ADEM

こんばんは。haruです前回の続きになります無事に救急外来を受診することが出来たので、早速病院へ。病院内に入る前に、コロナとインフルエンザの検査。あの、鼻に綿棒を突っ込まれるやつでした。15分ほどで結果が出るということだったので、車で結果の連絡があるまで待機。(以前はコロナの検査だけで結果が出るまで1時間以上かかってたのにかなり早くなりましたね)まさかのコロナorインフルかとドキドキしながら結果を待つ…検査から約20分後に結果の連絡が来た📞結果は…どちらも陰性たしか髄膜

あけましておめでとうございますharuです今年もマイペースにブログを更新していこうと思います。なんだか2024年早々から災難続きですね1/1能登半島地震1/2羽田空港の衝突事故そして私の身にも災難が…1/2近所の神社へ初詣に行き、健康祈願の御守りを買って帰宅。夜になり、倦怠感と頭痛が出始めたので熱を測ると、38.5℃ありました。その後何回か熱を測ったところ最高で39.4℃、最低で38.3℃でした薬飲んで寝れば朝には熱が下がるだろうと思い、カロナールを服用して就寝

前回の続きになります。『セカンドオピニオン①』今日の投稿は、ワタシのつぶやき夫婦でも、同じ子の両親でも、同じ一つのことを見ていても、全く感じ方が違う。目指すところが違う。そう感じさせられた出来事がありまし…ameblo.jp夫婦間で初めてセカンドオピニオンについて話し合い、特に答えが出ないまま、一旦話を終えましたその後、ダンナが教えてくれた先生を少し調べてみましたよくよく見ると、MSキャビンの副理事長さんそして、MSキャビンの理事の先生の中に見慣れた文字が系列の病院の先生、

今日の投稿は、ワタシのつぶやき夫婦でも、同じ子の両親でも、同じ一つのことを見ていても、全く感じ方が違う。目指すところが違う。そう感じさせられた出来事がありました。過去の記事にも書きましたが、ワタシはいまだにムスコの病気のこと、治療のことなど、ネットで検索をしたりはできません。もちろん物理的には可能ですが、気持ちのもっていきようが分からないのが真実です。反対に、ダンナは発病当初から調べまくって、ワタシよりはかなり知識を持っています。今現在でも、新たな治療法が見つかっていないかと、暇

過去の闘病記になります。応援のいいねありがとうございます。励みになります！中学入学後、硬式野球チームに入り、久しぶりに週末野球をすることになりました。初回は、土曜日だけ。本人は日曜日も行く気だったけれど、朝やっぱり起きれなかった。約半年ぶりに、元気な子どもたちと一緒に野球の練習したんやもんねーと練習をお休みしました。次のガンマグロブリン投与はゴールデンウイークが終わった後前回も何もなかったし、野球ができるまでに回復してる様子この治療はムスコに合ってる感じがするから、順調

過去の闘病記ですたくさんのいいねありがとうございます初めての日帰り入院の後、本当は沖縄方面へ卒業旅行へ行こうと一年前からコツコツとへそくりしていました。ダンナもそこで有給を使おうと楽しみにしていました。でも、まだコロナも終息していない状況で、遠くへ行く勇気がありませんでした。でもでも楽しい思いさせてやりたい！と選んだのがUSJ！！何かあってもすぐに病院に行けるし、移動距離も少ないし、ホテルも近くにあるし、何より楽しいし！！できる課金は全てして、マリオも、ハリポ

過去の闘病記です長らく更新お休みしていましたたくさんのいいねありがとうございます卒業式後、楽しい日々をお友達と過ごした息子その間も、外来受診は続いていました。でも、やはりガンマグロブリンを投与された後のムスコは、もう病気であったことを忘れさせるほど、いつも通りで、元気にしていました。３月末に、定期投与の１回目ということで初めての日帰り入院をしました。いつも、ムスコの担当になってくれていたたくさんの看護師さんたちムスコの名前を呼び、歓迎してくれていました。日帰りで帰れる

