13トリソミーモザイク

愚痴があるよー！みたくない方はご遠慮ください入院7ヶ月目半年もこんなとこで過ごしちゃったぜ毎回退院ってとこで体調崩す僕ちゃんまだまだかーさん１人での育児は不安だぜしっかり病院で勉強してくれって事かな話は変わって職場の人に以前手術した事も伝えていたので僕ちゃん元気？って聞かれたのねうん！元気ですよー！でも治る病気ではないので体調悪くならない現状維持ですかねーって言ったらなんか変な事聞いてごめんってゆわれたんだけど別に私なーんも思ってないのに子供の事話すと変な感じになる

気管切開から1ヶ月たちましたなんかまだ見慣れないけど‥声がだせないから表情になるけどおかん全く理解できてない元気にはなってきたので回路をぶんぶん回しておえおえなってる痰とるのは嫌って顔にでるのに回路おえーは何度しても覚えない1ヶ月もたったのにまともに風呂も入れれないし痰も上手にひけないおかんどーすんだこれ‥毎日嚥下の練習してるけどすこーし飲めるよーになったけど胃管から飲んだミルクひけず造影剤CTで飲んでるとこ見てみたらちゃんと飲めてたひとまず安心‥でも退院までに胃管とりたかった

正直前向きな文章ではないので気分を悪くされる方はご遠慮ください。ICUから一般病棟戻って１週間がたちました。正直なっがかったーそして怖すぎた１日目はとっても辛そうで見てるのも辛かったそして何より不安でしかなかった‥２日目リハビリの時、腕を伸ばそうとしたらめっちゃ震えだしてその後、足も硬直それが３回ほどありました。ICU行く前てんかんって聞いていたのでこれ発作なのか？と思いました。３日目に脳波を撮ったら異常なしなんなんだこれは‥と思っていたらICU症候群ってのがあるんですね！お

長かったICU生活ついに明日から一般病棟戻りだー母親休みすぎて明日から大丈夫かな‥今日ICUに入ってから初めて起きてるとこみたけど辛そうな顔してた看護師さんに夜寂しくて泣いてないですか？って聞いたらはい！泣いてません！って言われて安心してたけどそーいえば気管切開手術後って声聞こえなくなるやん！って思ってそしたら泣き声も聞こえないのかな？と思って看護師さんに聞いてみたら、はい！もー声でませんし泣き声も聞こえないですよ！って言われてじゃあ夜泣きしてないんじゃなくて泣いてるけど気づか

2023.8.23ついに恐れていた気管切開手術しましたよ。手術前に会いに行った時いつもより動いたりもごもごしてたのでなんか伝えたかったのかな‥とぎりぎりまで覚悟のない母手術室に送り出した後２時間ほどでICUからの電話。手術の後見るの怖くてどきどきしたけど、お顔もすっきりしてほっとしました。今週には病棟にも戻ってきてまた付き添い入院でケアの方法など教えてもらうので不安はありますがやるしかないなー

ICUに入ってから6日目。土曜日ICUからの電話肺に水が溜まっています。おしっこもでていません。ここ2.3日でとても悪くなるかもしれない。と言う電話でした。その後おしっこもでてくれて肺の水も減ってきてだいぶ落ち着いてきたみたいです。来週にはいよいよ気管切開です

はー昨日のICで3ヶ月入院してても肺の状態が良くならず気管軟化症も悪化してる為退院するには気管切開しかないと言われどーしても避けたかった気管切開をする事になりましたその後病室に戻りの寝かしたらサチュレーションが６０台になりました。看護師さんがきていろいろ見てみるんだけど原因がわからず‥最近のはサチュレーションが低い事がよくあるので看護師さん私も慣れてしまっていました。看護師さんが病室から出て、しばらくすると５０台に‥唇の色も薄くなっていたのでバイパップをお願いしに行きました。看護師

