ATRT

だいぶ久しぶりの投稿になります。娘ちゃん治療が終わって7年たちました発達はゆっくりですが、元気に過ごしています。7年たったからなのか病院を受診し次のMRIの予約をすると思いきや、もう撮らなくて大丈夫と言われました毎回半日入院大変だったけど、なくなるともっと不安、、、そんなものなのかなぁー。血液検査は続けるみたいです。そして内分泌科も久々に受診いつも通り経過観察かと思いきや、思春期が始まってると言われました身長グッと伸びてたので、ご飯食べるようになったかと思ってたら違いました。治療のメリッ

7/10に受けたMRI検査で少し怪しいところがあるから次回は早めに撮りましょうと言われ、９月初旬に受けたMRI検査。結果は問題なく、脳外科の先生にどうやら取り越し苦労だったようですと言ってもらえました。本当に本当に良かったです。次回は半年後の来年2026年３月。この先もずっと寛解を維持していけますように。そしてかのたは10月に4歳の誕生日を迎えました！去年までは誕生日という概念があまりわかっていない感じだったのですが最近は、誕生日＝楽しい！嬉しい！という理解をしているよう

ご無沙汰してます書かない間にもう9月、、自分のブログ見たら去年も同じこと書いているという事にビックリ、、先週、半年ごとのMRIを撮ってきました。結果は無事クリア✨️一安心です。今回も日帰り全身麻酔でのMRI。りゅうちゃん9歳、4年生。もう麻酔なしでもみんないけてる年頃？いきたい気持ちはすごくある、、でも、一人になるとプチパニックになる。病院で私が「トイレに行くから一瞬待ってて！」て言っても、、ぼく一人ぼっちになっちゃうと焦る。dvdみてじっとしてる事はできても、1人

2025年7月7日かのたの病気が発覚して3年が経ちました。寛解してからは約1年半。かのたは保育園の年少さんになりました。2歳児クラスでは毎月風邪を貰ってきてしまい、1ヶ月に1〜2回しか行くことができませんでしたが、年少になってからは、ほぼ毎日通えるようになりました。とはいえ、相変わらず風邪を拾いやすく、また治りも悪いので、6月は3週間登園ができませんでした。時短復帰している私は実母に助けてもらいながらその3週間をなんとか乗り切りましたが、有休はみるみる減ってしまい、欠勤

昨年AT/RT家族会を作りHP掲示板での交流がメインとなっていますが2月は小児がんデーもあるのでAT/RT家族会でオンライン交流会を行いたいと思います。第１回は2025.2.21金曜日開催予定です。時間は今InstagramのAT/RTコミュニティーでアンケート中です✨小児脳腫瘍AT/RT家族会インスタグラムアカウントLogin•InstagramWelcomebacktoInstagram.Signintocheckoutwhatyourfriends,

明けましておめでとうございます2025年、早くも1週間たってしまいましたご無沙汰しております。今年もよろしくお願いします✨️元旦生まれのりゅうちゃん。9歳になりました〜㊗️㊗️おめでとう！！おめでとう！！元気に大きくなってます言葉も達者で、相変わらず生意気に言い返してきて、日々怒られてます笑。元気だからこその日常、、。私はイライラピリピリしつつも、闘病時代、退院直後を思い出しつつ心を穏やかに過ごそうと思っては、、、5分後には怒ってます今年も元気に1年過ごしていきます✨️

2024年、12月。てんかんのオペを受けました。みーちゃんのてんかん発作は、5歳で左前頭葉に非定型奇形腫様ラブドイド腫瘍(AT/RT)という小児脳腫瘍が発症し、治療後、数年経ってからあの頃してきた治療からの後遺症として10歳からてんかんを発症してしまい、薬だけではなかなか治らず、現在13歳、てんかん手術を受けました。このオペに向けて、事前にたくさん色々な検査も受け、少しブログにも載せていましたが忙しくて詳しく載せる前にオペを受けました！まだ油断はできないとは理解

