Alアミロイドーシス

4日目上高地から平湯温泉へ朝起きたら雨降り。朝風呂へ行き体を目覚めさせる。疲れは残ってるけど、朝の散歩へ。河原へ降りてみる。雨は霧雨になり、止んでくれることを願う。今日は平湯温泉へ行くだけなので、朝はゆっくりする。朝食はバイキングだったのですが、なんとショボい。宿泊料金はお高いのに、一般的なビジホ以下で‥もう少しなんとかならないの？て感じ。外国人はどう思ったのだろうか？？？さあ、チェックアウトしてバスセンターまで歩いて約30分。気合いを入れてホテルの玄関を出ると、向こうか

シルバーウィークに帰省した初孫サラちゃんタブレットでゲームしたりおままごとセットでお料理作ってくれたりしてよく遊びました我が家には3匹の猫がいます我が家の車庫に住み着いた保護猫シャコちゃん車庫に住み着いたのでシャコちゃんシャコちゃんの遊び相手として迎えたひよこちゃん1ヶ月前に家に入れてほしいとしつこく必死に訴えてきて我が家の一員となったハナちゃんサラちゃんはハナちゃん推しでありましてパパがハナちゃんを触るとパパは触らないで‼️ハナちゃんのお世話

３日目福地温泉から上高地へ朝起きると雨が降ってる。あー、やっぱり雨か‥と思いながら、朝風呂を済ませ、食事を済ませてチェックアウト。路線バスで平湯温泉バスセンターへ。その頃には雨が止んでて、4日目に泊まる平湯温泉の宿へ大きな荷物を預けに行ったのですが、快く預かって下さりました。上高地へは、一泊分の荷物をリュックに詰めて身軽で行くことに。10時発のバスは超満員。でも、約30分くらいの辛抱。最初のバス停の大正池で降りて歩くことに。雨が上がり、澄んだ空気の中、目で見て、耳で聞いて

9月8日から13日まで、５泊６日で信州へ行ってきました。この週は、台風と秋雨前線のために大雨予報。実際に、僕が名古屋駅を出たあと大雨で大変なことになっていました。1日目高山雨昼過ぎに到着。ホテルへ荷物を預けて、さるぼぼバスに乗って飛騨の里と祭りの森へ。飛騨の里はバシャバシャと雨が降るので、ゆっくりと見学出来ず、祭りの森へ移動。ここは雨関係なくゆっくり見学出来て良かったです。高山駅へ戻って、ホテルにチェックインする前に夕食を。高山ラーメンが食べたくて、事前に調べて

涼しくなりましたね。病院のポーチュラカが綺麗でした。お花は気持ちが和みますね。9月11日は、血液内科の診察日でした。毎回、血液検査、尿検査、レントゲンの後、診察ですが、結果が出るまでは呼ばれないので、いつもローソンでおにぎりなどを買って、少し腹ごしらえします。今回は、別の診療科の受診がある娘と待ち合わせて、休憩。娘は、春に独立。8月に結婚しました。めでたいことですが、親としては寂しくなりました🥲娘は点滴治療があり、時間かかるから、別行動になります。娘の自宅近くの医療機関も探さなくて

明日はいよいよ次男夫婦とサラちゃんの帰省日です💞今夜寝たら明日はようちゃん家に来れるからねと電話してみようと思っています🥳サラちゃん…きっとワクワクが止まらない事でしょうね💞シルバーウィークの間に台風🌀接近か‼️と覚悟していましたが九州は大丈夫の模様で👋どちらさまも災害が起こらない事を願っています🙏明日の昼過ぎには到着するそうなのでそれまでに地鶏のタタキを買いに行ったりバタバタと忙しくなりそうですここの地鶏のタタキは息子も嫁も大好物で

今年2月からお世話になっている都内の病院に、1ヶ月ぶりに2時間ぐらいかけて通院してきました。（先月までは毎週1回通院してました）閑静な高級マンション街を通るといつも、住んでる方が羨ましく思います。（たぶん裕福で心にも余裕がある方が住んでいるのだろうなと）予定通り10時前に到着し、慣れた受付を済ませて採血/採尿からの予診（問診）完了。受診予約した時間まで1時間ぐらいあるので、いつも待った時間の割には診察は簡単に終わってしまうので医師に確認したいことを頭の中で整理（と思いつつ

