ATG治療

１年前の今頃（７月下旬）、なんかおかしいな～と認識した頃でした。サラサラの出血大サービスと体力の低下に（たぶん）熱中症。今までこんなことなかったのに～って思いつつもまだ病院行かないでがんばってました。頑張らなくてもよかったんですけどもねで、現在。ヘモ値は２倍・血小板は５倍くらいになったけど、相変わらず体力は無いし、フラフラします。改善したといえるのか？最近のキニナル変化は顔の脂が出すぎること！おっさん化した影響だと思ってたんだけど、いちおー女に戻ったの

今日は10日ぶりの通院でした。紅葉が色濃くなってきましたそれに伴った最近寒さに耐えられず、家にホットカーペットが登場それだけでも十分暖かいのですが、下は暖かいけど、太ももあたりは寒いのでひざ掛けも用意。こうなると、あったかすぎてそこから出られないという現象が起こってきますそしてさらに悪影響も。案の定、今日は病院にいく時間が30分も遅くなってしまいました暖かくて出られなかったのですそれでも勇気を出して身支度をし、速攻で出かけました。（ちょっと大層ですね）

明日はいよいよ退院ということで今日で入院生活最後の夜となりました。しかし、昨日の夜は大変でした。昼間遅くに便秘のお薬をのんだのでちょうど夜中にかかって何度もトイレに起きたのと傷のある部分の圧迫で手がむくんできて痛いのとで、ほとんど眠れませんでした。やっと落ち着いたのが4時くらい。そこからしっかりと寝たようで目が覚めたら朝ご飯直前でした朝は腕の保護をしてもらい、シャワーを浴び退院の準備を少ししました。あとは明日の朝、ガバガバっとスーツケースにいれ

今日もいいお天気窓の外を眺めていたらトンボが3匹飛んでいました。秋の気配を感じられるようになってきたようです。外に全く出ずの40日間を過ごしている私にとってはちょっと想像つかない外の暑さも早く感じてみたいなってトンボを見て思いました。昨日の夜は痛み止めの薬か、麻酔がまだ残っていたからかすごく眠くて、TVもつけっぱなしで寝てたようです。（看護師さんが消してくれました）朝はシャワーはできないだろうとベッドにいたらおじちゃん先生が様子を見に来てくれました。「これで安

いよいよ秋？昨日もよく眠れました。が、採血の結果、血小板は0.5で前日と変わらず。明日はCVポート埋込なので血小板が少ない私は、今日も輸血、明日も念のため輸血朝、慌てた様子でおじちゃん先生が来られ「明日念のため血小板をいれるんやけど今全国探してもらっているけどもしかしてRHマスナスは用意できへんかも。その場合はRHプラスを入れます」「特に問題ないと思われます」と言われました。前にも聞いてはいたのでそんなに驚くことはなかったけど見つかったらいいなと思い

昨日の夜もすごく眠れました。月曜日の夜は今までで1番昨日の夜は今までで2番というくらい。ただ、朝一番の採血からまた眠って朝ご飯が運ばれてくる直前まで寝ていました。なのに、なんだか身体がだるい。朝ご飯を食べる前に慌てて顔を洗い、トイレにいきました。なんと！ほぼ止められている月のものが少しでてる6月くらいから量を減らすお薬を内服しているのですが今回で2度目。ってくらい今までにないことに焦りました。その後、2回ほどトイレ行くたびに確認。婦人科の先生曰く、

昨日夜は、ここに来て初めて！というくらいよく眠れました10時過ぎには眠り、気がついたら4時その後もまた眠り、今度は6時すぎていました。おかげで寝る前の微熱も下がって朝起きたら37.0となっていました。良かった～。何事もなくて・・・それでも朝のだるさは変わらず毎日行ってきたシャンプーもちょっと用心してやめときました。ま、明日洗えばいいやって思って。なので今日は何もない一日となりました今日も主治医の先生が来て下さり、金曜日のポートの話と退院したら、

