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考えたくないけど考えてしまう見送る時のこと。消灯後天使ママのブログを見た。可愛い小さな骨壷やお見送りの棺がデコレーションされててそこにすごく愛を感じた。今見送る準備をするなんてこの子がまだ必死で頑張ってるのになんてひどい母親なんだと思いながらアイスノンと小さな小さな骨壷、可愛い棺と小さなお洋服、おくるみ、臍の緒ケース、手形のキットをネットで注文した。裁縫が得意な母親に頼んで布おむつを作ってもらった。母は出来上がった布おむつの小ささに泣いたらしい。夫にはプレゼント用の可愛いぬいぐるみ
以前もこの本を「読むのが楽しみ!」と書いた。日々をどう生きるかこのことを強く、強く考えさせられた本だった。紛れもないノンフィクションから得られた学び。僕は有難いことにこの本の主人公と繋がりがある。18トリソミーの子を育てきり、現在は(その意思とともに)ネクストステージに入っておられる。僕が出会った当初、ご夫妻はちょうどそんな分岐点の中にいた。恥ずかしいことに18トリソミーのこともその時に初めて知ったし、おふたりのストーリーもまったく知らないまま対峙したけれど…。あとはぜひ、本を読ん
天気が良かったので、再びミツマタ群生地を訪れました自然の中にいると、落ち着きます。母に見せたかったのに、疲れるから下で待ってるというので、一人で一周してきました。下を向いて咲いているので、見上げるように見るとホント綺麗です山一体が黄色のミツマタで埋め尽くされています。ホント神秘的な場所です。絶対、写真より実際に見たほうがきれいだと思います。興味ある方はぜひご連絡を(笑)エツミETSUMIジェットブロアーIIブラックE-5250Amazon(アマゾン)VANKO
個室でほぼ部屋の中で完結できてしまうから、シャワーや検査の時以外は誰にも会わないからいい。母乳あげるためにベビーベッド押して歩く人や面会に来て抱っこしてる家族、エコーの順番待ちしてる間、他の人は見ないようにしてた。検査の結果は日を追うごとに悪くなっていった。でも私が辛いと思ってはダメだ。この子に辛いと感じさせないようにちょっとでもお腹の中で居心地良くいてもらうために。どんな辛い結果が伝えられても、病室に戻ってからはなるべく伝わらないように(当然うまくは笑えないけど)「お腹を撫でて今日も
病院から帰ってすぐ実母と叔母に状況を報告するとすぐにアパートへ来てくれた。母は「この子のこと、みんなでサポートしようよ。みんなでたくさん愛してあげよう。」と泣きながら話してくれた。話をしている間ポコポコとお腹を蹴る我が子この子の胎動がいつか消えてしまう日を想像したら耐えられなかった。「怖いよ、、こんなに動いてるのに。嫌だよ!!」ずっと泣き続けた。私にとって叔母は第2の母のような存在。自分にも他人にも厳しくて誰よりも強い。叔母は「この子がお腹にいてくれる今を大事に生きるんだよ。お母
第1子のあと、排卵検査薬でタイミングを測ってもなかなか授からず2022年に別のクリニックを受診した。そこは第1子が稽留流産と診断された時セカンドオピニオンでかかった所。先生も助産師さんも丁寧で心強かった。もろもろの検査を終え、タイミング法を開始し第2子を授かった。第1子のことがあったからすごく毎回検診の度に不安だったけどこの子なりに成長してくれるのが嬉しかった。でも週数が経つにつれて他の人の時期と比べて小さいのが気になってくるようになる。先生に「相談した時大きい子もいれば小さい子
本日はNIPTのカウンセリング&採血に行ってきました。検査で分かるのは21トリソミー、18トリソミー、13トリソミーの3種類の染色体異常のみ。性別は分かりません!!とはっきり言われました。ネットの情報だとその他の染色体異常とか性染色体についてもわかる場合もあるとのことでしたがうちの病院(認可病院)だと本当に3種類のみでした。性別が分かるのも認可外病院のみらしいです。もしかしたら分かるかもなーなんて淡い期待をしていたのでちょっぴりがっかりしましたが先の楽しみ
閲覧ありがとうございます!18っ子と元気娘、双子の共働きママです18っ子のアキと、元気っ子のハルは体調を崩すことなくふたりはイチャイチャ過ごしています公園に一緒に行ってハルがブランコするのをアキは見てたりママが家事をしていて目を離したらハルがアキに寄り添っていたり♥アキはなにやら言いたげではありますがほんわかした日々を過ごしていますさて、新年度が始まりました職場の組織も新体制になるということで期初の話を聞きにママは出社してきました仕事に復帰してから2年…はじめの1年
