18トリソミー肝芽腫

去年のこどもの日は、NICUでした小さかったね～そして今年は…お家で過ごせてますケーキは「こいのぼり🎏」&「カエルさん列車？」にしたょ～お兄ちゃんと溺愛する３歳児、しゅうお兄ちゃん算数の時計に悩む小学２年れいじお兄ちゃんもそしてほっぺシール特別な事は何も無いけど…お家でみんなと何気ない毎日を送れるのが幸せいつもと同じ今日を過ごせた事に感謝ですそしてこの日の夜中には…ＧＴチューブ３回抜いた～やるね～凄い成長だょ～でもね、出来るだけ注入中はやめて欲しいなぁ～(願)

優羽くんに肝芽腫が分かった時、あこちちゃんの存在にどれだけ希望をもらったか…あこちちゃんの「生きる力」に、家族の温かさに希望と元気をもらいました。今日15時に空を見上げ…あこちちゃんを想います。あこちちゃん、生まれてくれてありがとう！

先日…４月29日、30日で栃木市にて「18トリソミーの子ども達の写真展」が開催されました優羽くんは２日間とも短時間の滞在でしたおぃらの写真、みぃ～つけた会いたかったお友達、ママさんとも会えました～ツーショットを撮ってもらったり…「いつもブログを読んでます」「テレビを見ました」などなど…たくさん声をかけて頂き、ありがとうございました優羽くんが入院中に担当してくれた看護学生さんの先生と久しぶりに会えましたそしてその学生さんは国家試験に合格し、この春から看護師さんになったと…「お

昨日は、午前中は在宅医の先生&看護師さんが優羽くんを、診察に来てくれました２週間に1日のペースで在宅医の先生が往診に来てくれています予防接種も自宅でやってくれますそして24時間対応で、何かの時は先生が自宅に来て診察をしてくれています本当に…ありがたや～ですそして午後からNHK宇都宮さんの取材でした29日、30日で栃木にて行われる「18トリソミー子ども達の写真展」に向けて、NHK宇都宮さんが、18トリソミーについて取り上げて下さいました先輩ママさんが、優羽くんに取材の話を下さり、

この頃、プレママさんと話す機会があり…優羽くんがお腹にいた頃を振り替える事が多いです大きなお腹はほとんどが羊水だったなぁ～妊娠８ヶ月で脊髄髄膜瘤を告げられ、涙しかなかった。でも、歩けなくても良いじゃん❗そぅ気持ちを切り替えられた頃には両手が屈曲してる、足は内反足…羊水過多、赤ちゃんが成長出来てない…「18トリソミー」その時に初めて聞いた言葉でした。調べても調べても、何も良いことは書かれてなくて…泣いて、泣いて…お腹の優羽くんに「ごめんね」しか言えなくて…子供たちにも「ごめんね

優羽くん、夜更かしさんしながらも穏やかに過ごせてます昨日はＧＴチューブ、バイパップのカニューラ交換してお顔スッキリたまには…おねだりしてみたりママ～ハイエースの10人乗りが欲しいねこれならみんなで乗っても、バギー載せても広々だょね～時には、お兄ちゃん達の音読を聞いたり…まだスラスラ読めてないね～まぁ～はんこは押すけど、まだまだねお兄ちゃんに抱っこしてもらったり…刺激満載の毎日です４月に入り、子供達は新しいクラスになり、先生も変わり…なんだか慌ただしく毎日が過ぎてます昨日は

先日、みんなでキッズフェスタに行こうっと…計画性なく…自宅を出ました車に乗り入れして…何処にいくの高速に乗る前に注入…っと思い、コンビニに止まり、子供達はトイレ&お買い物優羽くん、注入…しようと思ったら…突然注入ポンプが壊れた…何をしても直らず、アラームは止まらず画面は消えて…即、病院に連絡し…栃木の病院へ直行…直ったのは13:00過ぎ………キッズフェスタ、諦めました行こうって思ってから前日キッズフェスタに行った先輩ママさんに情報を得たら…めちゃくちゃ混むよって。いつ

