ブログ記事19,797件
私の5月15日の日記には、幸せそうに赤ちゃんを抱くお母さん、囲んでいる看護師さんたちも楽しそう。私がぼんやりその様子を見ていることに気づいたのか看護師さんが、ゆうこさんももう少しですよと声をかけてくれる。看護師さん優しいなと書いてある。娘の2回目の手術が終わり、吊るされた臓器越しに幸せそうなお母さんとのぶくんを見ていた。まだ仲良くなる前。この抱っこが、待ちわびた初めての抱っこだと知ったのはまだ後のこと。のぶくん、あなたも強い人だけど、あなたのお母さんも本当に強い人。いつも熱
朝のはなちゃんいつものポーズ「まだ眠いから起こさないで〜休みの日だから、遅くまで寝ていていいでしょ?はなだって、平日はいろいろあって疲れるんだから」今日も、外していました…パパが発見耳をホジホジ…取れないから、違うところをホジホジ…「今日は、なかなか取れないな〜」「はな、いらな〜いポイッ」明日は、はなちゃんの4歳9ヶ月のお誕生日です🎊パパは、明日はお仕事で何時に帰れるか分かりません…。パパが帰ってきた時にはなちゃんが寝ているかもしれないので今日、お誕生日会をしました
KLCに戻り、11:45に受付して順番は『2』。→この順番で移植だったので、午前中はそこまで早く受付しなくても良さそうな感じ。あ、そうそう。午前中の採血結果をうけての診察はF田先生。グレードの低さを気にした私の質問に対して、ざっくばらんに答えてくれて好感度大!!KLCは塩対応だと聞いてましたが、今のところ嫌な気持ちになった事はゼロです。因みに、今回戻した凍結胚盤胞はAC。残りのもう1個はCC……詳細はコレ↓F田先生「みんな気にするけど、あくまで見た目の細胞数だけ見た時のグレード
⭐️ご案内⭐️7/13-14@長野県にて18トリソミーのこどもたち写真展が開催されます!お近くの方はぜひ見に来てください!写真展開催準備スタッフの皆さまいつもありがとうございます💗#18トリソミー#18っこ#team18#trisomy18#写真展#長野県#松本市総合体育館#日本周産期新生児医学会学術集会#染色体異常#医療的ケア児
急遽ですが、みなさんのブログ読んでいたら、どうしても行きたくなって、パパにあした長野に行きたい!って昨日仕事中にラインしたらいいよーって。もうすぐ長野です楽しみです。そして、明日の朝9時、がんばりやののぶくんがお空にかえります。お空を見上げ、エールを送りたいと思います。ほとけさまのように、ママたちに幸せをくれていたのぶくん。ママの考え方はとても素敵で、のぶくんの頑張りをいつもかっこよく教えてくれたよ。うまれてきてくれてありがとう。会ったことはないけど、のぶくんのブロ
仕事復帰して、毎日必死で気がついたら7月になっていましたーびっくり!ブログやめたわけではないのですが、すっかりご無沙汰しておりますなぜ今日、久々のブログかというと・・・今日明日と、長野県松本市にてteam18写真展が行われるからです言っていなかったと思いますが・・・ココ、長野県民ですちょうど1年前、この写真展のことを知り担当看護師さんと「1年後の松本写真展にココを連れて行くこと」を、目標にしようと決めました地上のココを連れて
のぶくん、チューブとかたくさんついていてかわいそう!ってみんないうけど、ぼくたち、きらいじゃないよね?うん、ライちゃんも?ママがしんぱいするけどさ、だいじょうぶじゃけんね。おとこだもんねー、つよいもんねー。のぶくん、ママのことすきー?だいすきじゃけん!!だいすきじゃなー!!!「こーてーたでーこーてーてーて」だもんねー。うん、「こーてーたでーこーてーてーて」じゃなー。のぶくんも頑張りましたし、ママもご家族のみなさんもとても頑張られたとおもいます。わたしたちは、いきものはみな
幸せのかたち人それぞれ…幸せ…不幸…って思う基準も人それぞれでも…周りが不幸だろう…って決めつけていることって本当に不幸なことなの…看護学校の先生が「障がいがあって」「病気があって」生まれてきている子どもがいること存在をほんとに近くにいないと気がつかないこどもたちは元気に走り回っているってみんな思っているから自分には関係がないことだって思っている見ないように知らないようにしているんだと思う知らないから不幸だって思うんだと思う…とそんな話を先生と出来るな
