ｻﾑﾁﾚｰﾙ

こんにちは。前回の続きです。血内主治医と更新相談以前も書きましたが、「指定難病医療受給者証」を入院中に申請して約三か月。申請が通り、手元に受給者証・限度額管理表が届きました。しかしその翌日、さっそく「更新案内」が届きます。まずは、主治医に届きましたと報告。すると「届きましたか。良かったです。私日付間違えて戻ってきたんですよ。」そうだ、保健所から電話で「確定診断日」？が違うとか言われたんだっけ。先生に保健所で電話してくれるって。ここまでの状況と

こんにちは。前回通院から一週間。体調の方は、相変わらずの息切れ、頭痛、耳鳴り、クラクラ。体力を付けなきゃと思い、多少無理して散歩してました。信号待ちは、電柱につかまっていないとツラかったです。脳外科医師から、「内科の先生から何てきいてます？」と聞かれる。「海綿状ナンタラがあるって聞きました」MRI画像を見せてくれると、確かに白い小さい〇が映っている。「どこにも悪さしてない」って言われた。耳鳴りの原因にもなっていないそうで。次、一年後でどうでしょう？と聞か

今週の診察で先生に伝えました「サムチレール飲むのが辛いです〜」見た目は真っ黄色の絵の具なんとも言えない不味さです、、、カプセルに入れてみたりゼリーと混ぜたり工夫したんですけどどんどん無理になってくる「気分が悪くなってお腹もゆるくなって口がカラカラになって味覚障害も悪化して嘔吐するようになりました〜」先生は「お薬合わなかったんですね、すみません！」とすぐに変更を検討してくれました〜良かった〜！！サムチレールは肺炎予防のお薬らしいです代わりに次

こんにちは。退院してから初めての通院までの体調と検査結果です。退院したその日、少し暗くなってから家の近所の散歩を少し。・・・つかまれる所はないので、100ｍくらいをゆっくり往復。クラクラするけど、少しずつなら歩ける。次の日から、散歩したり出来る範囲で家事をやったりする。少しずつやれる事を増やそう・・・と思う。相変わらずクラクラと耳鳴り、ちょっとした体調不良がある。血液内科体調を聞かれ、クラクラ、頭痛を伝える。頭痛はカロナールで良くなってますと。ヘ

好酸球性多発血管炎性肉芽腫(EGPA)と一括りにしても、人により発症の時期、程度も違えば、既往症、生活習慣も違うので、治療のアウトラインは同じでも、細かいところで差異が出てくる。当然、処方される薬も例外ではない。薬が異なるのは、例えばインフルエンザにしたところで、タミフルなのか、リレンザなのか、掛かったクリニックのドクターの主義や考えなどにも依存するので、それほど不思議ではないが、インフルエンザと決定的に違うのは、EGPAが稀な病気であり、関連情報が少ないという点である。だから、「あの人は、こ

🌸このブログの根底にあるもの🌸濾胞性リンパ腫と共に歩む私の想いを、記しています。参考になれば嬉しいです👇📌https://ameblo.jp/takotada/entry-12868173623.html📌https://ameblo.jp/takotada/entry-12856967393.html日々の暮らし、仕事、学び、出会い…すべては病と共に歩む私の“今”です。お読みいただけると嬉しいです。ありがとうございますこんばんは朝は太陽も出ましたお陰様で

3ヶ月前に中止したサムチレールの影響なのか、黄視症がマシになっている気がする。空は青く、雲は白い。ような気がする。ほんとうの色を忘れてしまっているだけ？今日の外来は前回から4週ぶり。採血結果はヘモグロビン10.8↓ヘマトクリット32↓貧血気味？尿素窒素20.6↑シクロスポリン2時間値793ここのところ、やや貧血気味みたい。アクテムラを点滴して次回はまた4週後。

前回から4週あけての外来今日は採血だけ。ビリルビン1.3↑IgG854↓ヘマトクリット33.4↓シクロスポリン2時間値534赤血球は基準値以内、そんなに貧血だとかということもなく。今回はアクテムラ点滴なし。前回から数えて8週、つまり1クール分あけてみることになった。そして、サムチレール中止ちょっと苦手な薬だったから中止になって嬉しい。いま現在、なんともなくて体調もよい。このまま、少しずつアクテムラの間隔がひらくといいな。

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昨日のぐずついたお天気も一変…今朝は気持ちよく晴れましたマロン、昨日散歩に行かれなかったものだから、朝ごはんもろくに食べず、朝ん歩の催促です。公園の紫蘭がきれいです。そして、いつものお友達といっぱい遊べてよかったね。さて、先週の水曜日、皮膚科の診察でした。おかげさまで、肝臓の数値も少しずつ下がり始めたので、ステロイドを22.5mg（これでもかなりな量）に減らして、新しい免疫抑制剤シクロスポリンを試すことになりました。そして合わせて肺炎予防のサムチレール…これがドロドロの液体で真

