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エンジェルちゃん3泊4日の検査入院から帰ってきました入院当日の午後から脳波をつけましたずっと眠そうにウトウトしてモニター画面には発作波の表示がひっきりなしにバンバン出まくっていました脳波検査の夜エンジェルちゃんの体が何か熱い…熱が出てしまい看護師さんに坐薬を入れてもらい翌朝には解熱しましたPT•OT•STも無事に終え、主治医との面談結果は…悪化…悪くなっていました悪化した…とは言ってもおそらく熱が出て体調が悪かったからではないのか⁈との事で今回の検査入院ではラミ
今日から3泊4日の検査入院それでは行ってきまーす
エンジェルちゃん神経外来定期受診に行ってきました変な呼吸の件やっぱり点鼻薬で様子見…という事に花粉の時期が終わるまでは続けてそれから考えましょう…と先月ラミクタールを増量してから分泌物⁈が増えているのか痰が絡んだ様な感じの時が増えています眠れてはいるけど眠りは浅く、睡眠の質が悪いので約2週間後の静岡検査入院で相談した上で睡眠系の薬の増量をしようという事に体重増えているのに、ずっと増量していなかったからねーそれから学校用と家用の新しいエピペン処方してもらった
エンジェルちゃん小学部の最高学年6年生になりました明後日が始業式担任の先生は誰かなぁーやっと学校用車いすの胸ベルト完成今回はダブルラッセルメッシュ生地で作ってみました合皮のタイプも作ってみようかなぁ
エンジェルちゃん今日は半年に一度の耳鼻科定期検診spo2低下を伴う陥没呼吸のような変な呼吸の事を相談してきました先生自身も睡眠時無呼吸症候群の検査をした事があるそうで"私も1分くらい呼吸が止まってる事があったわよ"…と何か誰にでもある事よ…的な感じに聞こえてしまって"手術はかわいそうだから…"…って私は手術したいなんて言ってなくて睡眠時無呼吸症候群なのでは⁈と思ったので、その点を診て欲しかったのだけど結局寝る時の体勢に注意してあげて…と何が原因
先週エンジェルちゃんを車いすに乗せるため担いだ時に背中の右側を痛めてやっと治ったーと思ったのにー今日は背中の左側を痛めてしまったーかがむのも痛いし息を吸う時も痛いしこれって"ぎっくり背中"って言うのかなぁ…エンジェルちゃんこれ以上、体重増えませんように…
エンジェルちゃん先週、学校の給食で少し喉を詰まらせてしまいました最近、家でも食事中に詰まってしまう事がちょくちょくあります4年くらい前にも、そんな事がありましたその時は、まだ普通食だったので普通食から後期食に変更現在、学校の給食は後期食で出してもらっていますが、食形態をワンランク落とし中期食に変更することになりましたいったいエンジェルちゃんの体の中で何が起こっているのか
エンジェルちゃん今日は学校お休みしてspo2低下と変な呼吸の件で受診してきましたいつも診てもらっている小児神経の先生に動画を見てもらったところ発作ではなさそう…との事花粉のシーズンだから一時的に粘膜が浮腫んで呼吸に影響が出たのかもしれないし寝る時の体勢にも注意してあげるようにアドバイスがありました2週間後に耳鼻科の定期検診があるのでそれまでは点鼻薬で様子見耳鼻科の定期検診時に相談して睡眠時無呼吸症候群を疑われた場合1泊入院で検査をする場合もあるそう…診察前、エレベー
エンジェルちゃん先週、睡眠中に呼吸が変でspo2が91%まで低下することがありましたその後も毎晩様子を見ていてサチュレーションモニターを装着し動画を撮ってる毎日です先週末にPTがありその時にspo2低下の話しと動画を見せたら"呼吸の仕方おかしいよねー"って早めに診てもらった方がいいんじゃないかな…ってアドバイスされ放課後デイの面談でも同じ話しをし動画を見てもらったら同席していた看護師さんにもやはり同様の事を言われました昼間は何ともないし…見た目は変な呼吸だけど眠
エンジェルちゃん週末2か月ぶりに美容院へ行って来ました午前中はPTがありお昼を食べてから美容院へ眠たくなる時間だったけど頑張りました今までで一番短く切ったかも〜可愛いくなってよかったね
