、隣で笑っている次女が、なにも悪いことをしたわけではないし、隠す必要もないと思って公開しました。自閉症児育児ランキングへにほんブログ村

おはようございますー！朝一番から今日は次女の外来のため病院へ来ています。今日はりりかは一緒ではないので、気が楽です。血液検査後待ち時間が一時間以上はあるので、明日からの学年末試験に向けて提出物の仕上げです。もう、問題はわからないものが多いだろうから、提出物で少しでもやる気点はつけてほしい。なのでがんばります！！と、言いつつもう寝よるし。(笑)昨日の外来は、りりかのでしたが、かなりのあえてよかったメンバーが揃っていて合わせてないのにすごいねー！！レジェンドメンバーとかいって、みんな大

こんにちは！次女は、闘病前までは、不安症で犯罪や、事故の不安、震災の不安、病気の不安、友達の不安、勉強の不安。とにかくなんでも不安で、学校に、関しては、みんなと話せないのが辛い。遊べないのが辛い。みんなと同じことができないの辛い。いろんな不安や、辛いがあって。すっと、少しでも軽減するように私はフォローしてきていました。闘病後、自分のいる世界は学校だけではない。というのがわかり、いろんな人と関わってきた自信ができて、学校の友達とまだ溶け込めないのですが、それもまぁ、なんとかなる。と、思え

もう金曜日！はやっっ。次女、頑張って学校いきました。一日二時間ずつですが、ケア帽子で、一歩一歩不安そうに学校へ向かう背中を見届けるのも私もなれてきました。早くここが自分の居場所におもえますように。次女の入院中に仲良しだったお友だちが、再入院してきていたのですが、先日会いに行かさせてもらい、次女の持ち前の明るさで、笑顔を見せなかったお友だちが笑ってくれたようです。本当に、笑顔は元気の源。変顔でも茶番劇でも、なんでもラインで送ると、次女も言っていました。たくさん笑って、元気になってほしい

おはようございます！次女の病気は、私のなかで大きなトラウマになってて、病気が発覚する前にはまって義母に作ってもらってたロイヤルミルクティー、スーパー銭湯の屋外の夜空。あの日に次女が着ていたTシャツ。私があまりのショックに失神したあと車イスに乗ったまま病院から、私の父に泣きながらTELをしたこと。パパと次女がいないうちに泣いたこと。一日に一度は思い出してくる。いろんなあのときの数日前からの事が思い出したくないような。。。。でも、思い出さないと次へ進めない自分がいる。乗り越えなくてはいけない

おはようございます！中学校へ次女頑張って行ってます。行きは一緒なら靴箱行けるというので、行っていたら、同じクラスの男子くん達がきて、『おはようございますー！』って来てくれたので、『一人でまだ心細いようなんだ。一緒にいってもらっていいかな？』って、頼んだら快く一緒に行ってくれました。私よりは、友達と教室へ上がった方がいいから。そして、迎えはクラスまで行きましたが、ほかのクラスの女の子たちと、目があったので、『お世話になるね！よろしくね！』と、声かけまくってたら、帰り、次女に『知らない

おはようございます！次女も来週から学校スタートなのですが、想像だけで不安に潰されそうになってる。昨日も先生と、火曜日の登校についてTELで話してるときも、憂鬱になってきて、涙。『みんなのようにできない。』と、言うので、『みんなと違うこと、しかも！かなりすごいこと乗り越えたんよ？みんなが経験できることじゃない。すごくない？』と、言いました。最初の一歩って、すごく勇気いるけど、悩みは違っても、みんな何かしら不安や、悩み色々あって生きてるから。私も、今、不安がいっぱいだけど、前進中。

抗がん剤で闘うと歯や、口内もやはり弱るとのことで、虫歯はないですがメンテナンスへよばれました。こんなことまでしてくださるんだなぁ。。。と、小児歯科へ。入院してからどの痛い治療よりも、うるさかった。泣いてあーだこーだ言って。。そうなんです。なにせ、この子は一番歯科へ何軒、先生からお断りされたり、立入り禁止状態だったか！という状態なので、今回叫びながらも、からだをひとつもうごかさなかったすかたに成長を感じました。(笑)院内学級のほうは、午前中だけいけましたが、楽しかったみたいです。明日は美

こんばんは。９時就寝したらまたこんな時間に目覚めた。いつもコメントなど本当にありがとうございます！感謝しかありません。どんだけのパワーもらっているんだと、へこたれた気持ちがまた元気になります。いまのところ、三日目はそこまで目だった副作用もなさそうです。先生いわく、来週からはガクッと体力も落ち、抜け毛など始まります。。。パパとずっと一緒にいたのですが、遊んだりしながら、院内学級の見学も行きながら、過ごしたようです。私と長女も六時の夕飯時間をめどにお弁当を買い、みんなでデイルームでたべ