ALS患者

＼ALS支援者全国アンケート開始／『ALS患者の在宅支援に関する実態調査アンケート』を開始しました。■ALS患者様を介護中のご家族様■ALS患者・ご家族を支援中のソーシャルワーク職の皆様■ALS患者を在宅支援中の医療・介護職の皆様どうぞ、アンケートへのご協力をお願いいたします。…pic.twitter.com/x4Z1iuJAfY—ユースタイルラボラトリー株式会社【公式】(@eustylelab_pr)2026年2月16日＼ALS支援者全国アンケート開始／『ALS患者

おはぎの名店、行森商店支店が東雲にも出来てます！14時頃には数個の残すのみなので、全部買い。向かいのインド料理屋の主人とパチリ。アンコ好きのシノノメーゼ(笑)には朗報です(^^

ALS協会広島県支部の患者交流会です。

天気が良かったのでお持ち帰りを公園でランチ。お好み焼の場合はテイクアウト・・・✕お持ち帰り・・・〇です(笑)。電話注文した介護士さん、何故かガーリック抜きを注文！三八でガーリック抜きとは！蕎麦屋でスパゲッティナポリタンを注文するに等しいwwwうどんのイカ天入りとソバのイカ天入りを。三八、ガーリック抜きでも好評でした！

このまま死ねるか！？境を越えてPart1[岡部宏生]楽天市場昨年12月に、バイパップ装着時の呼吸苦のことでご家族からメールでご相談いただいた長崎県の離島のALS患者さん。ご相談いただいたとき、ALSにお詳しい神経内科の先生からアドバイスがほしくて、知り合いの先生にご相談。（T先生、その節は本当にありがとうございました）その後、地元の大学病院の難病対策センターや保健師さんがT先生からのアドバイスをもとに動いてくださることになり

最近、ネットで買い物をする事が多くなっちまった精製水、ワイガーゼ、ワンショット綿等、生活必需品は前から買っていたけどね。パンとかお煎餅とか、食べ易い物に興味が湧くPCをいじってると、ついついネットであちこち見てしまう。そしていろいろ見ていると、ついつい買ってしまうmm昼間注文したら、夜９時に届いた。はやっお煎餅も、買い過ぎて食べきれないネット以外、スーパーに行っても買ってくる。食べたいモノを自分で買ってくれば、美味しく食べられるから、楽しめますよ

先週のことですが、近々天守閣が閉館されるという広島城にハレ君と。三の丸駐車場に車をとめて、まずは三の丸の商業施設。ココといいサッカースタジアム前といい、人流れてくるんかな？市民球場跡地にも似たような施設あるのに。本丸内の大本営跡を見学。コレみると比治山の御便殿跡を思い出すけど、何であっちは保存しなかったんだ？！とハレ君は史跡が好きなんです(笑)。

東京に雪が降った。頂き物の盆栽にも雪が積もった。サボテンにもにも雪玄関にも雪屋上にも雪近所の公園もう期日前投票は終わらせてきたから安心。さすがに外出をやめたよ

今は、飲み物はストローで飲んでいる。飲むものによってストローの直径を選んでいるスムージー、手作り野菜ジュースは8mm口で飲めるけど、普通のサラサラ飲み物は最近６mm口よりも、５mm口の方が吸い込み易くなってきた。それでも、口がくたびれてくると、なかなか吸い込めない時があるそんなときは、、、このミニ計量カップを使う事にしましたよ。ヘルパーさんと話し合って決めました大体3メモリから2メモリのところで水を入れて口の中にぶち込んでもらうカ

南区役所にて期日前投票。

10歳になったハレくんと一緒に食事が楽しみたくて。ペット可のスペースにはテーブルが3脚。大型犬を2頭連れた先客もおられました。ナンサンドとダルカレーのセット。オリジナルメニューのナンサンドは想像以上のボリューム！ペットと一緒にインド料理を楽しみたい方に超おススメです！！！

ある夜のみしまや焼き枝豆タコのマリネとイモのサラダスズキのカルパッチョ大アジのムニエルフレッシュトマトのソース。メバルのソテーイカの香草バターソース和牛モモのステーキお好み焼き・イタリア焼きこの日は女性2人だったので、王様注文ならず・・・控えめに言って、超おススメです。

エールエールA館屋上からの我が家探し。

エールエールA館のレストラン街に行ってみると・・・激変ぶりにビックリ！フードコートはほぼ無くなって、真ん中にガストがデーンと。ミナモア開業のとばっちり受けてます。