エンジェルちゃん寝てはいるんだけど何か呼吸が変なんだよね…spo2も低いし。久々に見る低さ…熱もないし、風邪症状もないし何なのか
エンジェルちゃん今日は学校お休みして整形外科の定期検診に行って来ました脊椎と股関節のレントゲンを撮り股関節は問題なし側湾は……前回の定期検診に引き続きさらに進行していました4か月のあいだに10°進行してしまって35°に次回半年後の定期検診時の進行具合にもよるけどその時は脊椎専門の先生に診てもらい手術も視野に入れて考える必要があるとの事でした最近、更に肩甲骨周辺の骨がボコっと出っ張っているなぁ…とは思ってたけどそんなに進行していたとはプレーリーくんはとりあえず
明日はこども医療センター整形外科の定期検診レントゲンで側湾の進行具合のチェックと股関節のチェックそろそろプレーリーくんの作り替えか他の硬質装具になるのかお天気も良くなさそうだし昨日の暖かさに比べるとだいぶ寒そうだし暖かくして行かないとね
今日2月15日は国際アンジェルマン症候群の日2月は国際難病月間で15番染色体の異常から起こるので2月15日がアンジェルマン症候群の日となったそうですアンジェルマン症候群は15番染色体の遺伝子の異常が原因で発症する疾患です。約15000人に1人の割合で発症します5つのタイプがあり①欠失タイプ(70%)②父性片親性ダイソミー(5%)③刷り込み変異(5%)④UBE3A遺伝子の変異(10%)⑤遺伝子変化なく原因不明(10%)症状は重度知的障害・てんかん容易に
エンジェルちゃん学校お休みして小児神経外来に行って来ました先月の静岡てんかんセンター検査入院の結果が地元病院には届いていなくて脳波のコピーを見せながら私が説明。。。ラミクタールを増量していく事イーケプラを減量して切っていく事を報告眠気が強い事は薬調整中はあるある⁈想定内のことなのかなぁ…目パチパチは若干少ないような…気がするけどその他の発作は相変わらずだけどね最後にいつもの睡眠系の薬を処方してもらいました💊💊本日の処方💊*アメル細粒(眠前)*ベルソムラ粉砕
エンジェルちゃん3泊4日の検査入院を終え退院しました今回はとある事情でいつもとは違う病棟の入院でした前回から新たにラミクタールが追加になりすこーし発作が減ったかなぁ…という感触はありました結果は…発作のパターン•型は変化なく今回、覚醒時の発作は少し減っていて睡眠時脳波は発作波はあるものの比較的穏やかでしたそして1つ発見があり発作時に目を擦る⁇顔を拭う⁇ような仕草をすることが多かった事をビデオ脳波を見ながら先生から説明がありましたそういう仕草をしている時は発
エンジェルちゃん今日から静岡検査入院ですではでは行ってきま〜す
エンジェルちゃん今日は学校で"星つむぎの村"さんによる出張プラネタリウムを見ました暗いドームに最初は少し怖がっていたみたいだけど、ゆったり音楽にキラキラ光る星空がドームいっぱいに広がると手を伸ばして触ろうとしたり手を振ったりしてよく見ていたそう素敵な体験をさせてもらって良かったねエンジェルちゃんいよいよ来週からは静岡検査入院脳波にリハビリ頑張ってこようね
2024年明けてもう6日…今年もよろしくお願いします今年は小学部最後の年修学旅行はどこに行くのかなぁそしてあと約2週間で静岡検査入院なので準備を進めないとね今年も穏やかに過ごせますように…能登半島地震で被災された皆さまに1日も早く、いつもの日常が戻りますよう祈っております‼︎
早いもので2023年も今日で終わりなんですね…あっという間の1年でしたーエンジェルちゃん今年は新しい学校用車いすが完成したり新しい短下肢装具が完成したり初のショートステイをしたり通院中の病院の担当医も2〜3科はじめましての先生になったり初めてづくしの1年でした体調面では小さな発作は毎日あるけど大きな発作で入院することもなく入院は検査入院だけで比較的安定した1年だったかなぁ…発熱は何回かあったけどね来年も穏やかに過ごせますように…今年もこのブログを読んでいただ
