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病気の経過年・月ごとのまとめ随時更新（更新日2026.1.13.）2021年7月血小板が低いことが確認できる最も古いデータが残っている月(9万)10月医師に血小板の件を初めて指摘される(5万台)11月血液内科受診血小板3万台12月血小板14000ITPの疑いとして治療スタート（ステロイド翌週からレボレード追加）2022年1月再生不良性貧血と診断される転院シクロスポリン200㎎で治療開始（レボレード中止ステロイドは徐

最近、あまり書いていませんが、私はアルコール依存症当事者です。アルコールだけじゃなくて、とにかくあれこれ依存を繰り返してきました。命の危険があったかもしれないような事態もありました。キャッシングカード依存、異性(恋愛)依存、テレクラ依存、摂食障害、ダイエット依存、マルチビジネス依存、スマホ依存、ゲーム依存つまり、ハマるとヤバい😱とにかくそれなのです。今は…スマホかなあ。一日、スマホ見ている(使ってる)時間は10時間超えるときもあります。マズイなーって思いながらも、アルコールとか、摂

随時更新これまでの検査結果更新日2026.1.11.初めて血液の異常が指摘された2021年10月からブログを開始した2024年10月までの病状『これまでの病状再生不良性貧血』血液の異常を指摘されたのが３年前（2021年10月）。血小板が5万台だった。そこから2カ月後には1万台前半に下落。血小板に少し遅れてヘモグロビンも落ちて行った…ameblo.jp2024年11月血小板が下がり続けて初めて増薬に舵を切る。『悪化血液の検査2024.11.27.』本日の検査結果最後に減

再生不良性貧血はこんな病気『再生不良性貧血ってどんな病気？』再生不良性貧血私が常に「血小板が〜」と騒いでいるものだから詳しく病気の説明をしたはずの友人にさえSayoは血小板の病気なの？と思われたりしていますが、いえいえ…ameblo.jp副反応のその後今回は、こちらの記事↓で書いた帯状疱疹ワクチン接種後の副反応の続きです。辛かったです、かなり該当記事はこちら▼『【帯状疱疹】50歳でワクチンを打ちました〜辛い副反応〜』再生不良性貧血はこんな病気『再生不良性貧

切断された世界を見つめ直す「人間の心の不思議さ」について、ある一冊の偉大な文献を道しるべに、思索を深めてみたいと思います。グレゴリー・ベイトソンが、1971年に発表した『自己のサイバネティクス：アルコール依存症の理論』についての包括的な研究報告書です。このタイトルを目にしたとき、少し難解な印象を受けるかもしれませんが、ここに記されているのは、単なるアルコール依存症の医学的な解説ではありません。私たちが普段当たり前のように信じている「私」という存

採血結果今回は採血・レントゲン・ベナンバックス吸入です。ベナンバックスの吸入について↓『激マズ薬から吸入へ』代替品はいろいろある！先日歴代ワーストの薬を紹介しましたが『歴代ワースト…ameblo.jp採血結果(正常値範囲)WBC:3,100(3,300以上)Hgb:12.4(11.6以上)PLT:7.4(15.8以上)え、血小板が前回の約1/2。どうなってんの？？

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早い連絡やなぁ就労継続支援B型の事業所は各地いろんなところにあります。通常はその事業所へ実際に行ってみて見学して雰囲気をみたり通っている利用者さんと交流してから通う事業所を決めるんですが私は在宅で作業を行うためたまたま見つけた事業所にしました。申請をしてから数日後に事業所から連絡が。初めまして～これからよろしくお願いしますね。お仕事の内容と契約ですけど～説明～こんな感じでお願いしますね。仕事内容というと毎週月曜日に依頼内容が

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2026年元旦🎍🎍新年の最初の日🌅私のいる自助会(AA)の地区では、毎年お雑煮を振る舞うイベントを開催しています。コロナ禍に、しばらく中止(2023まで)でしたが、昨年復活して、今年は2回目。夏から、実行委員会で色々話し合って決めて、チラシやチケットを印刷して、あちこちのAA会場に、仲間が宣伝に行ってくれて、お雑煮のレシピも、新たに可視化することにしたり、買い物も事前に綿密に見積もりや、店に下見もしました。そして、大晦日に買い物班が買い出し。昨日は、朝8:00に集合してせっせとお雑煮

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明けましておめでとうございます昨年１年はほとんど無菌室にいたため新年を無事にシャバで迎えることができ本当にうれしく思っています今年も引き続き再生不良性貧血お出かけ先のこと海外のこと日常のこと上記内容でブログを書いていきますのでご覧いただければ幸いです。ドキドキやーん昨年にですが免疫抑制剤は早くから飲んでいないものの前科二犯（ICU）のためにドクターからは慎重に、しんちょーーーに食べていただく、ということで・・・と渋々

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問い合わせしてみよう申請する先は各自治体の障害福祉サービス課です。我が家からは役所が近いため散歩もかねて直接聞きに行ってきました。申請で必要なものは障害手帳または難病受給証申請書類利用する事業所の認可番号私の自治体では一度福祉サービス課の方と面談をしてから申請書とセルフプランを提出。審査を経てから受給者証を受取ることができます。セルフプラン：障害福祉サービス等を利用する方の生活を支えるため、生活の中で解決すべき課題や支援内容を具体的に