前夜、睡眠薬を飲んで寝たにも関わらずやっぱり2時間ごとに目が覚めなんとなくだるい朝を迎えました。看護師さんに「輸血の時はステロイドを入れていてそれがちょうど夜に効いてくるので眠れなくなることが多い」「だからそういうものだと割り切ったらいいですよ」って教えてもらいました。なるほど！そうだったんだ。なら、気持ち切り替えて眠れない、眠れないと思わないようにしよ今日はグランの点滴がありました。朝の採血結果白血球9.0⇒7.2ヘモグロビン7.4⇒6.9

昨日はまたまた眠れなかった昼間2時間ほどお昼寝したことが悪かったのか・・・遅くまで韓国ドラマ観てたのが悪かったのか・・・2時間ごとに目がさめる始末。隣からはおばちゃんたちの寝息が聞こえ、その寝息のリズムに合わせてみたりしたけど無駄でしたそんなことだったから朝から今日は昼間寝ないぞ！と思っていたら、急遽血小板輸血をするといわれ13：30から血小板輸血が始まりました。（今日もありがとうございます）当然のように眠くなり、私のもくろみは崩れ、1時間半ほど眠ってしま

今日は何もない日午前中は洗濯までの往復を何回もしてコンビニに行こうと思ってたのに11時から13時までの営業だと忘れてて気づけば14時前でしたちゃんちゃん。さて、前回の続き今はネット社会。便利な社会です。病気を知るにあたり、頼りになるのがネットが一番手っ取り早く、いろんな情報が収集できます。病名を入れて検索して読み漁りました。どういう病気なのか、私はどのレベルなのか移植以外の道はないのか、移植をしないと生きていけないのかこれからどうなっていくのかなど、一

今日は睡眠薬のせいか午前中ボーっと過ごしました。これではだめだと思い、午後はリハビリの先生と一緒に別の棟にあるコンビニまで歩いて行って帰ってきました。ハアハアはしたものの、まあまあ早いペースで歩くことができました体力は少しずつついてきたなと実感できました。続けていこう！さて、今日はこの治療をするに至るまでの経緯を書き綴ってみたいと思います。ちょうど1年前の2019年7月、会社の健康診断を受けました。前日、右後頭部に「いたいっ」って声をだしてしまうほど

昨日の夜、初めて飲んだ睡眠薬のおかげで気づけば朝5時うお～っ！寝た～～～っ！目覚めても、うとうととまだ眠くて朝ご飯ギリギリまで寝ていましたが、たっぷりと寝たのは久しぶり。とっても気持ちよかったです寝るってすごいことですね。今日は何もない一日なのですが朝、先生が来られて「体調も整ってきたので退院にむけてリハビリも含めて、もう少しがんばりましょう！」「そこで相談だけど、今後のことを考えて入院中にVポートをいれませんか？」「30分から1時間ほど、麻酔をかけ

ついに今日で入院も30日となりました朝から大きな雲で覆われた空。晴れたかと思いきや、雨が降ってきたりして忙しいお天気です。今日は満月のようですがここからは雲で覆われた空しか見えず残念台風が来てるから仕方ないですね。こんな時は眠い。眠れていないので生あくびがでたその瞬間！あ～っあごがはずれたもともとあごが小さくて過去なんどかはずれたことがあり、そのたびに自分で「ガンっ！」と押し込んで治してきた。⇐かなり無謀な事ですが。で、今回は、すぐナースコール

今日から9月！無菌室をでてはじめての朝もう４時くらいだろうと目を覚ましたら・・・なんと2時だったううぅそこから2時間ほどうつらうつらしたけどやはり4時には目が覚めてしまったのです今のところ１番の課題は睡眠だな～。昼間寝ているわけでもないけど圧倒的な運動不足なんだろうな。あまり眠れない。しかし、ここは無菌室ではない！リハビリを兼ねて歩くこと！をしようとまず初日の今日は洗濯をすることにしました。一応看護師さんに聞いたら「先生が禁止している

それは突然やってきました。今朝の採血結果血小板は11000白血球も先生がお昼過ぎに来られ血小板は11000と言われたときあ、明日もここ出られないなと勝手に憶測していましたが、最後には「どうもストレスが溜まっているようやから相談して、できるだけ早急にでましょう」と言い残して帰られました。その後グランの点滴をしてカテーテルの挿入口のテープの張替えが終わったころにもう一人の先生が入ってこられ「相談した結果、もうでてもいいということになりました！」

