ALK

5月のHi!フレンズはオンライン（zoom）で開催しますよ～5月11日土曜日10：00～12：00開催です。申込はココクリックしてください私は5月10日が診察日なんだけどまたまた主治医が変わるらしい長～く診てもらった先生が違う病院へ行ってからはコロコロ先生が変わるんだけど・・・次はどんな先生かな？楽しみ半分！不安半分！さてどうなることやら～～～

2022年11月下旬、検査結果を一緒に聞きに行きました。絶対泣いてしまうから行くのを迷ったが、やっぱり先生から直接話しを聞きたく、質問したいこともあり、行くことに決めました。先生は肺癌であることリンパに転移していること骨にも転移があることよってステージⅣになります。ゆっくり私たちが分かりやすいように丁寧に説明して下さりました。また肺癌の中でも、肺腺癌であること遺伝子検査の結果、ALKが陽性であったことネットで得た情報ながらも、ALKが陽性と聞いて少し安堵しました。アメブロを

今日は藤を見に近くのお寺に行ってきたよ〜このお寺の藤を見たのは初めてもう何十年も近くに住んでるのに…笑藤は陽の当たるところと当たらないところで開花状態が違うよね〜満開の藤の写真をパシャリ↓これも藤？？可愛いピンク色🩷今日は初夏のように暑かった〜日焼けしないように…と思ってたけどすでに顔が火照ってる…。これって焼けたよね…あー！！また色素沈着がひどくなるやん

ALK陽性肺がん歴9年目、脳転移再発のため2023年よりローブレナと共に闘っています。2人の子供と（子供は3人ですが、もう一人は県外脱出中）、ワンコ、◯◯な夫＋なぜか義母と暮らしてます。脳腫瘍がわかる前までは、私もバイトをしてました。仕事の日は朝から夕方まで働き、日報を出す必要はあるけど、働く日は選べるし、扶養内で働こうと思っていたので楽しくやってました。それが、まさかの脳腫瘍からの手術になり、医師からも記憶力に影響が出るかもと言われていたこと、体力的に厳しいかもと感じたことから退職しまし

vol.1143月の診察相変わらず激混みの病院。待合が改善された血液検査とレントゲンをスムーズに済ませたと思ったら、診察を待つ事2時間30分弱。。。映画一本見れるよ。。。この病院、Wi-Fiも充電する所もないし。。。まだ、慣れない新しい担当医との診察。最近、息苦しさや、胸・背中の辺りが痛いような感覚があって。俺的には、胸水的なものが溜まってきた的な感じで苦しいかなと思っていたが、、、「綺麗なレントゲンです。肺に新しい影が出てる事は無いですね。水も溜まって無いです

昨日は定期の大学病院の診察でした。結果からいうとアレセンサ継続になりました。途中サルコイドーシスを発症するなどありましたが、治験第2相から丸っと9年経過。アレセンサ中央値が3年程と聞きますから、有り難いことです。秘訣なんてないけど、アレセンサの副作用で太るからダイエットに励んだ途端にサルコイドーシスを発症したので、旦那からダイエット禁止令が出ていてダイエットしないことくらいでしょうか(ＴДＴ)ｿﾚﾊｿﾚﾃﾞﾂﾗｲ肉食を止めて玄米菜食にしたら貧血がひどくなって前の主治医に怒られたの

論文No3767LongitudinalplasmaproteomicprofilingofEML4-ALKpositivelungcancerreceivingALK-TKIstherapyShashaWang,XuezhiHao,LiyuanDai,...LeTang,YuankaiShi,XiaohongHanLUNGCANCER,VOLUME189,107503,MARCH2024.＜背景＞未分化リンパ腫キナーゼ-チロシンキナーゼ阻

vol.113空気が読めない奴なのか様々なブロガーさんがいる。大変な人もいるし、能天気な人、面白い人、日常を楽しんでいる人、小説並みの文才の人、ブログが更新されなくなった人もいる。俺も毎日のように気になるブログもある。ただ、自分は毎日書くかとなると無理だ。よっぽど暇人でも無理なものは無理だ。そして、いざ書こうとするとなかなか頭を使う。俺のブログを読んでくださる、国宝級の皆様には、「頭使ってこんな文章しか書けないの？」と、過分なお褒めの言葉を頂きそうだが、「そーデス。頭

