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皆様から頂いたたくさんの元気玉、しっかりと優羽くんに届きましたおかげで、お熱下がりました点滴も入らず…内服もまだのところで…皆様からの元気玉のおかげです本当にありがとうございましたお腹が空いたよ～って、お口チュパチュパもするようになり…声を出すようになり…いつもの優羽くんに戻ってきました「力強い元気玉、ありがとうございました」
たくさんの元気玉をありがとうございましたコメント、リブログ、LINE、メッセージありがとうございました心から感謝ですまだコメント返せずスミマセン昨日は朝からお熱があった優羽くん…熱は高いけど、心拍90台、脈いつもより高めで眠っていても140～150台…普段は110～120台。っと、サチュレーションは安定していました。脈は、お熱が高いからかなと思います。鼻水なし、痰もなし、ゼコゼコもない。呼吸苦も見られず、お熱だけでした。在宅の先生にも来ていただき、お熱だけなので…とりあえず
優羽くん、朝方から熱があり…38.5℃～39℃。心拍は90台と安定的し、脈はいつもより高めで、寝ていても140～150台。ゼコゼコもしてない。ぐったり寝てます…鼻水、痰などは無し…こもり熱？っと思いクーリングしてますが、こもり熱ではないような。なんだろう…18ッ子ちゃんも、突発性とかなりますか？
優羽くん…４ヶ月半の入院生活から月曜28日に我が家に帰って来ました「優羽くん、おかえりぃ～」月曜の退院時には…主治医の先生、同じチームの先生、看護師さん達と…たくさん写真を撮りました先生方にも抱っこして頂き写真を撮りました病棟のスタッフ皆様に…たくさん可愛がって貰いました感謝の言葉しかありません帰りのエレベーターで、姿が見えなくなるまで手を振ってくれた主治医の先生本当に素晴らしい主治医の先生でしたずっとずっと診てもらいたかったです長い入院生活でしたが、とても心に残る４ヶ月半でし
優羽くん生後257日目入院４ヶ月半となりましたが、やっと明日退院ですあれから、主治医の先生に学童さん、保育園の継続について相談し…病院側から、すぐに市役所に問い合わせをしてくれました市役所側は、今までと全く違う対応で…市役所専用の意見書があるから取りに来て下さいって…私や、学童の先生との対応時とは全く違っていました主治医の先生に意見書を書いて頂き、私のタイムスケジュールを提出し申請しました。私の職場にも行き、これからの事について看護部長さんと話してきました3月14日で育児休暇
優羽くん８ヶ月を迎え…もぅすぐ４ヶ月半の入院生活が終わりそうですまたみんなとお家で過ごせます今月に入ってから、上の子達の来年度の学童&保育園の継続するにあたって色々とありました。私は今は育児休暇ですが、3月14日で育児休暇が終わります。その後は、介護休暇をとる予定です。優羽くんの障害者手帳で、「子の介護」で申請を出してますが…「働いてない」と見なされ継続は難しいと言われてます。「働けない」んですが、なかなか役所さんには理解してもらえず…心にモヤモヤが募り…これから我が家はどうす
11月15日で、優羽くん生後８ヶ月を迎えましたこの日は、外泊でお家で初めて月birthdayを迎えましたバギーごと車に乗り…片道１時間の車の中では、寝んねお家に着いてすぐ、訪問看護さんが来てくれ…スロープを使ってのベビーベッドまでの移動を手伝って貰え…とても助かりましたバイタルも計ってもらぃ、落ち着いたところで優羽くんは全身マッサージをしてもらい、リラックスモードでした訪問看護さん、本当に助かり心強かったですありがとうございました前日に空くんママさんから、優羽くんに可愛いプレゼント
優羽くん生後244日目先日の院内外泊…とても心地好い時間でしたでも、改めて３時間毎の注入がバタバタで、慣れていきたいと思いますブログを書けずにいたら…あっという間に、明日はお家に外泊準備に追われてました…今日は、スロープを使い車への乗り入れ練習をしましたバギーに乗るのも、すっかり慣れました今日で入院し、４ヶ月…４ヶ月ぶりのお外は曇り空でしたが…やっぱり眩しくて目が開けられず…サングラスを購入しようバタバタしていて、お外の写真撮れず…今日の１番優羽くん…笑った笑って
入院119日目…今日から個室にて優羽くんと１泊２日の院内外泊です優羽くんと一晩を過ごせるのは…118日ぶりで…今日の朝から翌日の夕方までです沐浴して…個室に移動して、注入…注入後の消毒…40ccを1時間かけて注入し、消毒して、あっという間にまた注入…ARミルク、なかなかトロトロで注入セットまでも、ちょっと時間がかかり…消毒する為のチューブ洗浄にもトロトロミルクがなかなか流れず…そんな中でサチュ70台になり…モニター鳴る…酸素流量を1.5リットルまで下げたけど、サチュふらつき
