Alアミロイドーシス

先日、訃報が届いた。今年の7月に退職した同僚。定年は62歳だけど、60歳で辞めても定年退職ということになるので、辞めて行く人も多いのです。まあ、辞める人は次の仕事が決まってたりする人なんだけど。ちなみに、僕は辞めても雇ってくれるところがないので最後までしがみついておこうかなと思っています。退職する時は元気だったのに、何で死んだのかと聞くと食道ガン。鼻のデキモノがなかなか治らないからと病院に行ったのが9月で、そこで食道ガンが見つかったらしい。職場で毎年健康診断受けて、異常があ

2025年11月20日日赤でDCyBorD療法13サイクル目の治療を受けてきました。ダラキューロ皮下注射とレナデックス5錠の内服です。血液検査の結果BNP横ばいで高め、、カッパラムダの差は正常。前回、少しカッパラムダの値の差が広がっていたので心配になり、この先、広がったら別の治療ですかね、、？と聞いてみたところ、「それは誰にも分からない」と😅ただ私の場合、マルクでMRD陰性となっていたので、当分は広がらないと思う（少なくともDCyBorD療法中は）、とのことでした。寛解状態

しまりすですいつもしまりすブログにご訪問、いいね👍、コメントありがとうございます。皆さんとの繋がりに感謝感謝です。季節は晩秋…紅葉🍁もちらほら。暑かった夏をすっかり忘れてしまうほどの空気感。昨日は3ヶ月に一度の診察日。８月の診察日から何があったか…伝えたい事、聞きたい事、スマホのメモにまとめていざ！午後２時から２時半が診察予約時間。12時30分には病院に着いて待ち時間なしで採血💉、採尿。２時にはスマホに呼び出しメールが届いてあと二人待ち。順調！順調。⭐️この3ヶ月…9月に

🍁紅葉に色付いてきた山々を眺めながら、京都の病院🏥にいつもの様に3時間超かけて行ってきました。未だ義父の相続問題解決せず、小姑が京都の人で病院の近所一度病院内で出くわしたこともあって…小姑の顔を見るのはもちろん声を聞くのも今は恐怖で…先生に個人的な事情なのですが、京都に来ることが苦痛なので娘が神戸の近くにいるから、神戸で転院出来る病院🏥ありませんか、と聞きました。親しくしてる先生の居る病院をいくつかあげてくださったのですがどうもイマイチアクセスが悪くピンとこない。神戸大

お天気の良い日は続かないですね。今日はずっと雨らしいです。11月2日日曜日に、広尾の日赤医療センターの第13回ALアミロイドーシス患者会のセミナーに行ってきました。この病気は書籍もないし、新しい情報はなかなか入手できないです。ネットで検索すると、去年のセミナーのYouTubeが公開されており、今年も開催されたら参加したいなあと思っていました。日赤医療センターはALアミロイドーシスの治療実績が日本一です。広尾は自宅から遠く、私は通院することを断念しましたが、きっと最新の治療をされていると

今年のセミナーも分かりやすく丁寧に説明されていた。2021年ダラキューロが保険適用になり、この病気治療の大きな転換点になった。まさにこのとき病気が判明。ガン検診の結果を受け精密検査へ、腎臓機能が低下しており即入院。この病気は診断するのが難しい。しかし、一つ目の病院でALアミロイドーシスと診断された。転院して、ダラキューロと自家移植の治療を受ける。それから3年9ヶ月、完全奏功を維持して、アルブミンもすこしずつ上がってきた。アミロイドを溶かす薬はまだない。フルスペックで治療を受けら

健康診断は、人間ドックをやめて、職場の無料のやつにしましたが、バリウムでは意味がないと入院中に散々言われてたので、胃カメラだけは毎年受けています。毎回、オエーとえずきながらヨダレと鼻水と涙を流していました。が、２年前の入院中に鎮静剤を使ってやることを交渉し、（色んなリスクがあるからと嫌がられる）やっと、OKをもらいその後はいちいち言わなくても「鎮静剤使いますから」とその段取りで実施しています。今日も、「鎮静剤使うので一番最後です。車を運転して来ないで。」と言われ、仕事を抜け出してバ