また、ミツマタ群生地に行って来ました。ここ大好きいい場所見つけたな~って思う。それもお友達と行けたから、最高に楽しかった程よい疲れが心地よくて、ホントみんなにもオススメしたい。この間は五分咲きだったけど、今日は満開♡森の妖精とはよく言ったもんだ!!ぼんぼりみたいで超可愛いの。空くんとも何度も植物園で見たしね今日来れて、ホント良かったよ〜キレイだった♪神秘的な世界。大きな声では言えないけど、茨城県じゃなくて栃木県なんだけどね💦ちょうど県境その後は市貝市の芝桜へこちらは
今日ゆらちゃんと産科医さんの研修にお招きいただきましたゆらちゃんが私たち当事者のつらいことを伝えてくれました例えば、死産した人が母子同室にいるとか、元気な赤ちゃんのいるところに一緒にいることなど私も自分の気持ちを話し先生から、できることを助産師さんや看護師さんと取り組んでくださるとお話をいただき、緊張していたものが一気にゆるみましたお医者さんたちとの距離感が少し縮まったように感じましたお招きいただき、本当にありがたかったです
18っ子たちの写真展in天理|株式会社カーサデルソーレcasadelsole.jp2024年3月30日.31日の二日間、天理市南団体待合所にて開催されました。両日共に、たくさんの方々が来られていたと思います。私も、夫がお休みだったので、31日に一緒にお伺いさせていただきました。かのん保育園、あまねはこれからも、未来ある小さな子どもたちのために出来ることを、コツコツと行って行きたいと思っています。ありがとうございました😊保育士募集素敵な保育士の方を募集しています。保育の内
桜はまだかいな〜ということで久しぶりに遠出。ちょっと運転したい気分でもありまして。古河まで約2時間、同じ県内ですが、家から1番遠い県内かな…古河にお友達もいるのですが、今回は連絡せず💦久しぶりに大渋滞にはまって(笑)でも、行ってこれて良かったです。遠出もできるって自信に繋がったので~入園してすぐに桃娘に遭遇。空くん抱っこしてもらおうと思ったけど…触るのは駄目なんだって…桃は散り始めていましたが、いいお天気で気持ち良かったですね〜遅咲きの白い桃♡2色のものもありました。そ
娘ちゃん、2歳の終わりから通った療育園を卒園しました。卒園式はデイサービスと、療育園とで2回もしてもらい、感慨深いものがありました。親子通園の療育園。週に1.2回ですが、私たち親子にとっては保育園。通園に通い出してすぐ、3歳の誕生会がありました。誕生会があることすら知らず、思いがけずお祝いをしてもらったことが嬉しくて、娘ちゃんが保育園の行事らしいことを体験する日がくるなんて、と、込み上げる涙をこらえるのに必死でした。こられえませんでしたが。3歳になれると思っていなかったので、こんな風にお
段取りとタイミングが整った。さくの顔を載せてもらってるのだから、行きたいと思っていたら、行けそうだ。高松、さくを待っててよー♥️
学校等で履いている短下肢装具(SLB)を新しく作りましたいつもどの色にしようか悩む〜今回は黄色私が黄色スニーカーが欲しいな〜と思ったからこの装具を作るにはまず、石膏で型取り。花歩、2年前にやった事を思い出したのか準備してる業者さんを睨んでます凄い顔でずっと眉間にシワをよせて怒ってたPTさんと母さんとでなんとかご機嫌をとって無事型取り出来ました1週間後に仮合わせ。さらに1週間後に完成です。早いっ!!出来上がったのがコレですめっちゃご機嫌あんなに嫌がっ
昨日、娘ちゃんの通っている療育園の卒園式がありました今の5歳児クラスまでは人数が少なくて、今年の5歳児も4人でした下のクラスは23年度に沢山増えて、知らない人の方が多いくらいですが、卒園する5歳児さんの子達とは、同じ曜日で、娘ちゃんは同じクラスだったので、一緒に過ごしていましたお母さん達ともお話ししたり、療育園は子供も親も笑顔になれる場所です5歳児さんは一歳から通っている子も居るし、他の子も在園期間は長い子ばかりですなので、本当にお兄さんお姉さんって感じで、頼りになる存在でもあったし、
お久しぶりです!えらく間があいてしまいました。忙しかったわけでもないんやけどねうちの姫、子ども園を卒園しましたこの1年間、体調不良や、園の風邪の流行とかで、多い月でも1ヶ月に6日ほどしか行けなかったのに、2月半ばからは、6週間連続休みなし!怒涛のラストスパートで、卒園までぶっ飛ばして行きました7月にライノウイルスから肺炎、敗血症で、命を落としかけて以降は、1人部屋を作ってもらい、クラスのお友達とは、ほぼガラス越しの交流だったけど、ガラス越しでも、休みがちでも、クラスのお友達
まさか、命日が来てしまうとは…思い出さないようにしてるけど、一年前のこの時間は心臓マッサージをしてもらっていた時間。もうすでに心停止してたんだよな~無理だったから思う。蘇生しないほうが良かったのかなぁって
