18トリソミー

2026年3月18日6回目の命の日でした🍀今年のテーマは星🌟『モチモチの木』をイメージしたのですがとってもポップな仕上がりになりました花火みたい✴️とみんなからも好評ですピカピカ派手に光るのが大好きなすずちゃんなので、きっと気に入ってくれてると思います☺️夏祭りのごきげんすずちゃん☺️おててをこちょこちょ合わせて遊んでますお気に入りのピカピカ花火ライトと（ほっぺのシールはお姉ちゃんが描いてくれた花火です）こちらもお気に入りのピカピカうちわ💓全身からごきげんが溢れていますね

８年前の空くんです。あどけない表情が好き🩷ママは仕事６連勤…脚が膝が腰がヤバい沢山、色んな所に行ったよね〜💓

4月4日〜6日ディズニーランド&シーへ行って来ましたコロナや上の子の受験などがあり約６年ぶり！！もう最後の家族旅行だろうから父さんに奮発してもらいました１日目は朝一からランドへ〜💕真っ先に『美女と野獣』のアトラクションへまずはDAS(ﾃﾞｨｽｱｸﾃｨﾋﾞﾃｨｻｰﾋﾞｽ)の登録を。(⚠️詳しくは後の記事で書きます)9:20の時点で140分待ちてした近くのショップでパスカルを即買い可愛い〜『美女と野獣』は1人1人独立したシートでしたが、しっかりと座れました物語の世

無事に、入学式の日を迎えて。ねーね曰く、AKB48のような正装。ごきげーん！！入学式では、やはり緊張の面持ち。学校は、知的のみの特別支援学校だったけど、咲耶がいることで、スロープなど、様々な配慮をしてくださる。教室でも、緊張！！言わせてください。もう中学生！！生まれたとき。こんな日が訪れるとは、想像したくても出来なかった。この頃は、1歳まで生きれないから、家族の時間を過ごすために、家に連れて帰っては？と医師から勧められていた。医師の言うことが正しいと思い込まなくて良かった！

名前も知らないママへ私が辛い時、ふと検索したAmebaのブログの中に、【18トリソミーの子を出産したママ】の日記がありました。読むのが怖かった。それでも、あなたの日常の話に、どれだけ救われたか分かりません。まず、始めにお礼を言わせてください。あなたがリアルに書いてくれた言葉で、私は、泣くことができました。鑑定士だからか、占い師だからか、子宝の話をたくさん聞く立場だからか、「こういうこともある」と、自分の気持ちを、どこかで見ないようにしていた私が、気づけば、何度も夜

身長113cm体重17.1kg最近の様子最近はまた昼夜逆転、睡眠リズムの崩れが凄まじいです。年に何回かあるのですが、今回は３日連続うとうととまではするけど寝られないとか、昼夜逆転が数日続いたりとリズムが戻らず、手強いです。眠りそうだから、起こすまいとそーっとしておくのですが、結局寝れず、これなら何か遊びやリハビリした方がよかったのかと毎日もやもやします。早くぐっすり寝てしっかり遊べますように。なんと、娘ちゃん両肩が抜けやすいことが判明しました。以前から抱っこしてる時などに

ママの所に来てくれてありがとう今日は諒くんの誕生日だね。パパもお休みでお家に居るね生きていたら小学校高学年…どんな子に成長してたかな？パパとそんな話をしてます諒くんが天使になってあっという間の月日が経ちます。でもママの中では未だに昨日の出来事…泣く回数は減ったけど…でも寂しい😢と…思いながら…お供えしたケーキパクパク食べてます（笑）こんなパパとママだけどお空で見守っていてね愛しているよ諒くん【メール便送料無料】CASIOカシオLRW-200H

ご覧いただきありがとうございます！40代夫👨30代私👩4歳鉄道好き長男👦0歳18トリソミー長女👶4人家族のあれこれを私目線で書きます我慢できない...長男くんの口癖です↑長男くんがところ構わず暴れるこの頃です。いきなり、我慢できない！と騒ぐのでなに！？おしっこ！？と聞くのですが、そうではなくてテレビみたいお菓子食べたい公園で遊びたいおもちゃ欲しいなど自分の欲求が満たされない時の我慢できない！だそうです。長女が退院してからというものの色々と我慢させて

