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昨日の交流会で驚きの事実が！！！「ドキドキしながら初めて参加した交流会で、三保支部長が人工音声で『支部長の福山雅治です』と自己紹介されたことで、胸のつかえが一気に取れました(笑)」と。そんなことで救われる人がいるのか？！！似ていて良かった～(笑)。広島県支部は引き続き頑張ります！
7/6島根県支部総会に参加してきました。県健康推進課長をはじめ、行政からの参加が多い交流会でした。
週末の日本ALS協会総会、並びに理事会等、報告したいことが沢山あるのですが、本業に加えて今月は大学の講義が3回、市民講演があり、多忙につき、日にちをずらしてボチボチ投稿していきます。スミマセン。
5月31日（土）12:30開場13:00開会で社員総会が開催され、その後、すべてのALS患者に聴いてほしい講演会があります。オンライン参加も可能ですので是非。演題：高用量メチルコバラミンの開発～ALS患者・家族とともに～講師：徳島大学大学院医歯薬学研究部臨床神経科学分野教授和泉唯信先生オンライン配信をご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。参加申し込みフォームhttps://x.gd/9y2Cq
私は文字盤を使って、普段はコミュニケーションをとっているけれど、病気になった人が少しでも早く準備していただくためにも実践をお見せしたくて参加しました内容はこんな感じ充実していました初めてお会いする患者さんも結構いらしたり、難病相談室の患者・家族会でお会いしていたの病友さんたちも参加された。定員20名のところ倍以上の方が参加されました視線入力のパソコン業者が数件参加されていた。画面の裏側に文字が出るパソコンもあったこれは画期的だった
先月はALS協会のイベントや、孫のダンス会等お出かけが多かったので、結構忙しかった。その合間をみて、ちょこっと散歩してみた良かったソメイヨシノはまだ満開ではなかったが、咲き乱れていた木もけっこうあったので、気分良かった今、4月になってサクラ満開だけど、雨が降り続いているからね出られない。行っておいて良かった
一人暮らしの次男昨日、2月から一人暮らしを始めた次男からLINE。どうやら仕事は休みだったようです。1人唐揚げ祭りしているよ！ちゃんとしてる〜やっぱり、シェフ（夫）の子だわ👏✨🐤👏1人でも、ちゃんと手作りしてるって。毎日、自分のお弁当も作っているって。安心しましたε-(´∀｀*)たまにこういった作った料理の写真を送ってきてくれます。ちなみに、長男が作れるものは、だし巻き卵焼き、プリン。（それも、自分がどうしても食べたくて、レシピを見ながら作ってくれた♡）普段は自衛隊の基地に
複雑なロゼパラミンへの想い昨日のブログには、投稿後に続きがありました。夕食前に電話がなりました。調剤薬局の薬剤師さんからです。薬の取次メーカーから、エーザイのロゼバラミン1箱（2週間分）が確保できました。という連絡でした。あくまで、2週間分でその後はまだ分からない、という説明で、電話は終わりました。その後、夫が主治医へ連絡し、今週の受診の時には処方されるそうです。でも。私の気持ちはスッキリしませんでした。なぜなら、このロゼバラミンの研究された徳島大学の和泉先生のメッセージがALS
昨日イオンモールから帰ってきていろいろありました。夫がスーパーへ野菜を買いに出かけたついでに、いつもお世話になってる調剤薬局に立ち寄りました。今週。金曜日が受診日なので、ロゼバラミンの入荷確認のためです。あっさりと、ロゼバラミンの手配が出来ませんでした！と言われました。そして、いつ確認しても結果は変わりません！←連絡するのを忘れていたのに、冷たい言い方😭私は2月7日から、ロゼバラミンの治療開始しているので、継続できると思い込んでいました。（私も悪い💦）主治医からも、2月17日以前
今回の東京遠征の目的はこの会議に参加すること。担当理事なので当然のことです。沢山の人から声を掛けられて記念撮影。会議では災害対策をテーマに各支部からの報告があり有意義な時間でした。〆の挨拶をしたけど、オチがなかったのは反省点(笑)。こういう機会を大切にすると全国に友達が出来ます。
広島県支部では昨日、患者交流会を開催しました。対面とオンラインのハイブリッドで、多くの参加者で賑わいました。毎月第二土曜日に開催していますので、広島県支部にお問い合わせください。
ＡＬＳ協会広島県支部の同病患者さんのお宅を訪ねました。驚いたのがこのリフト！高所恐怖症の妻にこの高さは無理だな。当事者同士、配偶者同士、介護士同士、それぞれで楽しく沢山情報交換出来ましたよ。白川さん、次はウチに来てくださいね。ありがとうございました。
ALS協会の方から名医と紹介していただいた先生が異動になり毎週月曜日の午後のみの診察になり通院がめんどくさいです
昨日は患者交流会でした。広島県支部では月に一度、対面とオンラインでのハイブリッドで患者交流会を開催しています。どなたでも参加できますので、よろしくお願いします。
