ブログ記事1,357件
痛みが出始めて1ヶ月を過ぎた姉が治して貰ったとゆう病院🏥でMRIを撮ってもらった腫瘍によるものではなく椎間板ヘルニアですとの事血行の良くなる薬と麻薬系痛み止めの薬牽引のリハビリに通う様に言われ3回程通ったけど車で30分通うこと自体難しく断念横になって休んだ後一気に痺れ痛みがくるので痛みどめを飲み少し楽になったときに散歩したり家の中で足踏みして筋肉がへたらない様に頑張る空腹で💊を飲まないために、食事を無理して流し込む、立って食べたり寝そべって食べたり美味しいと感じ
障害年金を貰えることになったおかげで、生きる希望が湧いてきました!(これ、冗談じゃなくて)でも、貰えても使わなきゃ、貯めるだけじゃ意味がない。もちろん、これからの医療費のために必要なのですが。7年前に病気が判明してからの治療や、コロナで全く遠出をしてなかったので、ここは思いきって旅行しよう!と決意。衝動的に、関東の温泉地巡りの3泊4日ツアーに、お一人様で申し込みました。で、本日の通院日に「先生、◯◯日から旅行に行く予定です。」と打ち明けた。『あー、いいねぇ、何処に行くの?家族旅行?
3月末ごろから左のお尻あたりが痛みだしロキソプロフェンのテープをはってみたりキネシオテープ貼ってみたりネット検索しまくり坐骨神経痛か梨状筋症候群かストレッチがいいらしいとの事でイタタって言いながらストレッチしてみたり…そのうちテープのかぶれみたいなポツポツがお尻に現れる血液内科の先生に見せた時はなかったはずやっぱり帯状疱疹かと皮膚科へ何処の皮膚科に行くか問題1️⃣大人気だけど凄く待たないといけない男の先生の病院2️⃣小さく院外処方出来る薬局がないが、直ぐに見
今日も今日とて通院日。いつも通り7時過ぎの鈍行列車(もう使われない言葉でしょうか😅)に乗り40分。新幹線との接続駅で乗り換えまた40分。山手線に乗り換え10分。恵比寿でバスに乗り換え病院へ。もちろん帰りはその逆で、さらに鈍行の乗換が1回増えます。どの車両に乗れば乗り換えがスムーズか、どこの乗り換えが時間が無いかなど分かるようになり、かなりスムーズに往復できるようになりました。ただ……今日はいつもと違っていました😱いつも通り9時半頃病院に着き採血、予診をサッと済ませ、本を読んだり動
ドンドン気温が上がってきますね。このところ夏日が続きます。もう夏なのですね🌞昨日は大学病院での消化器内科の診察でした。いつもの河川敷の桜並木🌸を自転車🚲で。時期が会えば桜🌸のトンネルを通るのですが、もうほとんどが葉桜でした。でもチラホラと咲いていたのを眺めながら。散り始めてる桜と葉桜ハナズオウ(グーグルで調べました)なんと!桜の枝にシラサギが!ずっとくつろいでいました。川には花筏っぽく診察の方は検査もなく現状報告。体調の変化も無
昨日はダラキューロ注射日でした。12月からダラキューロだけを2週間ごとに打ってます。で、気になるFLCの数値はと言えば…1月Κ1.6λ11.2Κ/λ0.142月Κ3.7λ10.5Κ/λ0.353月Κ4.1λ9.0Κ/λ0.46と、こんな具合です。去年の7月(ダラ導入前)Κ12.8λ975Κ/λ0.013に比べるとねえ。この数値は自家移植した時と変わらない。だから先生には「もう、普通の人の数値!よく効いてるね!このまま行けるところま
ここ数日の気温差について行けません。まだダウンジャケットをクリーニングしてなくて良かったです。東京は4/1に桜の開花宣言をして、もう4/5には満開です。早く見に行かなくちゃ桜が散ってしまう急遽、お友達と桜を愛でに行って来ましたお友達のTさん。このブログで知り合いました。病気は違うけどTさんも長年ご自身の病気と闘っている方。私が桜🌸を見に行きた~いと話していたら目黒川の桜を誘ってくれました🌸テレビでは毎年、目黒川の桜並木と提灯が放映されてましたね。天気は気に
昨日は2か月ぶりの通院日でした。雨☔だったからかいつもより待ってる人が少ない感じ遅れることなく診察開始👨⚕️かわりないですか?👵前から坐骨神経痛みたいな感じがあったんですけどアミロイドが神経につくって話も聞くし痛みが酷くなり今日は🚙運転するんでお尻にロキソ…とかゆうテープ貼ってきました👨⚕️坐骨神経ならもっと足の下まで痛みが有るはず帯状疱疹かもしれないし、見せてくれる?👵エッ今、ここでですか?てな訳でお尻のほっぺたにテープを貼った私のお尻を先生に見せる羽
