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今日は、早起きだったはなちゃん5時か6時には、起きていたと思います…。はなちゃんは、声を出して笑っていましたママは、起きられませんでした…ごめんね…お風呂上がりに、パパがはなちゃんの髪をドライヤーで乾かしました。前髪を下ろすとこんな感じいすに座ると髪の毛が落ち着きます。今日の午前中は、はなちゃんと遊びました。少し早いですが、バレンタインデーの準備をしました無印良品で、クッキーとチョコペンを買いました。はなちゃんと一緒に、クッキーにメッセージを書きました🖋パパに、どーぞパ
こんにちは白湯です過去のことを書いています帝王切開術後の話生まれた後処置のためすぐに運ばれていった娘。パパが手術室の前で待ち構え写真を何枚か撮っていてくれた。親バカなんだろうけどかわいいとしか思えなかった。本当にこの子が18トリソミーなのか疑った。私は術後MFICUという病棟に行き経過を見てもらっていた。パパが入って来てお疲れ様、ありがとうとかそんな言葉をかけてくれたと思う。ちゃんと元気に泣いてくれたよ、めちゃくちゃ可愛かった、と話しながら少し泣いた。
2月ですね。コロナウイルスの心配もあり絶賛ひきこもり中の日々です。朝はいつもぴーちゃんの笑顔から始まります。ぐずってもなにしても可愛い我が子です。最近SNS(Twitter、Instagram)を見るのが習慣になっている私ですが、最近18トリソミーのお子さんを持つ方とコメントのやりとりがありました。お写真もとっても可愛らしく撮ってらっしゃるんです。一生懸命"生きてる"力強さと親御さんが前向きに病気と向き合い生き生きと過ごしている姿に感銘を受けました。後ろめたい気持ちなど一切持たなく
今日はもちろんなんの予定もなし数日はまったり過ごす予定です朝も寝たいだけ寝かせてあげて〜9時半頃スッキリ目覚めましたおはよう、優樹朝から優樹の顔見て挨拶できてなんかそれだけで嬉しくて幸せな気持ちなにより優樹が笑顔でいてくれることがママにとっての幸せです今日は37℃と微熱続きリビングは暖房つけないようにしてますこもり熱でもないようなまぁ、しばらく様子見です。。。抗生剤はストップしてますがまだまだ便の感じが本調子ではなく注入ゆっくりしたりお腹温めたりとあとは入院中に凝
今日は、月曜日なのでいつもなら朝に訪問看護師さんが来てくれて、その後EQWELのお稽古だけど。まひさんの学校が受験でお休みで、その後に試験やテストが無いので、ゆっくりできると言うから。そうだ、京都に行こう。看護師さんとEQWELにお休みをお願いして。さとけんさんとひらりんさんに会いに。ほっぺたが落ちそうな仕出しを用意してくださっていた!!おうちを、お店にする準備が始まっていた。東京からおみえになったまきさんが、素敵な空間を演出する予定。昨年亡くなった、癒し犬、サンの名前がお店に。
あっという間に2月です1日が、本当に早く…24時間では足らない毎日です優羽さんは、けいれんを繰り返しながらも内服薬&ダイアップでなんとか在宅で過ごせてますしゅうちゃんが、保育園で作ったオニさんお面節分祭では、しゅうちゃんが優羽くんに可愛いミニカーを貰って来てくれましたまったりお椅子に座ったり外来に行ったり、ディに行ったり外来では、体重が少し増えてました8,532g1日6回の注入を、1日5回に7:0012:0017:0022:003