今日は何もない一日でした朝、2日に1度していたシャンプーは気分を高めるため、3日前から毎日するようにしています。今日も朝からシャンプーして気持ちよくなって、テンションもあがってきたころ、ちょうど、息子が差し入れを持ってきてくれました。この病院、休日に来るときは普段と違う入口から入るのでちゃんと来れるのか、ちょっと心配でしたが迷うことなく、来てくれましたもちろん会うことはないけど嬉しかったな。暑い中、来てくれてありがとうそして、担当先生は本日当直だ

今日は、8月最後の土曜日8月最初の土曜日は前の日に仕事を休むと仲間に告げた休み初日の日でした。そして、これから始まる入院生活にドキドキしながら入院前の準備に追われていたことを思い出しました。その次の日曜日、みんなでご飯食べてるときに「ママが入院したらさみしいか」と聞かれた息子が「さみしい」と言ってたことを思い出して・・・急に泣けてきました。その息子が明日差し入れをもってきてくれるのですが無菌室にいる私はもちろんちらっとでも生身の息子をみることは

夜中3時トイレにこもったけど出ずでも少し腸がうごいているような気がする・・・お腹苦しいなと思いながらも朝６時すぎ、採血そして、ストレッチをしながら身体を起こしていると・・・きた～!!ついにその時がやってきました。うれし～ということでうれしい一日のはじまりでした。今日の採血結果白血球17.2⇒22.8（昨日グラン点滴）赤血球243⇒273ヘモグロビン7.1⇒8.2（昨日輸血）血小板6.5⇒3.1CRP0.09先生からは「今

連続4時間睡眠日中寝ずに起きてたことがよかったのか寝る前にうたた寝するほど、眠くて、眠くて寝ました～！途中はまた起きたものの次、目が覚めたら6時でした。気持ちよかった～「寝る」ってやっぱりすごいことですね。毎日、睡眠について書いてますが、今の私の関心ごとは以下の２つ。①睡眠②便秘あ、もちろん血球の数値は別物ですよ。①も②も毎日悩まされています。そしてなんとか快適にといろいろと工夫もしています。①睡眠については毎日よく寝られるようにと

今朝目覚めて・・・あれ？すごく体が楽になっている～いつもは朝から息をしずらいような感覚が鎖骨下あたりから心臓付近にかけてあるのに・・・ない起き上がるのもすごく楽でそれだけで気分が少し元気がでてきた証拠かなそんな嬉しい気分で採血してもらい結果は白血球33.9⇒17.2ヘモグロビン7.9⇒7.1血小板3.1⇒6.5CRP0.21⇒0.12（範囲内）と、全然上がらなかった血小板が、ついに上がってきました先生が来られ

今日は採血なしの日夜中、なぜか、カテーテルを入れている右腕が痛くなって（感じて？）そこからしばらく寝れず。また、ひとしきりストレッチしてやっと寝ることができました。カテーテル入れている右腕は今までも時々痛くなっているんですけど（腕の付け根とかルートの下の方とかが痛くなる）毎度診てもらっても腫れてはなく、特になにもない。でも異物がはいっているのは違いないので「なんらかあるのかもな～？」と先生。カテーテルの存在自体には随分慣れてきてるけど知らず

入院してはや21日目昨日の夜は普通に電気を消して寝る夜・・・のはずだったのですが4日前からの便秘に悩まされ寝る前に下剤を飲んで寝ることになりましたもともと便秘体質でもないので薬を飲むなんてほんとにないこと！なるべく飲まず過ごしたい！と昼間はかなりの水を飲んでいたもののタイムアウト結局出なかったのでお薬のんで寝ました。しっかりと眠れ、目覚めたら5時でした。そこから腸もみしようとYouTubeで検索していると私も使用している「うんログ」というアプ

昨日夜初めて無菌室（アイソレーター）についている蛍光灯の電気を消して寝ました。入院して、この個室が無菌室に変わってから消すことがなかった枕元にある電気です。ずっとつけとかないと不安で怖かったため昼も夜もずっとつけていました。特にまぶしいとか感じることもなかったのですが昨日の夜はふと、消して寝たらよく寝れるのではないかと思い、消してみたのです。・・・眠れました～!!寝ることってすごく体力を使うことそれができてきてるってことは少し回復してきたってこ

