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24時間TV「愛は地球を救う」〜わたしの家族の話〜あなたは誰を想う？毎年欠かさず観ている24時間TV今年から始まった「いのちをつなぐがん募金」がんの研究、開発、支援に使われるという募金ダブルキャンサー経過観察の身となればありがたい募金。もちろん私も微々たるものかもしれませんが協力させて頂きました。今回はつんくさんの半生がドラマ化され、咽頭がんで声帯を摘出し、生きることを選択した彼が母校の近畿大学で入学式に祝辞を依頼されて、送った言葉には、彼らしい力強い
う｢家族のカタチ｣日テレ、２４時間テレビ。きょうだい児１８トリソミーのお子さん。長男の通院しています病院。１８トリソミーのお子さんの写真、定期的にあります。｢お名前、○歳｣と記載されています。展示です。新潟県新潟市しずくちゃん、来年、小学校です。１８トリソミーです。柊君８歳、小学校3年生。山崎育三郎と生まれて初めて野球⚾️をしました。とっても楽しそうでした。我慢している事が、少しあるそうです。山崎育三郎｢今度、一緒にラーメン、食べに行こうな❓｣と言いました。柊君、笑ってい
8月8日、塩絵ののり子先生の大阪のアトリエにともちゃんとお邪魔した。関西のアトリエを大阪に移されてからはなかなかお会いしに行けなかったけど、ようやく！！ともちゃんが来てくれていたので、いろいろ手伝ってもらって、移動がスムーズだった。ともちゃんは、その場でのり子先生に塩絵の製作をお願いして、先日それを受け取ってきたと連絡をくれた。パワフルな女神様！！きっと、これからともちゃんを守ってくれるんだろうな。その帰り道には、彩雲を観た。とてもいい兆し。8月は、母とまひの誕生月。近くの古民
夏休み、特に宿題は無いけれど、せっかくずっと一緒に過ごせるから、目標を立てた。①立つ練習をがんばる。②スタミナをつけるため体重の増量。咲耶が赤ちゃんのとき、私は目標を立てた。あるく、たべる、しゃべる。短命だとか、1歳生存率10%とか言われるのに逆らいたくて、成長する前提の目標を決めた。あれから１２年。たべる、は、随分出来るようになって、美味しいものをニコニコ食べて、喜びがある。しゃべる、は、まずは指談、そして、今はすっかり、顔談。表情で、いろんなことが伝わる。そして、あるく。
waveoflightに向けてキャンドル試作は続く
北斗の名前の由来は夜空の星の北斗七星から来てるようだったのは前回虐待をしていた父親が会社クビになって自宅にいるようになり気が狂ってきて息子のおでこに刃物で刺す前に言ってましただから私は北斗の拳を思い出したのだが北斗の拳は身体に北斗七星の模様を指で穴開けられてできた傷だからそれを北斗にやるのかと思っていたら刺す場所は体じゃなくておでこだったからあれ？って思いましたあれから息子のおでこに傷をつけた父親は警察に捕まったが拘置所内で舌かんで自殺したらしい骨になった骨つぼを抱えたまま何も
NIPTの結果が13日後の14週4日に分かりました。結果は13トリソミー、18トリソミー、21トリソミーすべて陰性でした！！！スクリーニング検査の再検査は15週5日に行いました。前回引っかかった三尖弁逆流は見られなかったそうです。恐らく、未発達によるものかな～とのこと。これがすべてではないけど、ひとまず安心しました。15週終り頃、初めて胎動を感じました！！２人目は早いって聞くけど、本当に早かった！！！そこで思ったんです。もしもNIPT
12週5日にNIPTと初期スクリーニング検査を受けました。ネットで調べたら、夫婦で行かなくてはいけないという病院もあるそうですが、私が受けた病院は特にそういうことはありませんでした。でも大事な事なので、夫と二人で行きました。検査の流れは、スクリーニング検査(エコー)を30分程↓その後にエコー結果を聞く↓NIPTの採血NIPTの血液検査の結果は10日～2週間ほどかかるとのこでした。スクリーニング検査は正直おまけ程度に思っていたの
