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さみしいけれど…頑張りぬいた可愛いお友だちの旅立ちを見送りたいと思います。ママさんとお会いしたのは先月。ご縁がつながって、可愛いお写真も見せてもらって、頑張りを聞かせてもらって。往診医も同じでした。ご縁があるなぁ、と嬉しく思っていました。先日お友だちを見送ったばかりでお話を聞いて、娘ちゃんの時も続いたからなんだか重なってしまい、不安と寂寥感で苦しいです。みんな頑張っているのに。愛されて大事に毎日を紡いでいるのに。どうか長く長く幸せな時間が続きますように。今日、1
最近夜中?朝?は比較的起きてます泣くわけでもないので家族全員寝てますが笑1人だけ手を挙げてボーとしてるママは授乳の度に喉の水分補給もして優樹の顔を覗くのが最近の夜中の日課しんどい様子は全くないですそして朝から爆睡し始める困ったちゃん今日も朝から爆睡してギリギリまで〜ケアもあるので10時に無理矢理おはよ寝ぼけてよく笑ってくれます笑そして今日はデイサービスへお昼過ぎくらいからテンション上がり始めたらしい久々で疲れたかな帰ってきて10分経って。。。やっぱりお家って分か
まさか、生まれた時は…こんなに生きられるとは思っていませんでしたどれだけの奇跡を起こしてきたんだろう…何度『もう無理』と言われてきたんだろう…沢山沢山頑張らせてしまったなでも、1日でも長く。そして障害かあっても、決して辛いことばかりじゃなくて、心満たされる時間もあると証明したくて、1日1日空くんと二人三脚で過ごしてきましたちょうど1000日で水戸市に引っ越したので、実家で1000日(うち188日はNICU)水戸市で600日あと少し頑張ると二人暮らしの方が長くなる昨夜は3時
妊娠してから4度目の入院です前の入院は妊娠した喜びがありホワ〜ンとした気持ちが有りましたでも今回は不安で一日が長く感じました眠れなくて18トリソミーのことばかり検索→通信制限で繋がりづらくなっちゃった3時間おきの点滴確認→気になって夜もなかなか眠れず眠剤頼り短時間でのシャワー→だんだん慣れてくる止まらない涙と鼻水→ティッシュが直ぐ無くなるテレビは有料→再放送してたドラマの主題歌がLemonで歌詞がビシビシ突き刺さる。今聴いても、あの時のことを鮮明に思い出す担当チ
2月15日で、優羽くん3歳11ヶ月を迎えまたちょっぴりお兄ちゃんになりましたBirthdayボードは、お母ちゃん&しゅうちゃんで作成しゅうちゃんが、「ゆうちゃんおめでとう」って心を込めて書いてくれましたそして今日17日は、あーちゃん12歳のお誕生日でした2人の名前を入れてもらいましたゆうくん、あーちゃんお誕生日おめでとうあーちゃん、忙しくて何もプレゼント用意出来ず…本当にごめんね(。´Д⊂)こんなダメなお母ちゃんなのに…あーちゃんは、「目をつむって…」って…
妊娠中、お腹の子どもの夢を見ました。私達が死んだあと、長男が歳をとり、面倒をみることができなくなった18トリソミーの子を施設に入れました。ある日、その施設に男が来ました。それは、あの、やまゆり園の犯人でした。私の子どもはなす術もなく、凶刃に倒れました。悪夢の最後に見たのは、血だらけになって苦しんで死んでいく子どもの姿でした。
今日は、午後から病院でした。はなちゃんは、ちょっとおねむの時間でした最近のはなちゃんは、夜は12〜13時間寝て、午後はウトウトか30分から1時間お昼寝をするようになりました。今日は、最初に計測がありました。はなちゃんの身長が、なんと99cmでしたあと1cmで100cmです。「はなちゃん、背が伸びたね。」と最近よく言われているのですが、本当に伸びていました前に測ったのは、いつかな…?その時は、まだ87.5cmだったような。体重は、16.8kgです。今も変わらずムチムチはなちゃん
