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エンジェルちゃん昨日は4時、今朝は2時半に起き両日とも朝食を食べて8時半頃から寝ています夏休みも睡眠が崩れる事はなかったのに…どうしたのかなぁ最近、服用し始めたラミクタールが関係してる明日は学校お休みして年に一回の遺伝科の定期受診日AP4E1遺伝子異常やアンジェルマン症候群の新たな情報はあるかなぁ…
入院4日目の昨日エンジェルちゃん退院しました結果は横ばいで良くもならず悪くもならず発作は覚醒時の方が多く毎日かなりの回数の非定型欠神発作があり、睡眠時も発作波が出ています前回までの面談では生活に支障がない発作なら1日に何十回何百回あっても薬の増減や変更は考えていないというのが主治医の意見だったけど今回は違いました動ける子に対しては転倒等の危険回避のために積極的に薬の増減や変更等をするけどエンジェルちゃんは基本、バギーや車椅子なので転倒等の危険はないし積極的
昨日の午後から脳波をつけ今朝、検査終了脳波をつけているのに珍しく夜は寝てくれました2日連続の寝不足は回避できました脳波検査中より今朝、脳波外してからの方が発作がバンバン出ていますそして午後早々に主治医面談がありました
いつもは初日に脳波を撮りますが今回はポータブル脳波計の空きがなかったので、午後からのPTだけで初日は終わりました2日目は脳波室に部屋を移動して午前にST、午後にOTその後、脳波をつけて明日の朝まで検査ですいつもと違ってイレギュラーな日程だったので脳波をつけてなくても寝てくれずかなり寝不足ですこれから脳波今夜も寝てくれないのかなぁ…
エンジェルちゃん今日から3泊4日で検査入院に行ってきますロンクビデオ脳波•採血PT•OT•STの予定お友達も同時期の入院なので賑やかな検査入院になりそうですそれでは行ってきま〜す
エンジェルちゃん昨日は小児神経外来の定期受診日でした前回デパケンを50mg増量したけど変化がなかったので元の700mgに戻して来週の静岡検査入院で評価してもらうことに食事中にモニターつけるとspo290%くらいまで低下することも時々ありますでも数十秒で戻ってくるので問題無さそうだと…S先生でも長く続くようなら救急搬送してとの事でした急に気温も下がってきたので喘息発作をおこす子も増えてるって…エンジェルちゃんも過去に3回喘息で入院してるのでS先生いつも気にか
エンジェルちゃん今日は学校お休みして整形外科の定期検診に行ってきました今回はじめましてのY先生股関節は問題なし側湾は……進行してましたプレーリーくん(体幹装具)はキツキツだけどベルトの締め具合を少し緩めにすればいけそう次回の定期検診ではプレーリーくんの作り替えか進行具合によっては硬質の装具も視野に入れて考えましょうとY先生明日は小児神経外来連日、病院dayですそして来週はいよいよ静岡検査入院お久しぶりのお友達も同じ時期に検査入院なので会えるの楽しみ
明日は先々週延期になった整形外科の定期検診の日今回から担当医がかわるみたい…どんな先生かなぁ…側湾、進行してるかなぁ股関節は大丈夫かなぁ
昨日は28回目の結婚記念日でした特に祝ったりすることはないけど私もパパも大きな病気もせずにこの歳まで何とか元気に過ごせた事が幸せなのかなぁ…エンジェルちゃんのためにもこの先も元気でいないとね
エンジェルちゃん今日で11歳になりました今日はマック🍟勤務のお兄ちゃん(25歳)もお休みの日で家族全員でお祝いできましたお兄ちゃんは今月末に家を出て行くので彼女と同棲するんだって…こうして家族全員で祝えるのもしばらくないかもね…あと10日ちょっとで静岡検査入院そろそろ荷造り始めるかなぁ…
夕方整形外科で通院している病院から電話が…あさって定期受診日でしたが担当医の先生がコロナに感染したので日にち変更のお願いの電話でしたコロナもインフルも巷で増加中だから気をつけないとね
エンジェルちゃん無事に宿泊学習を終えて帰ってきましたフードコートでの外食を経験し初めての温泉♨️にも入り先生たちとお泊り就寝前外に行くんだと扉の所まで行き多分、家に帰ろうとしたんだと…少し涙を見せたけどしばらくすると寝たらしいいつもより1時間程遅い就寝だったけど中途覚醒することなく翌朝も元気に起きたっていつも賑やかな家は宿泊学習に行った晩は静まり返っていました色々と心配した晩何故か私は顔も身体も蕁麻疹が…翌朝まで続きましたいつも居て当たり前だから
エンジェルちゃん今日から1泊2日で宿泊学習です家族と離れて単独で泊まるのは喘息で入院した時以来で5年ぶりくらい夜、ちゃんと寝てくれるかなぁ…帰る‼︎帰る‼︎ってリュックを引っ張ってこないかなぁ…泣かないかなぁ…とか色々考えてしまう…とにかく無事に楽しんでこれますように
今日はエンジェルちゃんの事ではなく私の事ですとある事情で病院を受診し24時間ホルター心電図検査をした方がいいと…郵送されてきた機械を装着し明日まで24時間検査します上手くとれるかなぁ…
夏休みも終わり学校がはじまりました始業式の初日いつも通り支度をしてエンジェルちゃんを車いすに乗せてバス停に向かっていると転倒防止の車輪がやけに"ガリガリ"と地面に擦れるのでエンジェルちゃんの体重が増えた⁈のかなぁ…と思ったらタイヤの空気が少なくなっていた‼️空気を入れたらガリガリすることなくスムーズに動きました日頃からの点検大事ですよね
