ATTRアミロイドーシスの疑い

今日は病院の日。皮膚科と循環器内科があります。今日、すべての検査結果と病名わかるかな。そして薬もらえるかな。皮膚科では何やるんだろう。10月8日にやった生検の傷跡の確認？もしかして、違う病気見つかった？職場に出す診断書のこともあるし、病名によっては難病指定の手続きもあるし、保険証と一緒に限度額認定証は毎月出すのかも気になる。難病指定になるかどうかは主治医の先生にも難病情報センターからきたメールも見せてみようと思う。病名がわからないことには職場に診断書も出せないから気持ちだけが焦

１週間も入院して、カテーテルやら胃カメラやら大腸検査やら、生検もしていろんな検査したのに生命保険は入院代のみらしい。確かに検査は手術ではないけど、何か腑に落ちない😩お腹にも傷が残ったのにあくまでも検査😭明日は、おそらく私の心臓に病名がつく。病名がついたら職場に出す診断書、生命保険に出す診断書も先生に書いてもらって郵送してもらおう‼️

今朝、うちの両親が帰りました。本当は今日、大学病院に紹介されて行く予定の日でした。急遽、バタバタしていろんなことがあった10月。夫は今日から三連休で久々に２人で退院祝いもかねて、くら寿司に行ってきました。今日のお昼は減塩も気にせずお腹いっぱい食べてきました。念願のスタバも嬉しかったです😃

私が入院している時、私の母に電話したらこんな話をしていた。忘れたくない実話なので記録しておきます。私の母方の祖母は令和元年6月1日に他界。車イス生活の前は杖を使っていました。祖母の遺影などは私の実家にあり、実家で管理しています。私の入院が急に決まり、母は位牌を私の自宅に持ってくる際、位牌に「○○のとこにみんなで行くことになったよ」と話しかけたら、生前、祖母が使っていた杖が落ちてきたそうです。祖母が他界してから一度も落ちてこなかった杖。私は見守ってくれていると信じてます。

11時半の薬剤投与の予定が30分も早く呼ばれて薬を投与しました。３時間後の14時に検査をします。それまでは自由時間で食事制限もないので昼食を食べに食堂へ行ったけれど、どれも塩分が高くてやめました。院内のコンビニにきてメープルメロンパン(食塩相当量0.4g)、玉ねぎサラダ(食塩相当量0.09g)を買って食べてます😃昔の私だと、パンを買って食べても絶対にサラダなんか買わない。玉ねぎサラダはドレッシングは別売りだったけど、ドレッシングは買わず、付属のかつおぶし(食塩相当量0.01g)をドレッ

今日は核医学検査の日。３時間も早く病院に到着してしまった😅駐車場もすごく混むし院内にカフェやコンビニもあると思ってきたけど、絶対飽きちゃう予感😂とりあえず、検査の場所の確認とかしたからもう大丈夫😚昨日、病院から電話があってかけ直したけど、繋がらなかった。限度額認定証もきたし、今日は入院中の支払いもしてこよう😃ピップマグネループEXをつけて２日目。昨夜、寝る時もつけて寝たら朝も肩こりや背中の痛みが全くなかった👀‼️

明日はATTRアミロイドーシスの検査日。11時半から点滴か注射をして、ピロリン酸を体に入れます。そして、14時半から心臓にピロリン酸が集まっているか調べます。お昼ごはんはどうしようか🤔やっぱ、病院内のローソンか食堂か🤔その日に結果はわからないだろうなぁ。

ピップマグネループEXを購入😃ポイントを使って1000円引きで買えました✌️こういうのって効くかわからないけれど、つけてみたら肩が少し軽くなったような気がします😃息切れしたり、動悸がしたり、心臓が痛むと肩や背中が痛いような凝るような張るような感じになります💧マグネループをつけて数時間が経ちましたが、息切れ、動悸、痛みが感じません。背中や肩の痛みや凝り、張りもありません。

退院して３日目。やっぱり、入院中と自宅は環境が違って自宅では心臓が辛い。病名がわからないから薬も処方されず、きつい。明日は検査。早く薬のみたいよ。

本日、退院します。最後の食事、ごちそうさまでした。あと30分くらいしたら荷物の整理とかしようと思います。昨夜、夫が発熱。コロナや風邪ではありません。夫は昨日の午後にコロナワクチン２回目を接種。夫は「自分は副作用はない」と言っていたけれど、熱が出るはずと私は警戒し予測していました。夫よ、甘いな。コロナワクチンの副作用を甘く見すぎ。…というわけで、うちの父が迎えに来ます。病院まで来れるかなぁ🤔

病院で最後の夕食。明日の今頃は自宅で子供達と一緒に夕飯を食べているんだなぁと思うと楽しみで仕方ありません。ただ、私の母親、味付け濃いめだから不安。減塩していると言って、普通に食卓に漬け物も出るから怖い。手作りの味噌も作ったりしているけど、塩少ないって言ってるけど怖い。怪しいものは食べなきゃいいだけか。ふと、ご飯を食べているときに、病院のご飯って何時から作り初めているんだろう🤔と思った。野菜とか切ったりしてるのか、それとも最初から切られているものを使っているのか、謎。常食や減塩の患

先ほど、24時間ホルターがはずれました。いつの間にかウトウト寝ていたようです。初めての土曜日の病棟は静かで、看護師さんも少ないのかな？１人でお菓子を買って明日の退院祝いを満喫中。

本日の昼食はつくね。柿までついてるし、ふりかけまである👏でも、汁やあんかけのたれは残します。同室の人のため息、愚痴がやばいです。今朝、４人部屋のうち２人が退院。今は４人部屋に向かい合わせで私も含め２人。今日の昼食も私はおいしいと思って食べていたら、「はぁ～おいしくない。まずい。」と言って部屋を出ていきました。カーテンをしているので見えないし、会話もしませんが、何だかこっちまで負のオーラ。

遡ること、昨夜。妹にLINEで退院報告中にふと気づき、確認してみる。私「ねえ、うちの家系に心臓悪い人っていたっけ？もしくはそれ系で亡くなったとか。」妹「わからん。どちらかというとガン系統じゃない？」確かに、私の両祖父、母方のおばさんはガンで亡くなっている。私「今、疑われているATTRアミロイドーシスも閉塞性肥大型心筋症もどうやら遺伝らしいのよ。」妹「年とってからだと年のせいってなってわざわざ手術して検査したりしないから。もしかしたら、死因はガンでも、アミロイドーシスの病気かかってたっ

朝の血圧129／91高め。本当は今日、退院できるはずが、迎えにきてくれる人がいないので、仕方なく明日になったんです。今日は24時間ホルターが15時20分に外れます。その間は、行動記録カードをつけます。今は病院なので、投薬、トイレ、食事、起床就寝、症状(胸痛、動悸、息切れ、めまい、倦怠感)をつければいいそうです。昨日、ベッドに横になっていると軽い動悸がありました。私の心臓、確かに「早く治療して～」と訴えてますね。薬はまだよ(笑)まだ診断ついてないのよ(笑)心臓に語りかける日々😂