AZOOR

前回の記事で通院と薬のことを書きましたが、今回は私の病気について💊タイトルにもなっていますが急性帯状潜在性網膜外層症という目の病気になり、4ヶ月が経ちました⌛️AZOORやアズール病とも呼ばれていて、若年女性に発症することが多い病気です👩🏻🦠今のところ発症の原因は不明で治療法もありません😭症状や程度は人によって違いますが私の場合は光視症・羞明・視力低下・色覚異常・中心暗点の症状があり、両眼性です👀数日の間で急激に進行しましたが今は定着しています🫷🏻自然治療した方やステロ

「アズール」AZOOR(急性帯状潜在性網膜外層症)とは？「AZOOR(急性帯状潜在性網膜外層症)」(以下AZOOR)とは、1992年にGassが提唱した疾患概念であり、現在は原因不明の網膜疾患です。若年女性に多く（70％前後が女性）、光視症(通常、まぶしくない時でもまぶしく感じる)を伴い、急激な視力低下(発症部位にもよる)、視野欠損を発症する、網膜外層に障害が生じる疾患です。眼科では「光干渉断層計(OCT)」の検査で診断されます。※「網膜」は眼球壁の最内層に

２１日は通院日でした(受診科)消化器内科眼科猛吹雪の中での通院となった昨日途中ホワイトアウトに遭遇しながらも無事に病院に到着私が通院している病院は市内からだけてなく市外からも多くの患者さんが通院しているので昨日の猛吹雪で病院に来れずに予約をキャンセルした患者さんも多かったようで院内はいつもよりも空いていました消化器内科｢今日は病院に来るの大変だったでしょう｣から始まった今回の診察いつも先生は隣市から高速バスを使って通勤しているそうなのですが高速道路が通行止めになり

１１日は通院日でした(受診科)消化器内科眼科消化器内科前回の受診時に点滴で入れた貧血改善薬のフェインジェクト今回の採血の結果フェインジェクトの効果がバッチリ出ていてフェリチンが基準値を少し超える数値にまで上がっていましたこの数値だと約半年間は貧血が改善された状態を維持することが出来るだろうとのことでしたよ僅か10分間の点滴で一気に貧血が改善されてその効果も長く持続出来るなんて良い薬ですねぇ話は変わって先生から｢感染を起こさないで何年間過ごせてる｣と聞かれた私ステロイ

１９日は通院日でした(受診科)消化器内科眼科消化器内科先生｢調子良さそうだねぇ｣sawawa｢体調は安定していて､7月7日～10日まで以前住んでいた青森県に行って来ましたぁ｣先生｢それは良かったねぇ｣｢緊急事態宣言が出ていない､感染者も少ない良い時期に行って来たね｣sawawa｢時期を見計らって行って来ましたよ｣｢友人やお世話になっていた先生方に会って来ることが出来て､凄く嬉しかったしとっても楽しい時間を過ごすことが出来ました｣先生｢充実した1ヶ月間を過ごせたよう

２６日は通院日でした(受診科)消化器内科眼科消化器内科診察室に入るとカルテで体重の推移を見ていた先生から一言｢久々に体重測ってみようか｣私が通院している病院では先生や看護師さんの前で測った体重をカルテに記載することになっており私も定期的に先生の前で体重を測っています(自己申告制だと嘘の報告をする人がいるそうで､この様になったそうです)私の今の体重は標準体重よりは低いものの昔に比べたら10kg以上は増えました｢今は見た目も健康的に見えるね｣と言われましたよ全体的な体

極度に目が悪い私眼鏡やコンタクトは生活必需品です昨日は新しい眼鏡を作りにショッピングモール内にある眼鏡店に行って来ましたよ今使っている眼鏡はもう5年以上前に作ったものでそこそこ気に入っているのですが黒い小さめなフレームなので少々顔がキツい印象に見られがち次新しく眼鏡を作る時は優しい柔らかな印象に見られる茶色の少し大きめのフレームにしようと思っていました眼鏡店で売られている眼鏡の中で私が気に入った眼鏡が3本あり何度も鏡をみながらかけさせてもらい店員さんの意見も参考にし

潰瘍性大腸炎の持病がある母が最近飲み始めたルイボスティー特に潰瘍性大腸炎に効果がある訳ではないのですが体調全般の維持と向上のために飲み始めたようですルイボスティーについて調べてみると血栓症にも効果があるようです私はシェーグレン症候群の影響で血栓が出来やすい体質です(膠原病の方は血栓が出来やすい体質の方が多いようですね)10年前には血栓が左目の静脈に詰まり網膜中心静脈閉塞症を発症しました血栓が体のどこで発生して左目に飛んでしまったのかはわかりませんがその影響で数日後にAZO

