6番染色体異常

運動会の写真が載せられないのが残念ですが、10月頭にあった運動会で息子くん初自力歩行でゴールテープを切りました！練習の段階から園から自分でちゃんとゴール目指して走るとは聞いてたんですが、周りの遊具に見向きもせずちゃんと最後まで自分で行けた事に驚きを隠せず。。凄いやん。。心の中で感動。当日パパはまさかの試験日と被り来れなかったのが残念で仕方なかったですが、園に入った当初は、走れる子ばかりの中の環境はちょっと息子には早すぎるんじゃ無いかと心配していたけど、環境って凄いなぁ。クラスでも好

またまた間が開いてしまった！！みんな元気です。そして、私は今日2回目ワクチンを打って来ました。副反応はどうだったのか。1回目、かなりビビって打って来たけど特に副反応は無くて、ちょっと肩が痛いってぐらい。でもよく聞く腕が痛くて上がらないって事もそこまでひどく無くて。そのまま終了。そして今日の11時過ぎに2回目打って、今肩が前よりも痛い。打った時も前回は全然痛くなかったのに今日は(いった)って思ったと同時に肩あたりの筋肉も痛く感じた。人によって上手い下手があるのかな。熱は今のとこ

最近、ハイハイの時間が長くなり殆どズリバイをし無くなりました。そして時々高バイの姿勢もすることがあって、おっ！！とは思ってたけどなかなかその姿をカメラに収めることが出来ずにいましたが、昨日やっとカメラで撮ることができました。(笑)腰回りがまた少ししっかりして来たのか、支える手が強くなって来たのか、とにかく嬉しい成長です。プラレール好きで興奮してたらこうなりました。(笑)

やっと歩行器来ました。7月の末に見積書を市役所に出してから2ヶ月ちょいかかりました。まだかなーまだかなーって楽しみにしてたけど、届いてみたらやっぱりデカい！家に置くスペースあるかな。。でもこのクロコダイルはやっぱり格好良いなぁ。オプション付きで定価は18万!!でも手帳があるから1割で買えます。高級な歩行器だな外で使いたかったのに旦那にはNG出されるし。。外と中の兼用はダメらしい。拭いたらええやんってO型の私は思う。(笑)でも普段からPTで練習してるかいもあって特に困った感じで

今後息子が色々と施設などを利用する時に「療育手帳」なるものがいるかなぁと思ったので今日は児相まで発達検査/申請をしに行ってきました。🚙建物の中に通されると沢山部屋🚪🚪🚪があって暗〜い雰囲気👻(笑)部屋の中には鏡があったけどこれってマジックミラーっぽい。。(ｰｰ;)とか思いながら検査員の方2人に検査されてきました。(新版K式発達検査)1人は私に色々と生まれた時からの事や出来る事できない事の質問などをされて、その横でもう1人が、息子と遊びながら検査されてました。(横目でチラチラ見ながらな

月曜に高速に乗って少し離れた医療センターへ。毎回ドキドキのドライブ。無事に行って帰ってこれましたが、慣れません。今回も息子の側弯が進んで無いかの検診です。コルセットをつけたまま、座った状態でレントゲンを撮りました。その後程なくして先生に呼ばれ、(この病院は予約制でほとんど待たずに診察していただけるのでありがたい)、、、うーん、、いいね。と先生。最初の間は気になったけど(笑)とりあえずは側弯は進んで無いとの事。ほんとに？レントゲンの写真↓は初期のコルセット付けずに座らされて撮ったも

昨日、息子くんの脳波でした。1年ぶりでした。今回はトリクロ(眠り薬)が直ぐに効く様に、朝早くに起こして、お昼ご飯は食べずに病院へ。お昼前や、車の中でウトウト寝そうになってたのを家では息子の大好きな映画のトイストーリーを見せて覚醒させ、車でもそのままトイストーリーをかけて。それでも寝そうになってたので、窓を開けたり閉めたりして、何とか寝てしまうのを阻止して寝たらダメ〜寝ないで〜！って信号で止まる度にタオルとか息子に向かってブンブンして起こしてました。(笑)でもそのお陰で機嫌は悪

先日息子くんの誕生日でした。いつのまにか3才になってしまいました。(笑)凄く早くて焦ってしまいますいつまでも赤ちゃんな感じなので、え！？もう3才なのあなた？(笑)という感じ。障害がわかったばかりの時、3才までには歩けるでしょ〜なんてちょっと呑気に考えてました。でもなかなか首が座らなくて、ずーっと寝てる息子に、このまま寝たきりだったらどうしようって不安になった日もありました。それでも少しずつでも成長する息子に、少しだけど希望を持たせて貰えました。大丈夫、きっと大丈夫。ってでも、、停

久しぶりのブログ書く事なくて(笑)(同じ事繰り返し書いてたらすみません)毎日毎日ありがたい事に平凡な日々です。多分。。息子くんは無事療育センターで修了証書？を頂き、お姉ちゃんも無事保育園を卒園。どちらもコロナの騒動のお陰で例年通りとは行かず残念な面(センターは在園児は卒園式には参加できず、保育園では各家庭から1人のみの参加)はありましたが、、お姉ちゃんは一応卒園式はして頂けたので良かったかな。あんなに泣いて嫌がっていた保育園ですが、卒園しちゃった今では寂しくて夜な夜なシクシク悲し

今日は息子くんの整形外来の日でした。午前中に予約が入っていたのでお姉ちゃんを保育園に送ってから家に一旦帰ってきてちょっと家の中を片付けた後に車で、、今回で自分で行くのは3回目だけど、高速は何回乗っても慣れない。。今日も無事に行けるか不安でしたが何とか行って帰ってこれました。今日病院ではコルセット付けて座った姿勢でレントゲンを撮りました。前回は何もなしで座ってレントゲン。左が今日コルセット付きの座位(45°)右がコルセット無しの座位(56°)私的には付けてもやっぱり曲がってるよなぁー