かのたが本退院する前、私は発達遅延のことや、療育のことについてネットで調べていました。本退院してからは訪問リハビリで、PT(運動療法)とST(言語療法)を週に1回ずつ(1回40分)やらせてもらえる予定で病院の地域連携の方といろいろ手続きをしていたのですが、当時2歳2ヶ月のかのたには実際発語がほぼありませんでした。かのたのこれからの成長を促していく為に、これだけで本当に十分なのかな…？と思い、色々調べていくうちにまずは発達検査を受けてみたいと考えるようになりました。そ

ご無沙汰しております気づけば9月、、！！今年ブログ記事あげてなかったです本当は6月のMRIを撮って書こうと思っていたんですが、、りゅうちゃん風邪ひいて延期になり先日やっと撮ってきました！（日帰り全身麻酔でのMRIだと、枠が少なくて延期になると3ヶ月後とかになってしまいます）今回もクリアしてきましたまずは一安心、、。ではあったんですが、、ひとつ気になる点が。もともと腫瘍があった小脳の場所に、海綿状血管腫というものが見つかりました。腫？！？！と反応したくない文字が含まれま

必要な方に届きますように、、家族会、作ってくださりありがとうございます✨

かのたの病気が発覚してから2年が経ちました。2022年7月7日人生のどん底に突き落とされた日でした。『青天の霹靂①(病気が発覚した時のこと)』とっても元気な赤ちゃんでした。よく飲み、よく寝て、よく笑う子。今後も問題なく、健康で元気に育ってくれますように。2022年7月7日七夕の日そんな願いは見事に打…ameblo.jp『青天の霹靂②(病気が発覚した時のこと)』「検査の結果ですが…脳腫瘍が見つかりました。」言葉が出ませんでした。脳腫瘍…？脳腫瘍ってガン…？うそでしょ、まだ生後8ヶ月だよ？

リハビリには主に3種類あるのを知っていますか？・PT(理学療法)・OT(作業療法)・ST(言語療法)私はかのたが病気になるまで知りませんでした。かのたは現在3種類すべてのリハビリを行なっていますが、今回はPTについてお話ししようと思います。PhysicalTherapyの頭文字をとって、PT(ピーティー)と言うのですが、簡潔に言うと(かのたの場合？)、立ったり、座ったり、歩いたりする能力を向上させるためのリハビリです。かのたは病気になってから、おすわりができなくなり、

2024年5月14日(火)てんかんのオペ前検査。いつものずっとみてもらっている言語聴覚士の先生との、fMRI検査を受けるまでの怒涛の検査回数が待ってます。みーちゃん一人の方が気が散らなくていいかなぁと、いつも私は入らないのですが、みーちゃんが行ってしまうと、全然いいんですけど私、２時間近く暇になりますみーちゃんの入って行ったお部屋の前で待ってると、一旦休憩で、出てきました。←みーちゃん、こんな感じそして５分ほど休憩し、また入って行き、次出てきた

2024年4月26日(金)いつもの小児脳神経内科。まずは新しい中学校のことを聞かれ、みーちゃん、楽しいって答えてたそして、自分の口でも最近の事を伝えれて、新しく出てきた症状のこと、きちんと言えました。発作が今からきそうな感じ、でも発作までにはならず、10分間ぐらいこの、発作が来そうで来ない、というのが繰り返され、その間、変な感じですごく気持ち悪いみたいで、初めてそれになった時は泣いちゃったぐらいこのみーちゃんの新しい症状に、先生は、その時の脳波を見てるわけで

2024年4月4日(木)いつもの病院から紹介状で、大学病院へてんかん、オペ前の検査に行ってきました。MEG検査大まかに説明を聞いていた感じでは脳波検査とMRIのミックスみたいな感じで、注射もないし、いつものMRIが平気やし、みーちゃん問題なく受けれると聞いていました。てんかんをみてもらっているいつもの病院の先生から大学病院の先生へ先生同士の紹介枠？みたいな感じの予約だったのですが、(実際はよくわかりませんが)この検査の2日程前から少し咳があり、