今日は天候のせいか身体がだるくて眠くてほぼ動かずの1日でした。朝一の採血の結果白血球32.7⇒10.2ヘモグロビン7.8⇒7.3血小板3.2⇒4.1ということで、本日は血小板の輸血とヘモグロビンの輸血加えて、白血球をあげるグランの点滴と盛りだくさんでした。（今日もありがとうございました）※また、血小板輸血で顔にぶつぶつがただ、炎症反応を示すCRPの数値は0.68⇒0.34と減ってきており先生からは少し落ち着いてきたとのコメントうれしい

ようやく少し寝れた夜でした。しかーし、3時くらいからは目がパッチリ。この時間が1番つらいやはりいろいろと考えてしまうのです。あ、でも決してネガティブではなく今後はどうなるのかという感じで頭の中の疑問を整理してみました。今の状況ATG治療が終わり、最重症の私は、やはり数ある副作用（拒絶反応）はほとんどあって毎日血小板輸血してても減っていたりする状態。ステロイド服用も3日おきに量が減ってきたが逆にネオーラル（免疫抑制剤）は増量。それでも白血

昨日も眠れなかった11時くらいにはしっかりと寝れる状態を整えたものの、気づけば2時そこからはほとんど30分おきに時計を見る始末。ちょっとトイレにもこもってみたけど朝までまだまだな時間。6時の採血までは、うつろうつろとしてなんとか朝を迎えました。今日から、朝一でベッドの上でのストレッチをしようと思っていたので、7時に開始しました。今は、コロナの影響もあり、Youtubeで探したらいろんな動画がいっぱいありますよね。あまりハードそうではなく、今の私でもでき

朝、7時過ぎ起床。今日は朝1番の採血なし今日こそ、またシャンプーしたい！と思って臨んだ、バイタル時。なんと、看護師さんから「今日シャワー浴びれるか聞いてきますね～」ってちょっと動揺しながら、じっと待っていると、「許可でましたので、今からどうぞ。シャワーはさっとして、時間はあるのでゆっくりしてください」とのことでした！ヤッター!!そそくさと用意をしてシャワー室へ移動（もちろんマスク着用）意識してゆっくりと動いていきました。よく考えたら、1週間ぶりの

昨日は、眠れた～！早くから寝すぎて、朝5時には起床。両腕には何もなく、さっさとトイレに。最近の朝のルーティンは１、まず、起きるときめて、起きる。２、トイレに行って、手洗い、顔も洗い、うがい。（そして、採血に臨むか、それとも8時の朝ご飯まで）３、好きなこと（思い付くまま）をする。※最近は韓国ドラマを見ることが多いって感じ。朝ご飯を食べると、そこからは、結構、人が入れ替わり立ち代わり病室を出入りします。なにせ、このお部屋、無菌室なので、私は出たくても外

はじめて、腕に何もつながっていない状況での夜。一日動き過ぎたからか、よく眠れたよ～。無意識に腕を気にしながらも寝返りもおそるおそるしてみたりして・・・朝はさぞかしすっきりとした朝が・・・と思っていたが、なぜかむかつきや頭痛が続き、倦怠感であまり動けませんでした少し前から血圧も高く、血圧を下げるシールを貼っています。変わらず、白血球をあげるグランというものを点滴し午前中は終わり。午後からは、いつものように血小板輸血です。今日の数値は、血小板26000

深夜0時、恒例のステロイド点滴開始。それまでもうとうととも眠れずだったけど点滴が終わったら、今日は眠れそうな気がしてきて寝ることを整えました。気が付けば、7時の採血の時間。？ヤッター眠れた～やっぱり睡眠って大事なんだな。少しすっきりとして目が覚めることができました。治療最後の夜が一番気持ちよく過ごせてよかったラッキーだなと思っているとそこからもラッキーが続いて先生が「血小板は1.2なので、今日輸血しないといけないけど赤血球は9.0だから輸血