5p-症候群

うちの息子染色体異常なんだが、普段あまり話すことないので、ブログついでに書いてこうかな。不定期に書いていきます。今は特別支援学校の高等部なので、過去を振り返りながら少しずつ思いだして。記憶のあるうちに記録として残しておこう。

こんばんはたまには育児の悩みについて...ママになってもうすぐ2年。まだまだ新米ですが、それでも娘と一緒にいろんなことを経験してきました悩むこともたくさんありましたでも、冷静に振り返ってみて気が付いたことは、大抵の悩みは1か月も続かないということです今悩んでいることももちろんありますが、きっと1ヶ月後には解決してるだろ〜と軽ーい気持ちで向き合うようにしていますただ1つ、「睡眠」という難題を除いては...。娘はどうやら睡眠が苦手なようで、産まれてから今日までの約2年

こんばんは今日はふと思い立って、娘がお腹にいたときのエコー写真を整理しましたこれが1番最初に娘を見た日の写真だね手で顔を隠してる写真ばっかだね宇宙人みたいだねなんてことを笑いながら主人と話し、自分の中にいた娘が今隣に座っていることに改めて神秘を感じられたいい時間でした娘がお腹にいた頃まだ障害を知らなかった頃普通に成長していくと思っていた頃ダンスを習わせたいな英語は喋れるようにしてあげたいな〇〇ちゃんみたいな聡明な子に育って欲しいななどなど...ありがちな親の理想

こんばんは今朝から娘が風邪っぴきでいつもより早く寝かせたので、お風呂でまったりタイムです先日、娘と同じ障害の男の子を持つママさんが、「子供は親を選んで産まれてくる」と近しい方に言われたそうで、モヤモヤする〜という話を聞きました。子供は親を選んで産まれてくる障害や病気があってもちゃんと愛してくれる人の元にだけ、そういう子は産まれてくるあなたもそうやって選ばれたのよだから大丈夫よって。私は面と向かってそのようなことを言われたことはまだないですが、よく聞く話ですよねもちろん何の悪

こんばんは娘は横でスヤスヤ眠ってます私は娘を寝かしつけるとき必ず「また明日ね。」と言うようにしています。娘が寝ている間は、「ちゃんと息してるかしら？」と不安になって確認することがよくあります。朝起きた時は、「今日もかわいいね、大好きいいいい」と言いながら毎朝抱きしめています。笑娘は障害を持って産まれてきましたが、今のところ大きな合併症はなく毎日元気に過ごしています。でも、娘の病気がわかってからずっと、「娘に何かあったら...」という心配が私の頭から消えることはないのです

こんにちは最近の娘は11時になるとお昼寝タイムに突入するので、その時間を使ってまったりと書いています今日は夫婦で話した、何気ない、"タラレバ"の話ですもしも、実は娘は産まれたときに病院で取り違えられていて、私たちの本当の子供は障害のない元気な子で、どこか別の家で育てられているとしたら、今からでも交換したいと思う？主人とそんな話をしたことがありました。主人は娘のことを手放したくないと言ってくれました。その答えが聞けてとても安心しましたもちろん私の答えも一緒です。親だったら、子供に責任を

おはようございます今日の娘は5時起き赤ちゃんの朝は早いですね〜遅くまで寝てたらもったいない。今日もこの世界を満喫するんだ。という強い意思を感じます。笑私は寝るの大好きなのでついていけませんが、海外旅行に行ったときだけは似たような気持ちになるので理解はできなくもないですね...〜娘の病気がわかったのは、娘が産まれて4ヶ月ほどたった頃のことでした検査がそのタイミングになっただけで、可能性の話は前からされていたので覚悟はしていたものの、検査結果を聞いたその日はさすがに泣きました。5p

今日は娘の個性について2021年の1月、2,312グラムで娘は産まれてきました産まれた瞬間に、手足がちゃんと2本ずつあるか、指はちゃんと5本ずつあるか、特に意識するでもなく反射的な感覚で咄嗟に確認してホッとしたのを覚えています。でも娘の産声は、ドラマで見たことがあるような赤ちゃんの産声とは違っていて、陣痛に耐えている間に分娩室から聞こえてきた他の赤ちゃんの産声とも違っていました。助産師さんに「赤ちゃん元気ですか？」と聞いてしまうほど、か細くて可愛らしい子猫のような産声で、1回か2回泣いただ

