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12月13日剥がれても、はがれても、剥がれる皮膚にとにかく振り回された1週間だった気がする今日は、風呂から出たのが1時間45分後ボロボロとむける肌と、剥がれた皮の掃除ヒルロイドローション25グラム入り1本がほぼ空になってしまう保湿にも15分かかるだけど、数時間後には浮いた皮が舞うでもご飯は美味しい、食べたい物が浮かぶ平和に1日が終わるから、良しとしようたぶん?2ヶ月くらいの間ハマっていた味覚障害?かもしれない山賊焼きブームが突然終わりました、あっけないほどにきっ
どうも、むらりーです。アメブロには何書いたらいいかわからないときのために「投稿ネタ」というものがあるようなので今回それに便乗してみました。タイトルのとおりですが、急に寒くなりましたよね。今日(12/12)は朝から風がピューピュー吹く音で目が覚めたほどです。つい最近まで半年間に渡りFOLFOXによる抗がん剤治療をしていた身にとっては、冷感刺激による手先足先のしびれに困る状況です、、先日の記事にも書いたとおり、今週からは薬が変わって点滴のパニツムマブ(商品名:ベクティビックス)と飲
どうも、むらりーです。先日12/9にいつものように通院したところ、「血液検査の結果、腫瘍マーカーの数値が上がっている。今の薬が効かなくなっているかもしれない。早いうちに薬を新しいものに変更したい。」という内容を伝えられ、翌日の本日12/10に再度受診&CT撮影&新しい抗がん剤の投与が決まりました。大きい大学病院でこのスピード感は相当優先度高く扱ってくれてるんだなぁと感じました。(それだけ時間との勝負なほど良くないのか、、、?)これまではFOLFOXによる治療でしたが、今回からはパニ
12月10日11回目のベクティビックス点滴から2週間もしや副作用の皮膚障害は今がピークか?と実感できるような昨日今日の顔と首絵文字のままのようなギュ~っと具合で洗うというより、ふやかす感じで湿らしてミルクとクリームで保湿、を1日中繰り返す買い物や食事に出かける時は、2時間が限度歩けないのもあるが、首が引き攣れてくるし特に目の下と首が絞られるように突っ張り昨日は飲んでいたコーヒーが口元からこぼれ自分でも驚いた・・麻痺したかと以下、記録のつもり(愚痴じゃないです)※
12月6日抗がん剤治療を始めてからずっと付けている治療記録ノートが役に立つ日がやっと来たベクティビックス点滴から10日を過ぎた頃前回と同じタイミングで顔と首に変化が顔には赤いポツポツ、首はカサカサでかゆい4週おきの変則治療だが、リズムがわかるここからひたすら乾燥して皮むけが加速しむける皮も底をついた頃、次の治療になる。減薬だし間隔2倍なので、この程度なのか?ずっと飲み続けている抗菌剤のおかげかニキビのように化膿する発疹は出なくなりかゆみ止めとして抗アレルギー薬もあるので
12月4日ベクティビックス点滴後、約10日まだ顔と首は普通の状態で無事その代わり?それ以外の全身はガサガサで季節のせいもあるだろう、痒い痒いそんな中、久しぶりに娘に会いに行く予定孫1と孫3が次々インフルになり出席停止怖くて近寄れないから2週間ぶり?だろうかふと思う・・階段を上れなくなったら?娘には今のように会えないかもしれない来てもらえば良いじゃないかと夫は言うが私は「人にものを頼むのが大嫌い」なの自分が押しかけていって、サッサと帰るだから毎週のように会いに行ける
12月2日ベクティビックス点滴から1週間が過ぎ今クールも、まだ平常運転の日々ですが相変わらず、肩から下は全身皮むけ粉だらけ身につける下着や服の色を工夫しているので以前のように「フケだらけ?」「粉雪?」と自分の情けない姿に絶望することは無くなり慣れたし、メンタルも鍛えられた実感副作用より、治療できることを喜べ・・だね自分ではすっかり忘れていた10月と11月の血液検査の結果いつものように、腫瘍マーカーは反応無しコレステロールは更年期前の40代に戻ってるS状結腸がんになっ