今日、通院日だったのですが、循環器内科で衝撃的な事実が!なんと、この病院6月から循環器内科が無くなるって!ええっ?それで僕はどうすれば?心不全で入院するときは、何処へ?誰が診てくれるの?近くの個人病院を紹介しますって。そんなんで、大丈夫なんだろか?と思っていたら、僕が以前診てもらっていた先生(現在、退職して個人病院で働いてる)に紹介状書きますと。あぁ、それなら新しい先生に診てもらうよりマシかなと。でも、通院が一度では済まなくなりそうで…めんどくさいよねぇ。今通ってる病院、何年後
今日は暖かくなると天気予報で言ってたので少し薄着で仕事に行きましたが、風が冷たく後悔しました🥶近所の桜🌸はまだまだ莟は硬いです。前回のブログで投稿してた「臨床調査個人票」が2件とも届きました。私の「受給者証」の更新は7月。手続きの案内を良く読んで提出の準備をします。どちらも寛解してるので、診察の間隔が長くなりました。私の通院は・・・と言うと4ヵ月毎にN医療センターの血液内科でALアミロイドーシスのための採血・検尿の検査をして診察。異常無ければまた4ヵ月後の予約。
ALアミロイドーシス患者の交流会(対面)を行いたいと思います。100万人に数人の難病…ふだん同じ病気の人たちと集まってお話する機会はあまり多くないと思います。初めましての方もそうでない方も少人数の会なので、気軽にお話しましょう!ALアミロイドーシス患者交流会日時:2024年4月27日(土)13:00-15:00(開場12:45〜)場所:東京、広尾駅徒歩5分(詳細はお申込みされた方に後日お送りします。)対象:ALアミロイドーシス患者本人または患者家族定員:15名まで
ちょうど1年前仕事、完全復帰のための訓練をしていて3月は丸1ヶ月、1日たりとも休んだら4月からの復帰を認めてもらえないという過酷なミッションを乗り越えて復帰しました病欠明けの人になんて過酷なミッションを…と思っていましたが、そこに至るまで結構手厚い制度で守って頂いてたのでなんとか気合いでクリアをしました。(完全復帰が決まった次の日から熱出ましたが)あれから1年、日々の生活は、思い切り走れない他は病気前にほぼ戻ってきています平日は電車通勤でフルタイムの仕事にも行けていて、学童に来る子ども
先日、はじめてマイナポータルにログインしました。医療費控除と障がい者控除を確定申告しているのですが、僕はスマホではなくパソコンから送信しているので、マイナポータルとか使ったことなかったのです。ログインして何が分かるのかと思ったら!医療費。行った病院、支払金額、保険で使われた医療費、薬代…びっくりしました。去年は骨折したし、ダラキューロ導入の入院もしたなーと思って、見てみると、約1000万かかってました。もちろん、自己負担は少ないですよ。こんなお金かけて、命を救ってもらってると思う
すでに3月。今年は暖かい日が続いていると思ったら今日は寒くて。これが三寒四温なのかな。早く桜が見たくて🌸🌸🌸先日のブロ友さんの投稿に、通院で行った病院の中庭の桜が咲いているとありました。私の通院も有難い事に4ヶ月ごとになり、桜の季節を逃してしまいます。入院中、そして毎週、毎月の通院の時には落ち込む気持ちを桜が桜🌸が慰めてくれていました。でも桜を見に行くためだけに病院に行くのもな~と思っていたら、タイミングよく難病申請更新の書類が届きました。更新には既定の医師の書類
ALアミロイドーシスの患者や家族で気軽に情報交換できるよう、オープンチャットはじめてみました。ブログと同じ名前で登録すれば、みなさんピンとくるかと思います下記QRコードまたはリンクから登録できます。オープンチャット「アミーズ」アミーズ#ALアミロイドーシス#全身性アミロイドーシス患者本人またはご家族の情報交換や雑談の場ですline.meオープンチャットとはオープンチャットを利用する|LINEみんなの使い方ガイド共通点がある人同士でトークや情報交換ができますguide.line.me