本日Hi!フレンズのオンラインおしゃべり会が終わったところですがリアルおしゃべり会のお知らせです。詳しくは下記Hi!フレンズのブログを見てください参加人数に上限があります先着３０人ですよろしくお願いします

HighqualityEloikALK-61860ALaptopbatteryonsale,Saveupto30%!WesellEloikALK-61860ALaptopbatteryatthebestprice!1YearWarranty!Type:Li-ionCapacity:5200mAh/57.72WhVoltage:11.1VModel:ALK-61860AWhenbuyingaEloikALK-61860

先の事を考えて、今を優先しているということを伝えきれないジレンマ2ndlineローブレナ25mg継続中です。がん告知された時点で、既にステージ４となっていた私にとって、「先の事を考える」という言葉は、あまりフィットしない言葉でした。ALK肺せん癌に対する薬物療法が始まって、3年4か月目となりました。その間に、色々な事を考えてきました。「先の事」とは、「時間の長さ」を表す言葉であり、その「長さ」を具体的な時間の単位、例えば年、月、日、時間、秒で例えた場合に、

ヒメハチです肺がん3年生です診察日でした野放しの結果が出ました『ローブレナ休薬12日目』ヒメハチです肺がん3年生ですご心配いっぱいかけちゃってます休薬ってことはなんにも薬飲んでないってことでもしかして私のガンは野放し状態んーーー副作用辛いからま、…ameblo.jp血液検査の結果はproGRP爆上がりえーっ390H2週間でこんなに上がるとはDr.も想定外だったようです私のガンの基本情報・小細胞癌で進行が早く脳にも転移しやすい・proGRPが上がる・ALKがたまたま陽

今日は12月30日大阪は、ここ数日天気も良くて気温も高めで大掃除にはもってこいの気候でした今夜遅くから天気は崩れるようですが・・・2023年今年も無事に1年過ごせましたコロナも5類になり外出する機会も多くなってたくさんの仲間にも出会えた2023年でした2024年も楽しく笑顔で過ごせるといいなと思っています。肺がんサロンALK会（ALK陽性患者会）奇数月に開催しています2024年1月は、21日(日)13：30～開催します。こちらは会員登録が必要

論文No3681Molecularheterogeneityandco-alteredgenesinMET-amplifiedALK-positivelungcancer:ImplicationsforMETtargetedtherapyIbiayiDagogo-Jack,LesliA.Kiedrowski,JochenK.LennerzLUNGCANCER,VOLUME186,107383,DECEMBER2023.＜目的＞MET増

vol.99流行りの病ちょっと喉が痛いという症状があり、その日の晩酌は苦渋の決断により、やめる事にした。そして次の日。。。38.4℃。。。チーーン。。。結局こうなる。思えば、去年もこの時期にコロナ感染•痛風発作があり、苦しんだ。地獄をみた。とりあえず、近所の内科に電話する。俺「今朝から熱があって。」病院「んじゃ、お名前お願いしますー」俺「○○○○です。」病院「少々お待ち下さい。（保留）ーーーーーーーーーすいません、今日は予約でいっぱいで。。」。。。んじゃな

vol.97がん患者にかける言葉がんになってから5年半が過ぎた。その間、疎遠になった友人•知人もたくさんいる。中には、俺の方から距離を置いた友人もいる。もちろん、昔は仲良しで、一緒に酒をたくさん呑んだ奴もいる。心配してくれるのは、ありがたいし、親身になってくれてるのも分かる。ただ、「心配だからさ。連絡ちょうだい。治療費とかも大変だろうから、出来る限り力になりたいから。」って言われると、なんか違う。。こないだまで対等な関係だったのに、急になんか俺の方が下？？って感じが