こんばんは。haruです前回のつづきとなりますまた傷口の画像を載せています苦手な方はご注意くださいタイトルの画像は本文とは無関係です🐶新しい薬を処方されてから2か月。毎日わすれずに塗ってガーゼで保護していました。すると穴は完全に塞がっていて、再生した部分は黒くなっていました。これで皮膚科は卒業となりました結局、最初に傷を発見してから変更したことといったら、新しくした安全靴を古い安全靴に戻した事くらいで、再発していないのでほぼ原因は『安全靴による靴擦れ』で確定だと思います。

こんばんは。haruですなんと、前回の記事をアメトピで紹介してもらいましたありがとうございます。ブログを読んでくださった皆様もありがとうございます。これを機に褥瘡の怖さやADEM(急性散在性脳脊髄炎)の事を少しでも多くの人に知ってもらえたらな、と思いますさて、ここからは前回の続きとなります。傷口の写真を載せています苦手な方はご注意ください『イソジンシュガーパスタ』という美味しそうな(？)不味そうな(？)塗り薬を処方してもらい、2か月程様子見した結果…なんとか傷穴は塞がってき

こんばんは。haruです前回の続きとなります危機を感じたので急遽、皮膚科を受診しました先生に傷口をみせると、先生『あー‥少し壊死していますね消毒して様子みるか、麻酔して今から壊死している部分を取り除く事も出来ますがどうしますか』私『取り除いてください。』というとすぐにその場で処置してくれました処置の内容は局所麻酔して壊死した部分をピンセットみたいな治具でグリグリして取り除くという内容でした。処置は5分程で終了消毒薬『イソジンシュガーパスタ』を処方してもらい、それを患部に塗って

過去の闘病記になります応援のいいね、ありがとうございます！退院してから３週間は、記憶のないくらい、早く、飛ぶように過ぎていきました。ムスコの体調も今までが嘘のように元気で、毎日弾む笑顔で登校していましたそんな小学校生活もあと少し集団登校も数えるほどクラスでも、卒業までのカウントダウンが始まっているようでした。嬉しくも、寂しい、でも、子供たちはとてもイキイキしていて、その中にいるムスコを見ていると、幸せな気持ちになりました。そしていよいよ卒業式当日気持ちま

過去の闘病記になります。応援のいいねありがとうございます！ガンマグロブリン投与後、新たに症状が出ることなく、びっくりするくらい、するりと、日常が始まりました。もう２月下旬卒業式は３週間後運動会も、卒団式も、参加できなかった卒業式はちゃんと出席できますように！！そう思う気持ちとは裏腹にワタシの仕事は忙しくなりムスコのことだけを考えていた生活は終わりを迎えました…でも、これでよかったんだと思います。ムスコは、休んだ分のプリントやテスト卒業式の練習で、忙しそう

過去の闘病記になります。応援のいいね、励みになります。副作用なく、２日目のガンマグロブリンの投与を終えてムスコの表情は思ったより明るく、血液検査でも、炎症値は落ち着きムスコ自身が感じる症状もほとんどなくなり、なぜ入院してるのレベルでした。ステロイドパルスの時のように、入院が長期にならないことでムスコはもう退院するつもりで受けることができるリモート授業を受けながらの入院生活でした。あっという間に退院を迎え、思いの外、フツーに日常は戻ってきました。で

過去の闘病記です。いつもいいねありがとうございます。新しい治療、ガンマグロブリンの投与が始まりました。最初の１時間はゆっくりとその後は少しスピードアップして投与されていきます。始めの１時間に副作用が起こることが多いらしく、何度も血圧を測りに看護師さんがきてくれました。ムスコは特に変わりなく、穏やかに時間は過ぎていきます。ステロイドパルスよりも副作用が少なく、何日もかけて、量を減らしていかなくても済むなんて夢のようなお薬だなぁなんて呑気に考えていました。ただ、卒団式

今日は、闘病記はお休みです。今現在の、ムスコのお話です。先日の土曜日半年ぶりの公式戦ムスコは今現在まだまだ病気とお付き合いしながら硬式野球を続けています。昨年の12月ごろからずっと調子悪く12月の上旬に上の学年の練習試合に連れていってもらって先発ピッチャーをしてから半年以上試合に出場できませんでした。ステロイドによる運動制限や調子が悪い日運悪く風邪を引いたり治療の副作用がひどい日は試合があっても参加できなかったり何度、家族3人肩を落としたことか…

