18トリソミーいおりちゃん

一桜里ちゃんの一周忌。たぶん家よりも大好きだったと思うスタジオでやりました。元々は何もする予定がなくて亡くなった日からずっと動かしていない一桜里ちゃんの遺品を整理したり綺麗にしたりしようかなと思ってました。汚れすら愛おしくて失いたくなかったので。まぁ今もですけど。ですが直前に義母が命日はどうするの？と聞いてくれて、あぁそうかと。ぼくはまったく気にしませんがおりえは誰も来てくれなかった時にとても傷つく人なので本当に自分たちだけで過ごすつもりでしたが、自分としては形式的

ママがブログをよく読んでいた方から贈り物が届きました✨宛先がいおりちゃんの名前というだけでどれだけ嬉しいか…ありがとうございます。いおりちゃんは我々と共にありますが公的にはもういおりちゃんの名はありません。いおりちゃんの名前が書いてある診察券やメンバーズカードはすべて宝物です。障害者手帳もできれば返したくなかった。だいたい3時くらいまでいつも不安定なのでよく一緒に起きていたいおりちゃん。今もきっとこの桜を見てニヤニヤしてるかな。

一桜里ちゃんが生前組んでいた最後の予定。ママのお母さんを北海道に連れていくツアー。いおりちゃんを飛行機に乗せる事に反対していたぼくは弟くんといおりちゃんを連れて実家に帰省する予定でした。いおりちゃんが亡くなってNICUにいた頃のようにいおりちゃんの取り合いが始まり両方について行ったいおりちゃん。ケアをするぼくが飛行機移動にまだ対応しきれないという理由でしたが今となってはいおりちゃんの心臓は飛行機に耐えられなかったかもしれません。パパの育った大阪へ。通天閣。え

少し前ですがバレンタインデーに手紙とチョコレートが届きました。ずっといおりちゃんを遠くから応援してくださっていた見ず知らずの方です。一度なんと、会いに来てくれたので見ず知らずではないですが生前は公的な書類がしょっちゅう届いていたいおりちゃん…今は何もありません。名前も自分の名前よりたくさん書きましたが、今は書くことがありません。いおりちゃんを覚えているのはもう自分たちだけなんじゃないのかとたまに感じる日々に、まだいおりちゃんを想ってくれる人がいる事にとても救われま

ちょっと前ですけど映画を観に行ってきました。4年ぶりです。いおりちゃんが産まれる前、妻と救急搬送されるまで毎月1本は観に行ってたので映画はいおりちゃんの次のやりたい事の一つでした。これまでもいおりちゃんは充分、映画館に行ける力は持っていてどちらかというと弟くんが静かにしてられないので行けてなかったんですが、やっと行けました。ディズニーのWISH女の子が好きそうなやつです。WISHは奪われた皆の願いを取り戻す物語。作中、願いがたとえ叶わなかったとしても大切な自分の

クリスマス。いおりちゃんのいないクリスマス。ケーキが大嫌いだったいおりちゃん。ケーキというより口にものを入れられるのがキライそうでした。もう美味しく食べれるかな。今年はホールケーキじゃなく1人一つ好きなケーキを。いおりちゃんはパパとママと一緒に食べよう✨いおりちゃん推しの方からいただいたサンタのローソクを今日は使います。クリスマス前は入院してる事が多くて毎年バタバタしてました。きっとたくさんの人がいおりちゃんの事を今日は想ってるよ。在り方は変わっても、これからも

悲しくて寂しい日々を送ってますが毎日、線香…というかお香をあげごはんを妻と作ってお供えしてます。いおり教のお祈りはこのポーズです。↑これは昔よくやってたポーズで気管切開の手術前もこのポーズで行ってきます！と手術に向かいました。お線香をあげる時はこのポーズでお願いします。

小学校のお祭りにダンスで出演しました！新型コロナが落ち着きを見せてイベントが軒並み再開された2022年。いおりちゃんもスタッフで参加しました。体育館の2階にバギーを担いで上り(さすがに車椅子に機材を載せて上るのはぼくでも無理)音響室へ。あの日、一緒に音響を担当した部屋に今日は1人…2人で行動することが多かったぼくといおりちゃん。誰とも共有できない想いがたくさんあります。それでも心は共に。今年も一緒に音響やりました。ぼくと妻が生きる限りいおりちゃんは不滅です。ど

みんなが寝てからはパパといおりちゃんの時間でした。が、今は弟くんがずっと起きてます。恐るべし夜行性の血。いおりちゃんは起きてても一緒に仕事できたりしましたが、弟くんは手に負えないので仕方なく遊んでます。普通の子って大変。(ぼく的にはいおりちゃんが普通でしたが)グリーフケアでは亡くなってすぐは母親が時間が経つにつれ父親に深い苦しみに襲われるそうです。周りに助けを求めることが多い傾向にある母親に対して父親は助けを求めず抱えこみやすいみたいです。たしかに仕事場で元気出

いおりちゃん4歳の誕生日前日。留守中に仕事場のドアにお花がかけてありました。どなたかわかりませんが仕事場にもいおりちゃんいるのでよかったら是非会いにきてあげてくださいね。