優羽くん、今日で生後400日目昨日は外来で、泌尿器科の尿検査で、濁りがみられ、抗生剤の内服を始めました肝芽腫、CT検査は今のところ他への転移は見られないけど、今後再発する可能性もある体重:3,115g少し増えたねこの頃、夜勤続きの優羽くん…トリクロ先生の力を借りてみたけど…効果得られず…寝る前に浣腸してるけど、ガスがいまいち抜けきれず…苦しいのかな…初のマイバギーでの外来でしたお家では…五月飾りを出しました今日は、新しい夏帽子をかぶってみたり今日は、Amazonで注文し

先日、同じ茨城のお友達空くんと初めて会った優羽くん優羽くんより半年お兄ちゃんの空くんは、しっかりしていて寝返りも出来るかっこいぃお兄ちゃんでしたおそろコーデ楽しい時間、良かったね次は写真展で会おうね

４月15日で、優羽くん１歳1ヶ月月Birthdayおめでとうたっつんママさんから１歳birthdayで頂いたお洋服でお祝い毎月作っていたBirthdayケーキこのところ夜勤が続き寝不足だったり、疲れだったりで…作れず…久しぶりに市販のイチゴタルトイチゴタルト…美味しかった～やっぱり…パティシエさん素晴らしいそして、今日もカエルさんほっぺシール今までにないくらい…穏やかに過ごせてます時差？がありますが、優羽くんとの何気ない日常をアップしていきたいと思います今を、がんばるお

11月から申請し待ちに待ったマイバギー…海外製の「Tiger」です奥さん後ろ姿は、凄いのよロケットの様に…酸素ボンベ２本載せました呼吸器台には、バイパップ、吸引器、ケアバックがピッタリ載りますテーブルにはモニター日除けも付けました優羽くん、寝心地どぅよ夢にまで見たマイバギーこれから、お出掛けも楽になるねまずは写真展を目標に…そぅそぅ、Tiger、優羽くんがラスト1台廃盤になったらしい…良いのか？悪いのか？マイバギー…少しずつカスタマイズして行こう

昨日は、ぽかぽか陽気で…桜は満開でほんの15分くらいだけど、近くの保育園にお散歩して来ました優羽くんにとって、初めてのお散歩ぽかぽか陽気の中で「春」を体で感じれたね眩しいのが苦手だけど、太陽の光を浴びたの数ヵ月前は、お散歩とか、桜とか全く考えられず…それどころじゃなかったけど…こうして桜を見れたよ欲張りだけど…これからも色々な事をしたいね少しずつ…日焼けしよう今を頑張るお友達に…見守るママ達に元気玉を送ります届けっ

外来にて計測体重2975gまた痩せてしまった50～60サイズだけど、首回りがはだける私のお肉をあげたいなぁ……ミルク量を１回5ccアップする事に優羽くんに、心臓さんに気付かれないように、そっと5cc×7回1日35ccアップして、50cc×5回65cc×2回380cc注入お腹事情…病院では、浣腸&綿棒刺激を進められ…ブジーの指導は病院ではしないとの事で、浣腸を午前中に１回、寝る前に１回…1日２回する事に外来後に病院の駐車場の桜🌸とツーショット風が吹い

今日は丸々1日外来採血して～、計測して…小児外科で術後の傷跡などを見てもらい、AFP値が50まで低下外科的には、かなり良い数値で、あとはがんが再発しない事を、ひたすら願うだけ優羽くんは、術後の抗がん剤治療は全くやらなかったので……「運」を願いますそして、午後は心臓、新生児外来、免疫外来…何時に終わるかな……注入して、待とう……昨日は可愛い似顔絵のプレゼントが福岡から届きました初の似顔絵……可愛い～❤そしてカエルさんも描いてもらえて嬉しいね小学生組は今日から新学期仲良し

今日は、夏希くんとお揃いウシさん沐浴後……ウシさんに変身どぅ初ウシさん夏希くんの、弟ちゃんに見える後ろ姿は……おしりが可愛い～このウシさん、我が家の上の子のお下がり何人着たかな……みんなすぐに大きくなり、50-60cmサイズの洋服はあまり着なかったけど、優羽くんは長く着れるecoね～兄弟や、お友達のお下がりは嬉しいね今日は16時……茨城は綺麗な青空でしたそして……可愛い可愛い…頑張り屋さんのあかりんを優羽くんと想いました。あかりん、たくさんのお友達と遊んでるか