障害年金が貰えることで、ちょっと懐があったかくなった僕は、性懲りも無く、またいちご狩りへ行きたい願望が出てきました。それも、よせばいいのに、去年行って全然美味しくなかったいちご農園。だって、ネットで見ると星4.5なんですよ!口コミも、「甘くておいしくて、入場料の元がとれました!」なんて書いてあるし。僕が去年食べた品種が悪かったのかなあと思って。予約状況を見てみると、この土日は✕がついてて、予約出来ない!それって、もういっぱいでダメってこと?それとも、土日は予約出来ないってこと?そ
去年の4月16日に転倒し骨折した大腿骨。手術までの3日間、身動きとれずに痛い痛い思いをしたり、おむつの中にブリブリうんちして、それを数人がかりで始末してもらう恥ずかしさ…もちろん、手術後の痛みに耐えてのリハビリも大変でした。もう、二度と骨折しちゃいかん!と気をつけて生活しています。と、言いながら、12月に顔面骨折した僕です。人工骨頭を入れたので、障害年金3級に該当するのではないか!?と勉強して去年申請しました。病院に障害年金のための診断書の申請に行くと窓口の女性に、「主治医がこの診
先週の診察時に一週間経過して良くならなければ呼吸器内科の方で診るという話が出ていて、未だに咳しすぎだし治りを見せないので昨日、日赤に連絡して診てもらうことに。電話の時のやり取りでは、10時に診察予約入れたからその時間より前に来て各種検査、血液内科→呼吸器内科で診ますと。ということで9時前に病院に到着し、採尿、採血、レントゲン、CTと10時前には終わらせていた。3時間30分が経過したが呼ばれない。アプリの通知も来ない。病院て長時間待つのが常態化してるから伺いたてるタイ
2月5日に喉の違和感を感じてからもう月末。初週に近所の病院でインフル&コロナ検査。治らないので翌週に同病院で諸々検査。全く治らないので先週は日赤に。気合でバス&電車で行ったが明らかに異様に咳き込む人(自分)いて周りの人にはとても迷惑をかけてしまった。帰りの電車では車内で戻しそうになって酷く焦って途中下車までした。タクシー使いたかったけど収入もそこまで高くないので一度の診察で3万近くも払えねぇです・・・。近くにこの病気に精通しているお医者さんいて日赤と連携
実は僕は、昔からモノ作りが好きでして。モノ作りなら、何にでも興味を持っていました。単身赴任を始めた時、時間を持て余していたので、以前から興味のあったシャツやベストを作ってみようとミシンを買いました。仕立てたシャツは着心地が良いとか聞いてたし、デブってた頃は既製品のベスト(スーツに合わせて着る仕事用)がサイズが合わなくて困っていたのです。それから、色々と制作しましたが病気になりコロナが流行り、外出することがなくなり、作らなくなりました。病気でベッドの上から動かなくなり、1日中テレビを見て
今日はとても暖かい日でした🌞そして今年の「春一番」が吹いた日で。おかげで髪がバサバサでした今日は4ヵ月ぶりの外来。今年初めてでしたね。今日はいつもより早めに病院に行きました。と言うのは、昨年の6月に病院の呼び出しがアプリになり何とか登録してもらいましたが、今回は私のスマホ自体が番号もメアドも変わってしまったので、再登録をしてもらおうと思って手続きをするときに、前のIDは?パスワードは?と聞かれ・・・前のスマホに全部メモってたから・・分かりませんでもIDはカルテナン
先週の注射はコロナでスキップ。おかげで1週間わりと体調よく過ごしていました。副作用の影響もあるかと思いますが、東京通いをせず、1日ゆっくり過ごせたということも大きいのかなと思います。今日は第2クール1回目。交通費を削減するために今日はバスを使いました。朝焼けを見ながら出発です。近くの駅から乗れて、時刻表通りならいつもと同じくらいの時間に病院に着く上に、運賃はいつもの半分くらいで済む!!ただ、いつもより1時間早く家を出なくてはなりません。結果、道が混んでいて到着が20分遅れ、病院
風邪をひいた。仕事の配置転換だったり社用車の継続するトラブルだったりでメンタル疲れてたらかその影響かな。月曜日辺りから喉に違和感。乾燥のせいかなと思ったら翌火曜日に発熱。水曜日に咳。日を重ねるごとに悪化していき昨晩は強烈な悪寒。おおげさにも呼吸がきつくなったら死ぬかもしれないと思った。水曜か木曜に近所の病院で検査はしたがコロナもインフルもどちらも陰性。昔から一度風邪をひくと長引くタイプというか体質なので来週いっぱいも辛いだろうな。まだ治んないのかとかた