いおりちゃんの四十九日。あれからもう7週間。80年生きたように感じるいおりちゃんとの5年ちかく(お腹から)あぁ、元の世界に戻ってきたんだなと思います。いおりちゃんはこれからも家族と共にパパと共にいます。

今日、葬儀屋さんに行ってきて香典返しの注文をしてきました。これにより、一桜里ちゃんの葬儀に関わる事はすべて終わりました。何の達成感もなく、喪失感でいっぱいです。これからまだ少し申請してたものの権利喪失の手続きで忘れてるものがあるかもしれませんが、把握できてません。大まかにはもう終わりだと思います。いおちゃんパパ頑張ったで！…葬儀屋さんも小さい子の葬儀は慣れてないらしく悲しげでした。そういうもんなのかもしれないですが。遺産相続やら契約してるものの解約とは葬儀屋さんは

皆さんが古い記事にいいねをくれるのでぼくらも振り返って記事を見れています。すごい辛いですがそれはぼくらが辛いだけで写真の一桜里はいつも楽しそうで少しだけ救われます。5ちゃんねるで悪口書いてる人は本当にやめてください。呪われますよ。今からあなたに起こる悪いことは全て呪いです。さて、淡路島に行ってきました。本当なら亡くなった日の2日後に遊びにいく予定でした。もう増えないいおりちゃんの写真…でもこれからもずっと今までどおり一緒に色んな所に行きたいと思います。8月に新

亡くなった日以来の病院。改めて最後のあいさつに行きました。4年間通い続けて、10ヶ月毎日通った時もありましたし、3ヶ月付き添い入院した時もありました。一桜里を大好きな人がたくさんいて、一桜里にとって第2の自宅であり、皆さんが家族のように可愛がってくれましたし、肝芽腫が見つかって誰もが何もできず絶望した時も、亡くなった日も一緒に泣いてたくさん抱っこしてくれました。今はまだ受け入れる事すらできなくて誰とも話せずにいる我々が1人で悲しみを背負わずにいれるのは一緒に戦ってくれ

一桜里はお腹にいる時に検査に行った大阪のクリニックで破水があり加古川の病院に救急搬送されました。実名は出せませんが中央にある市民病院です。大阪は周産期医療において鉄壁と言われる日本屈指のレベルを誇る地域だそうです。それでもかかりつけのドクターが通えなきゃ意味がないと加古川に行くようにドクターカーの方々と交渉してくれて県を越えて加古川の病院に行きました。改めてこの病院で過ごせた時間と関わってくれた人達との出会いは一桜里にとっても我々両親にとってもかけがえのない宝物です

いおりちゃん生後1407日目。(後日遡って書いています。)最愛の娘、一桜里は9月12日に眠るようにこの世を去りました。突然すぎて到底受け入れることができず毎日誰かに会う度に、夜が来るたびに泣いています。自分でも自分がよくわかりません。こちらのブログは5ちゃんねるで18トリソミーの子を悪く言う人たちがいて更新を止めていましたが、それとは比べ物にならないほどたくさんの方に応援していただき、またたくさんの新しい18トリソミーのお母さんお父さん看護師さんたちから参考にしてい

いおりちゃん生後1363日目。各地でイベントが再開されてきました！いおりちゃんスタッフで参加です。画像はのどかですがめちゃくちゃ暑くていおりちゃんもぐったりでした。沖縄への道はまだまだですね。終わってから店に入って注入してから帰ろうと思ってたんですが、階段や足場の悪さから会場を出れず車で休憩。ぼくも疲れてしまって一緒に昼寝して帰りました。見知らぬ場所は今でも思わぬピンチに陥る事があって今年の夏は特に注意が必要です。

いおりちゃん生後1350日目。今年はいおりちゃんはとても調子が良いので、ある資格をオンラインで取得する事を目指して勉強してきました。新型コロナがなければこんなにオンラインが普及する事もなかったと思うのでそこはプラスに考えてます。筆記は不正を防ぐため周りには何も置かない事、誰もいない事がルールでしたがいおりちゃんがいる事は許可されました✨結果はわかりませんが、いおりを認めてもらえた事が一番嬉しい出来事でした。試験が終わってから明石公園へ。長い間のプレッシャーから解放され

いおりちゃん生後1338日目。今日はいおりちゃん3歳8ヶ月誕生日でした。どうしても今日中にやりたい事があり、早めに家をでましたが、家でいおりの血中濃度(酸素)と心拍を知らせてくれるパルスオキシメーターの音と呼吸器の音がうるさかったのと色々とあったようでママは完全にパニックに陥ってました。うちはどちらかが家を担当するというやり方で生活してますが、家に残る方の大変さは想像を絶します。気持ちはよくわかります。無理もありません。ぼくもそうです。最近はマシントラブルも多く、体調

いおりちゃん生後1328日目。弟が熱性痙攣を起こして救急搬送されたりバタバタだった最近ですがいおりちゃんも微妙に体調を崩しかけながらも踏ん張ってます。強い。そんな中、いおりちゃんのスタジオにダンサーの大前光市さんがワークショップに来てくれまして、写真も撮ってもらいました。いおりちゃんも楽しかったのか夜寝てくれず大変でした。カッコいいポーズはいいからはよ寝なさい。