vol.94がん患者の思い、想いどんよりした日。天気なんてどうでもいい。飯なんてどうでもいい。そんな今日が始まる。一日中笑わない今日が始まる。最近すごく嫌な事があり。がん患者じゃなくても嫌な事はあるだろうが、やはり、考え方が違ってくる。vol.93を書いた時と、状況も心情も感情も違うし、やはり俺は幸せじゃダメなんだと思う。「どうせ長生きできない。」まず先に自分をこう思う。「どうせ、俺なんて恋したり、失恋してる場合じゃないっていうか、、そんな身分でもない」そう思う。

vol.92がん患者の不安ごと今現在、俺が飲んでいる薬は5種類。+漢方1種類。もちろんだが、大きいのもあるし色も様々。口に入れた時から溶け出す物もある。ずっっぅと思っていたが、これって5種類一気に飲んでいいの？なんか、飲む時コーヒーで飲んだらダメとか、牛乳はダメとかグレープフルーツがうんぬんかんぬんとか、そんな繊細な薬を、薬同士ならOKって、、ちょっと俺は疑うな。。。まぁ、当たり前に薬剤師さんがOKって言ったらOKになるんだろうけど、どーも納得がいかん。。俺だけかな。。

vol.9010月の診察10月の診察。がん宣告から約5年半。ロルラチニブ（ローブレナ）服薬から約10ヶ月。副作用と言ってもひどいものは現在無く、当初あったむくみは自然に改善されていった。今までは、血液検査のコレステロール値が若干高いものの、レントゲン画像も腫瘍マーカー（CEA）も問題なしなのだが。なぜか今回は嫌な予感。。。が的中。。コレステロール値が過去最高になってしまった。CEAも4ヶ月連続で微増し、とうとう上限値を超えてしまった。。（CEA正常値0〜5）

がん治療ー10年目突入９年前の手帳から書き出したこと2014年７月末頃突然の酷い咳き込み８月１日吸入の為、耳鼻科受診咳き込み方から内科受診をとの事８月２日かかりつけ医受診レントゲン検査で異常あり市民病院の予約を取る８月５日紹介状を持ち市民病院へ血液検査･X線検査結果、要精検８月８日CT検査８月12日市民病院呼吸器内科受診CT検査結果を聞く肺がん…かもと言われる８月1

vol.772023花火大会と涙昔、と言っても6,7年だが。。「花火大会って泣けるんですよ〜」と知人が力説していて。まぁまぁまぁまぁ。（そんな、泣いて見るもんじゃねぇよな。。）（何、ロマンチックアピールしてるん。。）なんて思って、バカにしてたが。。いつか、どこかで見た花火。「威風堂々」の曲に乗せて打ち上がる花火。曲のクライマックスには、全身鳥肌もの。勝手に涙はこぼれ、鳥肌すぎて寒くなるくらい。今、思い出してもまた鳥肌が立つぐらい感動した。。それから”花火大会

vol.55装具•そうぐ•ソウグ装具。今の俺にとっては欠かせない物だ。右半身麻痺で、歩く時、常に必要になる。約1年半前に、リハビリ科の医師に勧められてから着けているのだが。さすがにボロボロになってきた。下垂足（かすいそく）といって、今着けているものは、足首から足裏を固定する装具を使っている。色々調べると、どうやら“もっといい装具“があると。しかも、転んだり、つまづいたりする原因は装具が解決してくれるんじゃないかと。装具業者に早速電話。色々と話して。診察の日の午後、病院

vol.54病院にあるレストラン病院食はまずい。美味しくない。昔から聞いてはいたし、実際に体験もした。まぁ、塩分とか色々とあるだろうけど。でも、不思議なのは“ご飯“だけでも不味い。こないだ、病院にあるレストランに行った。いつもは絶っ対行かないが、この日はしょうがなかった。昼時で8割ぐらいの席は埋まっている。ここは入院した時に食べる、“病院食“ではないし、客も入ってるし、ちょっと安心してたが。。なんだこれ。。病院食の塩分を濃くしただけ、ではないか。。ご飯も美味しく