カープロードの選手の応援看板に超ウルトラ不自然な白紙の一枚・・・。奴のだな・・・。

また、散歩してきました木場公園にある現代美術館の中に、サンドイッチ店がありますとても美味しくてお店も広い。車椅子でも自由に歩き回れるたま～に、ヘルパーさん達と一緒にランチ。withbeerのんびり過ごせて、とても気持ちよかった帰りに公園を散歩。キレイに梅が咲いてきましたね暖かくなってきたら、もっと歩き回るかな

二度目の三喜屋は徒歩にて。重慶ワンザ担々麵を刀削麵で。女将から豆乳のサービスがあり、ついでにツーショット！昼も夜も通い詰めたい下心満載のワシ(笑)。三喜屋、超おススメです。

夜のお仕事でした。

今までもありましたが、ALSの方が亡くなられています。奥さんがブログを書かれていたご主人も。。。数年前に4人の方が呼吸器をつけていらしたのですが…ご主人がブログを書かれていた奥様も😢やっぱり同病の方が亡くなるのは、ショックです。去年もみかりんさんが😢時々みかりんさんのブログを読んでました。ほっこり暖かくなるようなブログでした一人娘さんがよくお母さんの介助をしていました。娘さんはまだお若かったと思います。みかりんさんは50代だと思います。最愛のお母さんを亡くされてどうされて

またまた木場公園に散歩してきました河津櫻が咲いているよ、と近所で聞いたので寒いけど、ほとんど無風状態で気持ちいい新しい事業所のヘルパーさんが付き合ってくれた。実は3か月前に、ウチに来ていたヘルパーが急に蒸発してしまい、週何日か大変な事になった外出も、なかなかできなくなっちまった新しい事業所に来てもらうようになって、ようやくヘルパーさんが安定し始めてきた大変な年末年始でしたねぇ弟ではありません後ろから見ると同じ様だけど毎年、観に来てますね。

今日までだそうです。明日の市民公開講座はココで買ったスーツを着て登壇します！

お久しぶりです。年を越し久しぶりに実家に帰りました。母は前よりも歩くスピードが遅くなったと感じました。いつも使ってるリュックにはヘルプマークがついていました。母曰く、声もガラガラ声が強くなったと話していました。ああ、進行しているんだなと実感しました。この話を聞いてくれる人は周りにはいません。私が言いにくいだけかもしれませんが、、、最近毎日泣いていますどうして良いかわかりません。この気持ちをわかってくれる人と話したいです。

今日から首から下のリハビリが始まりました。全ての指へマッサージとストレッチ！現状での肩の可動域を確認した後、ほぐす様に優しくストレッチ。「上下運動は辛いみたいですが、左右へは動かせますね…それと肩は良く動かせていますね…なるほど。」そう言いながら鎖骨辺りに手をかざし、胸のマッサージ。脚の方は力強く現状では、まだ問題の無いレベルらしい…初日はやはり『今後のリハビリの進め方』についての説明が主でした。来週から本格的な全身リハビリとなるようです。ストレッチした後のマッサージは、凄く気

今年の冬はとても寒い日が多いぃね。散歩しに行くのも、とてもツライズボン2枚履き、コートを着て、皮手袋足先、お腹、肩甲骨に2枚づつホッカイロ。厚着し過ぎると、ペルモを運転し辛くなっちまうでも、外に行くのは諦めたくないので、頑張るよ。東京は、毎日お天気でよかった日本海側、東北、北海道の皆様は、大変ですね、、、とりあえずいつものパターンで、木場公園に脚を運ぶいつ来ても飽きない公園。自然を観られて楽しいね青い空にひこうき雲が3本あ～～、、、空を駆け巡りたいないつ来

丸坊主にしてやる気のケムナ選手！今年はやってくれるはず。※隣は弟くん。

昨日は散髪屋に行きました～。

クッソ寒いのでムートンジャケット出して段原サティに。

命の在り方重い病気になった人が「自分で人生を終わらせる選択肢を持ちたい」と言うと、多くの人は反射的にこう思う。それは自殺なのでは？命を軽く扱っているのでは？でも、これはまったく違う話だ。これは命を終わらせたい人の話ではない。力の限り、生き抜こうとする人の話だ。我々、ALS患者は、何かを諦めながら生きている。動くこと、話すこと、食べること、それでも、できる限り、自分の為に周りの家族や仲間のために、生き続ける。その果てに、「もうこれ以上は自分ではどうにもならない」という

海田にあるガチのペルー料理屋です。注文はブラジル料理の黒豆と肉の煮込み。見た目どーみてもぜんざいですwwwしかも味変にきな粉を掛けるというwwwペルー料理からマトンと豆の煮込み。女将の接客も適切で、超おススメです！

広島市歯科医師会広報部新年会南観音の虹來を訪れました。北京ダックをはじめ全１５品！！！これでも注文時にかなり量をセーブしてもらってます。虹來、超おススメです！