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こんにちは2021年5月に22週2日、498gで生まれた男の子の話です。このブログを書いている私の自己紹介はこちら『自己紹介』私自身の自己紹介私は、福岡県に住んでます🏠3人の子どものママ(小一、年中、そして樹2歳9ヶ月)現在は主婦。元々は看護師をしていて、NICUに半年間だけど勤め…ameblo.jp引き寄せってこの世界にはあるんだと心底痛感中の私。だからこそ、このブログを読んで、光になったり、救われる方に届いて欲しい。このブログをよんで不安になる方は閉じて下さいね(༎ຶ⌑༎ຶ)と
小さい子が苦手な娘です。未就学児ちゃん。通ってる放課後等デイサービス二ヶ所のうち、一ヶ所が児童発達支援と一緒に運営しているところ。普段、放課後だけ行くときは、未就学児ちゃんはいないのだけど、春休みは時間が重なる。小さい子がいると、どうすれば良いのか分からなくて、不安感が増すらしい。先生がそばにいれば良いのだけど、そういつもそばにいるわけじゃないし。小さい子のお世話をしたい!というタイプでもない。娘自身は、手が掛かる子ではないので、大丈夫と思われがち。本人は、嫌だと思って先生に伝え
娘と2人で、ディズニーシーへ行ってきました!娘の『ビリーヴシーオブドリームズ』が観たい!という要望により。終業式終わり次第、向かいましたよー。今回は、ショーメインと言うことで、アトラクションは一切乗らず。ショーレストランと、ビリーヴのみ。開始2時間前から、場所取りしたので、めちゃ良い場所で観れました✨キャストさんのオススメの場所🎵寒かったけど。楽しかったね。
こんにちは2021年5月に22週2日、498gで生まれた男の子の話です。このブログを書いている私の自己紹介はこちらです『自己紹介』私自身の自己紹介私は、福岡県に住んでます🏠3人の子どものママ(小一、年中、そして樹2歳9ヶ月)現在は主婦。元々は看護師をしていて、NICUに半年間だけど勤め…ameblo.jp読み進める前に、こちらを読んでない方はこちらを読んで頂ければと思います<(__)>『最初に読んで欲しいこと』こんにちは2021年5月に22週2日、498gで生まれた男の子の話です。
娘さまASDの一番の影響は、怖がりです。視覚障害のこともあるけど、1人で行動できる範囲に限りがあります。でも、1人での通学を目標に、電車に乗って家まで1人で帰る練習を始めてます。学校→駅スクールバス30分駅→ターミナル駅20分くらいターミナル駅→最寄駅20分くらい最寄駅→自宅徒歩20分くらい乗り換え時間を含めて、大体2時間。毎日は大変よねぇ。普段は、スクールバス停(自主通学時とは違うバス停)に、放課後デイに迎えに行ってもらってます。娘の見え方からすると、多分もう1人
こんにちは2021年5月に22週2日、498gで生まれた男の子の話です。このブログを書いている私の自己紹介はこちらです『自己紹介』私自身の自己紹介私は、福岡県に住んでます🏠3人の子どものママ(小一、年中、そして樹2歳9ヶ月)現在は主婦。元々は看護師をしていて、NICUに半年間だけど勤め…ameblo.jp世の中には引き寄せの法則。宇宙の法則があります。なので、このブログを読んで、不安が少しでも軽減されたり、希望をもてたり、自分の夢や願いが叶うものにして欲しいと願っています🍀*゜な
私自身の自己紹介私は、福岡県に住んでます🏠3人の子どものママ(小一、年中、そして樹2歳9ヶ月)現在は主婦。元々は看護師をしていて、NICUに半年間だけど勤めていたこともありました。当時は、イソジン入の石鹸での手洗いで、両腕、両手の皮がズルムケになり異動しましたが💦その後一般病棟で6年働き、行政の保健師として成人の健康増進や乳幼児健診の業務をさせて頂きましたそして、上の子二人がアレルギー体質で、東洋医学、食を学び、薬・添加物は悪だ‼️みたいになっていた経験もありますだからこそ、
動脈管開存症。動脈管開存症|日本小児循環器学会【一般の方へ】日本小児循環器学会【一般の方へ】「動脈管開存症」ページです。子どもの心臓病についてご説明いたします。(厚生労働科学研究費補助金事業難治性疾患政策研究事業)www.heart-manabu.jp詳しくはここにある。とりあえず、早産のお子さんは、生まれてから閉じていく動脈管が閉じづらい傾向にある。樹もインドメタシンという薬を使った。トータル3回使ったが、思うように閉じず、腎機能も悪化傾向。クレアチニンの