こんばんは今朝は、曇り🌥️→雨お陰様で、だるさや眠気、倦怠感、膨満感はあるけれど、体重・体温・血圧は安定してました今日は4時起きの日寝坊せずに起きられたでも…やっぱり疲労感大です。いつも、空回りしている感が…力入りすぎかも～～このお仕事、来月までであと6回がんばろ❣️帰りが遅くなるので昨日のうちに夕飯の準備しました（ナス🍆ばかり💦）＊蒸し長なすさっぱり和え＊鶏むね肉と長なすのとろみ炒めそして27冊読了（紙媒体1

こんばんは今朝は快晴〜洗濯日和お陰様で、だるさや眠気、倦怠感、膨満感はあるけれど、体重・体温・血圧は安定してました今日は通院日院内カフェがリニューアル朝イチから並んで受付を済ませ採血検査💉なんと!採血室ガラガラですぐに呼ばれた採血受付で💁‍♀️こんな日もあるんだぁと談笑今日の採血は痛かったぁ😭なんども刺されて…でも…採血室での笑い話で痛みは飛んだ😣看護師さんと90代と思しき男性が…🧑‍⚕️「〇〇さん、アルコー

こんばんは今朝は晴れ〜お陰様で、だるさや眠気、倦怠感、膨満感はあるけれど、体重・体温・血圧は安定してました今日は午前授業帰りに浅草橋のB級屋でつい買い物を…だんだん暑い日が増えるとやっぱり…ビールも飲みたいなぁ～と思いつつ帰りにいつものサミットへhttps://www.summitstore.co.jp/な、なんとクラウスターラーがあった思わず手に取っていました今日の分、サムチレール飲みました明日通院日また３０日分どっ

こんばんは今朝はどんより～お陰様で、だるさや眠気、倦怠感、膨満感はあるけれど、体重・体温・血圧は安定してましたしかし…ゴールデンウィーク最終日主治医からはいつも「あんまり無理はしないでね」と言われるけど…「無理」の加減がわからず連休中、動きすぎたのかやはりちょっと疲れて…今日は半日ゴロゴロしちゃいました💦ゴロゴロしながら…２６冊読了（紙媒体１冊プラス）26.ブルーネス伊代原新→「地震」「津波」というテーマをもとにして、

こんばんは今朝は快晴〜お陰様で、だるさや眠気、倦怠感や膨満感はあるけれど、体重・体温・血圧は安定してました12年くらい前就活塾勤務の時ご一緒だったF田さんと現在名古屋在住「5日に東京に行くので、会えませんか」「はい喜んで」ということで…イタリアンランチ食事は写真撮り忘れ…デザートのティラミス今の仕事のこと…子供のこと…思い出話…などなど…時間が足りませんランチタイムでも時間制限なかったのがありがたかったしゃ

こんばんは今朝は快晴〜富士山も🗻綺麗でした🤩お陰様で、だるさや眠気、倦怠感、膨満感はあるけれど、体重・体温・血圧は安定してました今日はsalon・de・とん子開店ボトルキープのお客様妹のようなMiこちゃんです本日の時短節約メニューMi子ちゃんとは出会いから28年のお付合い当時の勤務先で私が産休に入るため代替で入社したMi子ちゃんでしたが…なんと入社後すぐに妊娠・退職となりましたなので、Mi子ちゃんの第一子と

こんばんは今朝は快晴～～お陰様で、だるさや眠気、倦怠感・膨満感はあるけれど、体重・体温・血圧は安定してました今日は…以前職場でお世話になったCCの大先輩T田さんとLINEビデオ通話T田さんが退職後LINEメッセージのやり取りだけでしたと～～っても久しぶりに対面での会話最近お孫さんのお世話で忙しかったようですが、とってもお元気なご様子笑顔を拝見できました☺️2時間も喋って、大笑いして🤣免疫力アップです

こんばんは今朝も快晴〜お陰様で、だるさや眠気、倦怠感や膨満感はあるけれど、体重・体温・血圧は安定してました今日は、午前半日のお仕事寄生虫館見学の感想でナメクジの寄生虫の話が出て…公益財団法人目黒寄生虫館：展示・イベントwww.kiseichu.orgそういえば母が良く言っていたっけ、若いころ結核に罹患した家族を看病していた話ナメクジの黒焼を作っていたと焦がさないように…水分が残らないように…それはそれは難しい作業だったとか昭和初

こんばんは今朝は快晴〜お陰様で、だるさや眠気、倦怠感、膨満感はあるけれど、体重・体温・血圧は安定してました昨日の疲れが出て、今朝は寝坊した～毎朝聞いているラジオ番組で、公園に園芸用土の不法投棄が多く困っているという情報が…今日のメールテーマは「園芸用の土をどうしてますか？」だったけど、メール送信はしなかった…確かに…土って…可燃でも、不燃でも、資源でもない今年は青じそ育てようかなぁ～なんて考えていたけどどうしよ

こんばんは今朝は、晴れ☀️→☔️お陰様で、だるさや眠気、倦怠感はあるけれど、体重・体温・血圧は安定してましたが、(尾籠な話ですみません🙇)結構前から腹部膨満感があり、ガスが大量に出るのですが…このところ、さらに酷くなってて…食事量も減ってます💦間食で甘いものとか食べちゃうせいか、体重は変わらないのですが…通院日に主治医に相談してみようかなぁでも…「専門外のことはわからないよ」とか言われそうだけど…とりあえず言ってみよう

