ﾚｯｸﾘﾝｸﾞﾊｳｾﾞﾝ病

今年もあと2週間ほど。早いな～。今年も終わってしまう​今年の漢字今年の漢字は「熊」でした私の予測は「米」だったよ米不足の方がイメージが強いなテレビでずっと言っていた感じ💦地元のスーパーに外国産の米が売っていたけど、買っている人も見てないような～。でも熊🧸も怖いけどねいまは早く冬眠して～と思ってしまいます。私の漢字は「旅」「動」かな。新潟、福井、富山、石川、長野、栃木、埼玉色々な場所に行けたから。美味しい物もたくさん食べて楽しい時間をたくさん過ごせました来年も、色々な場所

体温35.4度整形外科夏にCT,MRIの結果2009年に骨盤内腫瘍切除MRI仙骨の周囲に神経原性腫瘍が複数前回とサイズと数に変化なし皮膚に神経線維腫が多発してるけど再発でゎないまた夏頃に検査CT骨盤の手術のあと縦隔腫瘍の手術を大学病院の呼吸器外科で手術胸部CT両肺に多数の嚢胞あり前回と変化なし右肺門、椎体周囲、大動脈外側低吸収腫瘤に変化なし右5－6肋間で肺が外側に突出していて肺ヘルニアの所見肝、

こんばんは。最近、わかった事なのですが、神経線維腫の人は、小さい頃から発達の遅れがあることもあると知りました。私は小さい頃から集団生活が苦手、算数、理科、体育の成績が飛び抜けて悪く、小学校の担任から支援級を勧められたくらい、普通学級が大変でした。本当にまわりのエネルギーについていけず、大変でした。下校したらクタクタ。なんか、たった１日なのに３日分のエネルギーを使う感じでした。それは退学した専門学校まで続きました。本当に苦しかったです。早くわかっていたら、あんなに苦しい思いはしな

おはようございます。昨日から一夜明け、母に膝の話しをしました。そうしたら、体を鍛える事を勧められました。私は、ヨガやピラティスをやってみたくて、今色々調べたり聞いたりしてます。YouTubeでも調べてみようと思ってます。➕マメに歩くことにしました。１日１０分でも歩くといいと聞いたので、まず、１日１０分歩くことにしました。いいだけ太ったし、太ったことによる体重の負荷も膝の痛みに繋がっていることもあると思います。やること、沢山、ありますね。まず、ちょっと歩いてきます。

数日前から膝が痛くて。良くみたら心なしか腫れてる。神経線維腫膝でググったら、膝にもできる可能性もあるとの事。体力的に金銭的に遠くの病院には行けないので、１２月に地元の病院に出前で来る、形成外科がある病院の出前の整形外科を受診することにしました。もし、遠くの病院に行くことになった時のために、もう、タバコ🚬は吸えない。タバコを買うお金があるなら、交通費にせい‼️って感じです。なんだかなー。膝の痛みが古傷の痛みとは違う気がしてます。

モコモコ号。です。突然ですが、私は神経線維症「しんけいせんいしゅしょう」（レックリングハウゼン病）患者です。神経線維腫症とは、生まれた時からカフェ・オ・レ斑と言うコーヒー牛乳色のシミみたいなのが体に出てきて、思春期頃から神経線維腫（しんけいせんいしゅ）と言う、プクっとした瘤みたいな出来物が身体にでき始めます。治療法も薬もなく、国の指定難病になってます。私はアラフィフですが、生まれた時からカフェ・オ・レ斑があり、１０歳前後から神経線維腫ができ始めました。最初は腕だったので、夏に半袖になるのが

11月10日は、紹介状を持って眼科形成に行ってきました。システムの違いにおろおろ簡単に視力検査をして診察へ。やはり第一声は、薬のことを言われました。最近、18歳以上も飲めるようになったからと。効果があるのか聞いてみると、ここでも始まったばかりだからまだ分からないのだと教えてくれました。それでも涙で困っていること、前回の施術前の写真を見せ以前は眼がもう少し開いていたし、開こうとしても開かないことを伝えると、以前はもう少し眼が大きかったことを理解してくれ、目尻の切開を見立ててくれました

