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ここから間隔投与で3回打って終わり予定15日目初めてACTH打たない日！いつも朝に打つのだが、打ってないせいか夕方すぎから寝る時間が少し長い✨と思ったがたまたまだった様でまとめますが、打ってなくても、間隔1日なのでずっと不機嫌でした！笑むしろ酷くなってる？笑退院2日前に長時間脳波、1日前にMRIと脳血流を見る検査とりあえず、無事退院しました！✨そして久しぶりの旦那さんと再会。大学病院から自宅までの帰りの車内3時間程あるのですがお互い話は尽きる事なくでした😅✨お
8日目相変わらず元気なし、倦怠感と脱力感がある様子との事発作なし9日目相変わらずだが、少し笑ったりしてくれた！久しぶりに笑顔見た気がするが1回で終わり😅発作なし10日目脳波30分元々、ヒプスがないため脳波は綺麗、(ACTHやってる時は通常だと大体みんな波もなく綺麗らしい。)30分じゃ娘の場合は分からない長時間脳波しだいだと言われる。ここまで発作はないが、小さくなった発作を本当は気付かず見逃してるのでは？...と不安になる。ほんとにちゃんと効いているのか...
ACTH療法開始です！ウエスト症候群などのてんかんの治療と、して一番効果があるらしい(70～80%の人が効く)と、言ってもこれまた効き目にも個人差あり。完全に異常な脳波が消滅する人もいれば少し残る人もいるみたい。残りの20%の人が効果なし。効果なしは避けたいところ……なんせ限られた治療しかないのでひとつ、ひとつの治療に、望みをかけるしかない効いた人、発作が少し残ってしまった人効かなかった人の体験談は全部見た。娘はどうなのだろう…うん、きっと大丈夫だ！✨娘の、場合は2
今日は娘の病気の内容です👶また、長いです、笑気づいたのは2ヶ月半過ぎた頃寝起きに謎のビクつき最初は「ん？なんだ？」くらいにしか思ってませんでしたが毎日1～2回そしてシリーズ形成(シリーズ形成とは１回の発作の中でビクつきを繰り返す事を言います)娘は1回の発作で15秒おきくらいに5回ほどでした。上の子にはなかった動き。と顔に力が入ってる様子を見て絶対おかしいと確信しネットで調べるとすぐにウエスト症候群が出てきました！便利な世の中😌✨動きの動画、何度調べても全てが当て
2023.7双子の兄としてこーくん誕生人工授精、発育不全で33週から入院37週0日で自然分娩にて出産。分娩時異常なし。2023.10少し追視をし始める2023.114ヶ月検診で首座りなし2023.11.6授乳中、目を大きく開き、足の指を丸めてミミズのような動きをする。（うんち気張
42日目、今日は筋肉注射の日ですそして、19回目、最後の注射になりました○14日連続注射後、1日おきを3回、２日おき2回涙を流して泣くことは一回もなく終了です腕の予防接種は泣いて嫌がっていたのに太ももだからか、本当に強く頑張ってくれました；デパケンの飲み薬は今後も継続予定なので朝昼夕と飲み続けています。先生から小児慢性特定疾病による医療費助成の説明がありました満2歳までは子ども医療費受給者証があるので今すぐ必要というわけではありませんが、長期通院のことを考えて申請すること
先日、主治医との面談がありました。2週間ほど前に頭部MRIを撮っていたので、画像を見せてもらうことになっていました。生まれたときのダメージで、泣かない息子。MRIを見たときに私は泣いてしまうのかなと思っていたのですが、正常な脳を見たことがないので実感なく終わりました笑両側の大脳半球および脳幹・小脳の萎縮があると。どんな状態であれ、変わらない。大変な思いをして生まれてきてくれたことそれ以上のことない。今こうして頑張ってくれているのがわかるから
今日からデパケンシロップ0.8mg→1.4mgに増量やっぱりこの薬は飲みやすいみたいですんなり、私も飲ますのに慣れてきましたただ離乳食たべなくなってスプーンを口に近づけるだけで大泣き。無理なときは潔く諦めてミルクにして私自身もストレスを溜めないようにしていました14日目に採血と検尿の検査肝臓や白血球の数値が悪いとデパケンが投与できなくなるみたいで、それの検査結果正常。ただ発作自体少なくなっていないのでしあさってからACTH療法の筋肉注射を開始していくのがいいかも、
2年生9月末に倒れる。レノックスガストー症候群と診断。いろんな発作が現れ、脳波も高度。半年入院。acth、ステロイドパルス、免疫グロブリン、フェノバール大量点滴…。いろいろやった。お薬もたくさん試した。選択できる薬も無くなってきた。現在はデパケン、イノベロン、ガバペン服用。長く飲んでいたトピナがやっと切れて、ガバペンを試し始めたところだ。ガバペンは、セカンドオピニオンで提案うける。スパズムにより転倒の危険性があり検査の結果、手術決定。脳梁離断。3年生11月。術後、スパ
はじめまして！103(ひゃくさん)と申します自己紹介はこちら『自己紹介①』昨日はブログを読んでくださった方、ありがとうございました頑張って書く活力になりますね！！早速ですが、自分の自己紹介をいたします！私は今40代の主婦です。看護師…ameblo.jpこのブログは、２歳のガッツ君のてんかん闘病記録と成長の物語です。ACTH療法退院後のお話です。～R4.1.8の日記より～ガッツ君が、退院して１ヶ月間は自宅療養になります。１月の前半はパパが、後半はママが休みを取ってお世話をします