最近サチュレーションがあがらないため発作が起きていないかチェックする為脳波をしました。結果てんかんでした赤ちゃんの時ウエスト症候群かもと言われていたのでとりあえず今回はウエスト症候群ではなかったみたいです。でも発作との因果関係はなく結局気管切開をしないといけなくなりましたちーん昨日の夜からレベチラサタムとゆーてんかん薬を飲みだしたら眠気がでていつでもウトウトしています次から次へと疾患がでてくるねー

同じ境遇の方のブログを読んで考えさせられた話私も今気管切開の手術で悩んでいます。産まれる前に染色体異常が見つかり、産まれてからもいろいろな疾患が見つかり正直まだ気持ちの整理がつきません。私も無理に生かす事が本当にこの子にとって良いことなのか？と思ってました。とゆーか思ってますでもその人のブログのコメントがとっても素敵だった人のコメントをなのでちょっと文章変えてます。変えられない現実のことを考えていても、苦しくなるだけかなぁと‥自分が現実を受け入れられないことや前向きに考えられない

正直前向きな文章ではないので気分を悪くされる方はご遠慮ください。後皆様のブログみたいに興味をそそるような文章能力がまったくないのでこれまた不快にさせたらすいません。やっぱり気管切開をしないと退院できないって昨日先生と心理士と気管切開している子供がいるお母さんとお話しがありました結論からいうとみんなやってよかったって言ってます。しかし私にはどーしてもやりますがいえない気管切開しないと助からないよと言われてもやりますと言えない。お母さん達いろいろ教えてくれたのに‥しかも今日NIC

正直前向きな文章ではないので気分を悪くされる方はご遠慮ください後皆様のブログみたいに興味をそそるような文章能力がまったくないのでこれまた不快にさせたらすいません。昨日はお義母さんに見てもらえたので久々に数少ない友達と遊べました障害児をもつと触れてはいけない、当たり障りない言葉しか言わない人が多いのに、私がやっぱめんどくさいよ‥って本音をぽろっと言ったらうん普通の育児ですら大変やのにそりゃめんどくさいやろって‥さらっと言われてなんか逆にめっちゃスッキリした可哀想‥触れないでおこ

入院2ヶ月目前で‥また体調不良検査では風邪の値はでないけど、鼻水、痰、咳が酷すぎるそしてサチュレーションの値が50〜70ぐらいをいったりきたり点滴とバイパップ１日中になりました昨日の夜病院のネーザルハイフローでは圧が強すぎるのか鼻をごしごし‥トリクロ飲ませても全然寝てくれないし‥何回しても外してしまい母発狂してしまいましたでも普通に考えたら、鼻にあんな酸素入ってたら辛いよね‥夜寝れなかったから今日は点滴の影響もあるし１日中寝てるよっぽど辛かったんだろうなー‥１番辛いのは子供

バイパップ２回目またトリクロ飲ませて寝ている間のみのお試し。結局２時間ほどで起きてしまったので次のミルク時間まで我慢できるかなーと抱っこであやしてたら思いの外嫌がらずに１時間我慢できましたえらいえらすぎるぞ今日からはトリクロを飲ませず寝た時にマスクつけてもらって我慢できるか挑戦だー

sns始めた時は出産して間もなくてどんな情報でも欲しいと思って始めたんだけどいざ始めたらすごく前向きなお母さんが多くて(いろいろ葛藤はあったと思います！！)なんだかネガティブな事思う事もすごく悪い事のよーな気がしてたんだけどその気持ちをだせない事もなんだか違う気がしてその時思った事を残そうかな‥わざわざ載せる必要ないやん！って思われるかもだけど私は病気がわかってからどん底で妊婦生活が一変して、その時同じ疾患のお母さんにコメントして優しい返事もきてすごく救われたし、逆に暗黒期のお母さんにわかる

気管切開しないなら、このマスクつけてって！今日から、バイパップつけられたよおっとろしーガスマスクみたいだよ圧も強いし‥今日は初めてだったから３時間ほどつけてたけどトリクロ飲ませられて寝てたから大丈夫だったけど、あれはたぶん無理だななんとか肺が良くなってくれてネーザルハイフローでいけたら‥気管切開ってどーなんでしょう‥先生って簡単にゆーんだよな‥もしわかる方いたら教えてください