このブログは18トリソミーで産まれた子の軌跡です。外科療法や延命処置を選択した情報が多い中、保存療法や緩和ケアを選択した場合の情報は少ないと感じていました。私たちがどのような生活をしているか紹介することで他のご家族の心の支えになれればと思っています。私自身、多くのママさんのブログに勇気付けられています。更新はゆっくりですが、少しでも情報提供出来れば幸いです。さて、我が子が産まれて無事一ヶ月が過ぎました。現在絶賛育児中です。予後を考え、残された時間を自宅で過ごすためにNICUにも超短期間の
のぶくんの体と一緒にいられるのも、あと1日となりました。「惟に恥じない母さん」でいられそうもありません。想像以上に私は未熟者でした。かわいいかわいいのぶくんを焼かないで、と取り乱してしまいそうです。ほら、こんなにかわいい。テープだらけだけれどまだ笑顔は出なかったけれどキョロキョロかわいいのぶくんの顔を遺影に選びました。ああかわいい。かわいい。今つめたいのぶくんと添い寝していますが、まだまだきれいです。かわいいのです。仏ののぶくんです。崇高な感じすらします。生きている
水曜日の稲田塾。身体をゆるめてもらい。笑顔で帰路。木曜日はお楽しみの幼稚園。雨なので、登園時間を少し遅くしてもらい、かーちゃんの刀型の傘を可愛い傘たちの仲間に入れてもらう。保育が始まり、しばらく経ってから。「あ?!忍者が来てる!!」お友だちの誰かが気付いて、話題騒然。園内は忍者の話で持ちきり。どこにいるのかな?森のなかで熊と戦ってるのかな?普段から、幼稚園では忍者が不意に訪れる設定になっていて、いろんな指令や伝言を残していくらしい。えらいこっちゃ。かーちゃん、みんなに見
よくみなさんに広島は横(家族同士)の繋がりがあっていいねと言われます。今回写真展の中で、懇親会でお伝えしたいことがあったけど私の語力では上手く伝えれそうになくて。ここで少しだけ伝えさせてください。*:.。..。.:+・゚・✽:.。..。.:+・゚・✽:.。..。.:+・゚写真展の準備を進めていたとき先輩ママさんから一人の医師を教えていただきました。その方は医師でありながら「18トリソミーの会」に入って情報を得て18トリソミーの子どもの治療にあたられたそうです。私は
2019.7.12⭐️Hikari【入院9日目】「こちらえどぉじょ〜」なポーズ😄昨日寝るとCO2がたまるので、夕方から圧弱めで再びハイフロー娘に👩🍳着けられる時にウェーーーーンって泣いてましたぁ。起きていると元気になったのでハイフローが嫌で何としても外そうと両手を駆使し、クジラ🐋のように頭をバッタンバッタンさせ、ハイフローが両鼻から外れてるか、なぜか片方に両鼻分入っちゃってるか...しばしば起こります😅笑う時にハイフローのシールが頬にべったり付いていて、笑いずらそ
今日の午前中は、療育センターでPT訓練がありました。予約時間は、いつもはお昼前なのですが、今日は朝早く9時45からでした。はなちゃんは、なかなか起きなかったので8時前に起こしました。ごめんね今日のはなちゃんも、やる気スイッチオンですうつ伏せをしました。はなちゃんは、頭を上げようと何回も頑張っていました。だんだん首がしっかりしてきています。次は、おもちゃで遊びました。最初は、振動するおもちゃ手を置くと振動をし、音楽が流れます。はなちゃん、力を入れて自分で押してました。今日は
先日、無事に移植が完了しました。移植前にしたことを備忘録として残しておきます。→次回、移植時の為に(もちろん2人目として👶)移植の前日、妊娠したら出来なくなるリンパマッサージへ。独身時代は痩身系エステにお金を費やしてた時期もありましたが、家の最寄駅の近くに良さそうなとこを見つけ予約。リンパを流しつつ要所要所でツボもしっかり押してくれ、しかも大好きなカッピングもサービスで追加!お陰で背中には真っ赤な吸盤跡が6つもできました(笑)移植当日、8:00に9階受付へ。順番は『9』。採血をし