11月29日先日の治療の副作用は、まだ出ておらず前回の副作用が続いている皮膚の乾燥は肩から下の全身のみ、顔首は正常な状態維持爪囲炎と手足症候群㊸そんな中、今日は爪の記録入浴中、右親指の爪が剥がれるアクシデント浴室から夫を呼び、爪切りを頼んだはずがスマホと言ったらしい😂せっかくなので現場写真を撮る(下右)爪切りで、めくれた部分を切ったら出血😣肺塞栓症の治療のためリクシアナを服用中でこうなったら出血は簡単には止まらないから仕方ない、風呂掃除を省いて出る・・今現
11月27日25日の診察の感想、ひとりごとの記録です参考にはならないと思います、申し訳ない腹壁への転移が見つかった一年前の私はそんなところに転移してどうなるの?と今後どうなっていくのかが気になってしまい一刻も早く取りたい、消したい!と思ってて手術できないと言われたことであせったしセカンドオピニオンもすぐに決めたけれど結果的に、この腫瘍と共存する道を選んだ今の正直な気持ちは、ホッとしている体調や今後のことを主治医と話しながらあんなに嫌だったベクティビックスがもしか
11月26日昨日は、通算4年7ヶ月で66回目の治療ベクティビックス単剤11回目点滴でしたS状結腸がんになってから7年4ヶ月ステージ4になっては5年7ヶ月新たに、腹壁に転移が見つかったのがちょうど1年前の11月でしたからまだ元気で過ごせていることに感謝ですあちこちの痛みが強くなってきたのと減薬で間隔2倍での治療効果の確認もあり次の診察前に造影CT検査を受けることに通院の記録久しぶりに激混みの病院は、すごかった問診を待つ間、部屋も廊下もいっぱいで付き添いにしか見え
11月21日あっという間に、来週は診察と治療日です今回の皮膚の副作用は、季節のせいか強めまだまだ皮膚が、次々にはがれ続けていますトイレのたびに、お腹が毛羽立っているから身支度をととのえた後、便座や便器まわりにはがれ落ちた皮膚のかけらをペーパーで掃除これが・・地味にしんどいあちこち痛いし、薬が効いてない感が恐怖だけど、今日もご飯が美味しいから幸せだこの前、コロッケそばを作ったのですが久しぶりだなあ~と感動して、写真を撮って食べようという瞬間に電話がかかってきてほん
11月17日ベクティビックス点滴後、3週間になりますかゆみと赤み、ブツブツ落ち着きました副作用なのかは不明の、背中と腰痛の増大と左股関節から足にかけての痛みと足つりと買い物で店内を歩き回るのは15分が限度カートにつかまり、何とか・・という状態かゆみや発疹が無くなるとホッとしますが全身の皮むけが・・結構ストレスですじっとしてても粉だらけって、凹む入浴中は、ずっとボロボロと皮がむけるので出るタイミングが難しく、延々あかすり状態上がろう~と身体を拭くと、再びボロボロこすっ
11月14日ベクティビックス点滴2週間後から一気に出てきた副作用でインドア生活中今、首がヘビのようになっていて悲惨です楳図かずおのへび少女みたいな・・注※首の部分ね人目に触れないお手軽外食には行ってます午後3時の回転寿司やフードコートは穴場ひと月前に食べた、くら寿司の大粒ホタテがまた食べたいな・・と思って一昨日行ったら名前が変わってる「大粒貝柱」?なぜ?本当に何かの貝柱だった、地味にガッカリそして値段もちょっとだけ上がってた10月10日に食べた時はホタ
11月4日ベクティビックス点滴から2週目になりますまだ副作用は無し、皮膚の変化も軽い今朝から顔に10個ほどの赤い発疹が出て鼻の穴のまわりが赤くブツブツ・・ヘルペスか?という速さで増えていくので常備している海外のヘルペス用軟膏を塗るとりあえず様子を見るしかないデジタル終活の1つ、口座のまとめが終了し高額療養費の戻り分が新口座に振り込まれこれで今までの銀行を解約することができる私の住む市では、数年前に制度変更があり1度申請手続きすると、その後は自動的に限度額を超えた
