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*:;;;;;;:*🎀*:;;;;;;:*🎀*:;;;;;①両大血管右室起始症（重度）②大動脈二尖弁、大動脈縮窄③完全型房室中隔欠損④左上大静脈遺残本日は肺動脈絞扼術についてコレも2kgあれば手術可能だそう肺動脈絞扼術（こうやくじゅつ）は肺へ流れる血液の量を減らす目的で行われる手術大動脈（血圧）よりも肺動脈の方が圧力が緩やかなため（だいたい大人だと100に対して20の圧力の差)①や③の病気のように心臓の部屋が区切られていないと肺動脈の方に多く血液が流れてしまう（肺高血
羅々の出産から亡くなる所や、火葬される所まで立ち合った子供達。本当にこれで良かったのかなっていうのは、今でも考えてしまうけど…でも、羅々がお骨になって骨壷にいる事はしっかり理解してます。昨日は保育園から帰ってきてから真っ先に、羅々ちゃんただいま！って手を合わせてて今朝も、「羅々ちゃん、おはよう！保育園行ってきま〜す！」ってお話してました昨夜、寧々に「羅々ちゃんいなくなって寂しくなっちゃったね。」って言ったら、私の顔をじっと見て、両手できつく抱きしめてくれて、「寧々がいるから大丈夫だ
天使になった羅々ちゃん✨帰宅して、これからはずっと家族と一緒に過ごせます1番みんなが見えるリビングのど真ん中にいてくれてます。保険証や乳児医療証や、退院してから使う予定だった目の軟膏も私の宝物で、羅々が生きた証です。羅々が着てた服と帽子には、羅々の匂いが残っていてどうしても棺には入れられませんでした。いつまでも引きずるかもって分かってても、そばに置いておきたくて…退院してから、近所のファミリーがお線香をあげに来てくれて、こんな立派なお花を頂きました。一緒に泣かせてしまったごめんね。
退院して自宅で少し過ごしてから、時間になったので火葬場に向かいました。名古屋市内に最近できた第二斎場は、驚くほどキレイで現代的な建物でした。羅々の棺は、あっという間に手渡されセッティングされました。中に入れるものを確認してもらい、最後にいっぱい頭をなでてあげてお別れをしました。そして、羅々は本当の天使になりました。小さな小さな骨に力強さと、精一杯生きた証も感じました。涙は流しても流しても、滝のように流れてくるんだね。可愛い骨壷に入った羅々。一緒に帰って、これからはずっと私たちをゆ
昨夜は、羅々を失った寂しさと、病室で冷たくなって動かない羅々を見るのが辛くて泣き続けました。羅々はいないのに、おっぱいだけは張ってガチガチになってきて痛いし。あまりにもどうしようもなく、見かねた看護師さんが眠剤を勧めてくれて…どうしようかと思ったけど、このままだと気がおかしくなってしまいそうだったから、頼ってしまいました。それでもすぐには寝れなかったけど、いつの間にか眠れてました。それでも夜中に数回起きてた気がするけど、何とか夜を明かす事ができました。朝になってもやっぱり羅々は動かな
羅々が亡くなって、悲しみに暮れてるママを一生懸命支えてくれてる子供達。病院に来てくれた時は、2人とも「ママ大丈夫？」って心配してくれて。寧々は母性本能なのか、両手で私を抱きしめてトントンしてくれ、恭太郎は、何も言わないけどずっと私の様子を見て見守ってくれてるのが分かります。病院から帰る時も、今日は無理も言わず…そして、家に帰ってからは2人でアクアビーズを作りながら、「羅々ちゃんの為に作ってるの」って言って頑張ってたらしくて電話で2人と話した時は、恭太郎は、「ママ無理してない？大丈
1月18日8:11。羅々は可愛い可愛い天使になりました。本当に可愛い可愛い娘でした。昨日はあんなに元気に泣いて、おっぱいも飲めてて夜中も何回か起きてぐずったりもできたんだけど、明け方に容態が急変してしまって…体温が低くなってしまってたから、あっためてもらって37℃まで戻ったんだけど、顔色が良くないし元気がなくって。何かおかしい！って思ってたら、やっぱり脈拍が下がってきてるって言われて。7:30くらいだったと思うけど、慌ててパパに電話して向かってもらいました。その間もどんどん弱ってき