2024/9/1411:011/4私達の生を否定しないで欲しいです？w誰がテメエらの生を否定したりなんてしたんだよ‼wテメエらにはこの最も正しい解放の仕方ってもんがある監獄がよくお似合いだ‼w生き続けろ‼w一日でも長く‼w楽しめ‼wこの地獄を‼w心ゆくまで‼whttps://t.co/ArzrL9Tjzq—復活の真・究極の救済特別措置明神w(@w1623940961703)September14,20242024/9/1411:012/4
日本ＡＬＳ協会のオンライン交流会に参加しました。皆さまの工夫、勉強になりました。全国から84名もの参加者が集まり、情報交換です。札幌は25℃くらいらしい。
新潟県支部の総会・講演会・交流会にオンライン参加しました。ＪＡＬＳＡ理事だからね。会場が広い！支援者の参加が多い！行政からの参加も多い！災害支援の実情から多くを学んだ講演でした。新潟県支部はとっても活動的です。北條支部長、ありがとうございました！
７月１３日総会に合わせて支部長、副支部長の当事者発表、意思伝達装置の展示、患者交流会を開催しました。発表に備えて前日の深夜までPowerPointとにらめっこ(笑)。今回は患者に向けてのメッセージなので全面的に新作です。矢追純一氏のＵＦО特番から効果音を取ったんだけど、世代的にみんな分かったかな？渾身のギャグはそこそこウケたけど、大爆笑には至らず・・・。次の機会に向けて精進します。最新の意思伝達装置機器展示も併催して、多くの方に体験してもらえたのは良かった。患者交
広大病院内科の待合室にもＡＬＳ協会広島県支部のチラシが！
広大病院でも治験やってる～！どんどん進め！<spanstyle="white-space:pre-wrap;">https://news.yahoo.co.jp/articles/3533ca152c5c14f52a5f0822cc6a3b856bc62aa4?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTEAAR38M4_0LlUuAGC0FdperSkn09mZM0YqiRkQzNCquhxIiGdvcIdf3KtriRo_aem_AaS_ZZoCOr6qX0D4fRu9-5
来月の広島県支部は機器展示と患者体験談の二刀流です！もちろん患者交流会も行うので三刀流か(笑)。
ALS協会広島県支部では第二土曜日に患者交流会をしています。今日も多くの患者さんと情報交換しましたよ。オンラインでの参加も歓迎していますので、よろしくお願いします。
気候が良いのでテラス席でハレくんと食事をしたくて東広島市志和のこちらへ初訪です。ペット可のお好み焼き屋ってあまりないんです。スロープがあることも確認済み。そして妻の胃袋を満たす←ここ重要(笑)。どーですか！このキャベツの盛り！キャベツ高騰のおり、ありがたい限りです。ホワイトソースのとスペシャル的なのを。直径は普通サイズだけど高さが凄い！でもほとんどキャベツなのでゼロキロカロリーです(笑)。ペット可でテラス席で大盛り、おススメです。
本稿に取り組むきっかけ何だか後ろ向きの様に感じて「いわゆる闘病記」を残すつもり等サラサラなかったのだが、多くの同病患者が人工呼吸器装着後の生活に悲観して呼吸器の装着を拒み亡くなっている現状を憂い、本稿が現状打破の一助になればと思い、私なりの「ＡＬＳ考」を綴ってみることにした。ＡＬＳが運動筋をつかさどる神経の疾患であるのは皆さんご存知のはずだが、多くの合併症が存在するのもＡＬＳの特徴だ。前回までの４稿にわたりＡＬＳそのものに対する治療薬について語ってきたが、今回はＡＬＳによる合併
ＡＬＳ協会山口県支部の総会・患者交流会に参加してきました。広島市内から防府市の会場まで自家用車で約二時間。５年ぶりの山口県支部です。３０分ほど時間をもらって歯科医師らしくプレゼンテーション。まるっきり新たに作ったパワポですが、所々おりこんだギャグもウケたので及第点かな？もう少し改善するように妻に厳しく指摘されたけど(笑)。新支部長の福島雅弘さん、初めまして！このお方、僕のギャグを全部拾ってくれて、すかさず透明文字盤で返す、という高等テクを持ってます(笑)。黒田
横浜市内のホテルが確保できなかったのでＪＲで川崎へ。綺麗なホテルでしたが、ごく普通のツインルームなので車椅子に人工呼吸器には狭いなぁ。でもぐっすり寝れたのでヨシ！翌朝京急川崎駅に向かっていると、同じく理事の山田洋平氏に声をかけられパシャリ。この風貌の二人で先頭車両に陣取ります。このまま横須賀や三崎に行きたいなぁ、と思いながら理事会に出席しました。
今月も多くの参加者でした。来月も患者交流会を開催しますのでよろしくお願いします。
卒業式から患者交流会に直行しました。オンラインと対面のハイブリットです。普段はオンライン参加の方も初参加され、初参加の言語聴覚士もあり、賑やかな会でした。広島県支部では毎月第二土曜日に交流会を開催しています。
広島県支部では対面とオンラインのハイブリットで患者交流会を開催しています。今日はスタジャンとブーツがウケました(笑)。来月は尾道市で開催します。
『もっと話しずらくなり、いずれ歩けなくなり、スマホも操作出来なくなります。言いたいことが伝わらなくなります』ただただ困惑😖