10月31日まだ今回の副作用は出てない、体調は良好そして前クールでは味覚障害が全く無し食べたくない物や好みの変化はあったけれど何でも美味しく食べて・・体重も増加したただ自分が食べた物の記録だけなので何の参考にもならないとは思いますが写真に残した「10月の食」を振り返ります内食の記録味覚障害が無いから最近は減った「蕎麦」同じ理由で、サラダも減りました野菜は、煮たり炒めたりが増えた娘からもらってきた「ひじきの和え物」マヨネーズとポン酢でモリモリ食べられる
10月29日昨日は受診日、治療もできました前日に半日おさまらない腹痛があり9月にも同じ症状が出たことで不安倍増(どちらも点滴後4週目の偶然が怖かった)この腹痛、鎮痛剤でもオキノームでもダメ痛みが右下腹部に限局していたのと前回の検査の炎症数値が高かったことからもしや盲腸?と勝手に妄想が広がりましたところが、安心させて欲しかった主治医は急遽休診だそうで、代診の医師の診察です何を聞いても事務的、余計な事は言うまいと決めていらっしゃるご様子でしたね・・ひと晩寝たら痛みは落ち
10月26日来週は4週間ぶりの受診&治療日です通算4年6ヶ月、64回目の治療になるベクティビックス9回目の今回の副作用は表面的には?ほぼ消えていてありがたい血液検査に問題が無ければ治療できるはず足腰に痛みが出るようになったので歩行に不安は感じるけれど、体調は良い家の中なら、すぐに座ることもできるから炊事くらいなら・・と娘と話していたら「孫3が、ばばの豚汁食べてないね」と言っていたよ、とか、かわいいふと思い出す・・私の息子も言ってたな30年近く前になるだろうか・
化学療法57回目病院内一部工事中🚧ホスピー君の経路変更かな?本日も点滴中に昼食取ります
10月21日全身皮むけ粉吹き副作用は一段落ですがもう次のスタート?と感じるような顔から首へと乾燥が広がってきました全身が普通という状態が続かない、残念そして、皮膚障害と入れ替わりのように足と腰が痛み出して、長く歩けない、残念オープンから半年以上過ぎた近所のスーパーやっと3回目訪問も、弁当だけ買って帰宅玄関ドアを開け外に出るだけでも「外出」日曜1253歩→月曜978歩→火曜667歩3日連続で外に出た、これだけでも嬉しい特に今日、1年ぶりに歯科の主治医に会い
10月19日ベクティビックス点滴から3週間になり全身の皮膚が剥がれきったのか?昨日の入浴後しばらくは浮いていた皮膚が今朝からは目立たない、ガサガサしない昨日までの皮膚の状態は蛍光灯の下電球色の下で拡大お好み焼きに鰹節をかけるとゆらゆらあんな感じで皮膚の上で剥がれるのです保湿剤を塗るそばから乾燥し始めるのにそれが今朝はしっとりが長続きしてるひとまず、今回の皮むけは終わったのか?地味に嬉しい・・達成感すらあるそして、多分?もう死んでいる爪が邪魔
10月15日今回の治療前に、主治医と話し合った内容とその日の血液検査結果を残します6月に再び増大し、元の大きさに戻っていた腹壁の転移部分は、治療を再開して3ヶ月「わずかに増大」という結果でしたがそれでも「良かった」と感じた理由は他が「著変なし」だったからです11月に転移が見つかった腹壁の腫瘍は12月から4回だけ治療して、やや縮小しでも、私が副作用に耐えきれず継続は断念その後3ヶ月、イリノテカンのみになり元通りに増大してしまったわけですがこの結果、別のチャレンジをする
10月11日再開ベクティビックス5回目(通算9回目)点滴から10日過ぎ、やっと副作用が・・皮膚は治ることなく剥がれ続けていますが皮疹や化膿はなく、赤みも気にならない程度人間の、症状に慣れる心はたくましいなと自分でも感心するくらい当たり前になりそれならそれで、もう耐性が?と不安になる何度も言われ、何度も聞いたし読んだし「皮膚にひどい症状が出るほど効いてる」わかってます、わかってるけど・・だから頑張れって言われているようでそれも、正直・・ちょっと重かったのにこの程度じゃ、癌
10月7日ベクティビックス点滴から1週間ですがまだ皮膚のキツい副作用はなくむしろ、味覚障害が気にならなくなっており食べたい、美味しい、幸せご飯です味覚障害が消えたら、最初に作って食べると決めていたメニューが「肉じゃが」指先が皮むけでガサガサだったのもあり夫に野菜の皮むきを頼んだのですが・・・私の頭の中の冷蔵庫と備蓄数が合わない🙄まあいいかと、推しのYU君レシピで作るところが、出来上がってから発覚した事件夫がじゃがいもを1個隠してました、なぜ?あと1個の芋が足りな