vol.49がんビジネスと詐欺先日、昔からお世話になっている飲食店のオーナーから連絡がきた。このオーナーも膀胱癌になり、手術をして今はなんとか再発せずに仕事をしている。そのオーナーが「最近、野菜食べてる？」と。自慢じゃないがめちゃくちゃ食べてる。山菜もそうだが、毎日ブロッコリーやトマト、キャベツ、人参。何かしら必ず食べてる。「めっちゃくちゃ食べてます！」と。そしたら「野菜が良くない。野菜を食べないっていう斬新な治療法を勧められたんだけど」と。聞けば、生野菜を一切

vol.48病院での待ち時間こないだの5月の検査&診察。病院には3度行ったのだが、、まぁいつもなんだけど、待ち時間が長い。どうなっているのか。MRIとかCTとか検査だけの日は、まだいいんだが。問題は診察の日。10時40分診察（来院9時40分）一時間早く来て、血液検査＆レントゲンを済ませておく。。。流れ。。。が。まず血液検査＆レントゲンが終わったのが、11時10分。診察12時10分。。。なんでこんな事になるんだろ。そりゃ怒る人も出るよ。。遅いし、座る所ないぐらい混んで

vol.47耐性が出来る耐性。なぜ薬が効かなくなってしまうのか。他のブログを拝見していると、やはり耐性についての話がある。俺も2度ほど経験している。ザーコリ、アレセンサ。そして今はローブレナの耐性が出来るのを、″怯え待ってる″状態だ。たぶん多くのがん患者がそうだと思う。肺腺がんのALK患者は、ほとんどの人がアレセンサを服薬したことがあると思う。【無増悪生存期間（PFS）中央値34.8ヶ月】中央値は大体2年10ヶ月だが、中には1年未満。中には5年以上と効果は様々

vol.40ロルラチニブの副作用ロルラチニブ（ローブレナ）を始めてから、3ヶ月と少し。副作用は、総コレステロール値上昇中性脂肪値上昇LDLコレステロール値上昇γ-GTP値上昇手のむくみ頭がフラフラする息切れなどがある。コレステロール系は、「フェノフィブラート錠53.3mg」「アトルバスタチン錠5mg」肝臓系は、「ウルソデオキシコール酸錠50mg」を服薬。とりあえずは、以前の薬アレセンサの耐性ができた際の咳の症状は、服薬後に無くなった。

vol.352022年冬尿酸値には気をつけなければならないがん宣告から4年強。アレセンサ服薬から3年半。右半身麻痺になって1年が過ぎようとしていた。ちなみに俺の人生の不調、暗黒期は2020冬から2年続いている。いい加減にして欲しいと思っていた。だが、いい加減にして欲しいと思っていたのはこれだけじゃ無さそうだ。。。血液検査の数値。。尿酸値。。。長年、だましだまし高値を見て見ぬふりをしてきたがとうとう牙を剥いた。2018年→→→8.02019年→→→8.12020年→→→9

vol.342022年秋基礎疾患とコロナ感染長く続く人生の不調。2020年冬あたりから続く深い暗黒期。もうそろそろ明けて欲しいのだが。。旅とかそんなの出来なくなったし、もうそんな気分にならなくなったし。車も運転出来ないし。なんか性格が変わったのかな。。これからは、身体障害者らしく、がん患者らしくゆっくり“余生“を過ごそう。。。って。。身体障害者らしくって。。何。。。まぁともかく何か小さな楽しみを見つけて、ささやかな暮らしをしようと。。そんな準備をささやかにしていた所に

vol.302021年冬-3右半身麻痺者の気持ちなんの楽しみも無くなり、釣りもバイクも車も。キャンプもゴルフも麻雀もパチンコも。。。笑わなくなった。何度も何度も睡眠薬を大量に飲もうと思った。そして延命であるアレセンサ服薬を辞めようと思った。だが、死ぬ事ばかり考えていた俺が唯一、未来を見たのが“武尊×天心“だった。同じ名前の武尊選手の大ファンで身長も血液型も一緒で。体重はなんとも言えないが。。武尊選手の出身地である鳥取県米子市にも行って幼少期に通っていた空手道場も見てきたし