いおりちゃんの鼻のチューブ。めっちゃ太いんです。鼻の穴と同じくらいの大きさで入れ替える時、よく出血してます。いおりちゃんの退院しているお友達も皆だいたい鼻チューブを付けてるんですけど、すごい細いんです💦いおりちゃんもいつか細くしてもらえるのかな〜と思って今日ドクターに聞いてみたら、「鼻からミルクを注入してる子たちもいるんです。」との事!食道が胃と繋がってる子たちでも上手く飲み込めなくて、鼻から入れてるんだとか…いおりちゃんは繋がってないので胃瘻から直接です。鼻
いおりちゃん生後104日目。コメント、ママが返してくれてますが全部ちゃんと読んでます!いおりちゃんを通じて色んな人に励ましていただいて本当に感謝してます。その中で背景が変わり映えしない〜とのコメントがありまして、そうなんですよね…それなんですよ。毎日幸せを感じて暮らしてますが画像は膨大に増えていくのにいつも病院、いつも保育器…悲しい気持ちになる事もあります。でもでもそれはぼくら両親も、看護師さんもドクターもきっと同じ。色んな景色を見せてあげたい。そう思って一緒に
お友達の皆さま、こんにちはなっちゃんは気圧の変化でてんかん発作が増えたうえにゼロゼロが出てしまい摂食不良でした。でも、先ほどやっといつもの半分くらい食事がとれました疲れるのか寝てばかりです。引き続き吸入吸引しつつ様子を見守りたいと思います。ーーーーーーーーーーーーーーーー今日はなっちゃんと年子の妹の話を。先日6年生を送る会という行事が地区の催しで開かれて参加。最近たくさんのママ友にすごくしっかりしてきたよね、と言ってもらえることが多かったのですがあまり実感が
鏡越しにママを見つめるいおり女の子だね〜自分大好きなんだね〜鏡を見て自分をたくさん見てあげる子は可愛くなるって言うからいっぱい見ときっ‼️こんにちは、いおりの母です先日無事に100日を迎えたいおりたくさんの方からお祝いの言葉をいただきましたありがとうございます✨まだ100日なのかもう100日なのかはわかりませんが生まれた頃は100日を想像も出来なかったので今はこうしていおりが毎日穏やかに過ごしている事を本当に嬉しく思っていますそれでも問題は山積みないおりちゃんNIC
2/16まだお日様も登らない時間てちこさんのNICUからのお友達1番最初のお友達Uちゃんがお空へと旅立ちました原因は【風邪】血液データでも明らかな異常もなくただ、熱がどんどん高くなって昼間、心拍が下がり抱っこしたママに目を見開いて、沢山涙を貯めて胸を撫でる仕草をしたそうです。そのあと心拍は180台に戻ったけど眼は見開いたまま夜間の付き添いをパパに交代しておうちにママとお兄ちゃん、お姉ちゃんがいて道のすいている夜中普段なら40分かかる道のりを20分で到着し
いおりちゃん生後103日目。ぼくは仕事で神戸に。雨が嫌でしたね〜☔️先に行ってたママと夕方に合流したらこんな感じ。鏡見てる〜✨見えてないんでしょうけど、興味深々の様に見えます鏡越しにわたしを見てるねん〜とママは言ってましたが、本当にそんな風に見えます。気に入ってくれたみたい
今日は面会の日水曜日に面会へ行った時はバギングの練習をしました!バギングとはポンプの付いたマスクで手動で空気を送って人工呼吸する事ですバギングをするのは呼吸が止まってしまった時!なので緊急の時です普段の呼吸と同じペースで呼吸が戻るまで空気を送り続けます!緊急時に備えて、娘の呼吸のスピードを把握しておかなくてはいけません!後は気道の確保も忘れてはいけません!人工呼吸の講習は学校とかでも大抵習ってると思うけど、その習った口対口を器具を使ってするって感じなんだけど、なんせ娘は小さい娘
今日は療育園の日曜参観の日家族全員で参加しました園は撮影NGなので1枚もないですがホールで合同体操朝のつどい運動遊びタオルブランコパラシュート絵本と帰りのつどいチラチラ次男も参加したりタオルブランコが優樹の笑顔1番よかったやっぱり激しめ運動が好きみたい珍しく弟2人が早めに床についてくれた何回か起きるけどね子供ら早く寝てくれるとママも自分の時間が持てて助かるのになー優樹は寝ませんけどねまたの時間=優樹との時間でもあるか退院して1週間のんびりして今日も楽しそうに