先日、パラグライダーを予約していたの。予約の1時間前に飛べる天候か、確認の電話をするのが決まりみたいなんだけど、バラグライダーの場所まで我が家からは車で1時間で到着しないんだ。とりあえず出発して、先に神社によろうと思い、早めに我が家から出発。天気は曇り、風が強いから飛べるかな…と心配していたんだけど、運転中に電話がかかってきて…。運転中で出れなかったから、とりあえずコンビニへ。コンビニの駐車で、電話したの。「風が強いので、今日は終日運行出来なくなりました」やっぱりショックだよ。

前回の嘔吐下痢後から、食思不振に…。お腹空かないし、ご飯食べられない。どうにか食べなきゃと、栄養補助食品購入。固形物は、決まったメーカーのクッキーとしゃりもにグミしか食べられない…。栄養補助食品もすっきりクリミールの様な透明なものならいけるけど、アイソカルゼリーとかメイバランスは、透明じゃなくてヨーグルト風味とか濃厚系で食べる前から身体が拒否してる。いつも患者さん達に食事介助とかしてるから、どんなものかとか知ってるし…。とりあえず、仕事のバックには色々入れてるけど、お昼は、クリミールだけ

体温35.4度今日も痛くて痺れがずっとあり血圧194/1205分おきに気計測するがアラームが鳴る30分後でも186/1181時間後に痺れゎおさまり立つことができたが車椅子が用意されて会計まで少し休んでから帰ってねと売店でサンドウィッチとコーヒーを買って１時間ほど休憩帰宅してから血圧を計ってみるとまだ高いもともと上が140でも高いと言われて下が90で問題だらけ

レックリングハウゼン病だと判明した途端、この子のオムツ替えや、お風呂に入れるのが怖くなった。肌を見るのが怖い。カフェオレ斑が濃くなってるかも増えてるかもそんな気持ちで今日お風呂に入れたら、今まで無かったところにうっすらと大きめのカフェオレ斑が出現していた。いい大人なのに、声を出して泣いた。増えた！増えちゃった。心のどこかで、このまま増えず濃くもならず、実は神経線維腫症じゃありませんでした！ていうのを期待していたんだっていうのを認めざるを得なかった。カフェオレ斑こんなにあったら絶対

難病の子を抱える母親のブログ、何回かは読んだことある。あら、大変そう……頑張ってほしいな🥺少しでも笑顔でいられるときが多いといいね！完全に他人事でそんなこと思いながら読んでた。そのときの自分に教えてあげたい。あんたの第2子、難病だよ。書く側だよ、今。まだ診断は下りてないでもほぼ100％そうなのだろう神経線維腫症、NF1レックリングハウゼン病だって身体中に5mmより大きいカフェオレ斑が10個以上ある。6個とか書いてあったけど、6個なんて余裕だよ、この部分だけでほら4個ある。

体温36.0度血圧163/1032回目161/101脳外科診察時間33分丁寧に説明してくれた後頭部と首にやや大きい腫瘍がありました経過観察となって手術なし安心ですが頭が痛くて辛い痛み止めが手離せない血圧を下げる薬を出すか血圧を記入する手帳を貰い12月まで計測してそれから考えるみたい塩分も控えてくださいと大好きなラーメンを控えるしかないのかな何かよい方法あったら教えてください

10月15日は、今年5月に出来たというNF1外来での受診でした。はじめに家族構成や病歴を細かく聞かれ、その後、症状なのど問診。そして今一番困っていることを伝えてました。問診後、担当医に変わってさらにお話をする。主治医からこの科の説明は聞いているか、薬に関して聞いているかと問われざっくりと聞いたことを話しました。薬は今までは、18歳までしか飲めなかったが今は18歳以上でも服薬できることになったそうだ。でも、、、安くはないよね副作用のリスクも考えなくてはならないし…ずっと飲み続けなく