生後2日、生後3日の私の日記生後2日の日記↓↓↓脳室からの出血。現実をみた。どうかどうか止まって。綺麗に吸収してください。生後3日の日記↓↓↓右の脳室の出血すこーし拡大。左は変わらず。酸素offにできたとのこと。22週で、生後3日で!凄いよ樹♡おしっこと💩しっかり出してね。悪いもの出してしまってね。動脈管の治療開始。インドメタシンさん!頼みます!小さな身体が更に小さくなってるけど、浮腫がとれて、楽になってるといいな。ママは💩出る瞬間を見たよ。刺激じ
今日からブログを始めようと思ったもののどうやって何を書こう…悩んだ結果、私にはNICUの看護師さんとのやり取りをした宝物の日記帳があります。これを読みながら、私はこの頃どんな風に思ってどんな風に乗り越えたのかなぁとかいうのをお伝えしてみようかなと思いました。樹くんは今から2年と8ヶ月前の5月25日、22週2日、498gの大きさで生まれました。5月25日生後0日の日記には…たくさんの医療徴事者の方たちに助けられてあなたは生まれてきてくれました。生まれてき
2021年5月に、22週2日で498gの男の子を出産しました。羊水が多かったのですが、ある日、陣痛がきてしまい、その日にそのまま緊急帝王切開となり、彼は生まれてきました。私は、出産した日の次の日から、ブログで22週のお子さんの話がないか、検索しまくりました。元気に過ごしているお子さんを見ました。途中でブログが途絶えて、今どうしてるんだろう…と不安になったりもしました。どうやってみんな乗り越えたんだろう。みんな背景は違う。みんな違う。分かってる。でもどうやって乗り越えてるの?も
いつも眼鏡を購入している子ども眼鏡店へ!処方箋見せるなり、作れるレンズがあるかわかりません💦と。近視と乱視が強くなってるとは聞いてたけど、そこまでとは💦しばし、待つ。結論から言うと、高プリズムレンズの中で、作れるのは何かしらあるらしいがどのレンズで作れるかは、今日は分からない、と。なので、フレームだけ選んで後日レンズを選びましょう、と。今回眼鏡を作り直したら、中学生でも使うことになる。それを視野に選びたい。そしたら。小顔であること、近視も乱視も強いことから。今もつけてるトマ
愛する息子が7歳になりました。※お誕生日はディズニーシーへ!絶望感でいっぱいの出産がウソみたいに、幸せいっぱいの7歳のお誕生日でした。すくすく成長してくれて、本当にありがとう。生まれてきてくれてありがとう。初めて息子に、みんなより小さく生まれたことを伝えてみました。ジェスチャーで大きさを表現しながら、みんなより早く生まれて手のひらサイズで生まれたんだよと伝えたら「えっ⁈なんで⁈」と聞かれたので、理由は分からないけど、凄く早く生まれてしまった。パパとママは毎日病院に行って、先生や看護師
またまた、期間が開いてしまいました💦本日は、四年生の修了式!四年生も終わり!早いなぁー。学校終わりで、四年ぶり?の児童精神科の受診。出生病院で受けた9歳の発達検査の結果も見てもらい。とてもいい環境で、過ごせてるようだね。すごく伸びてる!と言われました。また、不安感がすごく落ち着いてる点も指摘を受けました。いろんな経験も重ねて、着実に成長しています!で、娘から。私は、なんの病気診断なの?と先生に質問。先生が病気じゃないよ。血液型みたいな、タイプだよと、話して頂きました。
今日は、ミッションデー✨スクールバスを降りてから、駅の改札までひとりで歩いてくるというもの。エスカレーター乗るところをこっそりパチリ。得意げな顔で、帰ってきました✨バスの添乗員さんが、心配して後ろからこっそりとついてきてくれました。ありがとうございます😊この駅は、大丈夫そう。次回は、改札の中待ち合わせにする予定です。
2泊3日の出張を終えて、昨日帰宅。娘から、2泊目の夜に電話がありましたが。「ママ〜!YouTube見ていい??」時間は、22時過ぎ。だめー!寝なさーい!という会話のみ。ぶちって、電話きられました(笑昨日は、最寄りの駅から歩いて帰るときに、電話しながら帰宅。ゲームしてたのにー!と文句を言いつつ、付き合ってくれました。家の前に着いたときに、玄関にでてきてくれて。満面の笑顔で、メガネが半分落ちてる状態で。あなた、あなたお笑いセンスあるやね。写メ撮ったけど、最高!顔隠して載せ
4年生最後の一般校との交流に行ってきました!目的は、一般校の授業や流れを体験すること。だかは、普通の一日に混ぜてもらうので。1時間目〜6時間目まで、普通に混ぜてもらいました。特別なことは、なし。教室に着くなり、お友達にこっちだよーって連れて行かれた(笑朝イチは、全校朝会。圧倒された模様。私は、朝会前に一旦帰宅。教室前に版画の作品の展示があって、凄かった。四年生のレベルってすごい。帰りの迎え時。もう、あっさりしたもの。周りにはお友達はおらず。付き添いの学校の先生が、挨拶