はじめまして5p欠失症候群という少しだけ珍しい染色体異常を持って産まれてきた娘(もうすぐ2歳)とともにのんびりライフを送っているママです娘の障害のことは特に隠しているつもりはなく、仲良くしてくれる友人や親戚や、これから先も娘と関わって下さる可能性のある方においては、むしろ知って欲しいことや聞いて欲しい想いもたくさんあります。が...！もちろんお相手からすれば何をどこまで聞いていいのかわからないと思いますし、私としても聞かれてもいないのに障害についての話題を切り出すのは少しだけ勇気のいること

こんにちは。お久しぶりです。今日は訪問マッサージについて書いていきます。アプちゃんは低緊張ですが、訪問マッサージに来てもらってます。(緊張が強い子が利用することが多いみたい)お友達で訪問マッサージ利用して子がいて、すごくいいし、保険適用だよって教えてもらい来てもらうことにしました。先生は女性の方で、色んな病気や障がいを持っている患者さんを見ているそうです。去年から利用を始めてバタバタしていてちゃんと毎週受けられなかったり、私が骨折して半年くらいは利用してなかったのですが、先月からまた

皆さん、副籍交流してますか？アプちゃんの住んでいる地域では副籍が持てます。(地域の学校)副籍交流のやり方は学校それぞれ、個人でそれぞれ違うようです。(親がどのくらいの頻度で交流させたいかなどで決まるようです)まだ始まったばかりプラス、コロナで直接会っての交流が難しいようでよくわかりません。でも、ライチくんやスイカちゃんがいずれ通うであろう小学校、中学校なので、副籍をおかせてもらい、交流出来たらなと思ってます。先日、特別支援学校で副籍の学校に○○だよりをつくってくださいとお知らせをもらい

気づけばあっという間に7月🌻🍉🎋来週には夏休みが始まります。1学期、あっという間だったなぁ。早い！！学校は意外と参加行事や面談、相談、保護者会などあり月１～２回くらいは行っていた気がします。なかなかバタバタですね。そしてアプちゃんはというと、毎日学校に通えています🏫クラスはあるのですが、主に活動するグループがあり、低学年の何人かで組まれており、1年生のお友達みんなで一緒にではないみたいです。種を埋めたり土をいじったり、じょうろで水をやったりなど園芸作業や、水遊びでは傘をさしてその

2020.9.5久々の刈谷ハイウェイオアシス🎡久々に公園いこーってなってここのたらこパスタ、ママ好きなんだよね〜おいしいーママ満足トイレ行って出てきたら、彼「でかい爬虫類がいるよ‼︎」って…ママ「へ？」何かと思ったら、トカゲちゃん達🦎みなくん初めてなのに、めちゃチャレンジャーとゆーか、怖いもの知らずとゆーか💦触ったり、顔近づけたりしてるーヘビがポッケに🐍💦さすがにみなくんも焦ってましたwww散歩させてもらいましたトカゲってあんまり歩かないのねww引きずってましたww

2020年お盆休み今年は9連休長いぞーまずは、従兄弟のかなくんたちと公園へ水遊び大好きなみなくんは水場へダッシュ💨全身ベタベタになって遊びました♬35度越えだし、きもちーよねー後半は、ストライダーでひたすらくるくる公園の中を走ってましたしげおじちゃんが、上手に指導してくれて、楽しかったのか、珍しく飽きずに長いことやってました👏水分補給も忘れずに👍そして、お盆中もみなくんは保育園に行ける日は行ってもらって、ママは彼と半年ぶりのデートできましたまずは美容院に行って2人ともサッパリ

かなーり久々の投稿です2018年を振り返っていこうと思いますまず、年明けそーそーに入退院を繰り返し、無事元気になりましたそして、暖かくなってきたので、初めてのイチゴ狩りや初めてのお花見に出かけましたイチゴ大好きなみな君は、20個くらい食べちゃいました👏ばぁばに抱っこしてもらい、近くで桜を見たり、たんぽぽを摘んだり、ひたすら自然に触れました🌸そして、3歳HAPPYBIRTHDAYお家にいとこのかな君達も来てくれて、みんなにお祝いしてもらいました体重8.9キロと、平均的には小さいが

