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私は「掌蹠膿疱症性骨関節炎」または「SAPOH症候群」(サホー)という免疫疾患持ちです。手のひらや足の裏の膿疱が破れて皮膚が剥けて痒かったり痛かったりを繰り返し、一般的には鎖骨あたりが痛くなったりする疾患です。未だに謎な病気。私の場合は、胸椎。背骨の胸の部分のあたり。以前は、関節炎はなく皮膚症状だけでした2023年の夏に診断が出て、今年になってからレントゲンやCTを診ても「関節炎はほぼ無し」の状態です。なのに、昨日から背中が痛い。起き上がりが若干痛い。常に、胸椎を中心
最後にスキリージを打って、約半年が経ちました。現在痛みゼロ✨もう半年も経っているのでスキリージの効果はゼロになっているそうです。ということはほぼ寛解なのか。スキリージを打って、扁桃腺を取ったのみ。扁桃腺を取ってからも関節の痛みはちょこちょこ出ていましたが、痛みが改善して、また痛くなってを繰り返し、現在はゼロです。近々、MRIを撮って骨の癒着がないかをみる予定です。妊娠からの発病だったため、思うように身体を動かせない期間が長く、関節の動きが悪くなっていて、癒着や骨の炎症によるものなの
今回は出血しませんでした先週診察行ってました鼻の抗生物質1ヶ月以上ぐらい飲んだせいか肝臓の数値少し高かったです白血球、赤血球も相変わらず低い数値夏バテはしてないので又頑張ります。
月一、大学病院のリウマチ膠原病科受診。まだ時間はある。「サンジェルマン」で、いつものランチ。3つ隣の席の、そこそこ高齢者の男女。夫婦?でもなさそうな。どういう関係女性の方が、よく喋る、喋るウルサイくらい。ずーーーっと喋っている。船旅のはなし、お金持ちじゃないと乗れない豪華客船の旅。マンション購入のはなし。ホテルランチしたいけど、誰も付き合ってくれない。息子は忙しいし。何かって言うと、息子は忙しいし。そりゃそうだろ、仕事していたら船旅なんかできるわけない
術後2ヶ月が経ちました術後3週間くらいから、少し塩味が感じないようになり…少し心配でしたが、戻った気がします喉のつっぱり感も少し感じた時もあったけど、今は気になりません痛みの方は…ほぼ変化なし鎖骨、人差し指、肘、右足の付け根…足の付け根は少し痛みが減った感じがします踵付近の痛みがなくなって喜んでいましたが、何となく違和感痛みが復活したような歩けない程の激痛はありませんが…また歩けなくなるかも…とネガティブになってしまっているから気になるのかも知れませんただ、ずっと感じてた強張りは、なく
一番ひどかった時…左鎖骨、胸骨辺りの痛み、首から耳の後ろ辺りの痛み、手首の痛み、腸骨辺りが痛くなりました鎖骨、首の辺りは常に痛い状態で、胸骨、手首、腸骨辺りは、同時の時もありましたが、あまり重ならず、痛みが1ヶ月くらい続いたと思ったら、なんとなく治っていく…という感じを繰り返していました首が硬直してる感じで、後頭部が常に重く…フワフワめまいが1年くらいしていた事もありました関係しているか分かりませんが、37度2分くらいの熱とも呼べない微妙な感じで、少し寒気を感じて、今夜、熱出るのかなと思っ
足の痛みが落ち着き、かなりストレスが減りました鎖骨、指、足の付け根、肘の痛みは継続中ですが、歩けるだけで…嬉しい何が1番ストレスだったって、ワンコのお散歩に行けない事だったんです毎朝、お散歩に行けるだけなんですが、幸せを感じます…手術、頑張って良かったあとは、他の部分がどのくらい痛みがなくなるか…痛みが良くなるまで、繋ぎで薬を飲んだ方がいいんじゃないかなと思ってるんですが、先生はあまり効かないから、どうしても飲みたいなら…と言われてこの痛みで、骨が変形したりはないと先生は仰っていたけど
術後1ヶ月…足の痛み、強張りがなくなった気がします細かく書いていませんでしたが、右足の足底筋膜炎が治って数年後、左足を挫いてしまいました1週間くらいで腫れ、痛みが落ち着いたので気にしていませんでしたが、1年経っても違和感が…かばって歩いていたようで、内くるぶし下が痛くなったり外側が痛くなったり、アキレス腱辺りが痛かったり…近くの整形外科に行ったら、大学病院を紹介されて…そこの整形外科で診てもらっていたら、これは何かおかしい→となって、整形外科のリウマチ科に移動していましたリウマチの薬を飲ん
手術が終わったので、リウマチ科に行きました🏥手術1ヶ月前くらいから、鎖骨、人差し指の第二関節、足の付け根が痛くなった事、術後に初めて肘が痛くなった事、今までの箇所も痛みが増した事を話しましたブツブツが出ないタイプだと思っていたんですが、膿を伴う水疱はありませんが、ざ瘡?ニキビのような物が、首、肘あたりの腕に少し出ます…治り切る事はほとんどなく、疲れ、ストレスが溜まると膨らみ大きくなる感じです掌蹠膿疱症の方々のブログを参考にさせて頂いてるんですが、手、足の裏だけではなく、体の色々な場所に出る