今年も秋が短いようです。10月になっても暑い日が続いたと思ったら急に気温が下がり冬のような気温に。そしてあっという間に11月に入りました闘病ブログなんですが、ずっと寛解してるおかげで体調は変わりなくなのでブログはお休みしてしまいました先週は通院のはしごでした。月曜日に消化器内科の受診〈クローン病〉木曜日は血液内科〈ALアミロイドーシス〉消化器内科では主治医が以前から私の肝臓が気になるようで肝臓の線維化の血液検査を出してくれました。この結果は次回の受診時に出し

今月の16日にダラキューロうちました。２年前の10月から始めて、ぐっと体調が良くなりました。夜中に失禁することも、意識消失して倒れることもほとんど無くなりました。旅行に行ってもトイレを気にすることが無くなりました。周りの人からは、元気になったねと言われるようになりました。実際、元気なんです。で、今月でまるまる２年。「センセ、今月で２年になるんやけど、ダラキューロやめんの？」と聞くと『やめんよ。』「なんで？」『やめん方がええと思うから。』「ふーん。でも、免疫力が落ち

前回の記事を書いてから今年はもう書かんでええかと思ってはいたが、先日の診察で不確定要素いっぱいの出来事があったので記録として。ちなみに国家試験は無事終わりました。吐き気止めてんこ盛りで飲んで望んだのでギリギリ吐かずにはすみましたが、副作用で眠気を伴いぼちぼちデメリットはありましたが・・・。今は若干燃え尽きています。晩年に差し掛かろう自分ではありますが、よく頑張りました。自分で自分褒めてあげます。そしてここからが本題。月一回の定期通院で診察室に入るなり「〇〇さん！1月から治

両親の介護をしていたときは、しょっちゅう顔を合わせていたけれど、両親の死後、法事以外では顔をあわせなくなった姉弟３人です。僕が病気になって、親より先に死ぬなと言ってましたが、最近僕の調子が良くなったので、３人で旅行に行こうやという話が出たのです。でもねー、住んでる所もバラバラやし、何処に行くの？と思い、しばらくシカトしてました。そしたら、下の姉貴から「どう考えとるんよ！行く気あるんか？ないんか？」とお叱りが。さらに、「誰かが死んで、あの時行っとけば良かったってなっても知らんからね

しばらく間が空いてしまいました。あんなに暑かったのが嘘のように、あっという間に秋、しかも寒い日があって慌ててストーブを出したり、フリースを着込んだり。何を着たら良いのやらという感じです。体調は大きく変わることはなく、10月3日と昨日10月31日に通院し、ダラキューロの注射をしてきました。孫息子が来年1年生になるので、「平日には、なかなか一緒には旅行とか行けないね」という話から、娘たちが相談して、鬼怒川温泉に旅行に行こうと言う話になりました。夫も体調が今ひとつ、私も病気と言うことで、あま

今日は自分の話です。2023年に健康診断から発覚し、2024年の1月から治療を始めた難病のALアミロイドーシス。今日24クール目の治療、最終日でした。病気が分かってから今日まで、昨年の夏に腎性貧血でしんどい時期はありましたが、自分が難病患者だなんて思えないほど普通の生活をしてきました。治療が終わる🟰抗がん剤の注射が無くなるくらいの感覚で、生活は何ら変わりません。それでもせいせいした気分です✨️今日は本当に寛解になっているかを確認するため、ほぼ2年振りの骨髄穿刺(マルク)をしなくてはな

先月下旬、遅い夏休みを取って佐渡島へ行きました！３泊４日だけど、島へ渡るので実質観光は２日間。初日は飛行機（直行便）で新潟へ行き、新潟駅前のホテルに宿泊。この日は食事は自腹です。ラーメン屋を探して食べました。２日目に添乗員と合流して、佐渡島へ。フェリーで150分。ちょっと長かったです。天気もイマイチで、トキの森公園に着いた時にはザーザーと降り始め、晴れ男の僕でも今回は傘の出番かなーと思って、バスを降りたら…不思議とピタッと雨が止み、傘は不要になったのです。今回の参加者は2

めっきり秋らしくなって来ました。3月30日に義父が亡くなってから半年が過ぎてもなお遺産問題が解決しないままで、ストレスMAX。おまけに推しバンドの問題もありお金よりも大切なものを大事にして生きていきたいと思う毎日です。さて9月10日診察の結果ですがλが45.10になりκとλの差が36.8に開いてしまいました。先生の見解はまだ積極的に治療しましょうって感じでは無いですが、尿蛋白が31.7Hとなったのでそろそろ治療再開も視野に入れて考えないとなぁ〜と思っています。やっぱり