かのたが本退院してから早3ヶ月が経ちました。退院してからのかのたは本当に元気です。ご飯も吐かないか心配になるくらいよく食べます。白米は130〜150グラムくらい麺類が特に好きで、うどん大人一人前ぺろりです。(現在2歳5ヶ月)ですが野菜は食べません（笑）かぼちゃと切り干し大根だけ食べてくれるので、その2つを交互に永遠リピートしております。一時期鼻水が垂れてた時もありましたが退院してから風邪も特に引かずここまで無事にくることができました。退院後初のMRIを撮る日である20

2024年3月27日(水)一年ぶりの小児血液腫瘍科フォローアップ外来です。仕事が休みのパパと春休み中の息子くんとみんなで向かいましたMRI検査自体は3月上旬の入院中に済ませていたので、検査日から結果を聞ける日に間があいてますが、何も連絡が入らないのは結果が良いからかなーとも思っていました。一度病院から着信があり、めちゃくちゃドキドキしてかけ直したのですが、そのお電話は神経内科の先生からで、てんかんの発生した時に見るRI検査があまりしっかり出なかったから、大

続きです。いつもの小児脳神経内科の先生に呼ばれ診察室に入りました。入院中にしていた検査の結果のお話から始まり、その中でも一番大変やった発作が出た時に見るRI検査では、腫瘍のあった場所、左前頭葉部分が光っているのは当然の事、他の部分にも光があって、ここで左側だけが光ってくれていたらこの検査からもしっかりとこの部分からてんかんが発生していると断定できるのになかなかコレ！という結果とは言い難く、でもこれって病気があった左側だけじゃなく、他のこの光っているところからも

2024年3月25日(月)退院後からは再発を見ていく為、MRIで画像診断がほとんどでしたが、こうしててんかんのオペに向けてからは脳腫瘍として、というより、てんかんとして病院へ行く回数が増えました。初めての検査ばかりです。PET全身糖代謝FDGという検査を受けてきました。検査の時間からの逆算で午前11:30から絶食朝早く起こして、小さなパンを一つ食べ、お腹すくようにしといて、お昼ご飯を早めに済ませました。検査自体は短いけど、お薬を体

みーちゃんの闘病はこのブログだけで書いていましたが、元からしていたインスタのアカウントではなく別アカで、改めて、入院した頃からの投稿をはじめました最近では同じATRTの方もインスタで多いなぁと思っていました。同じ病気の方とは繋がりたい気持ちがずっとあるので、みーちゃんの闘病アカウントがあった方がお近づきになれると思いました。よかったら検索して下さいインスタmiiichan_seiiichanプロフィールでわかりにくい方はメッセージいただけるとありがたいです。(わからない方

先日、無事に卒業式を終えることができました卒業にあたり、支援級として在籍していたみーちゃんの色々な事が書かれていた書類を、次の特別支援校へ引き継ぐという事で私がそのファイルを一旦受け取ることになりました。実際私が目を通していた書類には懐かしい気持ちになったり、一年生の一番最初の懇談会で、他の保護者の方に向け、初めて小児脳腫瘍という公表をし、その時に読んだお手紙のコピーが挟まれてあったり、行事ごとではみーちゃんに対してこういう対応をするというまとめられたものがたくさんあり、この

小児脳腫瘍AT/RT患児の家族会の発足に向けて会の形とか詳細を構成していくのに相談の場があると良いなと思い家族会の前身としてinstagramでコミュニティーを作りました！ViewthispostonInstagramApostsharedbyAT/RTcommunity(@atrt.community)instagramの登録が必要になりますがご協力頂ける方、是非フォローお願いします！Instagramの登録はできないけれどご協力頂ける場合はこのブロ