２０日は通院日でした受診科は眼科(矯正視力)右目0.2左目測定不能(眼圧)右目13mmHg左目14mmHg矯正視力は前回と変わらず眼圧は前回よりも低い数値でした眼圧がいつも20mmHgに近い私にとっては今回の数値は低い方なのです眼底写真も前回と変わらずの像でしたドライアイの状態は角膜に沢山の傷がついているものの自覚症状がほとんどないので今回も目薬は使わずに経過観察していくことになりました次回の眼科受診の時には視野検査をすることになりましたよ視野

１２日は通院日でした受診科は眼科(眼圧)右目19mmHg左目17mmHg(矯正視力)右目0.2左目測定不能眼圧や矯正視力の数値は前回とほぼ同じで眼底写真やOCTの結果も前回と変わりありませんでした｢残された右目の機能をこの先長く維持して､最大限に活用して物を見る｣左目がほとんど見えていない私白内障と緑内障があっても矯正視力で0.1～0.2見えている右目の機能をこの先も長く維持していくことが最大の課題かなぁ眼圧が急上昇して失明寸前の危機から緊急手術で救われた

２日は通院日でした受診科は眼科病院の近くで昼カラのクラスターが相次いで発生しているので院内は厳重警戒モードもちろんマスク率は100％で皆さんのマスクを見てみると使い捨てマスクをしている人が多いもののお洒落な手作りマスクをしている人も結構いらっしゃいました視力測定→眼圧測定→眼底検査→診察眼圧は右目16mmHg.左目16mmHg8年前に手術をして以来眼圧は急上昇することなくこれ位の数値を維持しているので目薬(コソプト.キサラタン)の変更は今の所ありません目の奥の痛み

２３日は通院日でした受診科は眼科病院に行く時は晴れていたのですが待っている間に雪が降り始めて帰りは数m先も見えない猛吹雪今の時期はお天気が変わりやすいですねぇ視力検査→眼圧測定→眼底写真→診察眼圧は右目１６mmHg.左目１６mmHgやや高めではあるものの安定しているので眼圧を下げる目薬は変更なしで今後もコソプトとキサラタンを使い続けていくことになりましたドライアイの状態は角膜に沢山の傷がついており程度としては強度なものの乾きや痛みなどの自覚症状があまりないので経過観察とな

２３日は通院日でした受診科は眼科眼圧は右目１６mmHg.左目１５mmHgやや高めではあるものの安定した状態を維持しているので眼圧を下げる目薬は今までと同じくキサラタン点眼液とコソプト点眼液を使い続けていくことになりましたドライアイの状態は角膜に沢山の傷がついているものの自覚症状があまりないので経過観察のみとなっています前回は試しにヒアルロン酸Ｎａ製剤の目薬を処方されたのですがそもそも自覚症状があまりないからか使ってみても何も変わらなかったんですよね今回の処方･キサラタン点

３０日は通院日でした受診科は眼科眼圧は右目１４mmHg.左目１７mmHg両目ともにやや高いものの正常範囲内で安定しているので眼圧を下げる目薬は今まで通りキサラタンとコソプトを使い続けていくことになりましたキサラタンとコソプトを使い始めて約８年になりますが私には合っているようで眼圧が急上昇することなく過ごせていますドライアイの状態は角膜に沢山の傷が付いておりドライアイの状態としては強度なのですが自覚症状があまりなく私としては目薬を使わなくても大丈夫なのですが先生からはこれ以上

８日は通院日でした受診科は眼科眼圧右目１９mmHg.左目１５mmHg全体的な目の状態は安定しており視力や眼底写真の結果もいつもと変わらず眼圧もやや高めではあるもののいつもと殆ど変わりはありませんでした眼精疲労から来る目の奥の痛みや白内障から来る夕方から夜にかけて見えにくい症状は経過観察となりドライアイの影響で角膜に傷が付いていた為いつもの目薬(キサラタン.コソプト)に加えてヒアルロン酸製剤の目薬が処方されました私が住んでいる所では紫陽花が見頃を迎えています決し

人に自分の目の見え方を伝えることの難しさ病気などで目が見えにくい方は少なからず感じたことがあるかと思います私の見え方を適切に表現する言葉を探すとこの様な言い表し方になるでしょうか「見えにくいながらも見えている」「見えているが見えにくい部分がある」(右目)矯正視力０.２ステロイド性白内障とステロイド性緑内障があり少々見えにくいながらも中心暗点や視野欠損はなく見えています(左目)矯正視力測定不能網膜中心静脈閉塞症に引き続いて発症したＡＺＯＯＲ(急性帯状潜在型網膜外層症)