みーこは3歳になりましたうちの住んでる地域（他もかな）は3歳になったら紙オムツの申請が出来るので、リハビリをしてるW園の整形に行ってきましたでもここの整形の先生優しいんだけどくせ者って噂…くせ者？W園整形の先生しかも今回はオムツの申請これ絶対欲しい…でもみーこつかまり立ち・伝い歩きできるし歩けるまでも時間の問題と毎回PTに言われるので出る気がしない…よし旦那投入～うちの旦那優しいんですめっちゃ家族に甘いんですでも外に出るとなかなかの強気な男（笑）仕事とかきっと傲慢だから何

3連休でバタついてて書けずでしたPart１はこちらPart２はこちら次の日13日の金曜日ジェイソンの日（笑）に旦那は仕事へさくぼん小学校、みーことあたしは児童発達支援JでY先生に癒されて帰ってきたさーて、みーこと寝よって思ったら旦那が帰ってきた咳が酷くなって強制送還されたらしいでも元気と言い始めおもむろに近くの保育園や幼稚園に電話攻撃最後に（なぜと言いたい）本命の公立G幼稚園に電話したら来年の年少から週1、2回親子分離で8:30から14:00まで行けるって他にも隣町の公立保育園と

前回の記事はこちらみーこ幼稚園に行く？lってこれで見れてるんでしょうか誰か教えてください…さてさて本題に戻って12日の木曜日に旦那が教育委員会と無理矢理アポ取って行ってきましたでもでも旦那はやらかしました円で11日の水曜日に帰りは遅いよーって言ってたのに7時半頃帰ってきたなんか体調悪そう熱計ったら熱あるし喉痛いって別部屋で寝始めた12日の朝もまだ熱あるしほんとに行けるのかって思いながらみーこと準備を進めて旦那に聞いたら行くと…まぁ行けるのならと市役所へいざ市役所着いて教育

ちょっと前から来年のみーこの就学問題で悩んでます…母の願いとしては小学校はさくぼんと同じ公立のM小学校の支援級に行かせたいってのがあってそのためには療育施設ではなく、幼稚園や保育園を経て公立小学校に言って欲しいってのがあります。もちろん療育として児童発達支援のJは並行通園として利用はするけどガッツリ療育施設のK学園などは利用したくないなぜってのがK学園に行くと学校は支援学校がほとんどで稀に支援級がいるくらいってのがネック支援学校が悪いとかではないんです母としては小・中は支援級で地域の健

久しぶりにやってきましたよみーこ発熱…しかもみーこの発熱はいつも必ずと言っていいほど40℃近くまでいく…でもでも今回はそんな中でもさらに初っ端から高熱です昨日日曜日の朝いつも通りに起床して広島空港にお出かけ～ドラえもんのショーと手作り体験でさくぼんはグラスに絵とか彫れるやつをやって来て、八天堂のカフェリエでランチして帰ってきました帰ってきてからも元気だったしまだ15時だったからアリスへ七五三の予約へその辺から雲行きが…旦那が体熱いんだよねーとでもあたしも肩こりからか頭痛がとり

今日は2ヶ月に1度の耳鼻科受診と1ヶ月に1回の小児外科で胃ろう交換耳鼻科でファイバーでの喉頭血管腫のチェック～2月、4月と確認した時は血管腫が見えなかったそして今日の6月もなかったら終わりにしていいかなーと言われてのファイバー検査結果、血管腫がなかったですみーこ6ヶ月くらいから毎年血管腫の検査頑張っての今日の卒業ほんとに嬉しい血管腫がなくなったおかげかご飯もよく食べるようになって昨日から夕飯のエネーボ注入もなくなりました楽になるし口から食べてくれるのは嬉しいこのまま血管腫が再発

お久しぶりですなんだかんだで1ヶ月ぶりのブログ更新書きたいことはたくさんあるのにさくぼんの宿題に追われて毎日バタバタしてるうちに一日が終わりますほんとに1日24時間じゃ足りなーいそんな中でもこれだけは備忘録のためにも書きたいと書いております今日は4/15以来の小児科だいたい4～5週に1回だったのが少し落ち着いてるしとあいて今日が受診日でした。ここでまずは計測のこと身長体重4/1583cm8773