来月、職場の同期会があります。定年前の集会みたいです。入社して、40年。ジジイになるはずですよね。時期が10月下旬。カジュアルな格好でOKと言われてます。いっそ、スーツの方が楽でいいのだけど…カジュアルって…着ていく服がない！涼しくなってるだろうけど、厚着はしたくないしなー。と、色々と考えて、ネットで探してみたところ、カジュアルジャケットが出てきました。若い頃は、仕事でスーツを着るのだから、遊びでジャケットは着たくない！と、決して購入しませんでした。しかし、ジジイに

しまりすですいつもしまりすブログへのご訪問、いいね、コメントありがとうございます😊今日は幹細胞移植から丸6年…しまりすの6回目の誕生日病気になるまでブログは読む事も書く事もしなかったしまりすが、ブログで出会った方々に支えられながら歩んで来た道もはや6年となります。本当にみなさんありがとうございます。暑さが続く九月ですが、朝顔もまだ頑張って咲いています。2019年3月に病名が確定、5月中旬から治療開始。9月13日幹細胞移植。2021年9月のMD療法治療を最後に無治療継続は4年となり

巷では、今年の梨は小ぶりだけど甘い…と言われていますが、スーパーで買った梨、全然美味しくないんですけど？甘くもないし。一体、何情報？誰が甘いなんて言ってるの？と思ってました。ある時、地元のローカルTVで、梨狩りの情報が流れていました。そこでも、今年の梨は甘い！と言ってたのです。これは、もう、行ってみるしかありませんよね。去年と同じ農園に行きました。暑いせいか、そんなに人は多くなく、また、長く滞在する人もいなかったですね。品種は幸水、あきづき、二十世紀でした。農園の人に聞くと

ようやく少し気温が下がって、朝晩は秋の気配を感じられるようになりました。猛暑は、あと少しの辛抱でしょうか。9月5日は4週間ぶりの受診日でした🏥今回は血液内科と循環器内科両方の受診です。このところ、雨に遭うことがなく近くのスーパーまで電動自転車、そこからバスで通院していましたが、今回は台風の影響で朝から大雨😂5分くらい歩くと息切れと腰痛なので、バス停まで電車自転車なしは辛い。とはいえ、タクシーで行くのもなあと、久しぶりに傘をさしてバス停まで歩きました。この病気になってから、雨降りだと

サッカー観戦行ってきました美しいゴールをみるのが好きでサッカー⚽️見てるのでどちらがゴールしてもカッコイイゴールシーン🥅を見ると「おぉ〜👏👏」となるのですが神戸と横浜の試合となるとやっぱり地元神戸を応援するわけでゴールシーンは1回しか無かったけどヴィッセル神戸が勝って良かったです❤️実はお盆からかかってるアデノウイルスによる風邪がまだ完全に治ってなくて、咳が😷出るのです。幸いなことに家族の誰にもうつること無く過ごせててありがたいけどサッカー⚽️に付き合ってく

しまりすですいつもしまりすブログへのご訪問、いいね、コメントありがとうございます😊皆様に支えられてしまりすは今日も小さな歩みを前に進める事が出来ています。本当に本当にありがとうございます😊病院への道の途中にある公園秋を感じる植物をパチリ📷昨日は3ヶ月に一度の診察日でした。まだまだ猛暑日の連続記録を更新している東京ではありますが、植物達は秋を感じているのでしょうか？人間はただただ暑くへとへとになりながら病院へと向かいました。時間に余裕があったので、早めに家を出て診察の1時間半前に

お盆のさなか13日からノドがイガイガする。もうすぐ90の義母に移したらいけないからなるべく近くによらない様に過ごした。15日になって声がカスカスほとんど出ない。長女がワンコ連れてやってきて、ワンコ係は私の役目ワンコ係と言っても2匹と寝るしか無い私の代わりにおばあちゃんのお世話をお泊まりでしてくれて大助かり16日探せば開いてる病院があったんだろうけど検査したらコロナになるから検査しないよなんて余裕で市販薬で凌げると鷹をくくっていた。すると目がおかしい🫩目から鼻水が🤧溢れ出る

皆様ご無沙汰しております。なかなか記事を書く気にもならず体調も優れず気怠い毎日を過ごしています。初夏の頃から身体がとても重く、気怠く、疲労感が半端なく、夏バテなのか病気のほうなのか疑心暗鬼の日々です。何か不調がある度に難病の方も疑わなくてはならんのでいささか心身に堪えます。以前、父が他界するまでの経緯だったりを記事に残そうと思いましたが、もうすぐ一年も経ち、忘れてしまったわけではないですが、文字入力面倒なので私の中で収めておこうと思います。さて一年に一回くらい