優羽くん、この頃排便がうまく出来ず、お腹が張ってしまうなので、３日に１回のペースで浣腸してましたが、昨夜は眠れず…グズグズで…お腹が張って苦しかったのかな…朝方、浣腸し…５時に眠り…目がぱっちり開いてますが…寝てます浣腸、２日に１回はした方が良いのかな…お腹ケアが、いまいちどのタイミングでしたら良いのか分からず…今のところは張ったら浣腸のペースです以前は浣腸は、殆どした事なく排便が出来ていたのに、退院後難しくなってます今日は、お姉ちゃん達は近くの公園で「桜

昨日はバギー型合わせの為、病院に行って来ました今、優羽くんが使ってるのは病院からのレンタルですかなり助かってます今回作ってるのも同じ型のバギー海外製のTigerですレンタルより５cm小さいタイプにしました日除けも付けて…注入棒も付けて…お尻下のウレタンには底反発マットをひいて、優羽くんサイズに座位保持椅子をオーダーメイドバギーの下には、吸引器、バイパップ、ケアグッズを乗せる❗これでは小さいのであと20cm延長そして器具が落ちないように加工してもらうそして背もたれ後ろには酸素

昨日は在宅医の先生に四種の３回目をやりました眠っていた優羽くんは、チクッっとした瞬間に目を大きく開いたけど…「何か」って感じで泣かずに終了～次は２週間後にBCGです昨日来て下さった在宅医の先生が、４月から異動で大学病院勤務になるらしくとても優羽くんを可愛いがってくれ、自ら抱っこしてくれる優しい可愛い先生長い入院生活から在宅生活になった時に初めて会った優羽くんを…「可愛い～」って抱っこしてくれた先生とても大好きな先生です午後から、優羽くんがお昼寝中に慌ててメッセージを書いて…

今まで退院すると10日目くらいで体調崩して、救急搬送されていた優羽くん在宅21日目を迎えました約週１の外来…今週は週２回だったのでハードでした眩しいのが苦手外出時のサングラスは大切です先日は突然ですが心咲ちゃんがパパさんと遊びに来てくれ、初めて会う事が出来ました素敵な１枚心咲ちゃんパパさんに今の訪問看護さんを教えて頂き、我が家は本当に救われましたありがたゃ～そして子供達は春休みに入りました毎日いる…でも、よく面倒みてくれるそして一緒にお昼寝もする病院の外来しかお出掛け

優羽くん3月15日…お家でみんなと１歳を迎えましたちょっぴりおしゃれもしましたあゆむくんママさんに頂いた…メダル似合ってるママさん、ありがとうケーキ🎂は、アンパンマン&カエルさん一升餅を背負って…みんなとお写真も撮って…心に残る１歳を迎えられました身長54cm体重3165gこれからもたくさんの奇跡が起こることを祈ります

前ブログへの温かいコメントありがとうございましたゆっくりコメント返させて頂きます肝芽腫が分かってから…たくさんの応援本当にありがとうございました千羽鶴、御協力本当にありがとうございましたおかげ様で5000羽越えました1000匹カエルさん、メッセージありがとうございました大事な大事な宝物になりましたがんが再発しない事を願います…おかげ様で元気になり退院しました５人きょうだい揃いました穏やかな時間が１日も長く続きますように…今、頑張っているあかりん、きーちゃん、ゆっちゃん、さくち

優羽くん生後353日目昨日は雛まつりのお制作を保育士さんと、優羽くん、ママで作りました初めてペンをママと持って書いたよシールもペッタンそして今日は、お内裏様に変身しましたちょっと強引だけど…お内裏様ですそして午後は病棟にボランティアのバルーンアートの方が来てくれ…優羽くんは世界で一匹しかいない…「黄色いしろくまさん」を作ってもらいましたそして優羽くん、来週月曜に退院決まりましたやったぁそぅそぅ泌尿器科の検査結果は…「過活動膀胱」でした脊髄髄膜瘤があるので、仕方ないのか

あっと言う間に入院して２ヶ月が過ぎました…今回の入院…年明けの肝芽腫が分かってからは濃い内容の入院生活でしたどれだけ涙しただろう………昨日は、みんなと術前以来の窓越し面会をしましたそして病棟の立派な雛壇前で記念撮影今、こうして穏やかに過ごせてるのが夢のよう何気ない日常が、やっぱり幸せなんだ明日は泌尿器科の検査ですえっまた検査なのまた、検査かぁ……よぉ～し頑張るそして誕生日にはお家にカエルもぅすぐ１歳…がんばり屋さんの優羽くんに何をプレゼントしよう