なかなかうまくいかないなぁでも、楽しい
私が分娩予約した産院では検査は行っておらず、他で探さなければなりませんでした。詳細は割愛しますが、病院探しがやや難航しまして、もう受けなくてもいいかと一瞬思いましたが、でも出生前診断をしなかったらきっと後悔すると思い、何とか検査を予約しました。出生前検査の種類がいくつかあって悩みました…。簡単に書くとこんな感じです↓【非確定検査】・コンバインド検査超音波検査(エコー)＋採血５万円程度妊娠11週0日～13週6日1/500のような確率偽陽性が多い・NIP
先日、長女まひと二人で宝塚歌劇を観てきた。雪組の『ポーの一族』。まひは一度観劇していて、そのとき買ってきたパンフレットを見せてもらった。それが、本当に素敵だった。「いいなぁ。。。」私がそう言うと、まひが、「一緒に行こう」と言った。でも私は、すぐに断った。「咲耶がいるから無理」咲耶が生まれてから、私は咲耶から長時間離れることがほとんどなかった。観劇に行く。そんなことは、いつの間にか私の人生の選択肢からなくなっていた。ところがまひは諦めなかった。リセールでペアのチケットが
2人目妊活を始めた時に、出生前診断を必ず受けると決めていました。それは、障害を持って生まれてきたら育てられる自信がなかったというのが一番の理由です。つまり、中絶する可能性があったということです。この考えは最低でしょうか…命の選別ですもんね…不妊治療をしている人からしたら、授かれるだけでも奇跡なのに！って感じですよね…でも綺麗事だけでは育てられないのも事実…でも出生前診断で引っかかったら必ず堕ろすと決めていたわけではなく、かと言って絶対堕ろさないというわけでもな
たまです祖父母のお墓を先月お参りしました昔は、この海に手作りの小さな船を浮かべて送ったなぁ今は迎えたり、送ったりすることもなくお墓参りだけで許してもらっています亡き娘には、お土産のお線香よい香りです
す本日、無事に2回目予防接種終了兄妹だけどお兄ちゃんのツキくんと妹のヨモギちゃん個体差が出てます。ツキ君大きくなったぁ～ヨモギちゃんも大きくなったけどまだまだ小さい（笑）病院の先生にもヨモギちゃん順調に体重増えてるけどちっちゃいなぁ〜でも元気だから大丈夫かな…！来月の頭には避妊手術しても大丈夫とツキ君の去勢手術は来月末か10月入っても大丈夫との事お家に帰ってきたら暫くは注射💉が嫌だったのねプリプリだったけどご飯あげたら落ち着いてた（笑）ただお腹空いてただけみ
7月4日、5日は土日のためギプスをあてたまま家で過ごしました脈は相変わらず早く120前後のままベッドで過ごしているときは機嫌は良いけれど移乗したりポジショニング変えるときには顔をしかめたりふぅっと声が出たりしますきっとまだ痛いんだろうなカロナールは頓服で処方されていたけれど痛いとき服薬と言ってもなっちゃんの場合は痛い！って言えないので定時薬で1日3回服薬怪我以外はまあまあ元気そうにしていたものの5日の日曜日には左足の指先端までパンパンに腫れ上がってし
7月3日AM6:00ER受診いつも通りトリアージ室で看護師さんと問診心配なことを列挙する私の話を丁寧に聴いてくださり心強かったな主訴は腸閉塞或いは腸捻転？ガス溜まりによる腹痛？頻脈による心臓への負担まさか骨折してるとは全く考えていませんでした待合室に移動したら早朝のため空いていてすぐに呼ばれ血液検査レントゲン心電図腹部の状態は良好でガス溜まりも無し心臓も大丈夫腰から下のレントゲン写真をER総合診療科から整形外科へ送り返答は左膝の白くモヤモヤした箇
