ALS患者

先週のことですが、この日は天気が良かったので瀬戸内の多島美を楽しむために松山行きに乗船。呉港では航行中の潜水艦に遭遇しました。全国的には珍しいかもですが広島湾では普通です。一度でいいから潜航中の潜水艦を見てみたい！↑見れるわけないか(笑)。暑くもも寒くもない季節なのでデッキで過ごしましたよ。2時間40分はあっという間です。

この日は食事するのが2人だったのでいつもの王様注文はやめました。それでも満足なみしまやです。

先日、コミュニケーション支援講座とＡＬＳ患者家族交流会が開かれました。コミュニケーション支援講座には、ＡＬＳに羅漢したばかりの患者さんが、多数参加されて。口文字や文字盤での交流の仕方を、私らに話しかけて学んでました。まだお若い方もいました。ご苦労様です。皆さんとても積極的で、この先も人生を全うして行く気持が伝わってきました。お互いに頑張りましょうね！交流のやり方は、私は文字盤、支部長は口文字！支部長のヘルパーさんは専属の方です。長年お付き合いしてるので、何でも読み取れ

満点ママ他のテレビ番組で紹介されて行ってみたかった舟入のゴルフの打ちっ放しの向かいの店です。特徴は屋号と異なってお肉が売り！ハラミ定食と和牛カルビ切り落とし定食。どーですか？この品数！この肉！空腹だと不機嫌な妻も上機嫌になりました(笑)。繰り返しますけどカフェバーです(笑)。接客も満点。肉も満点。小鉢も満点。カフェ＆バーダイシン、おススメです！

ようやく話題の地蔵通りのスリランカへ。初訪問なのでスリランカ料理を一通り。マラニ・コキスバターシュリンプチキンコットゥココナッツロティプレートエッグホッパーシュリンプホッパーフィッシュカツレツスパイシービーフロールスリランカカレー(ダール)カレー&バスマティライスビーフビリヤニチリポークピーナッツ炒めワタラッパンスリランカカレーって鰹節出汁

近所のサブウエイにお散歩に。何処が秋なのか分からんけどエビブロッコリーとグリルチキン。サブウエイは使いやすくてスキ！

この日の主な話題は昔の映画。ポセイドンアドベンチャーからランボーまで。

ダッツで季節ものを買い漁りw

東雲のカレーの名店と同名店を徳山に発見！美味しそうな匂いがしてました。そしてアーケード街は二階建て！でも閑散としていましたw徳山港に移動すると、回天のレプリカが。人間魚雷と呼ばれている特攻兵器ですね。ココでテリー・ゴディの名を出すのは不謹慎です。徳山港から大津島の回天記念館まで2度行きました。そろそろ帰途につきます。

車椅子で入店できそうなコチラをチョイス。鯖というと下魚と語る人がいるけれど刺身も〆鯖も塩鯖も大好物です。トロさば刺身丼定食で！写真ほどの迫力はないけれど美味です！だし茶漬けにして味変も。コンセントも快く貸してくれたのも好印象！配膳から調理までワンオペなのはどうかと思いますが感じイイスタッフなので応援したいです。

逝かない身体ALS的日常を生きる（シリーズケアをひらく）[川口有美子]楽天市場映画「杳かなる」上映会＆ミニ講演会＆絵画展示会が、茨城県古河市で開催されました。「茨城県に障害のある人の権利条例をつくる会（略称：いばけんつ）」主催。日本ALS協会茨城県支部もぜひお手伝いしたいということで事務局長と相談員2名で参加いたしました。つくば市のCILほにゃらさんが中心となって準備を進めて、当日も当事者スタッフさんたちがテキパキと

思い立ったが吉日。鉄路徳山へ。岩国までは前方視界良好なレッドウィング。もちろん子供みたいに先頭の特等席。岩国駅からは下関行きに乗り換えます。こんな感じで海を眺めながら西へ。運転免許を返納してからというもの乗り鉄旅が好きになりました。到着した徳山駅はえらくきれいでした。徳山市でのランチに続きます。

今月も頑張りました！地道に続けることにも意味があると信じています。

東京ステーションホテルに初めて潜入しました。かつてあった広島ステーションホテルとは大違いの品格。（当たり前かw）茶でもシバこうかと思ってとらやの前まできてストップ！驚愕の価格に大蔵大臣が尻込み(笑)。ワシなら旅の思い出に\2,750のあんみつシバくけどなぁ。東京観光は東京駅観光で終了。そして帰路につきました。