優羽くん、木曜が退院予定でしたがっ泌尿器科の先生からの「水腎症は膀胱神経障害から来てるんじゃないか？」っと意見があり…来週火曜に造影検査をする事になり、退院が延びました脊髄髄膜瘤がある優羽くん…生まれる前は自尿は難しいかも…排便も難しいかも…そぅ言われながらも、自尿はありましたし、排便も出来てるので、あまり気にしてなかったけれど…しっかりと検査をして、今後どぅケアをしたらよいか？治療が必要なのかを知るために良いタイミングなんだと思いました月曜の採血で腫瘍マーカー2000台まで下がり

2月15日で優羽くん生後11ヶ月を迎えました私の職場スタッフ里美ちゃんにカエルさんプレゼントを頂いた優羽くん「里美ちゃんいつもありがとう」こんなに穏やかに11ヶ月を迎えられるなんて全く思っていませんでした抗がん剤治療はやらず…通院で腫瘍マーカーの検査を重ねていこうと思いますまだ体も小さく心臓にも孔が空いている優羽くんには負担が大きく…何の為に治療をしているのか分からなくなってしまうかもしれない…なので退院を選びましたそして優羽くん3200g前後をキープしてましたが…3080g…

優羽くん、今朝採血し、CRPも下がり、腫瘍マーカー4000台。他の数値も低下し…点滴抜けました身軽になりました良かった昨夜まおちゃんママさんから手編みのベスト&バレンタインが届きましたママさん、忙しい中…本当にありがとうございます可愛い優羽くん嬉しいね～またおしゃれさんになりましたそして今日はバレンタインデーすっかり忘れてました……昨夜慌てて…作りました優羽くんにはカエルチョコ入り優羽くん、バレンタイン昨夜からちょっぴりお熱の優羽くん明日は元気になって11ヶ月を迎えよ

優羽くん…今日で生後334日目あと31日で１歳迎えたいなぁ～今の状態なら大丈夫な気がする術後、ドレーンからの浸出液が無くなり今日から沐浴始まりましたお腹の傷痕も少しずつ綺麗になってきましたお腹の２／３くらいを切った優羽くん。頑張った証です今後腫瘍マーカーの値を調べて…これからを決めていきます。18トリソミーで肝芽腫を取り、その後抗がん剤治療をやらなくても再発をしてない子もいる❗っと言う症例が学会などであるらしく。心臓に大きな穴が開いてる優羽くん、体もまだ小さい優羽くんには抗

今日で手術をして１週間…この１週間…お友達を想う事が多いです。天使になったお友達を想い……今を頑張るお友達を想い……色々な事を想う１日１日です。そんな中、術後４日後からはアンパンマンを始めた優羽くん１日１日、回復してます手術日から病院の近くのマクドナルドハウスを利用してる私ですが…朝から夜遅くまで病院に居る生活…マクドナルドハウスでは、ボランティアさんに元気を貰いました感謝です術後５日からミルク注入、いつも通りに戻りました40cc×5回60cc×2回しっかりと消化

優羽くん、今日はドレーン抜いて、元々居た一般病棟へ移動しましたまだ少し浮腫みはありますが、術前とあまり変わらない…全く術後とは思えない……抜糸もまだだし、痛くないのかな…ミルクも、10cc→30ccに増え、しっかりと消化してます今まで40ccだったので、ほぼ今までと変わらない…これからの検査結果で抗がん剤治療をどうするかを決めていきます復活してきたボクから、今を頑張るお友達にたくさんの元気玉を送ります

優羽くん、今日の午後抜管しましたそしていつものバイパップに戻りましたかなり覚醒し…全体的に浮腫みはありますが、目を開けてお口をチュパチュパしたり…両手の抑制もなくなり、お手てを動かしたり…今までの優羽くんに戻ってきましたそしてミルクも今日から10cc注入開始しました１日１日、回復に向かってますものすごい…回復力です手術前は厳しい話しかない中…しばらくは抜管は難しい…気管切開の話もありましたが……本人…着々と回復してきてます小さいながらも本当にたくましく、18っ子の底力を見