８日は通院日でした受診科は眼科上着を着なくても良い暖かい一日でしたが桜の花はまだ蕾にもなっておらず予定通りに今月末に開花するのかなぁ北海道に引っ越して来て以来お世話になっていた眼科の主治医の先生が開業されたので今回からは新しい先生に代わりましたまずはお互いに簡単に自己紹介をして今まで起こして来た病気のお復習をしました(右目)ステロイド性白内障ステロイド性緑内障(左目)ステロイド性白内障ステロイド性緑内障視神経炎網膜中心静脈閉塞症網膜裂孔ＡＺＯＯＲ(急性帯状潜

東京在住ですが、車で移動した方が便利な場所に住んでいるので、町の病院に行く時、車で行こうと思いました。私は近年上京した田舎民なので、運転には慣れているのに、ふと運転しようと思ったら左目が見えない状況はとても怖く感じました。土曜日だったので旦那に連れて行ってもらうことになり、二人でお医者さんへ行きました。その時は寝不足から飛蚊症酷いのになったのかな〜とかすぐ目薬もらったりすれば治るもんだろ〜って気楽な気持ちでお医者さんへ向かっていました。検査を諸々し、お医者さんからお話をされ、旦那も一緒に聞

2月末に、1日寝てない日があった。昼間は仕事で、夜寝ようと思ってもなかなか寝れなくてベッドの中でずっとゴロゴロして朝を迎えた日があった。そんな寝不足もいいところの朝、左目の違和感を感じました。「左目にインクを垂らしたようなオレンジ色の光が見えて、視界の邪魔になってる！」はじめはただの寝不足からくるものだと思って、そのまま出勤し会社の人に笑いながらその現象を話したりしてました。「今日の夜寝れば治るだろう。」そう思って眠りにつき、次の朝目覚めるも、やはりその邪魔なモノは見え続けました。

本日小学校に1時10分にお迎えに行ってそのまま予約の眼科に行ってきました。白い丸が見えなくなってから今日まで異常はありませんがこの前の結果が気になったし、再発はあるのか聞いてみたかったから。少し待ったら問診の看護師さんに名前を呼ばれました「お変わりはありませんか？」と、聞かれるのでここで「もう白いものは見えてませんが、検査はしても本人は良いと言っています。」と、伝えました。「では、検査をするかは先生に確認してからのほうが良いと思うのでお待ちください」と、言われたので待つ。し

２週間の経過観察。見えるようにはなったと思うんですが結果はあまり大差ないようで‥‥後は定期受診に切り替わり薬の減薬をしていくのみですね‥‥。骨粗鬆症に気を付けないと(￣▽￣;)

予定通り日曜日になりました。でも、日曜日までなにもやることはないんですよね薬の経過観察なので延びなかっただけ良かったです今回は副作用が多くてビックリしたけど食べれる物も増えてきた？(ミカンだけだ)し、良かったです

なんだかとっても肌寒く念のため持ってきたUNIQLO極暖使ってます(^_^;)風邪症状はまだ出てないのですが初期段階なんでしょうか？最近肌寒くなっているとは聞いたので気にしてなかったのですが‥‥外に出れないのでお見舞いに来てくれた人たちに聞くもそこまでではないと言われてるのでどうなんでしょうとりあえずマスクを着用して嗽、手洗いですね✨

視力検査、視野検査等を受けてきました！！今回は結構見えてると思っていましたが思いっきり間違えていたみたいで視力低下はなかったものの視野検査はビミョーな結果に今週中に再度、検査を行って退院日が決まるとのことでした(^_^;)早目の退院があるって言われてたので期待してしまったでもしょうがないので退院が延びないように祈ります

食欲はとってもあります。とにかく何かが食べたいそんな感じなのですが口にものを入れると砂の味。特に白米が臭いからして受け付けないです(T-T)果物、今日はブドウ🍇だったのでやったー😆🎶と思って食べたらブドウ🍇じゃなかったですもう苦いというかなんというか(^_^;)点滴２日目以降、ずっとお腹がなってます笑笑

明日は色々な検査をすることになりました。視力は若干上がっているような気がしますが(^_^;)今日は同じ病室の人が退院してしまって大部屋なのにほぼいない状態です

中々、食べれなくなってます。食べようとすると吐き気が襲ってきます(^_^;)お腹はかなり減ってるのに麺類も大好きだったのにゆっくりと１時間くらいかけても食べきれない、というよりも食べれないステロイドの副作用とは言われましたがお腹が減ってしまってます(^_^;)

今日で点滴が終わりました！明日からは内服に切り替わります。見え方にはあまり変化はないですがでもコンタクトレンズを入れていると何故か見える箇所が増えるという現象が起こってます(^_^;)円錐角膜もあるのかな？まだまだ入院生活は続きます