はじめまして！103(ひゃくさん)と申します自己紹介はこちら『自己紹介①』昨日はブログを読んでくださった方、ありがとうございました頑張って書く活力になりますね！！早速ですが、自分の自己紹介をいたします！私は今40代の主婦です。看護師…ameblo.jpこのブログは、２歳のガッツ君のてんかん闘病記録と成長の物語です。こちら退院後のお話です。ついにガッツ君退院しました計50日の入院日数でした笑顔の増えたガッツ君今日はかかった入院費についてお話ししますガッツ君の入院期間は、令和３
はじめまして！103(ひゃくさん)と申します自己紹介はこちら『自己紹介①』昨日はブログを読んでくださった方、ありがとうございました頑張って書く活力になりますね！！早速ですが、自分の自己紹介をいたします！私は今40代の主婦です。看護師…ameblo.jpこのブログは、２歳のガッツ君のてんかん闘病記録と成長の物語です。こちら退院後のお話です。令和4年1月1日退院した日は12月30日だったので、すぐにお正月がやって来ましたガッツ君を待っててくれていたクリスマスツリー🎅プレゼントもい
はじめまして！103(ひゃくさん)と申します自己紹介はこちら『自己紹介①』昨日はブログを読んでくださった方、ありがとうございました頑張って書く活力になりますね！！早速ですが、自分の自己紹介をいたします！私は今40代の主婦です。看護師…ameblo.jpこのブログは、２歳のガッツ君のてんかん闘病記録と成長の物語です。こちら入院後(ママ付き添い)です。前回の続きです『退院の日』はじめまして！103(ひゃくさん)と申します自己紹介はこちら『自己紹介①』昨日はブログを読んでくださった
はじめまして！103(ひゃくさん)と申します自己紹介はこちら『自己紹介①』昨日はブログを読んでくださった方、ありがとうございました頑張って書く活力になりますね！！早速ですが、自分の自己紹介をいたします！私は今40代の主婦です。看護師…ameblo.jpこのブログは、２歳のガッツ君のてんかん闘病記録と成長の物語です。こちら入院後(ママ付き添い)です。R3.12.30(入院50日目)ACTH療法が終了しましたいよいよ退院の日です。お天気もよく、昨日はエスクレ座薬でよく眠ったので
はじめまして！103(ひゃくさん)と申します自己紹介はこちら『自己紹介①』昨日はブログを読んでくださった方、ありがとうございました頑張って書く活力になりますね！！早速ですが、自分の自己紹介をいたします！私は今40代の主婦です。看護師…ameblo.jpこのブログは、２歳のガッツ君のてんかん闘病記録と成長の物語です。こちら入院後(ママ付き添い)です。R3.12.29(入院49日目)※3日置きに注射中この日は注射を打ちました。いつもの半量を打ち、これで晴れて治療終了ですママも胃
はじめまして！103(ひゃくさん)と申します自己紹介はこちら『自己紹介①』昨日はブログを読んでくださった方、ありがとうございました頑張って書く活力になりますね！！早速ですが、自分の自己紹介をいたします！私は今40代の主婦です。看護師…ameblo.jpこのブログは、２歳のガッツ君のてんかん闘病記録と成長の物語です。こちら入院後(ママ付き添い)です。R3.12.28(入院48日目)※3日置きに注射中この日は注射はありませんでした。昨日はお昼寝しなかったのですぐに眠りましたが、
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はじめまして！103(ひゃくさん)と申します自己紹介はこちら『自己紹介①』昨日はブログを読んでくださった方、ありがとうございました頑張って書く活力になりますね！！早速ですが、自分の自己紹介をいたします！私は今40代の主婦です。看護師…ameblo.jpこのブログは、２歳のガッツ君のてんかん闘病記録と成長の物語です。こちら入院後(ママ付き添い)です。R3.12.27(入院47日目)※3日置きに注射中この日は注射のない日でした。昨夜は、12時に一旦起きましたが、2時頃眠りについ
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はじめまして！103(ひゃくさん)と申します自己紹介はこちら『自己紹介①』昨日はブログを読んでくださった方、ありがとうございました頑張って書く活力になりますね！！早速ですが、自分の自己紹介をいたします！私は今40代の主婦です。看護師…ameblo.jpこのブログは、２歳のガッツ君のてんかん闘病記録と成長の物語です。こちら入院後(ママ付き添い)です。R3.12.22(入院42日目)※2日置きに注射中この日は注射を打たない日です。昨日は、夜中に起きました22時に眠って、4時3
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はじめまして！103(ひゃくさん)と申します自己紹介はこちら『自己紹介①』昨日はブログを読んでくださった方、ありがとうございました頑張って書く活力になりますね！！早速ですが、自分の自己紹介をいたします！私は今40代の主婦です。看護師…ameblo.jpこのブログは、２歳のガッツ君のてんかん闘病記録と成長の物語です。こちら入院後(ママ付き添い)です。R3.12.18(入院38日目)※2日置きに注射中この日は注射を打ちました打たない日が増えてきて、自力で眠ることができるように
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