いおりちゃん98日目。日齢97日。今日はスペシャルすぎるので何回かに分けてお送りします!いおりちゃんあと3日で生後100日です。お食い初めというやつですね。妊娠7カ月くらいまで順調だったいおりちゃん。色々と本を読んで次はあれや〜これや〜と楽しみにしていたんですが運命の9月26日以降、たまごクラブとかの本は一切見てません。普通の子のスケジュールと合わないのでいおりちゃんだけを見ています。(かわいすぎ)3日前なんですけど、担当の看護師さんが当日ぼくらに会えないので、わ
今日は旦那と一緒に面談へ行きました娘は小児病棟にいますが、娘の担当の先生は救急総合診療科の先生です!旦那は初めて顔を合わせます病院に着いて、インターホンで来たことを伝え、娘の着替えを渡すと、すぐに面談の準備をしてくれました面談室へ行くと、先生と看護師さんと地域医療の人が来て、面談スタート!旦那と一緒が初めてなので、先生からまずは娘の移動してから今までの状態の説明。NICUから来て、今のところ少し風邪は引いたけど、それ以外は変わらず順調!耳が聞こえないだろうけど、詳しい検査を試しては
豆太郎です🐾今回の風邪はかなり痰がしつこくプレシジョンフローの酸素濃度をなかなか目標値まで下げることができませんでしたが音もよくなってるし、レントゲンでもだいぶ影が薄くなっているし試しに外してみようってことで今朝から、いつも通りの経鼻酸素にしています✨…って見た目がほぼ同じだから、写真じゃ全く違いが分からないけど( ̄∀ ̄)シューーーーーー!!っとすごい勢いで鼻に入ってたのが、ホワホワ~~~~になりました♡すずちゃん、シューーーーーー!!の圧がなくても、自力で落ち着いた呼吸が
月曜日は、ママは仕事です。はなちゃんは、今日もご機嫌でお留守番ができましたよく笑って、声を出していたそうです。はなちゃん、最近よく声を出します。呼吸器を付けていると、「ん〜。」みたいな感じでおしゃべりをしています。その声が大きい時があり、はなちゃんの隣りの部屋のリビングにいても聞こえます。はなちゃんは、おしゃべりな子なのかな?5歳だからねどんなことを話しているのかな?昨日、髪をカットして1日が経ちました。お風呂に入った時、髪の毛が短いと洗いやすい洗髪にかける時間が、とても短
お友達の皆さま、こんにちはなっちゃんは週末にてんかん発作が続いたので家でのんびり過ごしています。ご飯を朝からしっかり食べて元気にしていますので心配しないでくださいね。今年は暖冬のためいつもより早く庭のミモザが咲き出しました。なっちゃんの布団からよく見える場所に植栽しましたが数年経っても咲かず…やっと。2年前の3月。写真集出版パーティーの頃に初めて咲きました。(うちは写真集には載っていませんが)そのため勝手ながら私は『18っ子ちゃんたちの花』だと思い込んでいま
最近、寝る前にお庭に出て夜空を眺めるのを日課にしています。めっちゃ寒いですが天気が良い日が多いのでお月🌕様や星が⭐️綺麗に見えます。冬なので特にオリオン座が綺麗です。お月様に手を合わせると「今をたのしんで」という言葉が心に届きました。たのしむは、楽しむではなく「愉しむ」のように思いました今を愉しむ先に未来があると。そんな気がしました。子供を見ていると、成長のスピードに驚きます。今という時をしっかりと目に焼き付けておこうと思います。もう、0歳児の小さくてふにゃふにゃな時や、ハイハ
先週の金曜日に在宅用の酸素の機械を業者さんが持って来てくれました幅は30×40くらいで高さは60くらい!娘が使う機械の中で1番大きい在宅用の酸素の機械は空気中の酸素を利用するから、ボンベと違い、コンセントさえあればどこでもいつまでも酸素が出ますなのでそれなりにでかいベッドの横に置くと呼吸器の機械が置けなくなるので、ベッドの下の棚を取って入れました赤ちゃん本舗限定の超ハイタイプの座面高75センチのミニベビーベッドを買ったから入ったけど、普通のベビーベッドだと下に入れる事はできません!
