ブログ記事89件
参加受付は明日28日が〆切です会員向けの医療講演会ですが非会員の方でも参加できますのでご希望の方は事務局までご連絡ください
講演会に使うスライド明日が提出〆切なので頑張って作ってるよ！患者会、実は地味な地味な地味すぎる作業が多い交流会だ展示ブース出展だなんだかんだ人前でドーンとやるのは年に数えるほどあとは地味ーで裏方な作業を黙々と。という事で自己炎症疾患友の会医療講演会2023本日〆切だよ！！今回は締め切ったらほんとーに〆切！いつもはうち単独だからなんだかんだ〆切があっても当日まで希望者がいれば融通きいたけど今回は研究班が絡んでるので申し訳ないけど再延長は不可っす。来年からは年2回
まだ未確定ですがもしかしたら、追加で自己炎症班の先生たちが参加してくれるかも？！という急展開につきこんな機会滅多にないどころか今後2度とないかもしれない面子が揃うかもしれないので、もったいないので〆切延長します！最終〆切は12月5日まで！！自己炎症疾患当事者の方患者家族の方家族性地中海熱PFAPAA20TRAPSなどなど当事者の方治療にお困りの方専門医に質問がある方はぜひ参加ご検討ください
ホームページリニューアルですプレオープン状態まだまだ作業途中で申し訳ありません💦スマホから閲覧する方は下の方にある「サイトマップ」から入ってください。お手数おかけしますが、よろしくお願いします🙇♀️http://autoinflammatory-family.org/自己炎症疾患友の会2023autoinflammatory-family.org
⚠️まだ募集は開始していません！受付開始までもう少々お待ちください⚠️自己炎症疾患友の会の会員様には近日中に、医療講演会のお知らせと参加申込のご案内を配信します⚠️非会員の方は事前説明をご理解ご了承いただいた上で、友の会に入会していただいての参加となります⚠️会員様へお願い入会時のアドレスが非通知、変更などで不通の方が多くいらっしゃいます。変更された方、心配な方は友の会事務局まで連絡可能なアドレスをお知らせください！
訂正箇所は赤字で書いてありますさて今年は指定難病のガイドライン改訂と見直しの年！という事で自己炎症疾患(自己炎症性疾患)からは⭐️家族性地中海熱(FMF)⭐️PFAPA(周期性発熱症候群)の2疾患がガイドライン改訂されます今年2月の班会議の時点でPFAPAは薬の使い方くらいで大きな改訂や修正はありません…が、しかし公開時までに変更されている可能性があるので、公開待ちとなってます問題は家族性地中海熱(FMF)！こちら研究結果を反映してかなり改訂、修正がはいります…が、