過去の闘病記になりますいつもいいねありがとうございます入院の準備をして、病院に到着するとダンナからムスコはもう病棟に上がったと呂律の回っていなかった喋り方も少し改善されていたとのこと頭痛はずっと続いているようで、早くカロナールを飲ませてあげてと言われましたとりあえず、病棟に上がり、ムスコの顔を見ないと落ち着かないダンナの話もそこそこに病室へ向かいましたもう、点滴の準備が進められていてムスコの右手にはすでに留置針が入っていましたこれから、血液をサラサラ

⭐️過去の闘病記になります⭐️いつもお読みいただきありがとうございます。病院へ向かう車の中は重たい雰囲気でしたムスコもダンナももちろんワタシもいろんなことを我慢をして身長の伸びを妨げると言われるステロイドを何度も体に入れてもうこれで大丈夫だと笑顔で退院したはずなのに病院に到着すると、なぜか主治医の先生が『当直だったんです』家族3人、不安でいっぱいで心配で崩れ落ちそうな時この先生の顔が見れて本当に良かったお医者さんって本当にすごいとりあえずM

⭐️過去の闘病記になります⭐️いつもお読みいただきありがとうございます卒団式当日の早朝泣きながらワタシのベットに倒れ込んできたムスコ『かか、息できへん』飛び起きて、ムスコを布団に入れて状況を確認しようとするも泣きじゃくり言葉にならないムスコ呂律も回っていない…大体の話を総合すると一人で起きて一階まで降りたコップにお水を入れてソファーに座ろうとしながら水をくいっと飲んだところで喉が詰まりソファーに倒れ込んだ（とおもうと）その後の意識がなく、さ

⭐️過去の闘病記になります⭐️いつもお読みいただきありがとうございます前回の定期受診の際に、上がっていた炎症値この頃は、特に変わりない？と主治医に聞かれても何が変わっていて、何が変わってないか、本質的にはわかっていなかった気がします。後から振り返ってみれば、やっぱりあのとき私が感じた違和感は、間違ってなかったんだ…と思うこともありました。前回の定期受診時は確かに何も違和感はなかったでも、翌々日の受診時は少し、ムスコの顔はおかしかったこれはワタシにしかわからない

⭐️過去の闘病記になります⭐️いつもご覧いただきありがとうございます退院してから、１週間ごとの通院は続き血液検査の結果も特に変わりなくMRIの画像もいい感じに脱髄箇所も消えあとはプレドニンを徐々に減らしていきいつなくなっていくかなーなんて調子がいいムスコをただ、ただ、微笑ましく見ていました退院して３週目の受診の際いつも通り、主治医の先生が『どうですかー、かわりないかな？』とムスコの顔を伺います『はい、元気でぇす』とムスコ出された血液検査の結果…C

⭐️過去の闘病記になります⭐️いつもご覧いただきありがとうございます1ヶ月の入院から帰ってきた翌日からムスコは元気に学校へ行きました。３週間後に所属していたチームの卒団式が予定されていました。学科も卒業式に向けての様々な練習が始まっていましたが、ムスコが気にかけていたのは、卒団式でした。卒団式では大きな声でお世話になった皆さんに挨拶をしたりバッティングを披露したりラストノックをしていただく時間があります。下の学年の都合があるので、いつ行われるか分からず、半年近く野球

⭐️過去の闘病記になります⭐️いつもご覧いただきありがとうございます年末から約1ヶ月に及ぶ入院生活院内学級も、9月ごろから学校に行けていなかった分を取り戻し、なんとかみんなに追いついたようでした。今までで1番元気その言葉を信じて、胸を張って退院しました退院したその足で学校へ行きたいと言うムスコでも、退院当日はまだ院内学級に籍があるから授業は受けれないんだよと院内学級の先生に言われ、それなら、退院まで時間があるから、『先生１時間目だけ授業うけるわ！！』退院の日ま

⭐️読んでいただいてありがとうございます。⭐️過去の闘病記になります。⭐️いつもいいねをありがとうございます。大変励みになります。毎日元気に院内学級に通い副作用の食欲増進に悩まされどんどん顔が丸くなるムスコ入っては出て空いては埋まっていくベットを文句も言わず見ていました治療方針が出されてから今までムスコは文句一つ言わず治療に専念しましたやりたいことも会いたい人も話したいこともあっただろうにワガママを言ってワタシを困らせるようなことは本当になかった