社会復帰に向けて日常生活を送るにはだいぶ回復してきたのでそろそろ仕事をするための準備をしたいなとバイトを探すことにしました。最近気づいたのは記憶力の弱さ、情報処理のスピードが遅いこと。やはり１年以上仕事をしてないことや適度なストレスの中で生活していないので身体もですが脳もトレーニングする必要を感じたんです。条件としては在宅勤務でOK働く時間は４時間まで通院や体調状況にも対応しやすい上記にした理由は①免疫力はだいぶ戻ってはいるもののワクチ

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たかさきおばさんが、AIにうざがらみしました✨そのやりとりの要旨を、シェアします。以下、大見出しは、わたしからの問い（またはAI回答へのレス）です。🤖💬以降は、チャッピーの回答の要約です。「🤣にAIが🤣って返すのってミラーリングでしょ？🪞」🤖💬絵文字の往復は、ミラーリング（相手のリズム・温度・間を写す行為）だが、同じ絵文字でも、「同型」ではなく「共振」である。「わたしがよく使う絵文字は、🔥💃🏻🐂（←闘牛する女）だ。おじさん構文、おばさん構文と比較してどうか」🤖💬おじさん構文は感情

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入院生活31日目。ちょうど１か月が経った。アルコール依存症者は日に1〜2時間くらい、テキストを使っての勉強会や、教育がある。でも、拘束されるのはその程度の時間。入院前はもっと時間を持て余して、毎日が長く長く感じるものだと思ってた。蓋を開けてみれば自分と向き合ったり、同じ患者さんと気持ちを共感し合ったりして、なんだかんだでボリュームたっぷり。この入院は本当に意義があると痛感してる。─と、前置きが長くなったけども、アルコール依存患者向けの勉強会とは別枠で、AAと断酒会に参加させ

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この記事はこちらの記事↓の続きです『最近、気になっている体調の変化①』再生不良性貧血はこんな病気『再生不良性貧血ってどんな病気？』再生不良性貧血私が常に「血小板が〜」と騒いでいるものだから詳しく病気の説明をしたはずの友人にさえ…ameblo.jpぜひこちらの記事からお読みください最近、息切れが気になっているSayoです考えられる原因は体重の増加10月にレボレードをスタートしてから2ヶ月弱になりますが、実はその間に体重が増えてしまいました治療が始まってからこれまで私

ずっと思っていること骨髄移植を受けて1年が経過しました。骨髄移植を受けた場合薬で免疫力を抑えてたり血球が低かったりします。だいたいの目安として個人差はもちろんありますけど免疫抑制剤がなくなれば様々な制限が少しずつなくなっていきます。食事制限について↓『退院の手引書』やっと手に入れたゴールへの切符退院患者へ渡される冊子をようやく手にした私。中身を読んでいくとかなりの制限が・・・・何といっても一番ショックだったのが…ameblo.jp

採血結果今回は採血・採尿・マルクです。採血結果(正常値範囲)WBC:3,600(3,300以上)Hgb:12.5(11.6以上)PLT:13.1(15.8以上)2週間経っても安定した数値あとは他の数値がどう出てるのか・・・ドクターの診察腎臓の数値はゆるやかに下がってきていい傾向性は見えてきましたがむくみがあるため利尿剤はそのまま継続になりました。ドクターからは血球はいい感じで安定してきまし

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マルクって？血液内科の患者さんには定期的にやってくる骨髄検査。この検査の名前はドイツ語由来で骨髄を表す単語を略してマルクといい血内患者もドクターもだいたいマルクと言うことが多いかも。マルクにも種類があって骨髄穿刺と骨髄生検とがあります。骨髄穿刺骨髄に針を刺して骨髄を満たしている骨髄液と細胞を吸引すること骨髄生検骨髄に太めの針を刺して骨髄そのものをくり出して採取することより細胞や構造を細かく調べるために今回は骨髄生検をすることになりました

この記事はこちらの記事の続きです。ぜひこちらからお読みください『【今年を振り返る①】よく遊び、ようやく快方へ』再生不良性貧血はこんな病気『再生不良性貧血ってどんな病気？』再生不良性貧血私が常に「血小板が〜」と騒いでいるものだから詳しく病気の説明をしたはずの友人に…ameblo.jp『【今年を振り返る②】断捨離〜１日１つずつ手放してみて』この記事はこちらの記事の続きですぜひこちらからお読みください『【今年を振り返る①】よく遊び、ようやく快方へ』再生不良性

2026年2月DoubleAceSpecialLive2026"LOVE×2"開催決定！DoubleAceSpecialLive2026"LOVE×2"公演概要【東京公演】■開催日時2026年2月11日(水・祝)1部：13:15開場/14:15開演2部：16:45開場/17:45開演【名古屋公演】■開催日時2026年2月12日(木)1部：13:30開場/14:30開演2部：17:00開場/18:00開演【大阪公演】■開催日時20