いおりちゃん生後1297日目。明石市の3歳半検診に行ってきました。毎月病院に行ってるのでいらんやろ〜と単純にめんどくさかったんですが、保健士さんが熱心に声をかけてくれて普段嫌がりそうなママが行きたいというのでそれならと行ってきました。パピオス明石で実施されるようになってからは障害のある子で検診に来たのはいおりが初だったらしく終わり頃に時間を設定してゆっくり診てもらえる様にしてくれたり検診場まで別ルートを作ってくれたりと恐縮してしまうほど良くしてもらいました。他の子と

いおりちゃん生後1269日目。4ヶ月に一回の腫瘍科検診&腎臓検診。今回の検査の結果、afp1.0。もはや正常値の中でも低い数値になってます。すごい！エコー検査の結果、肝芽腫はたしかにありますが(無くなればいいのに)かなり小さくなっていて、生きている細胞かどうかもわからないと言われました。一歳の誕生日の直前に告知されたいおりの肝芽腫。初めて良いことを言われた気がします！腎臓にある結石も変わらず、引き続き経過観察です。

いおりちゃん生後1240日目。ずいぶん久しぶりの更新になってしまいました。単純に仕事と家事に追われてたのもあるんですけど、ママが5ちゃんねるに18っこの悪口を書いてる人がいるらしく、そこにいおりの名前を見つけたらしく、ぼくは2ちゃんねる(5ちゃんねる)やで？そんなん見んでええねんと常々言ってたんですが、冷静に考えて家族が傷つけられてる以上、無視もできないな〜と更新を控えてました。18トリソミーはドクターや看護師さんでもよく知らない人も多いので(患者が少ないですから

いおりちゃん生後1188日目。3歳3ヶ月になりました！相変わらず日々ごきげんですが分泌物が多くて、痰が出始めるとサチュレーションが60台まで落ちたりする事もあり、特に夜中は調子悪くてあんまり寝てません(父が)いおりは専用のバギー(車椅子)がありますが、仕事場に連れていくのに階段を担いで登るという力技を用いていて、その時はベビーカーを使ってましたがいよいよボロボロで新しいのを探してたんですが、メルカリでコサットのベビーカーを見つけてあまりに激安だったので買ってしまい

いおりちゃん生後1179日目。ここ数日、風邪気味でした。が、風邪気味でがんばってくれて今はごきげんです。風邪くらいなら弾き返せるようになりました。強くなった父は嬉しい。寒いですからね〜。また隣で弟が咳しまくってるのでそういうの貰っちゃうんだと思います。まだ痰も多いので油断せずに乗り切りたいです！

いおりちゃん生後1162日目。いおりちゃん2023年最初の外来でした。今月は主治医のドクター、パパと2人で病院へ。昼からが多いんですがこの日は朝から。8時に家を出て帰りは20時。2人ともめちゃくちゃ疲れましたと言っても診察自体は全部合わせても30分くらい。あとは待ち時間なのでこれが大変。インフルエンザの予防接種も受けましたが、寝てしまっていて注射を打たれてもハッとして起きただけど特に痛がることもなく終了しました。早く終わったので会計待ちの間に3歳になったのでNIC

いおりちゃん生後1153日目。年末年始は色々な記念すべき出来事がありましたが、とりあえずは新年あけましておめでとうございます！元気いっぱいに過ごしております。肝芽腫や結石など色々心配事はありますが今、目の前にある事を大切に毎日生きていきたいと思います。

いおりちゃん生後1150日目。遡ってますが年末にいおりちゃん遂に旅行に行きました！3歳1ヶ月にして初です。ユニバーサルスタジオ。かなり兵庫県寄りですが大阪に来ました！近いところから少しづつ遠くに行けたらいいなと思います。嬉しすぎて入るまでにめちゃくちゃ時間かかりました

いおりちゃん生後1136日目。昨日で今年の外来が全部終わりました。最終は腫瘍科のドクターでした。いおりの肝芽腫は不活性なまま縮小していて現在4ヶ月に一回の検診になっています。不活性化の原因は不明で一応、身体が弱すぎて腫瘍に栄養がいかないのではないか〜という見たてだったので、(いおりはそんなに弱くないぞ。キズもすぐ治るし)最近一気に歯が生えてきたり体重が増えたりと急成長しているいおりの腫瘍が動き始めているのではないか…と心配していたのですが、検査の結果Afp1.8。

いおりちゃん生後1126日目。3歳一カ月バースデー🎂気管支の検査の日です。年末は通院ラッシュでしたが今年は2回だけ。成長しました冬は得意ないおりちゃん。真冬に外にいても汗かいてますが足先だけはキンキンに冷えてましたが今年はこの抱っこひも用のブランケットで対応します。ゴムが入っていて足元までスッポリ被せられるのであったかいはず！インフルエンザの予防接種も打ちました。一瞬怒ってましたが泣かずに乗り切りました。今年もあと少し。入院しないようにがんばろな。