入院2日目この日は脳血管造影CTと午後から一晩つけっぱなしのビデオ脳波のはじまります。みーちゃんの病室は一番奥だったのですが、廊下を歩いていたら、結構ビデオ脳波してる子が多くて、てんかんってやっぱり多いのかなーって思ってました朝イチ、造影CTに向かい、造影剤使うことが結構久しぶりだったので、なんだか気持ち悪くなったみたいで、すぐにおさまったので大丈夫そうだったけど、よく昔の入院中、みーちゃんはまだ幼くて鎮静かけてのMRI受けてたので造影剤の時も寝て

3月6日(水)〜8日(金)入院してきました。てんかんの手術をするとまだ決定はしていませんが、オペも視野に入れているのでオペ前にする検査もたくさんあり、準備段階です。てんかんの手術はおこなう前には本当にたくさん検査があるんやなー。腫瘍摘出のオペのように肉眼で見えるものではない？そうなのでしっかりとしつこいぐらいの検査をするそうです。ちなみに今回の検査の一つに発作が出てるその瞬間に見るという検査があり、その為、3/4月曜日からイーケプラを中止していました。入院1日目初日は採

小学校には看護師の資格を持つ介助員さんがいて、みーちゃん専属ではないですが、１～４年生までずっとその看護師さんが一緒に過ごしてくれていました。その方と偶然会えて立ち話をしていた時に、療育手帳をとることを勧めてくれました今は他の仕事に変わられていて療育手帳を持っているとみーちゃんやお母さんとも仕事として直接関われて困ったことがあればお手伝いできるとのことで、さっそく申請に行きました！みーちゃんが小学校に入るときに放課後デイサービスか学童に行くか悩みました

そして次に挑戦したのが、4薬目、セレニカ(デパケン)です。結果から言うと、イーケプラとデパケンで今落ち着いてます。落ち着いてるというか、もうどの薬を飲んでも量や種類を調整しても発作は止まらず毎日毎日、平均3回程あります。(少なかったら1回のみや、出ない日もあったりで、多かったら5回程度)でもこの組み合わせを飲みはじめて、とにかく情緒面が落ち着いて、エクセグランなんて止めたら(もちろん辞めるのも徐々に)嘘のようにいつものみーちゃんに戻りましたそして肝心の発作は止まってはいな

毎日あった発作が止まっている間、イーケプラのみ800mgを飲んでいて、700→600→500と減量して再び発作が出てきてしまいました。減量していってもし発作が出たからといって、また800に戻したら止まるという保証はない、むしろ止まらない可能性の方が高いと言われていたけど、生活がそこまでなってきていると、そのままイーケプラをひたすら続けて発作を止めることばかり考えるのもどうかと思う、、、と、難しいところではありました。みーちゃんにイーケプラの副作用さえ出なければ、もしかした

前回書いていた記事が2022年8月9日の診察内容。随分あいてしまいましたみーちゃんは現在6年生、もぅ卒業間近です前回書いていたその2022年8月9日頃はてんかんが始まって以来、イーケプラを増量増量の調整でようやく止まる量を見つけていた頃です。みーちゃんのてんかんは2022年3月(4年生の終わり頃)から始まり、最終的にその約3ヶ月後にイーケプラのみ(800mg)薬で発作が止まりました。止まってる期間、イーケプラはずっと飲み続けているので、とに

少し前の投稿に書いたAT/RTの家族会があったらいいなという想い我が子がAT/RTと分かり色々調べて思った当時のこと、治療を終えて色々経験して思う今の事。病気の発症当時は小児脳腫瘍、AT/RTという初めて聞く病名に戸惑い自分なりに調べてみても医学的な文献情報からは予後不良、標準治療無しといったマイナスな情報ばかりで不安だらけになりました。それでも何か良い情報はないかと辿り着いたのが小児脳腫瘍のグループただ小児脳腫瘍グループの中でもAT/RTのご家族1.2人ほどでした。