体温36.0度血圧165/11030分後170/11040分後160/100いつもよりもめちゃ高くてブロックが激痛なときゎやはり高い脳外科緊急外来にかかって左眼窩と後頭部が痛くて救急車を呼ぶほどじゃないけど痛くて我慢できずとりあえずCTを撮り今日ゎＭＲＩ造影の予約内科消化器内科胃カメラと大腸カメラの予約便失禁、細い便軟便が続くから完全麻酔が使えない・・・泣く緑内障とCOPDがあるから薬が使えない

１５日は、受診でした。来月の予定でしたが、早めてもらっての受診。涙のこぼれ落ちる度合いが多くなってきて、買い物に行った時に、商品に涙を落としてしまったり、買って2年も経っていないにも関わらず涙で鼻パットの部分を涙で腐食させてしまったりすることがありました。短いスパンで鼻パットを何度か交換してもらっていたのだけど、洗ってもネジ穴やワイヤーにこびりついて取れなくなった涙や目脂の塊が、ボンドがついて外れないと言われてしまうこともありました。これはさすがに…と思い早めてもらったのです。やはり、

８月15日以来の受診体温36.0度久しぶりのブロック血圧149/98高めブロック直後から痺れが両足に１時間たっても治らず４時間たってもまだしびれてる立つことも出来なかった車椅子を用意してもらい乗せてもらい売店でコーヒーを買って休憩１番に呼ばれたのに一番最後になるなんて次回から隔週になっつた

今年で、脊髄腫瘍の手術をしてから15年経ちました！『1回目の手術(2010年)』2010年に手術したことを書きます学校の健康診断で、引っ掛かり病院で検査をしたら、背骨の所に持病(神経線維腫症)による腫瘍が見つかりました。精密検査の結果、神…ameblo.jpなんだかんだで、あっという間です。この前は、それの定期検査に行ってきました💡（1年ぶり）毎年のことだけど、ボルトやその周辺の骨の状態に、問題は無かったです✨今後の通院の話しが出たけど、｢背骨にボルトを入れた人は、大体10年で定期検査

今日ゎ薬のみでしたまた来週です

​次女の前撮り1ヶ月前くらいに撮影してきたよ振袖と袴姿を前撮りしてきたよ📸大人っぽい姿に感無量幸せな時間私も着物レンタルでパシャ📷✨旦那の写真もあるけど、ここでは遠慮しておきます旦那は娘ちゃんと2ショート、デレデレでした。アルバムは写真10枚残りの写真は買取って1まい2000円。6枚分で12000円振袖と袴の着付け。私の着物レンタルは着付けも含まれて、1万円。全部で17万円。高い～記念だから仕方ないかでも出来上がりが楽しみ​中秋の名月昨日は仕事の帰り道の月は

７月から体調が良くなくて久しぶりの病院体温35.7度血圧138/98SpO２95内科十二指腸膵臓の腫瘍の変化こちらゎ変化なし来年１月に診察呼吸器内科前回と変化なし肺機能ゎ年齢をみるとダメみたいタバコゎ止めても変化なしとゎ不思議なんだけど脳外薬のみ12月まで予約がいっぱいで予約なしの外来で行くしかないけどいつ終わるかも分からない後頭部が痛いけど我慢

​次女の受診2週間前くらいに病院受診。中学2年の時に手術して7年？私と同じ、レックリングハウゼン。口腔内に腫瘍ができて、手術して…定期診察です。ＭＲＩの検査して、結果待ち。腫瘍は全部取り切れていないので、大きくなっていないか、そのままなのか…結果は…大きくなっていない良かった～♥️一安心です。ホッとしたな～子どものことは、自分のこと以上に心配ですこれからも大きくなりませんように🙏​長女の帰省お盆時期は新幹線も外出も混み合うので、時期をずらして帰ってきたよ。朝5