しまりすですいつもしまりすブログにご訪問いただきありがとうございます。ふと気づけば、しまりす７歳になっていました(9/11)2019年3月難病のALアミロイドーシスと判明し、５月から治療開始。8月下旬に幹細胞採取のための入院から、9月11日の自家末梢血幹細胞移植を受けました。生着日を第二の誕生日とするのが本来なのかもしれませんが、しまりすは移植日を第二の誕生日としてカウントしてきました。今年も無治療継続しながら7回目の誕生日を迎えることができました。ブログを始めた当初か

血液内科受診の日11時まで仕事をして1時間かけて運転して行きます🚗血液検査体重測定血圧測定を終えて血液検査の結果が出るまで1時間〜1時間半その間に食事をするわけですが何ともわびしいお昼ご飯病院のコンビニでサンドイッチ（食べかけです🤭）と天然水でした今日の職場での給食メニュー🍽️チキン南蛮チーズサラダ卵スープフルーツゼリーと美味しそうだったのに食べれなくて残念😭以前にもブログに書きましたがこの病院にもカフェがあったのです☕日替わり

我が家の隣町にあるゲシュマックと言うお店に行ってきました​レストランがあって豚ロースステーキやハンバーグスペアリブなどの料理を提供してくれます🍽️レストランの隣には自社農場で育てるブランド豚を使っての加工品の専門店があります本場ドイツの製法で作られたハムソーセージベーコン精肉メンチカツやコロッケなどのお惣菜がたくさん並んでいて見て歩くだけでも楽しいお店です私の住んでいる町は自社農場直営店みたいなお店が多くあります何せ…田舎町ですの

学校に教室とは違う別室を設けて学校に行きづらい子教室に上がりづらい子と共に過ごしていますそれが私の仕事なんですがルームには子供達の他にも色々な先生方が訪れますルームを利用している子の担任の先生が子供の様子を見に来たり子供の情報をもらいに来たりそれは勿論の事なのですが職場で起こった嫌な事の愚痴を吐いてスッキリしました✋と教室へ戻っていく先生他愛もない雑談をして気分転換していく先生私のルームは子供達だけではなくたくさんの先生方が訪れます😅私は先生

昨夜は腕が筋肉痛のように痛くひどい肩こりのような症状がありました😱私は肩こりには無縁の人でめったに凝る事が無い‼️その日帯状疱疹ワクチン不活化ワクチンの1回目を接種したところでしたが接種した事はすっかり忘れていました😅翌朝目覚めた時に何だか身体がだるい肩こり筋肉痛頭痛だるさアッ‼️これはもしかして帯状疱疹ワクチン接種の副作用⁉️😱さっそく人工知能さんに質問したところそれはまさにそのワクチンの副作用ドンピシャらしい😱昨夜のひどい肩こ

続きです。7月17日の受診は、血液内科と循環器内科の2つでした。まず、血液内科。血液検査の結果は、NTproBNP4,802が3,541に下がっていました。体感的にも少し楽になり体重も戻りました。レナリドミドは14日をやめて、7日飲んで21日休薬になりました。主治医も、辛い思いをしてまで薬を飲まなくても良いとのこと。とりあえずホッとしました。循環器内科の主治医にレナリドミドの副作用の話をしたら、あまり聞かないけどなあとのこと。本当は夏は汗をかくから利尿剤は減らしたいけど、むくみが

9月2日は京都の病院の通院日でしたサイクル7になり毎週治療から月1のダラキューロだけになりました。ベルケイドとエンドキサンは卒業です。よってF市の病院も卒業です。すごく楽になり嬉しいです。体調はとゆうとお腹周りに贅肉が半端なくついていて階段の昇り降りがちょっとしんどいですご飯食べた後もしんどくて動きにくい感じです。副作用はサイクル1でクシャミと少しの蕁麻疹サイクル2の頃はあちこっち帯状疱疹の神経痛みたいな痛みが出たけど、サイクル3からは嘘の様に痛みは無くなりました後は少し

ご無沙汰しております。お久しぶりの更新になりました。５月以来になります。その間、変化が色々あったのですが、なかなかブログが書けなくて😓宿題をやっていない小学生のように、気になっているのにやってないという感じでした。書かないと、色々忘れていってしまいますね。後で見返すこともあるし、どなたかのお役に立てるかもしれないしと、再開することにしました。前置きが長くてすみません😂5月8日に、２月末のDCyBorD療法終了後、無治療３ヶ月目で体重増加や息切れが不安になり、予約外受診をしました。血