昨日はバギーに乗り…病棟のバルコニーに出ました移動時以外の外は昨日が初めてのお外…眩しくて目が開けられずでした主治医の先生、研修医の先生、師長さん、看護師さん、保育士さん…みんなが見守ってくれた中での初めてのお外は…感動しました初めてのお外はポカポカ陽気で…心地好い風を感じたね優羽くん、大きな１歩…ボクにとっては本当に大きな１歩…やっぱりお部屋の中が落ち着くみたい少しずつ、お外も慣れようねそして、今日は初めてグレー色のお洋服グレー色も、可愛いね来週は、いよいよ院内外泊…
前ブログへの温かいコメント、メッセージ、LINEでのアドバイス本当にありがとうございましたまだコメント返信中ですスミマセンあれから…ミルクをARミルクに変え、注入方法をポンプで注入にし、40ccを1時間で注入する事で今までの不調は何だったのかと思うくらいに、サチュ低下が減りました。31日には病棟でハロウィンがあり…ティガーに仮装先週月曜から昨日までは、看護学生さんが実習で来ていて、優羽くんに１人の看護学生さんがついてくれ、約１週間、色々お話出来て、優羽くんから何かを感じ…得てくれたら
優羽くん生後224日目たくさんの元気玉をありがとうございましたおかげで…お熱は下がりましたでも、元気はなく…ぐったりしていて…先生と話して血液検査をしましたが、結果は、二酸化炭素値が高いですが、他は特に悪くはなってなく…尿量も出てる…便もそこそこ出てる…胃残も、ほとんどない…でも、元気もない…いつもの活気はなく。どうしたんだろう…いつものような意思表示もなく…抱っこで、眠る…眠る…目を開けたと思ったら、ぐったりしていて…また眠る…なんだろう…
今朝には、お熱が37.4℃まで下がったものの…またお熱38.2℃…サチュもふらつきがあり…抱っこでほとんど眠ってばかりの優羽くん…ぐったりしてます…表情もよくないです…午前中はえずく様子もあり、気持ち悪いのかなぁ…先生と話して、近いうちにお腹を超音波検査して、逆流を調べる事に…どうしたんだろう…ほんの少しだけ…ボクに元気を下さい
優羽くん…午後からご機嫌悪くSpo260～70台…あがって80台…低い。50台まで下がるも、ゆっくりまた上がる…心拍150台…高いなぁ…午後からお熱があり37.8℃優羽くん……どうしたんだろう…いつもの優羽くんじゃない…
優羽くん生後219日目体重3,330g痩せました。昨日のブログにたくさんのコメントありがとうございましたゆっくり返させて頂きたいと思います今日のほっぺシール「カエル御輿」沐浴して…装着今日はシナジス注射しましたそして、病院で準備してくれた前回とは違うバギーに試乗しました下には、バイパップ、モニター、酸素ボンベです。初めてお部屋を出て10m散歩怒ってます…少しずつ慣れてくれたら…嬉しいなぁ…そして、今朝は嬉しい電話がありました優羽くんが利用している訪問看護は、
優羽くん生後218日目あと２日で入院100日を迎えます…昨日は、「ドラえもん」優羽くん心臓の検査をし…優羽くんは、バンディング術をやりましたが、肺に血液が流れていて二酸化炭素を含んだ血液が心臓に戻り…肺動脈が太くなっていて肺に負担がかかり、心臓も頑張っているらしぃ…研修医の先生からの話で「❔」が多く…改めて主治医の先生と話していこう。優羽くんのサチュのベースは90でしたが、80をベースにしていく事に…今月中に退院予定ですが…出来る退院に向け、病院からバギーを借り移動時にはバギ
今日で７ヶ月を迎えた優羽くんおめでとう１日１日を乗り越えてくれて、ありがとうこの頃、とても落ち着いています。酸素調整をして今月中には退院予定ですのんちゃんパワーだねまおちゃんパワーも、トモくんパワーも…ほーさんパワーも、みなとくんパワーも…青くんパワーも…みんなからの元気玉のおかげありがとうございますなかなか酸素調整が難しいね…ハロウィン🎃には帰れるかな…
優羽くん生後212日目入院92日目入院生活、３ヶ月目に入りました。「今を生きよう❗」のんちゃんの生きたかった今日を…明日を…大事に生きよう❗体調を崩してるお友達が、元気になりますように…
大好きなのんちゃん…いつも共に頑張ってきたのんちゃん…昨夜、天使になりました頑張り屋さんの可愛い可愛い女の子…これからものんちゃんを想います。これからものんちゃんファミリー応援します❗のんちゃんの生きたかった今日を…大事に生きよう…
昨日…10月9日は、ゆっちゃん２歳の誕生日でしたゆっちゃん２歳おめでとう18っ子ちゃんにとっての、２歳って本当に凄いですゆっちゃんやったねそして昨日は、４番目しゅうちゃんの運動会でした２歳８ヶ月…スクスク成長してます本当だったら、優羽くんも一緒に通うはずだった保育園…同じくらいの赤ちゃんを見てると…何とも言えない気持ちになりました比べる事でもないし、仕方ない事だけど。色々な想いの運動会でしたその後、優羽くんに会いに行き…昨日のほっぺシール…「運動会」しゅうちゃんが運
