ALK

vol.1871月の診察と薬の変更今回はCTも撮っての診察。ここ1ヶ月の体調はというと。ジカディアの副作用、下痢と吐き気は健在。左胸水が溜まってきていて、背中、胸、肩の痛み。みぞおちの痛み。ロキソニンを毎日服薬しながら、騙し騙し年末年始を迎えた。まぁジカディアの効き目が弱いんだろうと思い、今回の診察でまた薬の変更、入院になるだろうと予想し、準備して来院。診察。まずは痛みがある事を伝える。医師「ジカディア。結論から言うと効いてないですね。。ALKの薬に関しては効かなく

論文No4389PatientandoncologistpreferencesforALK+advancednon-smallcelllungcancertyrosinekinaseinhibitortreatments:adiscretechoiceexperimentintheUnitedStatesHannahLe,JoshCoulter,KenCulver,...ShailjaVaghela,BrettHauber,Thomas

vol.185ジカディア開始薬がこの田舎の町に届くのを、モヤモヤした5日間を過ごし、やっと服薬。今回で8次治療になるが、毎回心の中で、（頼むぞ！効いてくれよ！）と精一杯祈ってから開始。左胸水がたまり始めてて、腰や肩に痛みが増え、深呼吸すると胸、背中に痛みが来るようになってきている。ジカディア（セリチニブ）の副作用は、服薬してから5〜6時間後の吐き気。そして下痢。吐き気は前もって吐き気止めを処方されてたんで、何とかなったが、下痢がひどい。もう水。そして、服薬5日

12月になりましたね〜そして今めちゃくちゃ寒い😨なんじゃー急に寒くなって…昨日までぬくぬくぽかぽか過ごしてたのに…けど12月なんだからね〜仕方ないかそして今月の19日金曜日の夜19:30〜オンラインでおしゃべり会します〜オンラインなのでどこの地域からでも参加できますよ〜今年最後のおしゃべり会ですみんなで楽しくワイワイしましょうね申込はこちらをクリック12月Hi!フレンズオンラインおしゃべり会開催日：2025年12月19日(金)時間：19：30～21

11月26日、私の病気の件で治療方法が確定しました。結果から言うとアレセンサという薬を服用します。アレセンサはALK融合遺伝子から作られるALK融合タンパクに作用する分子標的治療薬の1つで、従来の治療法とは異なるメカニズムで作用するタイプの薬です。ALK融合遺伝子が認められる患者は100人に3〜5人程度と言われています。主治医の先生曰く「今まで診てきた300〜400人の患者で2人しかALK融合遺伝子は確認されていない」と言うことです。これは悪いことではなく良いことです。要するに、最先端の

vol.18411月の診察と薬の変更10日前から腰が痛い。ちょっと寝返りが上手くいかなかったとか、重いものを持ったとかだったら、徐々に改善していくのだろうが、俺の場合はそうじゃない。何かあるのではないか。と覚悟して診察。今回はMRIとCTのフルコース。まず脳外科で半年ぶりのMRIの結果。「特に問題なし」「数年前のガンマナイフの跡も縮小が見られる」と。という事で、とりあえず頭は無事クリア。次に呼吸器、CTの結果。医師「うーん、左側の胸水が溜まってきていて、今の抗

論文No4343Advanced-stageALK-positivenon–small-celllungcancer(NSCLC)patients:Real-worldtreatmentpatternsandoutcomesfromtheItalianbiomarkerATLASdatabaseMariaLuciaReale,DanielaScattolin,AntonioVitale,...SilviaNovello,EmilioBria,Gi

こんにちは。３Hメディソリューション株式会社公式ブログ担当です。私たちが運営するがん情報サイト「オンコロ」よりアンケートのご案内です。ALK陽性肺がんの患者さんにご協力をお願いしております。※このアンケートのご回答は終了しました。ご協力いただきありがとうございました。アンケートの目的と内容この調査は今後の研究や調査の参考とすることを目的としています。アンケートでは使用したことのあるお薬について伺います。オンラインのためご自宅などお好きな場所、お好きな時にご回答いただけます。

11月6日～8日にあった肺癌学会も終わりその後にあった予定も終わり日常生活が戻ってきてますそうこうしてる間にHi!フレンズのおしゃべり会があと10日後に迫ってきてますみなさんお申込してくれましたか～11月24日(月)振替休日時間は14：00～16：00今回は難波です難波でもとてもわかりやすいところなので田舎者の私でも行けます申込の締め切りは11月22日(土)までですお時間ある方は是非申込はこちらをクリック