絵画教室に通い始めて８カ月経ちました。月に２回（1回２時間）のペースなのでたいして上達しません。生徒さんは、ほぼ女性なので手よりも口が動きます。まあ、それも楽しいのですが。先日、絵画教室の展示会が市立美術館にて行なわれました。今年は165名（大人から子供まで）の作品が展示されました。僕は習い始めて間もなく、その展示会のために描いてた訳ではなかったので、出すつもりは全くなかったのです。「ぶんぶんさん、出展しませんか？」と先生に言われても『いや、描きたいものを描いて、皆さん

スマホの天気予報を見ると真っ赤な太陽が並び恐ろしくなります。長期予報では９月になっても３０℃以上の日が続くようですね。先月、脱水症状で入院した身には怖さしかありません昨日は２ヵ月に一度の消化器内科の受診日でした。予約が1：３０。採血があるので1時間前には採血室へ。この暑さの中を自転車🚲で走るのは怖いけど、直通のバスは本数が減らされてタイミングの良い時間には走ってません。やはりいつもの自転車🚲で。昼前には大学病院に着くように早く家を出ました。大学病院に行く道中は

このところは雨が降って少し涼しかったです。豪雨になった地域の方は本当に大変ですね。この頃は猛暑だったり、降ればいきなり土砂降りだったり。地球はどうなってしまうのかと心配です😟8月8日は4週間ぶりの受診日でした🏥今回は血液内科だけの受診です。いつもの血液検査尿検査、レントゲン、血液内科の診察、ダラキューロ注射の順です。血液検査はいつもと変わらず4本。ただ今回は珍しく、採血が上手くいかず、血が出ない？のでやり直しに。いつも1回でOKなのでびっくりしました。血液内科はいつも待たされるので、

前々から気になっていた「界雲仙」へ行ってきました。今回はツアーではなく、一人で車を運転して。目的がホテルに泊まるだけなので、余計な観光は全く考えずでした。久しぶりに、高速道路を長い時間運転しましたが、疲れますねえ…しかも、トイレ休憩にしょっちゅうＳＡかＰＡに寄らなくてはいけなくて。平日に行ったので、高速道路の混雑も多少違うのか…、でもよく考えたら夏休みに入ってましたから、家族連れが多かったですね。雲仙に行くと決めてから、インスタグラムになぜか地元のケーキ屋さんがアップされ、ここは行か

今年の日本の夏はとうとう最高気温４０℃を超えてしまいました最近のスマホの天気予報では真っ赤な太陽がずっと並んでいます。さらに台風が近づいてるようですね。今年の夏はいつもと違う。熱中症に気を付けないと。ニュースでも言っていた「暑熱順化」暑さに慣れておかないと。職場でも家でもこまめに水分を摂ってね。熱中症対策はバッチリだね経口補水液は用意してるし。そう思っていましたが・・・７月の半ば辺りから胃の調子が良くない。でもそのまま過ごしてたらムカムカしてきて。

今日は、津波警報とか出てましたけど、大きな災害にならなかったようなのでよかったですね。私は、そんな中、DCyBorD療法（16回目）のために病院へ行ってきました今日の採血は、4本。治験をやっていた頃は、14本とか当たり前だったので、少なくてなんだか寂しい感じがしました診察は、まあまあ早くて30分遅れで呼ばれました。早い時間の予約だったのに時間通りになんて呼ばれませんね診察にて…フリーライトチェーン問題ないし、血液検査の中であえて悪いところを探すとコレステロールとのこと。ウォーキングし

毎日暑いですね。お天気も不安定で天気予報のチェックが欠かせません。電動自転車がないとしんどくてどこにも行きたくないので、雨雲レーダーのおかげで助かってます。なかなか正確です😃7月11日は4週間ぶりの受診日でした🏥今回は血液内科と循環器内科の受診です。いつもは血液検査尿検査、レントゲン、血液内科の診察、ダラキューロ注射の順ですが、今回は循環器内科があるので、血液検査、尿検査、レントゲン、心電図、心臓エコー、血液内科の診察、循環器内科の診察、ダラキューロ注射の予定でした。血液検査はいつもと