みなさん、こんにちは^^最後にもう一度お礼が言いたくて再度ブログを書いております。オオカミおばさん再登場です^^;例のごとく長くなりました。文章力なくてご迷惑おかけしますm(。>__<。)m今更ではありますが広島で初開催だった18トリソミーの子どもたち写真展。当日はね〜ねと娘と一緒に3人で受付をさせていただきました。ちらりとね〜ねが......開催するまでは「本当にお客様がいらっしゃるのかな」と心配していましたが始まってみるととてもたくさんのお客様が。これは始
7月8日の月曜日ちょっと分泌物が多くてよく寝てるな〜と思っていたら、日付が変わって9日火曜日の夜中から咳き込み始め熱が上がりそうな予感…明け方には熱が38度台に上がり病院を受診しました。眠れる時間があるので、お薬をもらって家で見られるかな…と思っていたけど、呼吸状態もあまり良くないので入院になりました。熱は高いけど、分泌物はそんなに多くなく、時々咳き込むけど寝られます。酸素は1リットル流していたのが0.5→0.3とだんだん減らせて、熱も下がって来て、全身状態が落ち着いて来たのが11日の木曜日
2018.09.02誘発の予定日も決まり、まなとも覚悟が出来たのか、お腹が張らなくなりました。2日後にはまなとはおなかに居ないのかな?長い長い入院に感じたけど、一緒の身体で過ごす時間も残りわずか。。。ちゃんと生きて生まれて欲しいと願うのでした。この日は週に一度の娘ちゃんとの面会。娘ちゃんもこの3週間で随分おねーちゃんになりました。この日はまなとのことも気にかけてくれる優しいおねーちゃんに😌もぅすこしでかえるからねー😆
まれちゃん6ヶ月誕生日に、お祝いのメッセージといいね!をありがとうございます。明日から2日間、長野で18トリソミーの子どもたち写真展が開催されます。またまた勝手にリプログさせて頂きます。私も知るのが遅く、告知も遅くなってしまいました。。。実は、今後の日本全国の写真展は全部行くぞ!と思っていたのですが、早速、週末は仕事などの予定があり参加できません。。(先週、team18の岸本さんにお会いして、「来週の長野行きます?」と聞かれて、開催を知りました💦)参加される皆様、楽しんで
今週末はついに……Team18写真展in長野昨年から絶対行くのだっと心に決めていた長野写真展大切な侑奈のお友達に会いに行く為に長野写真展に参加されるママさんに会いに行く為に13日は移動&懇親会14日に写真展こんな予定です沢山の方とお会い出来る事楽しみにしています18っこのわの皆さま✨写真展に向けてのご準備ありがとうございます
朝になり39℃の高熱昨日の訪問リハで肺が怪しいとか言われたりしてたのでどっちにしてもレントゲンとか撮って診てもらった方いいねーと昨晩パパと話していたところですとりあえずすぐかかりつけの病院へ尿路感染2年前かなそれ以来こんな高熱はなかったかもしんどいね今日の外来の先生2人知ってる先生で…迷わず女の先生をご指名しました笑(男の先生の方は苦手な方でして)受付で指名したら予約なしやからめちゃくちゃ待ちだと言われました仕方ないっと、思ってたけど優樹をよく知る病棟の看護師
こんばんは。不安定な天気のせい?なんでかな?18トリソミーのお友だちの旅立ちが続いていて、同じ18トリソミーといっても、どの子もそれぞれの課題と生き方を命の限り全力で生きていて、誰一人として同じ道ではなく、自分の人生を生きて。そして、家族も我が子の苦しみに向き合い、可愛さにメロメロになり、愛と涙と笑顔に溢れていて。こんなに重い病気は嫌だけど、苦しい思いなんてしてほしくないけれど、だけど、この短い期間でどれくらいの煌めきを放ったのか。この密度は命の
広島へ行ってから、新幹線もありっと思えたお母ちゃんバリアフリーコースで、あちこち移動したりしてみたけど、所々エレベーターが狭いかな?って思いながらも、新幹線で移動して、現地で福祉車両をレンタカーしたら…優羽くんも、広島や九州に行けるねって思いました新幹線、揺れも少なく…何よりも電源確保出来るまずは、近くの名古屋から新幹線デビューしてみようかっと計画始めよう(笑)おぃらも、新幹線乗れる乗れるよ~旅費貯めよう~(笑)お仕事、増やすか~そぅそぅ、我が家は3DKのアパートですが…