エンジェルちゃんの今年のクリスマスプレゼントは*モデルはエンジェルちゃんのお友達のひつじのショーンにお願いしましたテントです‼️以前にもおもちゃのテントを買った事があったけど怪力エンジェルちゃんにあっという間に破壊された過去があり今回は実用的な本物のテントにしましたサイズ200cm×200cmなのでだいぶ場所は取りますが…喜んでくれているので良しとします毎日大喜びでiPadを持ち込んで遊んでいます
社会福祉法人さんのワークショップで書いた作品のアート展を見に行ってきましたのびのび豪快に書いたねーこの社会福祉法人の理事長さんはエンジェルちゃんのお兄ちゃん(27歳)の支援学校時代の同級生のママさんお兄ちゃんの同級生のKくんにも久々に会えました
エンジェルちゃん学校でクリスマス会がありましたジングルベルやあわてんぼうのサンタクロースなどの歌でリズムに合わせて楽しく体を揺らし楽しんでいたけどなんかいつもと違う…って感じたらしく真顔になってキョロキョロし出してそれからまもなくが登場いつもの如く泣きましたクリスマスは好きなのにサンタさんはいつまでたっても苦手なエンジェルちゃんなのでした
エンジェルちゃんの支援学校小•中•高の知的と肢体の両部門あります毎年、高等部の選抜試験の日はお休みになりますでも…今年は高等部だけお休みで小•中は通常授業事前にお知らせのプリントももらっていて確認しているにもかかわらず今日は休みと思い込んでいて学校から電話がかかってくるまで気づかないめでたい私年々思い込みが増しているような気がする明日は学校行こうね…エンジェルちゃん
昨日は学校お休みして年に一度の内分泌外来を受診してきましたあらかじめ先月の小児神経外来の時に手のレントゲンと採血をしておいたので今回はじめましてのO先生に結果を聞きました骨年齢骨年齢を計算してもらったら13歳でした実年齢➕2歳最終身長は140cmくらいなので*手の骨に変形があるので正確な数値ではなく多少の誤差があるかも…って言われましたあと2〜3cmでストップするのかなぁ…E2(エストラジオール)•LH•FSHE2•LH•FSHともに上昇していて
エンジェルちゃん今日は学校お休みして小児神経外来受診してきました先月の静岡検査入院の結果もS先生に届いていましたS先生"ラミクタールも薬疹が出なければいい薬だからね"服用し始めて、やっと2ヶ月目に入りまだ少ない量なので目立って発作が減った…という感触はないけど少しずつ効果が見られるといいなぁ来週は内分泌外来の受診があるからまた学校お休みだ
エンジェルちゃん昨日の午後、ショートステイから帰ってきました初日の夕方急に淋しくなって泣いてしまったそう少ししたら落ち着いて過ごせたそうです発作もしましたが見守りで済む程度だったのでよかった…いつものリハ室でOTもしてもらい入浴は初めての機械浴で入れてもらいましたまた今度利用できる時は2〜3泊できるといいなぁ…
エンジェルちゃん今日の午前中からショートステイに行っています1回目の予約日は施設で感染者が出てダメになり2回目の予約日はエンジェルちゃんが発熱でダメになり今回やっと初ショートステイです今のところは何も連絡ないので楽しく過ごせているのかなぁ…初回は1泊2日の利用なので明日の午後にはお迎えなんですけどね…今夜はちょっとのんびり過ごそうかなぁ
昨日は6か月に1度の歯科定期検診でした前回の定期検診では残っている乳歯2本抜けていなかったら今回抜歯予定だったけど2本とも抜けちゃいましたむし歯は無く、歯石除去と着色汚れをpolishingしてもらいました来週はいよいよ初ショートステイです今回こそは利用できますように…
昨日は年に一度の遺伝科定期受診に行ってきました非定型欠神発作の状況を話したりラミクタールを服用し始めた事を話したり…AP4E1遺伝子異常の仲間はエンジェルちゃん以外に日本にもう1人いるらしいけど…定かではない診断されてない人もまだいるかもね…ってK先生世界的にも患者数は数人らしいという事で去年と変わらず特に新しい情報はありませんでしたそして夕方からは地元病院で日本脳炎の2期とインフルエンザ1回目の予防接種があったので丸1日、病院dayでした