※振り返り投稿です怪我はだいぶ良くなりましたので安心してくださいねそれは7月2日のこと通所から帰ってきたなっちゃんを医療用ベッドに移しいつものように浣腸液を使った排便コントロールお腹をフワッと優しくマッサージ♫ん？何かがおかしい明らかにいつもと違う何だろう硬いものがある直腸辺り？便が残っている？いま思えば骨折した膝が痛くてお腹に力が入り筋が硬直していたのだと思いますなっちゃんには生まれつき腸の回転異常症があって生後3ヶ月3週間で在宅生活を始め
6月6日(土)、支援学校の体育大会がありました花歩は何故か体育大会になると熱を出す３年連続で欠席してます今年はどうなるかドキドキしてましたが無事、参加出来ました当日は６年生お揃いのTシャツで写真投稿はNGなので、出かける前の写真です小学部が2チームに分かれキャンディを取って集め、多く集めた方が勝ちという競技花歩は歩行器に乗って参加昨年から体育館での開催となり、颯爽と進んでましたキャンディをキャッチしたら保護者席の前をウィニングランのように歩いてましたでも笑顔では
昨日は、咲耶を連れて地域の福祉センターへ理学療法のリハビリに行ってきた。帰りに、いつもお会いする母と同世代くらいの女性にご挨拶したら、「かわいいねぇ。」「元気だねぇ。」「お肌がピカピカ！」と、周りにいた皆さんまで咲耶のところへ集まってきてくださった。そして、「外は暑いから、咲耶ちゃん見ておいてあげるし、近くまで車を回しておいで。」と言ってくださった。お言葉に甘えて車を取りに行って戻ると、もうすでに咲耶のバギーを車に乗せやすい場所まで押してきてくださっていた。その自然な気遣いに
⭐️KISSはどの時代の楽曲も私を支えてくれる✨嫌な事不安な事ま挙げだしたらキリが無いのよねーでも結局は目の前のやるべき事を１つ１つこなしていくしかないのよねー自分のやれる事を１つ１つま最近アホみたいな暑さのせいもあって？？w機嫌の悪いうちの老母毎日毎日私と喧嘩が続いてたから今日お仕事帰りに老母の大好物鰻を１尾購入まそれなりの値段はするけどこないだの母さんの誕生日に結局何もしなかったしご機嫌取りも必要だからね出来る事を１つや
６月の末。今年は夏越の大祓、ちゃんと茅の輪くぐりをさくとしたいと思ってお参りに行った。風鈴がたくさん吊るされていて、爽やかな風がチリンチリンと可愛い音をたくさん聴かせてくれた。ちゃんと、バギーでもくぐれたよ。来れて良かった！！あじさいが綺麗に生けてあった。素敵！！今年の後半も、いい感じがする！！そして、パワーランチ。古民家のフレンチ。お皿もおしゃれだなぁ。さくが学校にいっている間に、さまざまな報告を聞く。この記事をあげている今はもうすっかり夏休み。大好きな紫陽花の季節、
前のお話『【お腹に針を刺して、決める】⑨流れ星だった、私の子～死産の記録～』出産できたとしても、きっと毎日思う。苦しくないのかなって。可哀想だなって。小さな体に管がついて、機械の音に囲まれて、思うように抱くこともできない日々。それを見…ameblo.jp「子宮内膜が、厚くなっていないんです。安全に検査をするための十分な厚さがない。このまま検査をしてしまうと、針を刺したショックで、出産になってしまうかもしれません」「………」それは、この週数までに必要な状態になっておらず、検査ができないと
7月23日あかりちゃん7歳のお誕生日三女が朝からあかりの仏壇に向かって何度も何度もきょうはあかりちゃんのおたんじょーびー♪とお祝いしてくれて大きな声でハッピーバースデー歌ってくれてロウソク🕯️もフーしてくれました普段小悪魔なのに、こういうところ天使🪽なんだよ…🥹今年のお誕生日は私の心がいつもとちょっと違って18トリソミーの子どもたち写真集の2冊目出版が決まり(クラファン参加しました)参加申し込みの締め切り日だったんです締め切り日があかりの誕生日だと知った