いおりちゃん生後102日目。もう良く分からなくなってきました!昨日は…大丈夫か〜。聞いた話ですが、18トリソミーのいおりちゃんは食道閉鎖症C型でミルクが口から飲めなくて、胃瘻から胃にチューブを通してミルクをあげてもらってます。ママは母乳をあげる事ができなくて綿棒でちゅーちゅー舐めてもらってます。ぼくは母乳に関してこんなに大変なものとは考えもしてなくて、いつも母乳を絞るママをとても尊敬してます。それだけに直接あげれない悲しさはぼくには到底わかりません。最近、NIC
お誕生日の前日は、稲田塾。ばっちり体を整えて、もう戻れない5歳を満喫。帰りにはいつもの美味しいパン屋さん。そして、すっかり常連になったカフェに立ち寄り、もちもちワッフルを購入。ひとつひとつのメッセージが深い。5歳最後の、いいお顔!!2月12日。
お風呂の後のはなちゃん今日は、パパがはなちゃんの髪をセットしてくれましたどんな感じになるのかな?前髪がちゃんとあるよ〜パパ、セットが上手髪を切って1週間が経ちました。毎日、こんな感じでセットできればいいんだけど…。パパを見習います今日は、はなちゃんとパパとママの3人でお出かけしました。行き先は、いつもお世話になっているディーラーです🚘楽しそうなイベントをやっていたので、行ってみました。はなちゃんはマスク😷普段マスクをしないので、はなちゃんは首を振って外そうとしていました。
先月初めに骨折した後、しばらく週1回のペースで整形を受診していました骨折当日のレントゲンです完璧に折れて、盛大にズレていますこれは痛い私はこれを見た後、ショック過ぎて貧血でフラフラになってしまい、しばらく立てませんでした先生には普通の3歳児なら1ヶ月程でギブスが取れるはず、と言われました普通の…?ポーちゃんは普通の枠に入るんでしょうか…?結果23日後、ギブス取れました!ギブスが自然と抜けてしまい、びっくりして急いで受診したところ、『まだ無理な動きはダメだけど、もう仮骨ができ
前回、メーカーさんを探すぞ!と書いてまだ数日ですが、もう既に見積もりを出してもらえて清々しい気分のしいたけですしいたけも仕事に戻ることがあったらあんな風にスマートに仕事をこなそう!うんうん。(担当さんはチェンジをお願いしようと思ってます。)ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーさて。1歳の誕生日まであと少しの娘ちゃんですが、筋トレみたいに毎日毎日毎日毎日マスクを引っ張っていたおかげで、右の鼻の穴がマスクからこんにちは!してる頻度がますます上がってしまいました。
2020.2.10-13⭐︎Hikari心臓でお世話になっている病院へ胃瘻相談で初の小児外科外来に行ってきましたー。早速今月末に検査入院になりました。スムーズに進めばいいなぁ💓以前はマスクが嫌で泣き出したりしたけど、今回は大丈夫でしたぁ🙆♀️ただ、嫌は嫌なようで、マスクの中はおよだでビショビショ💦で貴重なマスクを2枚も使ったよー🙇♀️ゆうちゃんのママ&パパにも会えたよー😻きーちゃん&ママさんが遊びに来てくれたよー💓楽しい時間はあっという間😅娘ちゃんもきっと来て
こんにちは白湯です過去のことを書いています帝王切開術後のお話一夜明けて、私の体調も安定していたので娘にいよいよ会いにいく。娘は一晩越えられた。すごい生命力を改めて感じる。NICU。保育器に入った小さな娘。やっぱりかわいい。そう思えた。先天性心疾患があることを医師から告げられたとき心臓に負担がかかるから娘は将来、妊娠出産が出来ないかもしれない。運動の制限もされるかもしれない。いろんなことを想像して健康に生んであげれなくて申し訳ない気持ちになった。だけど手
かほ2月13日で100日を迎えました!!病院でお食い初めは無いだろうな、、、。と思っていたけど、看護婦さんも何かお祝いしませんか?と言ってくれて、色々なブログ見てたら、食べれないけど可愛い小物を作って、素敵なお食い初めして、お祝いしている方が沢山いた。という事で、私も見よう見まねで、フェルトでお食い初めメニューをチクチク夜な夜な作りました!着物風短肌着も👘父は仕事帰りの道で歯固めの綺麗な石を調達✨かほは寝ていた所を起こされやや不機嫌💦母「昆布巻たべろ〜」されてる感↓もぉーー