４月から児童発達支援デイサービスに週３日行ける事になりました毎回デイサービスに行った日は楽しそーで通えるよーになって良かったなーと思った矢先‥訪問看護の方からサチュレーションがあまり良くないのでゴールデンウィーク前に受診してくださいと‥ゴールデンウィーク前に入院も嫌だなーと思い受診するとコロナ陽性はー‥ゴールデンウィークに入院かーついてないなー誕生日も入院か‥なんて思ってたらもーすっかり1ヶ月と半月たってるーそして入院中いろいろありすぎて‥コロナめーなんてしぶといんだ！！！

サチュレーションが下がってきた事と体重が急激に増えて外来にかかる事に。レントゲンと心エコー、採血をしました。はっきりした事はわからないけどレントゲンで肺に少し白くなっているのと採血で二酸化炭素の値が70ほどになっているとの事。当日入院となりました久々のネーザルハイフローで本人とても嫌そうレントゲンではわからない事もあるので造影CTをとる事になりました。その結果は明日先生の説明があるのですがあの雰囲気だとあまり良くなさそう

2023年ー1年はっやーいもーすぐ9ヶ月特に変わった事はなーんもなく穏やかに過ごせてます今だに首座りもまだやしミルクの時間３時間おきとかやし新生児みたい1年前はまだ病気の事もわからなくただただ幸せな妊婦だったなーその後病気がわかって途方に暮れてこの世の終わりのよーに落ち込んで出産した後も素直に喜べなくて、他の人の赤ちゃんをみて羨ましく思ったり、なんで私だけこんな思いをしなきゃいけないんだと自己嫌悪になったりでもその時の感情に比べたらまだ前向きになれたかななんだかんだで楽しく過ごせ

いよいよ明日で6ヶ月短いよーで長かった半年だったなー退院してから特に目立った事もなくのんびりと過ごしてます一時期両手をぱっとあげてそれが同じ間隔で続く動作があって訪問看護の方に聞いたらシリーズ形成を起こしている痙攣発作かもって言われて、検索したら全く一緒な動きしてる急ぎではないって言われたけどすぐ大学病院行って脳波を撮ってもらいました。結果はウエスト症候群独特の動きだけど脳波的にはもろウエスト症候群らしい波形ではないらしく一旦様子見になりました調べたら結構大変そーだったからウエスト症

正直前向きな文章ではないので気分を悪くされる方はご遠慮ください後皆様のブログみたいに興味をそそるような文章能力がまったくないのでこれまた不快にさせたらすいません。退院に向けてリハビリの方とお話しした時にちょっとショックだった話退院にあたって胃管、酸素ボンベ、パルスオキシメーターを持ち帰りになった。ふと‥この子はヘルプマークだったり、車椅子マークだったり付けて、指定の駐車場停めてもいいんですか？って聞いたらまーぁ〇〇ちゃんより重い子たくさんいるからね〜！って‥いやそーなんだけど‥

退院しました今日で６日目どっひゃーんかーちゃんなめてましたつ‥つらいつらすぎる‥携帯見てる余裕すらなかったチアノーゼも毎日何回あるんだよーって感じやし世の中のおかーさんすごいねちなみに退院前のＩＣ#モザイク型13トリソミー#先天性心疾患(両大血管右室起始症、心室中隔欠損症、肺動脈狭窄)#臍帯ヘルニア#左横隔膜、両側肺炎の既往#外性器形成不全、埋没陰茎#右重複なんだかわからないものばっかだけど‥な‥なんかいっぱいあるー手術したのもあるけど、これ以上増えないでほし

今日は父の日なので臨床技師の方からの足型と写真が入ったラミネート飾りをもらったよが作ったものではないけどうるうるときちゃいましたそして、退院したらしばらく帰れないと思うので半年ぶりぐらいに実家に帰りました。久々の友達と会えて楽しかったけど‥やっぱりが気になって心底は楽しめなかったな先の事を考えると受け入れれない気持ちがあるけどやっぱり我が子は心配だし可愛いなー