錠剤のお薬が飲めるようになりましたー花粉症のお薬ね。今まで、飲む機会がなかったんだけど。最初は、お水と一緒にごっくん出来なくて口に残って苦い!って言ってたんだけど。3回目くらいから、スムーズに飲めるように。これから、薬はできる限り錠剤で出してもらおっと。粉薬はめんどくさすぎる。
プログラミング教室の体験に行ってきました!大丈夫かなぁ。難しそうだけどなぁ。なんて思いながら。娘が体験している間に、私は説明を受ける。こういうアプリを使いながら、こんな感じで指導していきます、なんていうお話。これなら、出来るかも。マイクラで、あれだけのものを1人で作り上げられる娘なら。私だったら、無理だけど(笑体験してる様子を見ていても、夢中でやってて。終わって戻ってきたら、ものすごい楽しそう!入るかどうかは、相談しますらと言ってきたけど。もう決まってるよね💦このやる気
復活後、毎日更新狙ってたけど。予約投稿したり。でも、遂に昨日分抜けてしまったー。なんだろ。どたばたな、日々。この写真はね。ポケモンバイオレットやってるのだけど、時々、YouTubeでやり方を確認しつつやってるのです(笑その意欲、すごいと思う。勉強に生かしてくれれば、と思わないでもないけど。でも、ゲームでもそうやってやるのも、いいと思うんだよねー。やり方はともかく。自分で調べて、試して。すごいじゃん。ゲームに関しては、私自身全然続かない人だったので。尊敬するところです
宿題してる娘のそばで喋ってたら。(その計算間違えてるよー!とか)「ママ!お口チャック!ミッフィー!」と、言い出すものだから。思わず吹いて、爆笑🤣うちの子、楽しいわー❤️
去年の秋に、娘専用の白状を購入しました。それまでは、学校のを借りていました。折りたたみ式で、超軽量タイプ。視野が狭いとはいえ、右眼の一部で0.2見えてるので。路面の確認というよりは、シンボルとしての利用になります。見えにくくて、人にぶつかる可能性があるので。持ってた方が安全。アピールです。スマホと比べると、大きさわかるよね。びっくりするくらい、軽いです!人が多いところを歩くときは、怖いのか。白杖を持っていないときは、私の肘を掴んで歩く娘です。これくらいの長さです。
ちょっと過去の記録とか見てて。2019年の発達検査では、視覚優位と言われて。2021年の発達検査では、聴覚優位と言われて。2023年の今は、どうなんだろう。発達検査を受ける予定は、ありませんが。見えにくさがあるから、聴覚優位に鍛え上げられてきたのかなぁ。過去の記事で。不安感強いことや。焦ると、出来ることも出来なくなることや。どうして?なんで?攻撃や。そんなこんなを書いてあったんだけど。程度に差はあれど。変わらないなーって思った。
帰宅したら。眼鏡をかけていない。眼鏡、どうしたの?と聞くと、何やらもごもご。放課後デイの連絡帳袋に入ってると言うので、見てみたら。両眼とも、レンズ外れてるやないかーい!!連絡帳。勘弁しておくれ。この間、歪んだフレームを調整してもらったばかりなのに。フレームも広がってるやないかいっとりあえず、パパがレンズを嵌めてくれて復活出来ましたが。眼鏡がなくて困るのは、自分なんだから。。裸眼で、0.04矯正で、0.2の視力なのです。むしゃくしゃして、物に当たるのは思春期なのかしら。
娘と発達障害の話になって。自分は発達障害じゃないでしょって言うから。いや、あるでしょって話をしてみた。○○なとことか、と。そしたら、思い当たる節はあったようで。娘「視覚障害以外の診断、ないじゃん」私「診断いるの?」娘「あった方がいいじゃん」どうしようかね。本人がちゃんと自分なりの特性を理解できてれば良いとは思うのだけど。来月、四年ぶりに児童精神科受診予定があるので、先生から話してもらおうかなぁ。娘とお出掛けデーのぱちりたち。
中々寝れなーい一緒に寝てよとぐだぐだで。ようやく寝たかなーって様子見に行ったら。娘の部屋の前の火災報知器が、誤作動を起こした💢まぁ、飛び起きるよね。怖い。一緒に寝てよとなるよね。今夜だけ、特別です。夕方。放課後デイからの帰り、いつも自分で鍵開けて入ってお留守番なんだけど。怖いからって、放課後デイの車を中々降りなくて、連絡入りました。久々。何か不安定っぽい。大丈夫かな。とりあえず、様子見です。
眠いけど、聞きたくて仕方ない娘(笑すとぷりの公式生放送。去年、アレルギー検査をしたのだけど。ほぼ一年、真冬以外の花粉症がある事が発覚。その際、犬アレルギーと発覚。家にいるけど?と先生に話したら。ずっと一緒にいたら、大丈夫なケースもあると言われてたのだけど。今日、ドッグランで思いっきり発疹出たらしい💦家でも痒がること増えたんだよね。花粉症も出始める季節だし、そろそろお薬もらいにいこー。