4/13今日しか行ける日がないと思い、多肉を後回しにして海浜公園へ行って来ましたネモフィラは空くんが亡くなってからは行ってなかったので、３年以上ぶり。沢山の思い出がありすぎて、なかなか行けなかったんだけど、今年は見に行きたくなって午前中は曇っていたんだけど、だんだんと青空が広がって最高の１日になりました。空くんがいないだけで…でも、きっと一緒に来てたと思う。空くんも大好きだったと思う海浜公園🎵いつも写真を撮っていた場所でネモフィラブルーは空くんの色。誰かがネモフィラを見ると空

ご覧いただきありがとうございます！40代夫👨30代私👩4歳鉄道好き長男👦0歳18トリソミー長女👶4人家族のあれこれを私目線で書きます長男が最近一丁前に口答えをすることが多いのですたとえば、長女への触れ方について。呼吸器を常時装着していますがこの呼吸器用のマスクが頻繁にズレるんです。それを私がしょっちゅうマスクを触ってずらし直しているのを見て私が見ていない隙にマスクに触るんです、長男マスクに触っちゃダメって言ってるよね！？だって、いいじゃん！母ちゃんもいつも触

お仕事が店舗改装のため２週間休みになる予定だったので、旅行の計画をたてていました。しかし、改装は延期、でも、店長の許可を得て、沖縄旅行に行って来ました空くん、２度目の飛行機です。前回は神戸空港まで１時間だったけど、沖縄は３時間なかなか遠かったです。今回は右側の座席だったので、富士山は見えずでした。残念那覇空港に着いて、荷物を取ってバスに乗ると聞いていたのに、どこをさがしても同じツアーの人が見つからず、延々歩いて、それでも見つからず、添乗員さんに電話したら、めっちゃ怒られてて、とにかく

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2023/4/5ミソップさんの抽選販売でお友達が当ててくれましたホント競争率が高すぎてなかなか当たらないのに、当ててくれたんです❤それを受け取りに仕事終わりに待ち合わせ空くんと何度も行った県庁の桜並木、また見てきましたわぁーキレイ空くんお友達と来れて、良かったね当たった多肉はこちら。わんぱくセット。めっちゃ可愛い❤ホント、お友達に感謝です。この当選のおかげでお会いすることもできて、楽しかったです。

主催者さくやん。いつもは、個展を開催させていただいている大阪のカフェ、AKEBIさんで、指談勉強会を開催。春休みなので、言葉を持たないお子さんたち咲耶を合わせて4人参加の、豪華な勉強会になった。岡山からサキちゃんも来てくれて、指談ベテランが2人と、初めて指談に触れる2人。咲耶の塩絵をお迎えくださった、フランス式アロマオイルの会社バタフライエフェクトの社長さんが｢開催おめでとう！！｣って、花束を持って駆け付けてくださった！！ナイトのよう♥️カラフルでワクワクする花束に、咲耶はもう、帰

生後4ヶ月になった長女1日を通して激しく泣くことも少なくたまにおしゃべりをしたりして過ごしています18トリソミーの子なので経管栄養で決められた回数決められた量のミルクを飲むので生活リズムも崩れず...と言った感じです1日6回のミルクで2回は訪問看護さん、1回は夫残りの3回は私が担当で回していて深夜帯は私の出番なのですミルクをただあげるだけじゃなくてやることはたくさんある...浣腸→オムツ替え、体制替え、センサー付替胃残確認、胃泡音のチェック、薬注入そしてようやく、