出産後初めて友達と遊んだらもやもやしてたのがちょっとスッキリしたーいろいろ悩んでたら人と喋るの嫌になってたんだけどやっぱ喋るのいーな週末は先生と話し合い最近は心臓の手術の事考えなくてはいけなかったので少し気が重くてさけてたけど、どんどん成長していくんだからきちんと考えなくては‥外科の先生から13トリソミーだったら合併症があるのでシャントより負担が少ないステントをおすすめされました。先生達も話し合ってくれて今のにはステントがいいのではないかって事なのでそちらをお願いしました。ステント留

正直前向きな文章ではないので気分を悪くされる方はご遠慮ください後皆様のブログみたいに興味をそそるような文章能力がまったくないのでこれまた不快にさせたらすいません。とのんびりしてたら久々に師長がきた。１回喋った事あったけど苦手だったんだよなー明日先生と手術の話があるからそれまでに気持ちを聞く為なんだろうけど‥パパと今後の話してる？とお家帰りたいよね。産まれていろいろ病気が見つかり、ネットで調べても全然わからない‥もちろん毎日毎日考えてるよ。考えてるから不安もあるし怖いのに‥どん

今日もベッドでシャワーしたよー鼻についてる空気も少し外して顔拭いたんだけどシールがきつすぎてお肌荒れてたし真っ赤になってたシャワー終わるまで泣かなくてよかったその後指をしゃぶってたんだけど胃管チューブ抜いちゃってめっちゃ焦ったー看護師さん入れてくれたけど泣くし酸素値下がるし不安やー

今日のベッドの上でシャワーしたよー頭洗っている時は気持ち良さそうだったのに、身体を洗った瞬間顔真っ青これがチアノーゼってやつかぁ焦って全然洗えなかったよーその後は胃管でミルク飲みながら抱っこしてたんだけどキラキラ目でこっちを見ててかっわいかったぁ帰り先生に手術の話の後、夫婦で話し合いしたか聞かれたんだけど、毎日してるのはしてるけど決まらないんだよなー私が昨日変な事を言ったから聞いてきたんだけど‥

正直前向きな文章ではないので気分を悪くされる方はご遠慮ください後皆様のブログみたいに興味をそそるような文章能力がまったくないのでこれまた不快にさせたらすいません。今日で１ヶ月人生でいっちばん考えたり泣いたりしたなーでも一番辛いのはなんだよなーごめん昨日も小児科の先生と循環器の先生のお話がありました。今は薬で血管を開けている？らしいんだけどゆくゆくは薬も効かなくなってしまうのでシャント手術か動脈管ステント留置術を進められました。ステントもシャントも身体が大きくなると耐えられなくなり

生後２３日目日曜日主治医の先生から動脈管開存症の説明がありました。現時点では、点滴で動脈管を開けている状態らしいです。今後退院に向けては点滴以外での動脈管開存が必要らしくシャント造設かカテーテルでのステントを勧められました。心臓の先生と循環器の先生、小児科の先生でも今回の手術に関しては意見が割れているらしいのに、全く知識のない私にはとても決めれなくて、毎日何が正しいのか迷っています将来の事を考える不安と、今目の前にいる赤ちゃんに対して手術をしないと選択する決断もなく、どうする事がこの子

５月１６日臍帯ヘルニア術後、腹部症状に気をつけながら口からのミルクはじまりました身体は大きいので飲む事は飲むんだけど、腸管がうまく機能してないのか消化できてないんだよなー退院する時には経口哺乳できてくれるといーな

生後２０日目なっがかった〜とりあえず今日染色体検査の結果男の子だった羊水検査前は女の子って聞いてて羊水検査の結果で男の子になって、てっきり男の子だと思っていたら、出産後先生から外性器形成不全、埋没陰茎と診断され、男の子か女の子か染色体の検査をしてからになります。と‥えーーーー性別わからないって事あるんだ知識のない私にはびっくりなんだかいろいろあるなーーー