今日は家族3人で遠出。浦和まで!車窓からの景色を眺める隼ちゃん。動く景色をじっと見つめていました。今日はたくさんの友達に会えて色んなところ行けて楽しかったね!はやくあったかくなるといいな。しゅんママ🐥
おはよ〜優樹〜ってすごい態勢眠そうだったのにママ近付いたらいい顔するやんCRP0.5じゃあ退院でと即答血糖値が200だったのが気になった一応確認したけど…担当医じゃないから曖昧な返事しかも血糖値は変動も多いもんやし優樹の低血糖のこと知らんしなまぁ、大丈夫かなって感じで帰ってきました待合室で待ってくれてた家族たち次男はいない、いない、ばぁでお出迎え速やかにお家に帰り〜数日前に撮り忘れた写真を撮ってスイマーバがまた破損したので7代目のクマちゃんキラキラ柄です
弾ける笑顔!!土曜日はアトリエで、リハビリして、遊ぶ。お誕生日祝いにお花を頂いた。下の絵本は幼稚園で貰ったもの。お花と一緒に。最後のページには、幼稚園で撮ってもらった写真と手形。幼稚園のお誕生日会、とっても嬉しかったみたい。1月と2月のお友だちが前にならんで、一人一人名前を呼んでもらう。朝の登園時には、大泣きして、園長先生のお話では寝てしまっていたのに、さくは名前を呼ばれた途端、にこにこにこにこー♪将来何になりたいですか?の質問には指談で「モデルさん」。先生が、「じゃあ、み
いおりちゃん97日目。日齢96日。昨日からな〜んかイヤな予感がするな…と思ってたら朝起きたら声が出ない。熱は36.6。熱は無いけどノドが痛い。ノドが痛いだけだからいおりちゃんに会いたい!と思ってみたものの、仕事終わりに食べたクリームチーズアラビアータ牛丼が効いて、泣く泣くいおりちゃんに会うのを諦めました。なぜそれを選んだ…自分今日はずーっと寝てたみたいです。面会中起きてた時間…数秒でも、寝れてるのは苦しくないからだと思うので良し。育てー✨ママはすんごい残念そうでし
はなちゃん、昨日の夜もよく眠れていました点頭てんかんの発作は、夜眠ってから1時間半から2時間経つとあります。発作は、ない方がいいのですが…。難しいですね…。今日の午前中は、訪問美容をお願いしました。はなちゃんは、身体障害者手帳をもっています。「訪問理容サービス」というのがあり、年度で4回利用することができます。以前お願いをしたのが2年10ヶ月前です。2歳5ヶ月のはなちゃん同じ美容師さんにお願いをしました。美容師さんは、はなちゃんが大きくなって、髪の毛がとても長いことにビックリ
2020.2.8-9🌕Hikari上手にお座りして「おかあさんといっしょ」の録画をいくつか観たよー📺その間、母は家事が出来た!スイマーバで2回転とか動くようになっていたけど、ここ数日まったりモード♨️なんちゃってつかまり立ち〜でももう足が完全曲げるくらいついている...😅ひかちゃんのお風呂後は恒例のミーシャ巻き(エステ風味)をしてタオルドライのみで、まだドライヤーは使った事がありません。以前入って頂いていたステーションの看護師さんが発案されて、とっても有効なので
いおりちゃん96日目。日齢95日。昨日も仕事で行けませんでしたが、ママがいる時間ずっと起きていてごきげんだったみたいです!IKKOさんポーズのいおり。さすがにぼくも赤ちゃんが家にいない事の違和感を感じてきたんですがそれはいおりが頑張ってくれてて現実世界に引き戻してくれたんだなと思ってます。色んな表情を見せてくれます。今、いおりを具体的に苦しめているのは食道閉鎖症なんですが、18トリソミーとはなんなのか?設計図が人とちがうとどうなのか?今の段階では実体を捉えられずに
3日(月)に納品された花歩のバギー1週間前に仮合わせの時に見た第一印象。地味だったかもデモ機で借りた赤色と迷いましたが、メガネが赤だし、装具も赤色系だしなので青色デニムにして、頭部クッションをストライプ。男の子っぽいかもそこで思いついたのが刺繍チクチクチクチククッションになってるし、そもそも私、刺繍なんてした事ないけど前々からやってみたかったクロスステッチなかなか上手に出来た(自分で驚いた!)↑こういうクロスステッチ用の『抜きキャンバス』があり、上から刺繍。