職場のルームで簡単な料理を教えると楽しそうに一生懸命に取り組む料理男子がいます👍料理と言えるほどのものではないけれどこんな作業が好きなようで楽しそうに取り組んでくれますゼリーとプリン出来上がってさっそく試食🥄美味しかったと大満足の様子でしたそして先日ご近所さんからサツマイモをたくさん頂きました🍠白いお芋でしたこれは調理実習に使えるぞ‼️とさっそく職場に持ち込みましたルームの料理男子と一緒に揚げない大学いも作りをしましたこの出来栄えにも

1ヶ月の長い夏休みの間にすっかり仕事行きたくない病にかかってた私😭あまりにも休みが長いといけませんねぇ〜😮‍💨しかし出勤してみれば何てことは無し✌️今日一日楽しかった✨💞元気な子供達の顔と声仲良しの先生方との会話私のルームに愚痴こぼしや息抜きに来てくれる若い先生との会話この仕事があるから私…頑張れているんだと再確認できました今の仕事とは違う子供相手の仕事をしていた私は2020年12月多発性骨髄腫と診断されましたもうとてもじゃないけど仕事な

約1ヶ月のわたしの長〜い夏休みは本日で終わります明日からはまたまたいつもの日常が戻ってきますあまりに休みが長くなりすぎるといけませんねぇ〜すっかりだらけてしまい仕事行きたくない病が発生中私の仕事は学校や教室に行きづらい児童が通ってくるルームの指導員です先ほど明日から学校が始まりますよ来れそうな時にはおいでね〜‼️あえて少しだけゆるめての誘い文句としていますと全員に連絡しました夏休み前には登校出来ていた子も長い休みの間に生活リズムが狂って

テレビで焼き肉のシーンがあり無性に食べたくなりましたお家で焼き肉すると片付けも部屋に染み付く匂いも大変です😮‍💨かと言って外庭でBBQは夏は暑すぎて無理‼️なので焼き肉屋さんへ前日にニンラーロを服用していたので食べた後のお腹事情が心配でしたが全くもって心配無し‼️でした良かったぁ～😮‍💨翌日は友達とイタリアンLunch来週にはまたまた友達とLunchの約束をしています🤭（笑）一応ダイエット中…😅しかし…台風がやってきてるようなのでこの

8月13日には迎え火を焚いてご先祖様を迎え8月15日には送り火を焚いてご先祖様をお見送りしました私の住んでる町の隣町の白鬚神社この神社の名前は以前から聞いた事があったのですが今日初めて参拝しました細い山道を登って行く本当にこんな所に神社があるの⁉️と半信半疑🤔ひと山登りきったかもと考えているとありました想像していた以上に立派な神社駐車場には熊本や大分や鹿児島などの県外ナンバーの車がいっぱいでした近くに住んでいたのに私は知らなかったの

8キロ痩せて退院しました。食事の好き嫌いが多い旦那なので病院食は合わず、薬の副作用があっても無くても痩せるだろうなとは思ってました。味覚障害が出たらしく、何を食べても苦いらしい白米はなんとか食べれるそう。「何が食べたい？」でなく「何が食べれそう？」俺も解らない！とりあえずお粥、豆腐、果物果物は美味しく食べれると言うスーパーに買い出しに🚙この時期桃が1個480円、ぶどう一房1,800円一旦手が止まるがカゴの中へ近くに産直か道の駅があればいいのに🍑お試しでドラッグストアに寄り

まだ、思い出しになります発熱、発疹などあったようですが10日で退院となりました。入院中にこれから始まる週一の治療に対応するため敷地内同居の義母のデイケアの日程変更、病気の説明、旦那が病院のご飯が食べれない、水が欲しいというので差し入れを持って行ったり結構忙しかった。2回の治療を終えて退院したのですが、無菌室の様な所に居たようで、家に帰ると埃が気になると言い、家の中でもマスクはしたまま掃除機をかけ直したり、洗えないクッションは捨てたり、空気清浄機を買いに走ったり結構大変でした。

しまりすです3か月ぶりの通院報告になります。2019年病気が発覚して7年が過ぎ、2021年9月の治療を最後に今まで経過観察となっています。大きく体調を崩す事も無く、でも腎臓の機能は徐々に下降の一途を辿っています。しかし、普段の生活は穏やかに過ごせています。難病（ALアミロイドーシス）になってから始めたこのブログ。たくさんの方々に励まされてずっと前を向いて歩けているしまりすです。たまにしか発信する事が無いのは、治療がひと段落ついて、普通に暮らせているから。そんなしまりすの歩いて行く