体調不良だったママのために昨日の次男の保育園のお迎えは義母さんが行ってくれましたしかもそのままお泊まりまで子供1人手がかからないだけでめちゃくちゃ助かります今日の夜帰ってくる予定だからご飯準備等の手抜きもできて助かる〜と、油断してましたしたら今度は義母さんが高熱だとか急遽、次男が帰ってくることにそこからは。。。もう色々大変すぎて。ママにベッタリな三男我慢してた次男のワガママと甘えが爆発家事やら愛犬の世話やら優樹のケアもあるしママも完治ではないので時々しんどかっ
今日は、パパは朝から1日お仕事でした。はなちゃんとママは、お留守番でした。でも、とても充実した日になりました今日は、少し暖かい日だったので、久しぶりにお散歩に行きました今日のコースは、歩いて5分のコンビニで牛乳を買う→野菜の直売所でうろうろ→教会で一休み→帰宅久しぶりのベビーカーですが、まだ乗れましたはなちゃん、ベビーカーはすでに重量オーバーです。段差やデコボコの道は、進みにくく大変でしたコンビニや野菜の直売所は、混んでいるとベビーカーでは通りにくいな…
昨日はよっさん、チョコレートを作って遊びました。まずはフルーツグラノーラを砕きます。麺棒どうかな?嫌がるかな?と思ったら、ご機嫌でノリノリでした。良いねー叩いて砕くのは、ちょっとひとりでは難しかったね。続いて、シリコン型に入れて冷やしておいたチョコレートを取り出します。チョコレートケースをバットに並べて、ここに作るよー。するとよっさん、バットをがしっと持って、ざざーひっくり返すのが気に入ったみたいで、何度もやりたがります。これはだめだ…チョコレート作りにざざーは危険すぎる…
こんにちは我が家では長女も長男もアイクレオのミルクで育ちました(長女は完ミ、長男は混合)300点貯めるともれなく貰える出生体重とほぼ同じのウェイトベアグビグビ飲んだ長男のおかげで家には220点あり、残りの80点はメルカリで購入してあかりちゃんアイクレオ飲んでないけど(笑)あかりベアが届きました♡抱っこしたら色んな思いがワッと押し寄せてきて胸がいっぱいになりました久しぶりに主人も泣いてましたあかりちゃんはここにいないけど、可愛いくまの3きょうだいはずっと一緒昨
ドクターへ堕胎の意思を伝えてましたが、入院の日程はまだ先でした。その間に私は仕事はしていました。ある日、18トリソミーの子の母親と話す機会があり、お腹の子が同じ疾患だと伝えると、その方の身の上話をしてくださいました。お母さまは50歳、こどもは44歳で産んだそうです。出生前診断は行っておらず、生まれてから18トリソミーとわかったそうです。その子をAちゃんとします。Aちゃんが生まれてNICUでしばらくは入院していました。その間旦那さんは面会に来ることなく、そのまま離婚しました。お母さまのご
こんにちは白湯です過去のことを書いています帝王切開術後のお話産後、ほぼ寝たきりで一夜を過ごす。痛みや違和感や興奮で寝れず。2ヶ月間の入院中ほぼ同じタイミングで入院となり仲良くして下さったママ友に無事の出産を報告した。一晩だけ違う病棟なのでお互い院内だけどラインを送った。染色体異常の可能性があり予後不良で短命かもしれないことを打ち明けた唯一のママさんだった。ご自身の不安もきっとあったと思う。長い入院はメンタルをやられる。それなのに今まで全く知らずにいろいろ言っ
先日、我が家の携帯音楽プレーヤー🎧が突然に壊れました。今から約4年半前、上の子がNICUの保育器の中にいる時に購入したものでした。18トリソミーという障害を持ち生まれた我が子。1000gの小さな体で生まれ7ヶ月間、保育器の中で頑張って過ごしてくれました。少しでも楽しく過ごせたらと思い買いましたその後、保育器を卒業してインファントに変わり、気管切開の手術を受け、GCUに移りました。呼吸器をつけていたので、GCUの中の半個室のようなお部屋で過ごしました。面会は昼と夜に通い、夜は子供が寝てか