出産してから、体温が下がるといけないからという事で沐浴もしてない羅々ちゃん。女の子だし身だしなみも大切よねという事で、羅々に着せたかった服を着せてあげる事にしました寧々の時に作ってあげて、羅々の為にとってあった服。棺に入れるか悩んでたものを、生きた羅々に着せれるなんてまたまた感動…全然大きいんだけど、よく似合ってるよそして、この前寧々がフライングで勝手に着てた時のものと念願のツーショット美人姉妹よどんどん思い出も増えてきます早くお家に帰りたいね
今日、小児科の先生と今後について話をしました。出産して3日目になって、そろそろ退院の事も考えましょうという事でした。羅々の「退院」なんて、全く考えてなかったから、「え？」っていう感じだったけど一緒に家に帰って家族と少しでも過ごせるかも！って思ったら、何か夢のようで羅々は、想像以上に頑張ってて、普通の子と変わらないくらいの泣き方をしたり、授乳も少しずつできるようになってきたり…もちろん、病院内だから何かあったら看護師さんが駆けつけてくれたり、常に管理してもらえてたり、温度調整もバッチリだ
甘えん坊の小さい小さい羅々ちゃんまさかのまさかの3日目に無事突入しました出産してから、まだたったの2日間なんだけど、もっともっと一緒に過ごしたような感覚で、すでに普通の赤ちゃんと変わらない体験をいっぱいいっぱいさせてもらいました昨夜は夜泣きして熟睡できなかったのか、今はベッドに入れられてもグーグー寝てます今日は、午後からパパも交えて小児科の先生と今後の打ち合わせです先生たちも、ここまで羅々が生きられると思ってなかったみたいで、こうなった時の方向性も決めないといけなくて…治療についての
羅々ちゃん。ここまで本当によく頑張ってくれてますでもそうなってくると、ちゃんと栄養をとれないと脱水症状を起こしたりしてしまうから、おっぱいとか飲まないといけなくて…まさか、おっぱいをあげる事になるとは思わなかったから、パットとか何も用意してなかったけど…私のおっぱいはサクサク出るので、出過ぎると溺れてしまうから、搾乳して哺乳瓶であげてみる事に。それでもチクビがデカくてなかなか入らない何とか入ると、少しずつだけどチュパチュパしてくれてたった5mlくらいしか飲めてないんだけど、むせる事も
1月16日。本当は今日計画出産の予定だったね。羅々は、待てずに出てきちゃったけど出産してから、30時間経ったけどまだ元気に生きてくれてます普通の赤ちゃんがする当たり前の事もひと通りやってあげられた気がします。ウンチやオシッコも変えてあげたし、おっぱいも加えさせてあげれたし、少しだけ飲めたし。色んな表情も見れたし、抱っこもいっぱいしてるし、一晩一緒にくっついて寝れたし、いっぱい名前も呼んであげてるし、チューもいっぱいしてるし、いい匂いだし…少し大きな声が出せるようになって、嫌な事され
昨日の夜中辺りから、羅々の胎動が突然なくなった気がして寝れなかったり、もうダメなのかな…って、昼間に私が涙してパパをそのまた倍以上泣かせてりしてました買い物とかしててもお腹が何か張りやすいな〜とかは思ってたんだけど全然動かないし。18時に保育園迎えに行って、ご飯食べさせたりとかしてたんだけど、痛くはなくても張りが定期的にきてる感じがして嫌な予感…こんな雪の日の夜に陣痛がきたらどうしようって思いながら、万が一の為に洗濯やら片付けやら最終準備やらバタバタやって。21時を過ぎる頃には、これっ
今日のイベントに出店していた、書道家のSさん。お経も唱えられて、人の気持ちをすごい感じてくれ楽にしてくれて、それを素敵な文字で文書にしてくれるんです私は、羅々の棺に入れてあげられるものが欲しくて、お話してみました。恭太郎と寧々と羅々が確実に兄妹だっていう形も欲しくて…すると、お腹も触ってくれてすごく真剣に聞いてくれて気持ちを通わせる為にお経も唱えてくれた結果、今の私には全く暗い所は見えずに、明るい光しか見えないって言われてその時に思った事を、筆でスラスラ書いてくれたんですこれは、羅