入院は、思っていたよりも静かに始まりました。“がん治療”と聞いて想像していた点滴や強い抗がん剤ではなく、私の治療は「ローブレナという飲み薬のみ」。拍子抜けするほど落ち着いたスタートでした。個室だったこともあり、治療中というより“仕事の延長”のような感覚で過ごしていました。翌月のオーダーや発注、棚割りの見直しなど、いつもの日常を取り戻すようにパソコンを開いていました。食事も普通にとれ、体調も悪くない。「これならやっていける」そんな手応えのような安心感すらあったのを覚えています

肺がんサロンALK会の11月開催日が決まりました11月30日(日)13：30～15：30オンラインで開催します～会員のみなさまにはメールでお知らせします会員でない人はまず会員になってくださいね会員登録はこちらから

肺がんと確定診断されたのが2012年の10月19日この日から今までと違った人生を歩んでるよ～あれから13年元気に過ごせてるのがありがたいまだまだ元気でいるつもり14年目に突入しておりますがんばって生きるぞ～Hi!フレンズと肺がんサロンALK会どちらの患者会運営も頑張る来週は肺癌学会です東京に行きます～みなさんに会えるのを楽しみにしていまーす

手術が終わって麻酔から覚めた瞬間に聞いた言葉。「肺の中に散らばっていて、ステージ4です。」体は動かないのに、頭の中だけが現実を理解しようとして全身がざわつく…。あの瞬間の感覚は今でもはっきり覚えています。そこから医師の説明、検査、さらに遺伝子検査へ。そして「ALK融合遺伝子陽性」だと分かった時に初めて、――まだ道がある。――終わりじゃない。そう思うことができました。同じALK肺がんの方のブログをたくさん読みました。治療を続けながら、何年も、何十年も生きてい

正直、このブログを書くかどうかずっと迷っていました。でも、今の状況を言葉にしなければ何も届かないと思い、勇気を出して最初の記事を書いています。私は肺がんです。手術前はステージ1と伝えられていました。ところが、手術を終えて麻酔から覚めた直後に聞いた最初の言葉は「肺の中で散らばっていて、ステージ4です」でした。あの瞬間、自分の中の時間が止まりました。耳は現実を受け取っているのに、身体は動かない。横たわったまま、ただ時間だけが過ぎていく――そんな感覚でした。その後の遺伝子検査で、

YouTubeでお勉強しちゃいました19時45分から2時間余り⏰一生懸命聞いてなきゃと頑張ってみるんだけどなんせお腹いっぱいの状態でいつもならソファでうたた寝しながらテレビの前の時間途中しばしウッツラウッツラ…😅でもねALKにはいいお話もあった気がするの🤭⭐️仕事を終えて2階に行くとJちゃんいつもと違う所で…

論文No4306Atreatment-impactmodelofalectinibforthepredictionofrecurrenceandassociatedcostsintreatingresectableALK+non-smallcelllungcancerAmyL.Cummings,JesseSussell,KatherineL.Rosettie,...NickJovanoski,MelinaArnold,JayM.Lee

vol.179これからどうするか入院10日目。もし、血液検査の結果が良かったら1週間で退院出来そうだったが、白血球の数値がダダ下がり、入院継続。。。少しずつドセタキセル＋ラムシルマブ（サイラムザ）の副作用が出始め、まぁ白血球の数値が下がり、肝臓の数値が上がり、そして、舌の先が痺れ（やけどした感じ）、歯茎が痛む（擦れてる感じ）、下痢気味になり。頭痛（ただ風邪気味かもしれないが）もある。ジワジワと効いてくる抗がん剤。たぶんもう何日かしたら、俺の3mmしかない髪の毛も抜けて

https://static.wixstatic.com/mp3/c032f1_e245cda77da94e388a2442ef3efe9402.m4a

次の日曜日（7日）は肺がんサロンALK会です参加するには会員登録が必要です会員登録ALKの人たちばっかり集まるとこんなにもALKの人がいるんだ～となんか安心しますALKの人でまだ会員になってない人はぜひどうぞ

こんばんは～９月７日（日）は肺がんサロンALK会の開催日です会員の方にはメールで連絡させていただきましたがメールが戻ってきてしまう人もいます肺がんサロンALK会の会員の方でメールが届いていないよ～て人は肺がんサロンALK会までメールくださいねでは９月７日参加できる方は画面の中で会いましょうね～

おもに治療についての記録・悩みなどときどき子育てごとなどを書いていきたいと思います。40代後半ママです=ALK肺腺がん診断まで=2018年秋冬〜咳がなかなか止まらず、近所の病院をいくつかまわるも、原因不明or咳喘息の診断を受ける。そして咳止めをのみながらそのまま過ごす。2019年5月発熱とだるさで知り合いの循環器科の先生のところを受診→胸部XP、CTの後『肺炎になっているので、薬を出します。それと次回家族を連れてきてほしい』（がん疑いを告げられます）そうして、、、田舎の町病院から