咲耶が学校で楽しそうな笑顔を見せると、先生たちがよく言ってくれる。「今日も仕事に来てよかったわぁ。」この言葉を聞くたびに、不思議な気持ちになる。咲耶は、おしゃべりが得意なわけでもない。走り回るわけでもない。何かすごいことをしているわけでもない。それでも、その場にいるだけで、みんなが笑顔になる。私は咲耶が生まれるまで、「私自身の価値は、何ができるか？」そんなふうに自分をみていた。でも咲耶を見ていると、どうも違うらしい。いるだけで、誰かの一日が変わる人がいる。笑顔を見るだけ
玉響が守谷市の公式サイトに掲載されましたhttps://www.city.moriya.ibaraki.jp/kosodate/soudan/1012307.html守谷市の保健センターの方々はみなさん、あたたかい守谷に住んでよかったなって思うし若い方々は、守谷に住んで欲しいな都内に出るのも便利だけどこんな自然もある
今日は7月10日。昨日、木曜日の朝に網膜剥離のドクター。そして、お昼過ぎにメガネとコンタクトができたというので取りに行ってきました。5月始めから続いていたアイドクターもやっと終わりました。網膜剥離のドクターは１年に一回のチェックアップ。コンタクトレンズの方は半年に一度のチェックアップ。網膜剥離の方は問題なし。白内障の手術の関係もあって、半年後（と言っても来年の一月ですが）にコンタクトレンズのチェックアップに来るようにと。最近、周りで色々なことが起こって
0歳10ヶ月から通い始めた、イクウェル。今年、中学生になったさくは、めでたく卒業式を迎えた。さくの通っている教室は夏に毎年発表会があり、その場で卒業式も行われる。いよいよ、今年はさくの番。さくの卒業スピーチは、指談のまきのじゅんこさんにお越しいただいて指談でお話をした。イクウェルでは、自分の可能性を発見し、将来は塩絵のアーティストとして頑張りたい。そんな内容だった。終わってホッとするさく。硬膜下膿瘍の手術も、心臓の根治手術も、コロナも、アデノも、インフルも、原因不明の不調も、いろ
またまた日が経ってしまってましたが、、、昨年に続き、GWはキャンプへ行って来ました今回は和歌山県の熊野古道近くの川沿いのキャンプ場で2泊⛺️昨年久しぶりにキャンプを再開し、1泊で行ったのですが寝袋だけでは体が痛いのでエアーマットを購入しました快適でした我が家のキャンプは『地産地消』道の駅等で食材を買い、BBQを中心に料理🔪夜は少し肌寒かったけど焚き火で温まり星が綺麗に見れてサイコーでした２日目は近くの熊野本宮大社へサッカー日本代表のエンブレムの八咫烏に縁のある地。
朝、「お月様がいる！」と空を見上げる長男。「お月様は夜だけじゃなくて朝も昼もずーっといるんだよ。」とおしえると、「〇〇くん(次男)がお月様を出してる(見せてくれてる)のかな？」「おーーい、〇〇くーん！！」空に向かって大きな声で次男の名を呼ぶ長男。飛行機が近くを飛んでいた。「〇〇くん、飛行機がいるから危ないよー」「〇〇くんはお空のもっともっと上の方にいるから大丈夫！飛行機とはぶつからないよ。」と、私。「〇〇くんの匂いがしたー！」と、長男。近くにいてくれてるんだよね。ありがとう。
日曜日入院4日目夜は父が付き添い夜間はCPAPを装着し、酸素なしで3時ごろまで寝られたその後は酸素0.25〜0.5ℓカニュラで流して過ごす。午後から母病院に戻る鼻水、咳、痰変わらず多いspo2もたまに70くらいまで下がってふらふらする。吸引、抱っこすると上がりやすい。ベットの頭を少しあげてみる。17:30酸素1.5ℓにあげる。酸素の上げ下げを勝手に出来ないのがもどかしい。痰の位置でか、spo2も上がったり下がったり。寝てCPAP装着すると、酸素1ℓspo287くらい。