レックの次男坊低身長、発達グレーの手帳持ち&小児慢性疾患手帳も持ってます。ただいま一年生です。そんな次男坊。6歳5ヶ月で歯が2本抜けました。その時に歯のレントゲン取りました。なんと、奥歯6番目の歯がないらしい！えっ！ビックリ！レントゲンにそこだけ映ってない！矯正どころじゃらなくなったー。義歯つくる？諦めて矯正でなんとかさせる？今はまだ生え変わり途中だから、まだ先にはなりそうだけど大学病院とかで治療なるんかなぁ？

8月から仕事復帰して、午前半日を2日行って休みを3回繰り返すはずが、病棟スタッフ数人がコロナになり人が足りないと急遽勤務変更し、4日から7日まで午前だけだけど4日勤（笑）その代わりに8日が休みになり3連休13日からは、通常勤務になりました‼️現在、患者さんの人数も少ないのでどうにかなっています。私のいない間に入職した、約3名(3兄弟って陰で言われている)が、中々個性的で……。まだ、夜勤もやらせてもらえず日勤でしかいないので、休日一緒になるのですが、スタッフの人数少ないのに一緒になるとち

体温36.0度整形で年1回のMRIとCT検査８時半からMRIで９時CT結果来週土曜日先週の造影の結果線維腫なのか不明痛いけどだんだんと小さくなってるからしばらく様子をみることに麻酔科12時で一番最後のターンでした起きたときに患者ゎわたしだけリハ午後でも入院患者も外来患者もいっぱい

♤♧♤♧♤♧♤♧♤♧♤♧♤♧♤♧♤我が家の次男坊には、３つの茶色い痣があります。出現時期は様々です。他にも薄い痣や小さい痣があります。近くの皮膚科でレックリングハウゼン病を疑われ、迷った末に専門医を受診したところ、多発性扁平母斑と診断されました。現在、年に１回の経過観察中です。同じように基準以下の痣で経過観察中のお子さんをお持ちの方の参考になればと思い、経過観察が終了する（=完全否定される）まで、細々とブログを続けていこうと思っています。♧♤♧♤♧♤♧♤♧♤♧♤♧♤♧♤♧♤♧♤♧少し間

みなさまこんにちはいつもありがとうございます息子、半年に一度の形成外科でチェック幼いころから発音？構音機能が上手でなく、今、なんていった？と聞き返されることが度々あり、、口腔内の確認とＳＴ先生の指導を受けてました好きなものはウーツーブ（YouTube）好きな果物はキウリフルーツ（キウイフルーツ）マリオカートで好きなキャラはゴンキーコング（ドンキーコング）じゃがりこ→じゃりろこチョコレートトコレートと、覚え間違いもあるかもですが、発声が上手くないのが原因だと

体温36.0度血圧148/6730分後記憶なし爆睡してたリハの時間がきてて40分で終了リハPT30分全身のマッサージ来週ゎ忙しいスケジュールCT、MRI、麻酔科、リハ手術するかもしれないからお盆過ぎてから毎日暑いから化膿しないか心配

体温36.0度術後検査でMRI造影検査下腹部の痛みがまたある為結果ゎ来週その時もMRIとCTがあるその結果が月末くらいに木曜日ゎ病院でブロック注射と臀部の注射とリハがある

体温35.9度麻酔科血圧159/8930分後127/792時間休んでも痺れありでもリウマチ科の時間がきてまいゆっくりと整形外科へそしたら先生が病棟処置中となり待機が２時間くらいありました呼ばれたらゆっくりと説明してくれたのですがものすごい量の薬にびっくりされてましたこれ以上の薬ゎ麻薬しかないと・・・血液検査の結果もいろんなところにHが自己免疫疾患も悪くないが気にする値じゃないリハビリでもしてみますかそれで少