前回のALKの会で話題に出たHbA1cを今回初めて測ってもらったよ6.2%で少し高めだけど治療するほどではないとのこと✌️後貧血が気になって前回の診察日からフェロミアを飲み始めて改善してるかも気になってたんだけど9.4→10.6で効果あり✌️他もHやらLいっぱいだけどどれも目くじら立てるほどではなく次回の予約を取ってコレステロールのお注射💉へお薬の解凍をする30分の待ち時間にこれを食べてたよ痩せんよね😅

初めましての先生まっすぐに体を向けて目を見て話す素敵な女性で嬉しかった頭の右目の近くのが10.22mmそちらがある場所が眼神経の近くでよろしく無いので早めに放射線治療した方が良いついでに右上の3mmのもした方が放っておいて無くなるようなものでは無さそうピンポイントと全脳を半分の線量でとやり方が2つあるが今回ピンポイントで行くピンポイントは線量が根治を目指すので大きい1cmは当たっちゃうから当てた周りが壊死する可能性があり副作用となる症状が出る可能性がある全脳を半分の線量は根治

2025.6.9あなたにぴったりの治りょうを見つける「がんゲノム医療」って？おはようございます😊アーモンドです。「がんの治りょうは人によってちがう」って聞いたことがありますか？それは、がんの中にある“遺伝子（いでんし）”というものに、それぞれちがいがあるからなんです。今日お話しするのは、「がんゲノム医療」という、あなたにぴったりの治りょうを選ぶための新しい医療の話です。くわしくはこちらのページに書かれています👇がんゲノム医療と遺伝子検査（がん情報サービス）⸻●がんの「遺伝子」

肺がんサロンALK会よりお知らせです7月のALK会開催日は7月27日(日)13：30～15：30です会員の方にはメールでお知らせします肺がんALK遺伝子陽性の方でこの会に興味がある人はご連絡ください肺がんサロン「ALK会」会員申込フォーム2022年1月より肺がん遺伝子変異「ALK」に特化した患者会を立ち上げます。なかなか自分の周りではALKの患者さんに出会うことがないと思うので、全国のALKの方に参加していただいてWEB限定になりますが患者会（おしゃ

2025.6.2（月）今日は「松葉茶」について紹介します。おはようございます😊アーモンドです。松の葉を乾燥させて作る松葉茶は、やさしい香りとスッキリした飲み口が特徴の自然派のお茶です。体を内側から整えてくれるような感覚があり、日々のセルフケアにもぴったりだと思います。健康維持に良いとされており、毎日の習慣として取り入れている方も多いそうです。ビタミンやミネラル、香り成分も含まれているので、ちょっと疲れたときやホッとひと息つきたいときにおすすめです。購入については、インターネットや自然食

今回も参加できた先生のお話やALKの仲間のお話を聞くのはとっても楽しみですただね最近入院していた名残り(?)かやたらと目が覚めるのが早い(4時過ぎ)だもんでお昼ご飯を食べて13時30分〜ってめっちゃ眠い🥱最初の30分が勝負です🤭次は7月ですってもう夏になりますね☀️⭐️なんの写真も撮らずだったのでドラちゃんの情熱的な演奏🎹でお別れします

2025年5月17日（土）はじめまして。アーモンドと申します。このたび、「治療と仕事の両立日記」というタイトルでブログを始めることにしました。私は今、肺腺がんステージ4（ALK融合遺伝子陽性）の治療を受けながら、仕事を続けています。脳や骨、リンパ節への転移もありましたが、分子標的薬（ローブレナ）を使いながら、体調を見つつ日常生活を送っています。このブログは「闘病日記」というよりも、同じような症状の方が、治療を受けながらも自分らしく生きるためのヒントや希望を感じられる場になればと思い、始

2024年7月上旬ローブレナを再び服用し始めました。1～2日目は何とかなったものの、3日目はお腹が痛いし気持ち悪いしで、布団の中で転げまわってました。夫に薬をお休みしたいと言ったものの、「命にかかわるし、前に電話した時も飲み続けてって言われたでしょう」と言われました。それでも翌日、あんまり辛いので病院に電話。そうしたら、担当の先生はいらっしゃらなくて別の先生だったのですが、「ローブレナの副作用で間違いありませんので、お休みして大丈夫です」

2024年7月上旬大学病院にて、尿検査、血液検査、レントゲン、診察。ローブレナをお休みしていたため、中性脂肪、総コレステロール、肝機能は全て数値が下がってきていました。それでも上限値越え、ALTに至っては上限値の3倍はありましたが…そんな状態ですが、ローブレナを再開することになりました。前回より量を減らして、75mg。更に、脂質と肝臓の薬も、一緒に出されました。レントゲンの影は、少し薄くなっているように見える、とのことでした。休薬している間