夏休み最終日の昨日は定期受診に行ってきました食事中や、それ以外の時も発作時に顔色が悪くなることが増えている事を相談薬はまだ増量する余地があるのでデパケンを50mg増量してみようと先生から提案そんな事を話しているうちにエンジェルちゃん先生の前で発作しました簡易的なパルスオキシメーターは持っているけど特に食事中は全介助で両手がふさがってしまうのであらかじめセンサーをつけてspo2をみていきたい旨を相談(足の指にも使える物)購入に関して特に補助•助成等はなくポータ
今日は放課後デイの後装具外来に行ってきました身長も伸びプレーリーくん(体幹装具)も装着する事になったのでバギーの座クッションを作り直していて、今日は仮合わせでした完成は2週間後今度はゆったり座れるかなぁ…
今日は夕方からヘルパーさんが来て入浴介助の日でしたしばらくして浴室から"エンジェルちゃんが浴槽でう○ちを…"という声が…それも、う○ちを手で掴んで洗い場に投げつけたって…今日のヘルパーさんエンジェルちゃんにう○ちされたの2回目なんです…ヘルパーのSさん2度もごめんなさい
今日は午前にOTがあり終了後に買い物へとあるショッピングモールのエレベーターの中で発作…眠たいのに寝ないで頑張って起きていたから…あ〜また動画撮りそびれた〜いつもは片手の痙攣が多いけど今日は両手の1分くらいの痙攣でした
久々のPTの投稿です夏休みに入って初のPT前回は静岡検査入院前でした静岡で右足の外反が強くなっていると言われた事を報告介助歩行時以前より早い段階で疲れが出てきて外反が強まり右足の短下肢装具の踵が左足の短下肢装具にカンカンあたりますこのままカンカンあたり続けるとプラスチック部分が割れるんじゃないかと…心配です
3泊4日の検査入院を終え昨日退院しました初日にロングビデオ脳波を翌朝まで2日目と3日目にPT•OT•STがありましたPTではリハ室に到着早々バギーからおりる前に"体がだいぶ傾いているね"…とFさんバギーに乗ったまま背中の張り調整と体幹パッドの位置の調整をしてくれました右足の外反が以前より強くなっていて膝が内側に入り気味なので内腿の筋力をつけるといいみたい面談結果は良くなってもなく悪くなってもなく安定の横ばい発作波は覚醒時も睡眠時もあり今回は覚醒時の方が多かっ
エンジェルちゃん今日から3泊4日の検査入院ですロングビデオ脳波と採血PT•OT•STの予定それと小児慢性の更新の書類もお願いしてこないとね収穫のある検査入院になりますように…では行ってきま〜す
エンジェルちゃんに破壊されたiPad無事に修理完了しましたiPhoneの修理の場合は即日修理してもらえる事が多いけどiPadの場合は部品を取り寄せてからになるので本来なら日数がかかるそう…でも、たまたま部品の在庫があり2時間ほどで修理してもらえました修理代金はそこそこしましたよ…明日からの静岡検査入院に間に合ってよかった〜
エンジェルちゃんの相棒iPadの画面を割られました画面の保護フィルムを剥がされたから強化ガラスを貼ろうと思ってた矢先…あーーショックいつかはやると思ったけどなんでこのタイミングで…火曜日から静岡検査入院なのに…明日朝イチで修理に出してこないと
今日は学校お休みしてこども医療センター眼科の年に一度の定期検診に行って来ました度数は進んでおらず様子見他に気になっている事がありますか?…とA先生遠くは見えているようだけど近くは手探り状態が多い事を言うと『視力の問題ではなく、脳の伝達機能の問題なのでは⁈』と言われました来年の定期検診を最後に中学生からは地元の眼科に転院します静岡検査入院まで1週間そろそろ荷造りしないと…
エンジェルちゃん昨日は学校お休みして定期受診に行って来ました診察室に入って開口一番"エンジェルちゃんお熱下がった?大変だったね〜"とS先生今、まさに小児病棟はエンジェルちゃんと同じ熱の出方の子たちでごった返しているそう…血小板低下、AST•ALT上昇させるウイルスがあるって言ってました発熱中は目パチパチ手の痙攣が頻発してました…と報告あと10日ほどで静岡検査入院なので薬の増減はせずに静岡で評価してもらう事に静岡の血液検査で血小板•AST•ALTが通常に
今朝は解熱していたけど2日おいての昨日の再発熱の事もあり再受診してきました経過を話すと“もう1度血液検査させて"とM先生喉もそれほど赤くないけどね〜なのに昨日の熱は左の数値が前回先週木曜日右が今回何なのか
木曜日に受診して血液検査その後金曜日は36度台をキープしてたけどまた熱が…今日は38度台をキープ熱の出方が変わったらまた診せてとM先生が言ってたから明日また受診してこようと思うあと2週間で静岡検査入院もあるっていうのに…どうしちゃったんだろう…何か大きな病気が隠れているのかなぁ…
今週1泊2日初ショートステイの予定でしたが…が発熱のためキャンセル去年は施設で感染者が出てキャンセルやっと利用できると思ったら今度はエンジェルちゃんが発熱初ショートステイのタイミングで体調崩すって…あるあるなのかなぁその後も熱が上がったり下がったり4〜5日も続いているから受診したら、即血液検査熱が上がったり下がったりの風邪の子が多いらしい…エンジェルちゃん"風邪"との診断でした今日は体温36度台をキープしてますこのまま上がりませんように血液検査の結
エンジェルちゃん支援学校に入学した年のプールを最後に2年生になる少し前からコロナ禍になってしまい、ずーっとプールは中止でしたそして5年生になった今日4年ぶりのプールに入れました新任の先生と楽しく入れたようですよかった〜明日はこども医療センターの摂食外来明後日、明々後日は初ショートステイ初ショートステイも何事も無く無事に行って来れますように…