みーこ先週から体調悪いです最初は鼻水と咳ですぐに受診するも予防薬としてクラリシッドとムコダイン飲んでるから何もすることないと…まぁご飯も食べてるしいいかーと思ってたけどだんだん食べなくなってってべーっと出すのが多くなってくる昨日の夕飯もべーっと出されて抱っこにするかと抱っこで食べさせてたら吐かれたこれは病院だなと今日は卒園式の前にカラーをしたくて美容院を午後から入れてたけど午前中に病院にいつものIセンターで予約外だからその日の予約外の先生に見てもらったらやっぱりすることはないと…先週

書きたいことがたくさんあるけど、さくぼんの入学準備やらみーこの4月から通う児童発達支援A園の説明会や日中一時支援Kの手続きなどで毎日多忙で全く書く暇がないそんな中でみーこは現在鼻風邪でご飯拒否気味だしさくぼんは少林寺の習い事で走り回ってて転けてストーブで首を火傷したりと通院もある私も胃痛やら目眩やらもちろん肩こりに頭痛と体調不良…忙しい中でもこれだけは書き残したいというか皆様に聞きたいなって思って…うちはアパートの2階に住んでます。去年の西日本豪雨の少し前に1階に家族が引っ越して来まし

はじめまして。先日息子が5p-症候群の診断を受けました。まわりに全くこの病気の子がいないので、同じ病気を診断された方たちと繋がりたいです宜しくお願いします

もうすぐ2月も終わりですね！暖かい日が増え、春を感じて嬉しくなります最近のこてんちゃんは相変わらずずり這いを頑張っておりますハイハイしそうなポーズをとることも増え、いつハイハイデビューを飾れるのかわくわく。現在1才3ヶ月で身長は72センチ体重は7860グラムほどになりました。3ヶ月で身長が5センチも伸びてて、旦那氏は大喜び知らないところで日々成長してるんですね。それとこの度、第二子を妊娠しました。まだ3ヶ月なのでお腹も出てないのですが、子育てしながらの妊娠生活の過酷さを感じは

1/30に小児科受診してきましたまずは測定で体重が100ｇ減ってるなんでーと思いながらの採血みーこ泣きながらも頑張りました少し待つこと呼ばれたらまずは採血の結果からまた肝機能の数値が上がってる今回は400くらいにALTがなってる小児消化器内科の先生と主治医が話してくださった結果は先天性代謝異常は問題ない！ただし胴が溜まる病気があるからそれを外部の血液検査に出すそれと肝予備能ってのがあってそれがどれくらいなのかも外部の血液検査に出す肝予備能とは肝臓はある程度の障害を受けても代償

こんばんは遅くに更新です…みーこ朝から熱があり今日は予定をキャンセルして引きこもってたんですが上がる一方で心配してたんですがなんとかお昼食べたしお昼寝もしたし明日まで様子見と思って夕飯も食べさせハイローチェアから降ろそうとして降ろしたらなんか泣いてる何でだと思ってたら胃ろうが抜けてるどうやらあたしが降ろす時に引っ掛けてしまったらしくバルーン式のお水が入ったまま抜けましためっちゃ焦って浣腸とかガス抜きに使うチューブ？を穴に突っ込んでご飯が逆流してくるのを手で抑えながら訪看に電話…こ

有り難いことに、私のブログをご覧になってくださってる方が少しずつ増えてるようでアメンバー申請を受ける事も出てきました。アメンバー記事では息子の写真やより深い話を載せようと思ってます。なので大変恐縮ですが突然の申請は今のところ承認はさせていただいてません。すみませんごめんなさいお手間をお掛けしますが申請いただく際には一言メッセージをいただけたらと思います。どうぞよろしくお願いします

ちょっと自己紹介をさせて下さい。昨年6月に、染色体異常で5pマイナス症候群である息子(げんちゃん)を出産しました。5Pマイナスはとても珍しい病気で、当初調べてもなかなか情報が得られなくて悶々とした日々を送っていました。私は今まで、普通に生きてきました。苦難があっても何とか、そこそこ乗り越えて来られた感じの人生。こりゃまずいな！と思う事があっても、見えない力に守られてる感じすらありました。家庭も仕事も楽しく過ごしてました。寡黙な旦那さん。明るく元気で、心がナイーブな長女。