入院86日目あれから優羽くんは、とても落ち着いていますママが事故にあってから全くお熱なく、今までの不安定は何処へって思うくらいに穏やかに過ごせてます尊敬する18っ子パパさんからの、リオでのパラリンピックのバンダナをプレゼントしてもらい…被って、巻いて、掛けて…パパさん、ありがとうございます優羽くん、移動時には酸素ボンベ、バイバップ、吸引器、モニターとお友達が多くなった為に、病院側がバギーを１年くらい貸してくれると言ってくれました初のバギー、満足そぅです今日10月7日は、まおちゃん
入院81日目☺昨夜も、優羽くんはご機嫌悪く…サチュ低下して、顔が真っ白になってしまい、アンビューし…持ち直したそうです…風邪のようです…昼間も起きると、ご機嫌いまいち…サチュ低め…鼻水、痰が増えて来てます。ゆっくりゆっくり優羽くんのペースで…回復に向かいますように…
優羽くんが産まれた日…28年3月15日A.M.9:101,613g懐かしい……翌日には脊髄髄膜瘤の手術を乗り越えたねあれから…今日で201日目…産まれてくれてありがとう今を生きよう
優羽くん今日で生後200日目☺そして、入院80日目☺今日は、同じ茨城の空くん１歳の誕生日18っ子ちゃんの１歳…本当に凄いです空くん１歳おめでとうそして…我が家の優羽くん200日目☺のお祝いと思いましたが、本人ご機嫌悪く…不安定…サチュ60台まで下がり、心拍160後半と高く…ご機嫌悪く…落ち着く為にも…トリクロ使い…寝ました目が開いてますが、寝てます…寝ても心拍140後半～150前半と高く…いつも90台のサチュも80前半と、上がらず…不安定…なんだろ…
生後198日目☺入院78日目☺あれから…コメントお返し出来てません申し訳ありません…皆様のブログも、ほとんど読めていません…温かいお言葉、ありがとうございましたあれから、お熱下がり…本人穏やかです昨日は、ドラちゃんにしてみましたそして今日は…カエルさんです今朝からまた、バイバップに切り替えて穏やかですただこのバイバップ…カニューラタイプでトライし、持ち帰る方向ですが…色々な問題があり、どうなるマスクタイプだと、しっかり圧がかかり、機械も関知する❗カニューラタイプだと
前ブログのコメント、ゆっくり返させて頂きます皆様、温かいお言葉をいつもありがとうございます今日はお熱です…下がりますように…
入院73日目会いに行くと寝んねしてましたそして…お顔がただれてしまいました目は充血して、お顔には昨日保護テープを貼ってもらったんですが、赤くただれてしまうので、週末はハイフローに戻りましたお顔が圧迫されて、ちょっといつもの顔ではなかった数時間後…ほぼ、いつもの優羽くんに戻りました良かった～そして…初のレッグウォーマーですゆっちゃんや、みのたん、可愛い女子達が履いていた憧れのレッグウォーマー優羽くんも履いてみました親バカですが、可愛い～寝姿も、可愛い～カエル柄のレッグウォ
今日で入院73日目今月中に退院出来るかな～って…今月も残り少なくなっていた曜日感覚、日付感覚、全く無かったです今月中の退院は、まず無いですね今日のほっぺシール…「ドラえもん&アンパンマン」癒し系に描きました最近は、癒し系が心和みますバイバップ、動くとどうしてもズレズレ…で、片目が隠れ…充血してしまぅ今日も、黄色のひよこさんを思わす帽子に、可愛い後ろ姿このカエルさんのロンパース後ろ向くと後ろ姿のイラストで、可愛いんですリハビリ効果でだいぶ手が動くようになりました優羽くん
入院70日目☺昨日からバイバップ装着しましたあっ顔が見えない…片目ちゃん最初は嫌がったものの…あまり泣きもせず…装着し…20分後には寝てました慣れてくれたら良いなぁ～バイバップは、フィリップスA40です意外にコンパクトでしたまるで、腕を組んでいるかのポーズ無事にＧＴ交換も終わりましたバイバップ…黄色のひよこちゃんのような可愛い帽子で装着してますが…蒸れるねメッシュだったら良いのに…そして、吸引時はバイバップ外す…また装着この装着がなかなか難しい…慣れなきゃねっ
優羽くん入院69日目☺お熱は37.6℃まで下がりました会いに行くと爆睡してましたこの頃は、トリクロ使わず眠れてます昨日は、ほっぺシールは「ドラえもん」昨日は、呼吸管理室から４人部屋に移動しました部屋移動時、ハイフロー外し酸素マスクでの移動、わずか数分でしたが一気にサチュ50まで下がり、チアノーゼ…アンビューし…持ち直すまでの数分が長く感じて、怖かったなぁ…やっぱり、呼吸器が必要なんだなぁ…って思いましたその後…復活良かったょ…落ち着いて寝んね今日の昼間、在宅用のバイバ