10月4日ベクティビックスは分子標的薬だからか?私の場合、点滴してすぐに副作用が出ないしこれまで4年以上続けていたイリノテカンとあまりに違うので、正直、戸惑いもある家族もわかっていないから、同じだ大丈夫なの?大丈夫?と気を使わせてしまうまた来たぞ~と体感でわかるのは約1週間後それまでに、できるだけ外に出ようと思う皮膚にはダメージが大きい副作用だけれど味覚障害もしぶとく、前回は回復しなかったなので、9月はずっと「美味しい物探し」その記録を残しておきたいと思います食
10月1日昨日9月30日は受診&治療日でした4年半続く通算64回目の抗がん剤治療再開ベクティビックスの5回目です9月19日の造影CTの結果を主治医と検討あと3ヶ月、このままで様子を見ることに。放射線医からの読影レポートには腹壁転移は「わずかに増大」とありましたが主治医も私も「わずか」ならいいよね?2週で1クールを2倍の4週おきにしていて投薬量も100%から60%に減らしているから3ヶ月で4回しか治療していなくてこれならまだ行けるのでは?というのが主治医の話初回のベク
9月29日1度は回復したと思っていた発熱と腹痛が結局、その後も続いてしまい落胆ベクティビックス点滴から5週間も過ぎさすがに、副作用だとは言いにくい6時間おきのアセトアミノフェン服用で今は何とかなっているので良しとする現在の皮膚の状態胸から足の先あたりまでガサガサしておりお尻や足の感触は「紙」「段ボール」みたい表面が毛羽立ったような皮膚がこすれて動くたびに粉状に落ちる、下着の裏に付くだけど、顔、首、肩、腕は回復していてカサカサもブツブツも乾燥もしていない黒くて太いヒ
9月26日2023年1月、コロナにかかった後お年玉年賀ハガキの2等が当たり新しい体温計に引き換えた私その体温計で新記録の数字38度超え思わず、お~っと声が出る経験でした23日~24日にかけて37.5→38→37.7→37その数日前?20日から腹痛が始まり数ヶ月ぶり?に1日中鎮痛剤を飲み続け正直、すごく嫌な・・恐怖に襲われた抗がん剤、効いてないかも・・ベクティだけじゃダメかも・・腹のしこり、大きくなってる・・初めての種類の痛みだ・・皮膚から出てきたらどうしよう・・今
9月22日ベクティビックス点滴から5週目こんなに時間が過ぎても皮膚はガサガサで味覚もおかしいまま。そういうことかと納得それなら覚悟して、その中で頑張るだけだ基本ずっと家の中。外の暑さを忘れてしまい秋という言葉にだまされたようだ鍋の季節じゃない?これなら味がするかもそう思ったが、やっぱりまだ暑かったでも、ちゃんと味がした、美味しかったごま豆乳キムチ鍋①②豚バラ薄切りを焦げ目がつくまで炒めキャベツ・エノキ・キムチ・豆乳・鍋つゆ③鶏挽肉、ネギ、ニンニク、生姜、
9月20日6月に再開したベクティビックス治療3ヶ月が過ぎたので、造影CTで効果測定数年前にも造影剤でアレルギーが出たので毎回慎重にチェックし、薬を変えるなど工夫をしながら検査してもらっていましたが3月の検査で再びアナフィラキシーを起こし前回6月から、検査前に外科処置室に行き抗アレルギー薬の点滴をすることに・・昨日9月19日今回は、なんと同日に夫もCT検査で(年に1度の放射線科とCTはここで受ける)夫がここで前立腺癌の手術をしてから8年同じく私がS状結腸癌の手術をして
9月15日数日前から、ちょっと本気を出して?副作用について色々調べている(今さらだ)S状結腸がんになってから丸7年が過ぎ8年目のベテラン患者になっているけれど治療や抗がん剤が変われば副作用も変わる症状が似ていれば、仕方ないとあきらめしっかり記録してこなかったことである意味「新鮮」な症状に悩まされてもいる誰かのお役に・・参考に・・なんて耳心地の良い言葉を並べるクセがあるけど実は、自分の記録に助けられているのはまぎれもない、日々新しい「私」なのだ(記憶力が低下していると