いちご狩りのシーズンになりましたね。今年も懲りずにいちご狩り🎵誘う人がいないから、今年もお一人様です。いいんです、いいんです、慣れてますから。今回は、障がい者割引のある施設に行きました。本来なら2,400円の入場料のところが、障がい者手帳を見せると、半額になります。そして、なんと、時間は無制限!と言っても、そんなに食べられる訳じゃありませんけどね。ハウスに入ったら、「よつぼし」「かおりの」「すず」の3種類が栽培されてました。去年、ブロ友さんに教えていただいた、ヘタが王冠のように
あっという間に2月。節分も過ぎてしまいました。今日は予報より早く雪が降り始めました雪に弱い東京。また玄関前の雪かきをしなければならないのか~~先月、体調を崩し仕事も休んでしまい寝込んでいました。今では回復し仕事にも戻っています。ご心配をお掛け致しました昨日は用事があって弟と従姉妹と出かけてました。午前中に用事を済ませ午後に時間があったので帰路の途中のお寺を巡って来ました。弟が車で来てくれたおかげです。最初は「深大寺」門前のお蕎麦で有名ですね。まずはランチ。門
今日は通院日。血液内科、循環器内科、口腔外科の予定。採血後、口腔外科で口の中をチェック。これ、なんで通ってるのかと言うと、骨粗鬆症の薬を飲んでるから。この薬を飲んでるとアゴの骨が溶けたりするらしいので、毎月チェックしてもらってます。歯科の先生には会ったことがなく、すべて歯科衛生士の女性が対応してくれます。ちなみに、歯科は難病外になるので3割負担です。循環器内科では、レントゲンで見る心臓がちょっと大きくなってるけど、息苦しさはなくなってるので、様子をみることに。水分摂取は1日1.5
ここ数日の東京は10℃ほどの気温で、凍える程の寒さではなく助かっています。しかし予報では2月に入って10℃を下回るようで。桜の話題をちらほら聞きますが、春が待ち遠しいです🌸🌸前回の投稿で古くからの友人の話をしましたが、その後共通の友人とのラインで、「Yちゃんは頑張り屋さんだから~」と返事がきました。そりゃあ彼女は頑張り屋さんでしたよ。でも頑張り屋さんはいつまでも頑張れるわけではないよ。実母の母の介護と、夫の看病。とても「頑張り」だけで出来る事ではないのに。これか
2024年、今年もよろしくお願いします。今年は日本が色々な事を乗り越える年なのかなと思うような年初め、被災された方々の街が戻るまでも気持ちが落ち着くまでもどれほどの時間がかかるのだろうと思うと本当に心が痛みます。過去の震災では都庁までオムツなど赤ちゃん関係の物を持っていきました。今回は、通院している日本赤十字社医療センターに募金のお知らせの掲示がありQRコードを読み取ってきたのでしっかり読んで何かお力になれたらと思っています。被災地の皆様が1日も早く心穏やかに過ごせますようにお祈りいたし
今日は、血液内科の通院日。DCyBorD療法。ダラキューロ(皮下注射)、ベルケイド(皮下注射)、エンドキサン(点滴)をやる予定でした。診察で、フリーライトチェーンの結果を。『すごく、いいよ。効果テキメン。』と書類を示す先生。「おっ!こんな数値、今までになかったね?移植してもこんなに下がってなかったと思うんだけど。」『効果あるね!まだまだいけるよ。』「問題は心臓やね。最近、めっきり息切れがひどくなったし、疲れるんよ。」『そりゃあ、心臓がちゃんと動いてないからねぇ、仕方ないね。良くな
正月も明け、1月も半分を過ぎようとしています。年明けから能登半島地震。そして翌日には飛行機事故と悲惨な幕開けになってしまいました。被災されても助け合って生活されている姿に心打たれます。一日でも早く復興される事を祈ります年賀状も出す人が少なくなってきました。それとなく互いに出さなくなり、ラインで済ます事も多くなりました。私は昨年スマホが壊れ、番号もメアドも変えたので全く連絡が取れなくなったので年賀状にラインIDを書きました。すると古くからの友人から久々のラ