午前中は雨だったけど、急に14時ぐらいから青空が見えてきたから、多肉事をやめてお花見🌸空くんが生まれて初めて見た桜の樹ちゃんと残ってた。良かった〜空くんが旅立ってから、少しずつなくなっているものもあって寂しく思っていたけど、この桜の樹はまだありました。空くんが亡くなったあとにも最期に訪れた場所。感慨深いな〜そして、茨城県庁の桜並木。とっても綺麗でした。しかし、やっぱり空くんと一緒に見た桜が１番綺麗でそれを超えることはない気がしましたここにも何度も来たねお友達とも来たね

雨の日に限って外出せざるを得ないハプニングが起こる18トリソミーの長女の常備薬を切らしてしまい診療所に処方箋を取りに行かねばならず。前回往診時に薬の在庫をダブルチェックしていればその場で処方出してもらえたのに。自分を呪いたい。言い訳させてもらうと...長女の薬は10種類ほどあって処方のタイミングがバラバラなの。なくなるタイミングが全部同じなら間違えにくいけれど状態を見ながら追加処方があるから単純な管理じゃないんです...健康な子なら明日でいいや、となるものを

3月17日、咲耶の小学校卒業式。めちゃくちゃ緊張した面持ち。教室に移動すると、友達みんなに囲まれて、いつものさくやんスマイル！！そして、こちらは、まひの大学の卒業式。魂の約束をしてきた姉妹2人が同時に卒業式。まひは、明日入社式でそのまま1ヶ月東京の研修センターでみっちり研修。いくよさんから2人にお花を頂いて大喜び！！さくは、この春、中学生。魂のとーちゃんかーちゃんにーちゃんねーちゃんじーちゃんばーちゃん、本当に、本当に、お陰さまです。たくさんの祈りを届けてくださって、たくさんの

先日、お弁当を持って家族で花見へ。桜はちょうど満開春ってやっぱりいいなあとしみじみ感じる時間でしたポップアップテントを広げて、のんびりゴロゴロ。人が多くて派手に遊べないけど汚れないお外遊びおもちゃを持参🪀プロペラ飛ばすやつと風船。子供がテントの周りで遊ぶ間、外で寝転ぶだけで気持ちいい。普段の生活ではなかなか味わえない贅沢ただ、今週は雨予報。せっかく咲いた桜も、きっとこの雨で散ってしまうんだろうなと思うと少し寂しい気持ち18トリソミーの長女の体調が最近とても安定して

昨年の事です書きかけて下書きに放置してましたなのでまとめて書きます昨年はいろんなスポーツ観戦へ行きました2月にバスケット(Bリーグ)へたまたまチケットを頂き、行ってみる事に普通席ですが、ちゃんと座れましたよーく見ると、足なんか組んじゃってぇ〜スタジアムDJが居て、応援をリードしてくれたり会場を盛り上げてくれます。それに加えチアリーダーも居てハーフタイムにはショーもあり楽しかったです10月、Jリーグ⚽️近くに住んでるのですが、私は初めて客席までバギーで行けるのか、

今日は空くんの3回目の命日でした。もうすぐ、あの時間がやってきます。３年前の今頃は心臓マッサージを受けて必死に頑張っていた時間。胸がつまる思いがして、食事も喉を通りません。しかし、日中は久しぶりにお友達と会えて、念願の筑波山神社に行って来ました。最初の約束から２年越しです。もうそんなに時間が経ってしまったんだなと。空くんとの思い出は沢山覚えているけど、あんなに何時何分に急変して、何時に救急車が到着して、病院に運ばれてとか鮮明に覚えていたのに…すっかり抜け落ちてしまいました。悲しみ

赤ちゃんのお世話にも大活躍のハンガーラック付きワゴンハンガーラックかご付きトローリーワゴン【送料無料】3段幅44.5奥行35cm耐荷重75kg頑丈おしゃれスリムコートハンガーキャスター付き高さを変えられる制服掛けコート掛け衣類収納ランドセルラック楽天市場気がつけば生後4ヶ月を過ぎていた18トリソミーの長女👶生まれてくる確率、1ヶ月生存できる確率、数ヶ月後の病状の急変...産前から想定されるケースの説明を受けていたのでいつ急変しても、命が