閲覧ありがとうございます!18っ子と元気娘、双子の共働きママです今日は久しぶりにアキとハルの生まれ故郷に戻り循環器外来の日でした担当の先生はNICUのときからずっとお世話になっておりもうすぐ3年になるところでしたが3月いっぱいで今の病院を辞められるとのことで今日が最期の外来でした日赤での入院が長引きお会い出来ないままになってしまうかと思いましたが!無事に外来でお会いすることが出来ましたアキが生まれたのが3年前の4月28日先生が赴任されたのも3年前の4月ということ
こんにちはアラフィフ新米ママの陽名子です初めましての方はこちらをご覧下さい色々書きたいことがあるのになかなかまとまった時間が取れずブログもご無沙汰に育児始まってからまとまった時間を取ることはもちろん自分の時間を持つこともほとんどないので久しぶりにPCの前に座れていることがなんてことないことだけどなんか嬉しいのですさて、、、息子ちゃん3ヶ月目くらいか
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お友達の皆さまこんにちは昨日は修了式でした先週はワクチン副反応熱性痙攣止めの座薬による分泌物過多気圧変化の影響などなど体調が優れず1週間お休み何とか体調を整えて修了式には出れたらいいなと思っていたので登校できて嬉しかったです入院もあったけれど122日通学することができました今年度は足のつかない大きなプールに入ったり修学旅行(1泊)へ保護者付き添いなしで参加したり新しい経験を積むことができました卒業後の進路先(生活介護)への1日実習も担任の先生と二人で参加支
お友達の皆さまこんばんは3/14月に一度の循環器科主治医の定期受診に行ってきました【検査】いつも通り・心電図・胸部レントゲン・測定身長123㎝体重15.9kg1月のインフルエンザ罹患で痩せてしまったのですが2月以降モリモリ食べているので少し戻ってきました血圧①78/50②79/49低っ!と看護師さんと同時に言って何回か計り直したけれどこの日は低めだったようで変わりませんでした【問診】1ヶ月の様子を報告検査結果は問題なし抗てんかん薬の増量と体調を報告
弟ロボ、キャリーケースを作ってもらったよ。ベロをしまい忘れて寝るさくやん。EQWELでパズルを最速で完成して、ご満悦。ヘルパーさんに髪を結ってもらう険しい顔。訪問PTでプロンボードに乗る。背が高くなった。またまたEQWELでパズルを完成。毎回、先生の模範解答と違うブロックで完成して、びっくりする。母はこのパズルが全く理解できないよ。ホワイトデーに頂いたデパートクオリティのラムネに機嫌が良くなり過ぎるさくやん。美味しい!!幸せだねぇ。食べると誤嚥するので、食べさせてはいけま
日頃からよく本を読むのですが、また新しい本を購入しました!ゆっくり読むのが楽しみです。今日は午前中デスクワークして、午後はジムに行ってきます!夜はワクワクする会議だ〜^^(読む時間作るぞ〜)
もう見方、なれましたたよね一緒になるとは、こんな感じかなと感じてしまう一枚です。身体ではなく、頭の中まで以心伝心難しいですが良い、一日を(おまけ)
ご来訪ありがとうございます大阪吹田市の心理カウンセラーとまとデスおはようございます昨日は3月18日ふーちゃん姫の日(18トリソミーの日)でしたふーちゃんの事を色々と思い出してブログに書こうと思ってたのですが、前日の17日(日)お昼すぎに、弟からラインがきて、いっちゃんどーしよーー(T_T)なんか変やねんとの連絡が動画を観ると、以前飼っていたウサギのチョボさんの最期の動きに似ていました、、なのですぐに会いに行き、大変とラインを送ってきた弟は昨日まで元気やったから、まさか!
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いよいよ羊水検査の当日です。子どもを両親に預けて病院へ向かいます。夫も母も付き添わなくて大丈夫?と言っていましたが、検査自体はものの数分ですし夫に仕事を休んでもらう程でもないなぁと感じ、、友人からの体験談や事前情報からも、一人で大丈夫だと思い一人で病院へ。まず、受付を済ませると手術着?のような物に着替えて個室で待機。30分くらいは待ちました、、この状況での30分は地味に長い、、診察室に入り、先生がエコーで赤ちゃんの様子を確認。今日も元気に動いてるなぁ、、と嬉しいんだけれど複雑な
3月18日は"18"番目の染色体が"3"本の18トリソミーの日です啓発カラーは青か紫青い服の写真はもうないと思ってたけどあった!!!この日は抱っこしたら泣いちゃって何とか落ち着いてもらおうと焦ったなぁ…(抱っこ中止になってしまう)あかりちゃんのこと考えない日はないけど、改めて想う……お空の子どもたちも今を生きる子どもたちもこれから生まれてくる子どもたちもどうか穏やかに幸せに過ごせますように