先日のNGチューブ交換のこと。鼻から胃へは一発で通ったのですが、そのあと胃泡音が聞こえない?内容物引けない?とチューブを深く入れたり浅くしてみたり、ここでちょっと手間取りました。よっさんは押さえつけられて涙目です。胃の内容物が引けて、空気を入れる音もばっちり聞こえて、さあテープでしっかりチューブを留めて完了。まだ涙目のよっさんを、抱っこしてぎゅーよしよしして、よっさんがんばったね~一発で通してくれて上手だったね~と褒めあげて、よっさんと母ちゃん仲直りです。といつもはここで機嫌が直るので
今日は午後から少しだけの面会今日は待合室にて弟2人も待機中〜次男はゆう!ゆう!言うてたけど病院、入院、病気…優樹のこと、どこまで理解してるかなさて今日の優樹も穏やかな表情点滴は一旦止めてる状態注入量を規定量に戻して様子見てますたぶん抗生剤の影響で便は緩めレントゲンの肺の状態は入院時よりマシだけど。。。キレイとは言い難い状況らしい動きすぎてすごい態勢そりゃ側わんも骨も歪んじゃうわ少しだけマッサージもしましたあと今日はチューブも交換なんか先生と上手く噛み合ってなくて
今日の朝のはなちゃん起きてから少しずつ動いて、こんな感じ最後のライオンさん🦁約3年間伸ばしました短く切っても、すぐ伸びるからいいよね明日、切ります訪問美容をお願いしています。今日も、ニコニコはなちゃん座位保持椅子に座って笑ったのは、この写真だけ…他の写真は、つまらなそうなお顔…太ももブルブルで、ニコニコだっこでも、ニコニコいつもかわいいはなちゃん
【NIPT検査とは】NIPTとはnon-invasiveprenatalgenetictestの略で、非侵襲性の出生前遺伝学的検査です。羊水検査のように子宮に針を刺したりすることなく(非侵襲性)、血液検査のみで胎児のDNAを調べます。血液検査のみなので母体にはほとんど負担もなく、羊水検査などの確定検査のように流産リスクはありません。それでいて、精度がものすごく高いという検査です。NIPTでわかる内容は、ダウン症候群(21トリソミー)をはじめとした、エドワーズ症候群(1
2020.2.1-6⭐️Hikari気づいたら1週間が経過...🙇♀️歯ブラシを最近持つようになりましたー自分でも磨けるようになろうね😊💕1月の退院直後は、お座りの仕方をやや忘れたのかハイローチェアにちゃんと座れなかったのですが、数日で思い出したようで、おかあさんといっしょを数回見られるように📺そうそう、皆さんDVDプレイヤーお持ちですか?そろそろひかりにも買おうかと思うのですが、おすすめメーカーあったら教えてくださーい😊ベッドや移動中、移動先などで見せられた
生後614日(1歳8ヶ月)我が家の姫は、寝相が悪いらしい(笑)提案のかいもあり、ミルクの回数が、5回になったよこれで、少し時間に余裕ができるちょっと、私も体調がいまいちだから、助かるー先生たちも、忙しい。だからこそ、私たちも任せっきりじゃダメだと思うし、提案してそれに対して、ディスカッションしていきたいと思うもちろん、嫌がる先生もいるかもしれないけど、幸い主治医の先生は、とても理解のある先生で、快く、『やってみましょう!』と言ってくださいました時間に余裕ができたら、お散歩とかも
2020年2月5日水曜日仕事で幕張メッセで開かれている展示会へ。僕が「展示会に行く」と言うと、会社の部下が「大丈夫ですか?新型コロナウイルスは」そうだよな。海外からの人も沢山来る展示会って、今は危険だよなあ。だいたい僕は免疫抑制剤のプログラフを飲んでいるのだ。しっかりマスクをして会場へ向かう。展示会は受付に消毒液が置いてあることとマスクをしている人が多いこと以外は、何事もなく賑わっていた。しかし、新型コロナウイルスが今後拡大すると、イベントはどんどん中止に追い込まれるだろう。
いおりちゃん95日目。日齢94日。もうすぐ100日。100日のお祝い用意してますか?と看護師さんに聞かれるぼくら色々考えてくれてるみたいです。可愛がってもらってありがたい事です✨いおりは病気の子でNICUでも特別な子です。たぶん。でも、いおりの病院には障害があるのが見ただけで分かる子たちがロビーにいっぱい来てます。その中にはものすごく重そうな子もいっぱいいて、皆がんばってるな〜ありがとうな〜と勝手に勇気をもらってます。どんな子でも大切な家族。絶対守りたいと思うの