長女が生まれて4ヶ月が経とうとしています退院してからは1ヶ月。想像以上にしんどいのは長女を伴う移動...18トリソミーの長女は呼吸器やモニターを常時着用しているので家の中の移動であっても医療機器を載せたワゴンを押しながら長女を抱っこして一緒に移動せねばならず私が別の部屋へ動くたびに長女を一緒に連れていくのは困難なこともあり長女が寝ている部屋とキッチンは離れていて料理中は目が届かないから一緒に移動したいのは山々だけど安定して気持ちよく寝ているのに物々しく移

みなさんこんにちは。発達グレーand医ケア児ママのなぎですわたしの入院の経験は、ずばり！二人の子を帝王切開したときです。一人目の時は3日間位お産を頑張ったのですが、デカすぎてでてこず💦緊急帝王切開で誕生。4004gでした‼️先生が4キロ超えは久しぶり見たよ😆と大笑いしていたのを思い出します笑産まれてすぐの時二人目の時はMFICUという、母体胎児集中治療室に約1ヶ月入院もしました。早産でしたのでその後子どもは1123gの極低体重出生児で生まれ、NICUで入院することになるの

みなさんこんにちは♪​発達グレーっ子and医ケア児ママのなぎです子どもが18トリソミーとわかったときや、生まれた時など色々書きたいことはあるのですが、昨日のことは書き記しておきたいのです！昨日はなんと、はじめておなじ18っ子の仲間に会いました経緯としては、インスタでやりとりしていたママさんがストーリーで物品を譲りますと書いていたので、お願いしますと住所を伝えたら旦那様の実家の近所だったそうで‼️現在は都市部にお住まいなのですが、旦那様の実家に帰省するとのことで我が家にきていただいて

18トリソミーの長女との生活が始まりいわゆるきょうだい児(医療ケア児のきょうだい)の4歳長男に我慢させる機会も増えました。でも、それはきょうだい児ということだけが理由ではなく家族が増えたら、当然のことと思いながら通常通りに接しています赤ちゃんがいる生活だと上の子に構えなくて待ってねと我慢させる瞬間って多々ありますよね健康な赤ちゃんと違うところは重度障害を持つ赤ちゃんのケアはちょっとしたことがちょっとした瞬間が取り返しのつかないことになる可能性が高いわけで。だか

3.21昼、「全国巡回写真展／18トリソミーの子どもたち・岡山展」に駆け足で伺いました＠天神山文化プラザ。会場には、280人近いこどもたちの写真と家族の方のメッセージが。子どもたちがかけがえのない生命を懸命に生きている姿とともに、「ありがとう」、「出会えてよかった」etc.の家族の言葉がいっぱいです。生命が輝いています☆。温かい心がいっぱいです♡。最近、涙もろくていけません。「18トリソミーのことを多くの人に知ってほしい。短命といわれても、こんなに頑張っている子どもたちがいるこ

長女👶が退院してもうすぐ1ヶ月。『長女がついに退院しました』3ヶ月ほどNICUに入院していた長女先日無事に退院いたしました退院前の2週間くらいは物品、環境準備、制度の手続きなど目まぐるしく時が過ぎあっという間に退院日が…ameblo.jp訪問看護さんのおかげもあり18トリソミーの長女👶と4歳長男との生活を滞りなく送っています普通の育児と違う部分は呼吸器装着経管栄養多様な内服薬頻繁な浣腸などなど、医療行為が多いですそして、医療備品は処方のように支給されることもありますが

プロフィールにもあるように、私が8歳👧と1歳の娘👶を持つ母です。私自身は、生まれも育ちも九州の田舎。方言はそのままでやらせていただいております🤣余談ですが、大学の友達にわざとやってると疑われていました。まじりっけなしの天然でございます🤟🏼歳はアラフィフでございます。どうぞお手柔らかに笑🙏昨日の投稿で18トリソミーのことをお話ししました。18トリソミーと言う病気は遺伝子的にとても短命であると言われています。お腹の中でお空に帰る子は18トリソミーを含む遺伝子異常の子が多いとも言われて