こんばんは今朝はちょっとどんより～お陰様で、だるさや眠気、倦怠感はあるけれど、体重・体温・血圧は安定してました今日は、在宅ZOOMCC予約が午後からだったので、またまた作り置き～油揚げで2品☆いなり揚げ☆ウインナーとチーズの油揚げ巻き→海苔とか、ピクルスとか入れれば良かった～と後悔今年、自治会の役員になったMzえさんから、グループLINEの使い方について質問があったので、説明に伺いました今年度の役員さんはほとんどの

代替品はいろいろある！先日歴代ワーストの薬を紹介しましたが『歴代ワースト1、激マズ内服薬』皆さんは苦手な薬ってありますか？形状でいえば錠剤・粉薬・液体匂い・味・粘度・大きさなどなど。今回、ぶち当たった最高難度の薬がこちら。サムチレ…ameblo.jpなんと私の体には合わなくて数値がおかしくなり飲まなくてよくなりましたー！！あぁ、なんて奇跡でも肺炎予防はしなくてはならず次の策としてベナンバックスという吸

こんばんは今日も快晴お陰様で、だるさと眠気、倦怠感はあるものの、体重・体温・血圧は安定してましたまずーいサムチレールの飲み方について書いたブログが…検索🔍上位に！「サムチレールまずい」で検索すると上位に出てきました私が参考にさせていただいたブログと共に…これから飲むことになる方の参考になればと～っても嬉しいです『体調安定～あの、超まずいサムチレールの飲み方について』こんばんはお陰様で、今日も、血管痛と味覚異常はあるものの、体重・体温・

皆さんは苦手な薬ってありますか？薬っていろんな種類がありますし形状でいえば錠剤・粉薬・液体。他に匂い・味・粘度・大きさなどなど。服用する時に得意・不得意があると思うのですが今回ぶち当たった、最高難度の薬がこちら。サムチレール内用懸濁液っていう液状の薬。ニューモシスチス肺炎防止で使用します。バクトラミンが身体に合わなくなりこちらを使用することになりました。色はリアルゴールドやレモンシロップみたいなまっ黄色の蛍光色で液状のりぐらいの粘度を持って

こんばんはお陰様で、今日も、血管痛と味覚異常はあるものの、体重・体温・血圧は安定してましたまずい！サムチレール食欲もあります味覚異常があり、味がどうしてもぼやけるので、外食は…あまり気が進まず、治ってからのお楽しみにと思います昨日は、お隣のHさんから、有名どころのバームクーヘンを頂きペロリ今日は、お隣のHさんから、梨とじゃがいもを頂き、またまた梨をペロリ独居になってから、全部ひとり占めです午前中外出して、飲み友達のT子さんと会い、（もちろん飲みま

こんばんばお陰様で、今日も血管痛と味覚異常はあるものの、体重・体温・血圧は安定してましたでも…前回は、すごく辛いのは1日だけでしたが…今回は、２日目明日はどうかなぁちょこっと出かけなければならないのだけど…こんな風に、回を重ねるごとに、だんだんひどくなるのかなぁ瞼も浮腫み、頭痛、ムカつき、倦怠感。とにかく体が鉛のように重く起きられないでも、昼間寝ていることが、どうも…怠けているというか、罪悪感があって落ち着かないのですが…看護師さんや、息子から

こんばんはお陰様で、朝は体調安定。血管痛と味覚異常はあるものの、体重・体温・血圧は安定してました。今日から４セット目の投与が始まりました。まずは、採血から…左腕で採血してもらおうと思ったけど、長いこと血管を探して困り顔になり、やはり右腕で採血することにその後診察。副作用の出方を心配してくださり、「ベンダムスチン減らそうか…」「でも、若いから頑張れちゃうんだよなぁ」「ま、そのまま行こう」ってことで、予定通りの治療を始めました。化学療法室

こんばんはお陰様で、今日も体調安定。血管痛と味覚異常はあるものの、体重・体温・血圧は安定してました。今日も、車庫始発6:47のバスに乗り出勤のお仕事無事務められました明日から、４セット目の抗がん剤投与が始まります私の血管、がんばれ～～～明日は、右？左？？そして！めっちゃまずいサムチレール、２８日間のみ切りましたがんばったでも、明日また新たに処方され…まだまだ続きます…カウントダウンあと、3,612日今日も、動けて、仕事がで

こんばんはお陰様で、今日も体調安定。相変わらずの血管痛と味覚異常以外は、体重・体温・血圧ともに安定していましたちょー不味いサムチレールも、鼻呼吸をしない飲み方を試してから吐き気を催すことなく飲めていますただ、飲んだ後にちょっと胸やけが…友人T子さんに会いに、目白まで外出。またまた、ひとしきりおしゃべりに花を咲かせ…完解後の乾杯を約束して、またね～～思えばその昔…40年近く前でしょうか…T子さんとはよく呑んでいました。忘れもしない出来事が…目白の「かざみ