5月某日、SNSから流れてきたCM「シワ取りクリーム」。『TVでも絶賛！一瞬でシワが取れる！本日に限り〇〇％引き、さらにクーポンで500円引き！』というのが何度も何度も流れてきて‥よせばいいのに、ポチッてしまった僕。定期縛りとか、そんなことは何にも書いてなく、なんなら、今回限りとか書いてあったので一度きりならと思いポチッたのです。（そもそも、定期とか書いてあったら、スルーするのですがねぇ〜。）で、商品が届きました。封を開けると、商品と振込用紙のみ。普通なら商品の説明とか、チラシなどが入

毎週DCyBorD療法を続けていますが、blogでの報告を出来ずにいます。サイクル4-３まで終わりました。まだまだ8月まで毎週治療が続きます。サイクルのはじめは京都市内の病院、あとの３回は、車で1時間くらいで行ける病院でしてるのですが、ベルケイドだけの予定なのに、ダラキューロと両方打たれそうになったりステロイドの薬がはぶかれそうになったり次の予約が入ってなかったりで不安が一杯です。診察もなく血液検査もありません。自分が把握してないととんでも無いことになりそうです。こっちの

しばらく涼しい気候でしたが、もう夏ですね。衣替えも済ませました。梅雨に入りジメジメ・ベタベタ今年の夏も猛暑・酷暑になるのかな～先日、４ヵ月ごとの受診をしてきました。血液検査・尿検査を済ませ予約の時間まで院内のタリーズへ。体調は悪くないので検査結果は悪くないはずと、いたってお気楽な患者ですこの日の予約は２時。呼ばれたのは2：45早い方かないつものように主治医から「どうですか？」私もいつものように「変わりありません」と主治医が「６年経ったね～検査の結果もいいからね」

去年に引き続き、今年も行ってきました姉弟旅行。5月の連休明けの平日。一泊二日じゃ、大体行くところは決まってるんだけど、目的は３人で旅行するってことだから、ホテルだけはこだわりたいと思っています。で、今年は熊本から黒川温泉に宿泊することに。熊本と言えば、熊本城ですよね。再建されてキレイになった城の中を天守閣まで登って来ました。若い頃に行ったきりで、以前の姿を全く覚えてない。平日にもかかわらず、観光客は多くて、外国人もたくさん。修学旅行の生徒達もたくさん来ていました。

旅行して、感じたこと、思ったことなどを備忘録として記録しておきたいと思います。まずは、４月に行った北陸（四泊五日）旅行から。ことの始めは富山に住んでる仕事仲間に20年ぶりに連絡を取ったことから。久しぶりに会いたいねと、じゃあ俺が行くよと決まった北陸旅行。以前から船でしか行けない大牧温泉へ行きたかったが、一人では泊めてもらえない。これを彼に話したところ「いいですね！俺が付き合いますよ。」と二つ返事。日程を決めて予約したのが約半年前。初めは二泊三日の予定だったのが、日が経つにつれ、

ゴールデンウィークが終わりました。私は仕事をしていないので、今ではお休みが続くとリハビリは休みだし、病院も休みだから何かあったら困るなあと言う感じです。どこに行っても混んでいるので、出かける気にもなれず😅ただ、今年は長女が4月末に女の子を出産し、赤ちゃん👶に会いに行くなど、楽しいイベントもありました😊欲張って色々動きすぎたせいか、食べすぎ飲み過ぎのせいか、1週間で1キロ体重が増加し、むくみが出ました。息切れも前よりも悪化😮‍💨😮‍💨DCyBorD療法も終わって現状維持だけの服薬なので、病

しまりすです火曜日（12日）は三か月ぶりの通院でした。季節は初夏。見上げた青空に新緑が綺麗です。ALアミロイドーシスと診断されて治療を開始したのがちょうど7年前の今頃。ゴールデンウィーク明けにセカンドオピニオンのために訪れた今の病院で、すぐに治療開始となりました。この病気は早期発見、早期治療がいいんだよ！と。翌週には入院。あれから7年…今思えばあっという間。まあ、いろんな事もあったけど、あの時ふと心を暗くした余命…と言う言葉。直接言われた訳じゃなかったけど、ネットの情報に不安にな