18トリソミーの日

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おはようございますー！！りゃおくんです☀️✨今日3月18日は18トリソミーの日18トリソミー(エドワーズ症候群)は18本目の染色体が3本あるのですーということから、3月18日は18トリソミーの日ー！！～コウノドリより～18っこじんくんかわいい愛しい18っこちゃん。同じく染色体が3本あるダウン症より知名度が低いのは仕方がないのかもしれないです。流産・死産の確率が90%１歳を迎えられる確率が10%と言われています。でも、とっても頑張りやさんな18っこ。生きよう、

いおりちゃん生後499日目。3月18日は18トリソミーの日です。誰が作ったのかわかりませんが、生きれないので治療しませんと言われていたという18っこたちも今は元気に暮らしてる子がいっぱいいます。同じ日に生まれてNICUで一緒だったかほちゃんも元気に退院しました。いおりはこれまで助けられなかった子供たちと「この子たちは生きれる」と声をあげてきたたくさんのお母さん、お父さんたちが作ってくれた道の上で生かされています。明石公園で記念撮影。色素の薄い父に似て、屋外ではまぶ

去年のいつかの写真です2020.3.18💙３月１８日は「18トリソミーの日」今のひかりがあるのは、先輩たちが頑張って道を作ってくれたから先輩たち、いつもありがとうそして、ひかりもその道の先を作って後輩につないで行こうそうやって命のバトンはずっとつながっていく大切なお友達を思い過ごします💗

生後434日目、本日、2020年3月18日は、18トリソミーの日です❗️18番染色体が3本ある18トリソミーは、エドワーズ症候群とも呼ばれています。可愛くて頑張り屋さんの子供達とその家族のことを、皆さんに少しでも、知ってもらえると嬉しいです。まれちゃんには、サムライブルーのユニフォームと2018年3月18日に発売となった「18トリソミーの子どもたち」写真集を病院に持ってきました(まれちゃんは爆睡)。啓発活動でブルーの服を着るようなので、私も青い服を着て病院と仕事へ。今日は午前

昨日は【18トリソミーの日】検索で「3/18なんの日」で調べてみると、3/21は「世界ダウン症の日」とあるのに、3/18は「18トリソミーの日」という日はない…同じ染色体の病気なのに…頑張ってる子がたくさんいるのに…なんかな…話は変わり、写真はハーフバースデーのときに記念に手形足形をとりました♪大きくなったね綾那、私たち夫婦やまわりの人にたくさんのパワーや笑顔をありがとう先週はおばあちゃんに会いにお出かけ‼︎抱っこしてもらえて、ちょっと泣きそうになりました…

３月18日18トリソミーの日優羽くんを授かるまでは、全く知りませんでしたそして…障がいについても考えた事もなく。障がいがある事を「可哀想」って感じていたと思います。でも、優羽くんを授かり…病気が分かり、重度の障がいも分かり…最初は、自分を責める事しか出来ませんでしたが。優羽くんと過ごしていくうちに可哀想ではなく、可愛いんだ。障がいは、可愛い個性なんだと気付きましたそして隠す事ではないし、色々な経験をさせたいなぁって、毎日がワクワクで楽しくなりました。今まで知らなかっ

きぃママ。です。前の記事で夫が書いていますが、きょうは18トリソミーの日です。きぃママ。もきぃちゃん。が生まれるまで18トリソミーというものを知りませんでした。通院している病院で34週のときに18トリソミーの疑いといわれました。それから…地獄に突き落とされたような気持ちで毎日を過ごしていました。そんな中次の妊婦健診で主治医の先生がきぃちゃん。の顔がわかる3Dエコーを撮ってくれました。「かわいいね」と言って渡してくれたその写真をみてこの子に会いたい！

やっと採血結果が聞けました思ったほどではなかったけど、CRPが3.9と高く、内服の抗生剤で様子をみることになりましたいつもはオゼックス25mgが36mg↑それで効かないときは、点滴からの抗生剤となりますどうか内服で治まりますようにやっぱり前回があまりにも酷かったんで、みんなが今回は元気そうって言いますでも、病院にきたらだいぶ元気になりました分泌物も透明になってきたしねこのまま回復しますように。夕方のまったりモード。夜はぐっすり寝れますようにやっぱりあの汚い分泌物は要注意

きょうは何の日？と検索しても出てきませんでしたが、３／１８は「１８トリソミーの日（米国の支援団体によるNationalTrisomy18AwarenessDay）」です。この２か月、きぃちゃん。と一緒に知ったことを、自分のことばで書いてみよう。１８トリソミーは、細胞分裂の過程で２本しかないはずの１８番染色体が３本になってしまう状態です。偶然起こることなので、赤ちゃんが欲しいと思っている、どんな家庭にも３０００～１００００分の１の確率で起きうることです。身体の設計図である染色体の異

昨日、3月18日は18トリソミーの日でした。末娘ちゃんにとっては、誕生日の次に大切な、特別な日いつもと変わらない1日だったけど、全国のたくさんのお友達のことを想いました。そして、18っこちゃん写真集の発売日でもありました。一足先に届いたお友達のブログを見つけて、うちも早く届かないかな〜と心待ちにしています。写真集を作る話が出た時から、ずっと楽しみにしている長女。私も楽しみです末娘ちゃんは変わらず調子良く過ごしています。昨年は今時期に入院したので気は抜けないですが、このままいい季節を迎え