息子の近況です。少し前に循環器で心臓(僧帽弁の逆流)のフォローの後、外科でタマタマの術後のフォローもありました。精巣は特に上には上がっては無く袋の中にあるのはある、でも小さいですね。と言われました。もし仮にこのまま精巣が無くなってしまうと、ホルモンが生成されなくなるので女性らしいとまでは行かないけど将来華奢な体つきになる事と精子が作られない(子供を作ることは出来ない)と言われました。それの対策として、ホルモンの注射を打ってやれば第二次成長期の頃には精巣が大きくなる可能性はあります。と言わ

この投稿をInstagramで見る今日は病院でした。腎臓エコー+小児科フォローと気管支と神経腎臓エコー(石灰化)は特に悪くなってはおらずまた経過観察気管支は問診と触診喉頭軟化症の山は越えた(この年齢から悪くなることは無い)とのお言葉を頂きました。でも今度は漏斗胸についてお話がありました。今少しやはり胸骨の辺りが呼吸するたびにぺこぺこと凹んでる。喉が狭くなったりする事で胸で呼吸しようとする(努力呼吸)のでこうなる。と漏斗胸が悪くなると整形とも話を進めていかないと行けないかも〜との事で

7月末は息子の病院の日でした。外科と眼科と小児科(フォロー)外科は術後のタマタマの様子をみてもらい、特に気になることは無さそうでまた半年後になりました。眼科は機械を除くやつ(オートレフケラトメーター？)を今回は泣かずに出来て、おおよその遠視/近視/乱視具合などを検査してもらいました。それによると息子は右目が左目に比べて近視かも？ということが分かり、次回は目薬をさして検査することになりました。(瞳孔を開きっぱなしにする薬)もし強い近視と言うことになると眼鏡が必要になるかも。との事

普通は何ヶ月の頃に歩行器ってデビューするものだろ？？お姉ちゃんの時は確か、、、8,9ヶ月ぐらいの頃だった様な？自由にあちこち行っては何か見つけたら悪さしてた様な。(笑)息子くんはまだ自分の足で自由にあちこちいける感じでは無いけれど、最近フニャフニャしてるだけの足だったのが、時々突っ張ってくれる様になったので、歩行器がいい練習になる様な気がして歩行はできないけど、ピョンピョン屈伸できるように今回中古のジャンパルーを購入してみました。(椅子のカバーはボロボロだけど、その他は問題なく使用でき

久しぶりの投稿です。息子くんは結局7月に入ってからも熱や嘔吐を繰り返しており絶不調でした。そんなある日片方の耳から耳ダレが。これはもしかしてとおもって耳鼻科に行ったところ両耳中耳炎。そして耳ダレがなかった方の耳は膿が溜まって中で腫れている状態なので切開して膿を抜きます。となりました。連日通院し膿を抜いてもらい見事1週間でスパン！と中耳炎は治ってくれましたがずっと耳が痛かったんだな。。気づいてやれなくてすまなかった。と言う気持ちでした。それからは熱も嘔吐も無くなって段々とミルクも飲める

6月末に高熱を出して、そこから数日は熱が下がらず本人も苦しそうでした。その間ミルクも飲んでは吐くを繰り返して脱水症状にならない様にイオン水やOS1ゼリー、お茶、牛乳、ねこまんまで何とか繋いで来てて。やっと良くなったかな？と思ったら今度は脱水気味なのか、お腹の調子が戻らないのか、なかなか食欲が戻らず。。そのまま緩やかに体重も減って行き1キロも痩せてしまいました。この1ヶ月は体調が戻ったり崩したりの1ヶ月でした。そして最近はまた風邪を引いたのか、咳と鼻水も出てきて。でもやっと体調も回復してき

まずお姉ちゃんからやられて、でもお姉ちゃん強いのよねー！熱は出さないけど、鼻血を出す程度で後は咳鼻水のみ。元気だし。で、息子くんがうつり発熱から今日で5日目。なかなか本調子に戻りません。でも発熱から全くミルクを受け付けなかったのが、今朝はようやくミルク飲めるようになりました。飲めない間はただひたすら朝昼晩とねこまんまそして間にはOS1のゼリーや、赤ちゃん向けイオン水のみ。もちろん緩やかに体重減少していきましたよ。でもお陰でオシッコもウンチも出てたので脱水までは行かなかったみたい

今月の20日からやっと療育センターに行けるようになりましたフルで週4回です。リハビリは月に3-4回ぐらいかな？後は保育。時間割の見方がややこしくて毎回今日はどうだっけ？って感じですが、これまでに4回ぐらいかなセンターに行けたよ。最初は遠いし4回って、、結構面倒だなぁ。って思ったけど、息子くんの目がキラキラ🤩輝いてるような気がして、これはいい刺激になる！と頑張って通って居ます。車で40分ぐらい🚙そして昨日はまた少し成長を感じる日でした。今まで気になるおもちゃが近くにあっても積極的に掴み

こんにちは(^^)keyの母chaiです！今日は、1冊の絵本のご紹介です！まだ発売していないのですが予約受付中の絵本「右手が3本の指で生まれてきた女の子の物語」keyちゃんは左手が3本ですkeyが生まれて、keyの病気について調べて調べて...6番染色体異常、二分脊椎症、手の奇形。それぞれを調べないと分からないことがたくさんで。そして、それぞれの病気でたくさんの出会いがありました！！その中の手の奇形。keyは、「尺側列形成障がい」手の小指側(尺側)の形成障がいです。最初は「