⭐️過去の闘病記になります⭐️読んでいただいてありがとうございます。怒涛の入院から三日間、ステロイドパルス終わるともう年末です。病棟内も閑散とし、看護師さんたちも少しゆったりしてるようです。ラッキーなことに、この年末年始は一度もバタバタした感じはなく、ずっとのんびりと個室で過ごすことができました。なので、テレビは音出したい放題！夜中も、いつまでもテレビをつけて過ごしていました。ムスコも特に不快な症状はなく、のんびり過ごすことができていました。年が明けて、病院食もおせち

いつもご覧くださりありがとうございます。過去の闘病記になります。現在もまだ治療中ですが、元気に学校にも通っています。いいね、励みになります。ありがとうございます😊前回の記事は、ワタシにとってかなりショックな１日で、『予想外の着信（42）』いつもご覧くださりありがとうございます過去の闘病記になります。いいねを押してくださってありがとうございます。とても嬉しく思っています。さて、先日ひいてしまった…ameblo.jp昨日、この記事を作成するにあたり、言葉をえらんで、選んで記事を上げました。

いつもご覧くださりありがとうございます過去の闘病記になります。いいねを押してくださってありがとうございます。とても嬉しく思っています。さて、先日ひいてしまった風邪からの咳のせいで撮影できなかったMRI予約時間は夜の時間外しかも、撮影の日はわたしの誕生日ダンナとは病院で落ち合う約束をして、撮影が終わり次第、３人で晩御飯の予定でした。撮影後もいつもと変わりなく、ハンバーグ食べに行きました。翌日、外来受診を午後に控え、息子は家でゴロゴロワタシは溜まった家事をこなしていました。マ

過去の闘病記になります。いつも見ていただいてありがとうございます。いいね、とっても励みになります。風邪をひいてから２週間くらいでやっと咳がおさまってきました。熱は３日ほど上がったり下がったりしていましたが、１週間もしないうちに平熱に戻りホッとしました。さぁ、やっと学校に行けるねと思いましたが、数日後にはもう終業式。ムスコが『クリスマスパーティーしたい。』一人っ子のムスコは、みんなで集まるのが大好き❤でも、今の子供たちってみんな忙しいですよね。しかし、ムスコはワタシに言う前から

過去の闘病記になります修学旅行が無事終わり、熱を出すこともなく、順調にプレドニンの量を減らしてきていました。学校も行き帰りは車で送り迎えしていましたが、１時間目から給食まで参加できていました。学校に行き始めると、途中で帰ることを嫌がり始め、結局すぐに歩いていつも通り登下校するようになりました。心配で、心配でたまらなかったけど、いつかこんな日も来るとワタシもできるだけ日常を送るようにしていました。プレドニン15mgまできた週末、野球チームの決勝戦がありました。市が主催する６年生最後

過去の闘病記になります修学旅行へ行かせると決めた翌日ムスコ、修学旅行、行こう。ととが行ってもいいって。全部はゴメンやけど、みんなとお泊まりできるよ。『ッッッッシャァァァァ』ここは、病院です🏥ムスコ、落ち着いてもう行けないと思っていたようで、思ったより10倍、イヤイヤ100倍喜んでいました。感染しやすいことお薬、目薬ちゃんとすること絶対に無理をしないこととともかかも近くに待機してること嬉しそうにワタシの話を聞いていました。しかし、出発は退院の翌日心配はたくさん。担任の

この記事は、過去の闘病記です。修学旅行へ行かせるか、行かせないかダンナとワタシは本当に頭を悩ませました。コロナさえなければ…との思いもありました。修学旅行まであと１週間を切った平日の夜、ムスコも随分元気になったので、病院の喫茶でダンナと最終決定をするべく、話し合いに臨みました。ワタシは、どちらかというと行かせてやりたい気持ちが強かった。でも、怖い。もし感染してしまったら。ムスコが感染してしまったら、他の子達もダメージを受けるんじゃないか…でも、ワタシの記憶でも1番楽しかった、