みなさん、お久しぶりです。令和になりはじめての投稿ですが(ㅅ´˘`)♡毎日があっというまに過ぎていく今日この頃。でもでもゆうちゃんと過ごした日々はとまったまま。淋しいけどさ。ゆうちゃんに出逢えた奇跡が今を作り出しているよ.。.:*♡✿ホント、お友達との出逢いとお別れ...けれど、その事も私の中、私の家族の中に生き続いているよ。まだ逢った事のないお友達の事もここで繋がり勝手に身近に感じてる。ありがとう。それと、今週末13日(土)14日(日)は長野県の松本総合体育館にて、日本周
今日のデイサービスはチェリタン水車を作ったみたいですシールペタンしたり、お絵かきしたりデイサービスのあとは『涸沼自然公園』に紫陽花を見に行きました空くんは眠かったはずなのにニコニコさんベビーカーは嫌いだったみたいだけどね舌出したところを撮れて良かったご自由にどうぞと書かれた『涼み処』で休憩風鈴の音がめっちゃ心地よくてしばらく休憩しました紫陽花の葉っぱを掴んだよ風鈴の音に合わせてニコニコに。帰りに手動の吸引機を業者さんに取りに行って、帰宅空くんはすぐにお昼寝デイサービスで
最近のはなちゃん左の手のひらをママの爪で優しくカリカリすると、大笑いをしますくすぐったいみたいですポニーテールはなちゃんこんなに髪の毛が長くなっていて、びっくりお風呂上がりのドライヤーの時間が長くなるはずです。ちょっとお姉さんな感じそして、今日も…補聴器を取っていた〜本当に上手に外します👂外し方を完全にマスターしたはなちゃんです今日の食べる練習🥄牛乳かんです🥛まじめな顔をして、食べました今日も、上手にごっくんができました。はなちゃんのスプーンで5口ぐらい食べられまし
2019.7.11⭐️Hikari【入院8日目】わ、笑ったーーーーー😭😭😭7/4から入院し全く笑わなかったので笑い方を忘れちゃったのかと思いましたー。お顔の前で手を叩く、うちわで風を顔に送ると笑いましたー。良かった。。。ホッ☺️今日からハイフロー外し、酸素カニューレ2リットルで様子見です。注入も10→50mlに増量🍼日に日に元気になってきてるので嬉しいです💓皆さんの元気玉とパワー届いております。ありがとうございます🤗💕引き続き宜しくでしゅ✨(byひかり)昨日書き忘
お友達の皆さま、こんにちは年々太くなる腰回りが気になりスクワットを始めた母です皿洗いの際にまとめて食器を洗い最後に順々に泡を流して洗いかごに入れるタイミングで。(食洗機が壊れて以来、手洗い派です)食器一枚につき一回スクワット。50枚あったら50回豆皿なら短く済むけれど大皿やフライパンは長いですよー。カウンターキッチンの前になっちゃんに居てもらって洗いあげるたびに可愛い姿が見えるという嬉しいおまけ付きですーーーーーーーーーーーーーーーーそのなっちゃんですが気圧の
赤ちゃんを授かることは本当にすごいことで、奇跡!!切迫早産で入院中ある看護師さんが、『まず妊娠するって、海の中でコインを探すようなものなんだよ。浜辺を歩いてたら見つける人もいるし、探すぞ!と意気込んで、海深く潜って探す人…、広い世界の海でコインを見つけることは、奇跡なんだよ』と話してくれました目が熱くなったのを覚えています…妊娠中も様々なことがあるし、子供が生まれるって本当すごいこと!亡くなった日、綾那には『もう少し頑張ってね』と言って解剖をお願いしました!原
今週の土日が近づいてまいりました…。team18写真展、もうすぐですね。お天気は曇りだったり、雨だったりの予報ですが、晴れていたら、紫外線に気をつけてくださいね!松本は日本で一番紫外線の強い地域なんですよ。さてさて、「18っこのわ」でもサークルの展示をします。とは、言っても…会場は日本周産期・新生児医学術集会内での展示…ということで、あの素晴らしい広島会場のような(スタッフの皆さんお疲れ様でした)イベントはほぼありません…すいません。18っこちゃん向けイベント(❔)お名前たくさん