大食漢と大酒飲みが集っていつもの王様注文を超える「皇帝注文」でwww還暦を前にしてよく食べますw

帰路は新交通システムゆりかもめ。とーぜん先頭に乗るよねー。無人運転なので前方視界凄すぎ～！！！しかもアストラムラインより乗り心地が良い。アストラムは色々と見習ってほしいです。楽しすぎてアッという間に新橋に着いちゃった(笑)。折角なら全線制覇すべきでしたわ。

まずは磯野家を家庭訪問wその証にサザエさん記念メダルに刻印刻印w球体展望室は休館日でした・・・。20年前にはスタジオが見学出来たような気がするけど・・・ちょっと寂しい同期が2人勤務するフジテレビでした。

逝かない身体ALS的日常を生きる（シリーズケアをひらく）[川口有美子]楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}10/1〜4まで、長崎県五島市と佐世保市に行ってきました。いつものように新幹線と特急で長崎へ、五島にはジェットフォイルで行きました。飛行機が苦手で…できる限り陸路で移動をしています。ご家族からSNS経由で昨年12月にご相談いただいた五島市のALS患者さん。気管切開、人工呼吸器を装着していったん名

台場でのランチは広島では見かけないココで。豚と牛のステーキをオーダー。豚肉なのにスッとナイフが入って行くのにビックリ！これは美味そう。生憎の天気だけど、眺めも良し大満足なお店でした。

乗船したエスメラルダ号は松本零士氏のデザインとのこと。なんかミスマッチ～。隅田川を下る道中、多くの橋をクグります。ガイドするその音声は鉄郎とメーテル？こち亀に何度となく出てくる勝鬨橋の写真はナシ！これが開閉すると思うと迫力あっただろうなぁ。海に出たらすぐに台場です。

9月28日、目が覚めると都内は雨。ホントは市ヶ谷の防衛省内見学ツアーに行きたかったけど満員とのことで無理と分かり、浅草から台場へクルージングすることに。雨天での移動は準備してきたNewポンチョで完全防備。地下鉄を乗り継いで浅草で地上に出ると金のウンチとスカイツリーが。出航迄の合間にオノボリさんらしく雷門だけ。時間が来たら出航です。

スライド鋭意作成中。みんな来てね～！！！

9月27日、弟分一行とクリス・ハートと一緒に夕食を取りました。途中で広島県の酔っ払い2人も合流？乱入？で大いに盛り上がりました。そして宿泊したスイートルームはこんな感じ。スイートって寝室と別に部屋があるなんだけど・・・これは広いツインルームですね。

9月27日、午後になって式典が始まりました。会場には患者30を含めて総勢240人！いや～立派な会です。基調講演では慶応大学の森本悟特任教授からiPS細胞創薬の既存薬ロピニロールの話があり大変興味深く聞き入りました。集合写真の撮影後はクリス・ハートのライブ！クリス・ハート招聘に尽力してくれた弟分に感謝です。本式典で最も驚いたのは上野厚生労働大臣から挨拶があったこと。日本ALS協会、やるなぁ。ワシは理事辞めたので広島でガンバ

9月27日、日本ALS協会40周年記念式典に出席のため早起きして新幹線に乗車。長時間の乗車は多目的室が圧倒的に楽です。東京駅の人混みの中車いすでの移動は大変なので品川駅で下車することに。品川駅ってこういう使い方のためにあります(笑)。そして山手線新宿乗り換えが最短だけど混雑を考慮して秋葉原で総武線に乗り換えて市ヶ谷。市ヶ谷駅前には釣り堀が。外濠を掘った家康もビックリしてることでしょう。そして会場に向かいます。

今週の日曜日(9月27日)に、ＪＡＬＳＡ40周年記念式典が開催されました。参加して来ました日本全国から各支部の代表の方が参加されて、ALS患者の方がこんなに集まるなんて、とても感激しましたALS協会設立の経緯や歴史が紹介されたり、ロビニロールの最新研究が講演されました。大変興味深かったです。オリィさんも参加してて、10年後はALS患者がみんなでハイタッチができるように研究を進めて行くとおっしゃってました。患者が動けるように頑張ってくれてます。東京支部のお仲間

4選手がクビになった今日、大変いい試合を観させていただきました。勝田くんイイわ！カープうどんが美味しい季節になりました。

昨日、南区役所地域支えあい課から保健士さんが来訪。防災について話し合い、訓練にも同席してもらえることに。普段から行政とは仲良くしておきましょう。

昨夜は歯科医師会の仲間と。アジ、イサキ、サバのカルパッチョ水イカのソテーとりもものカレーチーズ焼きカモ、トマト、キノコのサラダエビのソテーアメリケーヌソースサワラのソテー白ワインソース和牛モモのローストビーフお好み焼き来週水曜日も他のメンツでみしまやです。