今更、改めてだけど私は外を歩く時は杖のお世話になっている。もう何年だろうか10年くらいだな。病気になって、少ししたら股関節や膝も痛くなって検査して色々調べたら膝の方はすぐに分かって水が溜まっていて。でも抜くほどじゃないし、一度抜くとずっと抜き続けなければいけないからどうしようもなくなるまでは水は抜かずに痛みと上手く付き合って行くように言われて。で、股関節の方がなかなか分からなくてやっとわかったのが私がこの病気が何の病気か分からずにドクターショッピングであちこ
❁術後1〜3日目色々な方のブログで、予習をしていたので想定の範囲内ですが、痛いです唾液を飲み込むだけでも痛いので、痛み止めをもらいました〜何とか乗り越えられそうティッシュを何箱も使ったような話があったので、4箱持っていきましたが…手術が上手だったのか、ほとんど出血はしませんでした私は痛みに強いのか…痛み止めさえあれば、ごはんも食べれました❁術後4日目術後の経過も良いので、退院させてもらいました痛みというより、サイレントな生活に疲れてしまって…夜も全然眠れず次の診察は2週間後…それま
本日のヒュミラ押し込みが弱く途中で跳ね戻されたんですけど最後まで入ってないかもそれよりも今月になって徐々に左耳が調子悪く。2年前のアデノイド増殖症と同じ感じ日に日に悪くなってきたので手術してもらった病院へヒュミラの普段からの病院とは違うので[初診の選定療養費]7700円しっかりと払わされました最初は町医者に行ってからと思ったけど2年前の手術の記録ある病院のほうが話早いかなと。結局2年前と同じアデノイドが腫れてきて耳管をふさいで聞こえ悪くなってました。次の診察2週
昨日の夜9時から、食べるのは禁止OS-1だけ朝6時まで良いと言われました手術は11時から1時間半の予定…今日1日ごはんはなし15分前にお迎えが来て、歩いて手術室まで向かいました手術台に寝ると先生が来ました…「耳鼻科の先生から手紙きてたんだけど、上咽頭は取ると大変だから、焼いておくね」とりあえず、お願いしました麻酔がかなりしみて痛いなと思っていたら…〇〇さん終わったよ!あっという間でした全身麻酔をすると、心の声を叫んでしまう人がいると聞いていたので…変な事を言っていないといいけど…
こんにちわ♪各地で賑わったGWが終わりましたネ!うちはといういうと。。。大きな旅行に行ったわけでもないのに何かと忙しかったりふとダラダラ過ごした一日もあったり・・・と色々でしたその最中に掌蹠膿疱症性骨関節炎の通院日もあり連休の合間のような日でも病院は混んでいましたね昨年は不調続きだったのに今年はほんとに体調が良いです♪まあ頭痛は相変わらず多いですけどねSAPHO症候群に関しての体調は良いって感じです掌蹠膿疱症の症状は全
5月6日、いよいよ入院🏥手術は7日、前日入院です手術前、最後のBスポット治療で、扁桃腺摘出と一緒に、膿がある上咽頭も取ってもらえないかな?と先生以前も言われて、大学病院の先生に相談したら、小さいから難しいと言われていました今回は、上咽頭の今までの画像と、先生が一筆書いてお願いしたいとの事で、手紙を持っていきましたGWなので、4人部屋に1人で入院です全然眠れず…手術になりました
昨日は大学病院外来日。私の病気のメイン、SAPHO症候群と線維筋痛症を診てもらっている臨床研究外来と掌蹠膿疱症、今、まさに困っている頭皮ペリペリを診てもらっている皮膚科と2科の外来日。ヘルニア勃発が先週4/26㈯からで、一昨日木曜日の時点で6日目。まだまだ激痛はあるものの激痛時がかなり減ってきたのと家の中を歩くのは前かがみになってゆっくり歩けば激痛になることもなくなってきていた。7月頭に母の大学病院があるから、そこで又、福岡に行かないとで前送りで今後の私の
金曜日予定のヒュミラ母親の通院の運転手をした為土曜日になってしまいました今朝注入完了ですあと今年に入ってかな足の皮膚状態が良くなくて皮膚科にもかかってます尋常性乾癬用の塗り薬で様子見です皮膚疾患にはヒュミラ効かなくなってるかも
昨日の朝ヒュミラ注入しました。よーく狙って血管を避けて…よく見てもわかりません(笑)ぷくっとだけ血が出ましたが内出血してないです良かった
重い物持ったり少し前かがみで作業したりすると症状出てくるこの病気自己免疫が原因なら免疫を変える薬って出てこないかなぁそしたら多くの病気、多くの人達救えるかもやのになぁ。ちょっぴり希望を抱きつつ(笑)前回の内出血2週間ぐらい消えなかったです今回は完璧😃✌次回も血管に刺しませんように🙏(笑)
『扁桃腺摘出手術』今回の病気の原因は何なのか?現時点でははっきりとはわかっていませんが、妊娠出産がきっかけになった可能性は高いようです。体への負担やストレスが原因となった可能性…ameblo.jp↑手術のときのことはこちら扁桃腺手術から2ヶ月ほど経ちました。痛みは一切ないものの、喉の違和感がすごいです。痰も絡みやすい気がします。喉の痛みや炎症はもうゼロ。辛いもの、硬いもの、熱いものなんでも大丈夫👌ただ、あくびをするとひきつれ感みたいなのはあります。そして、骨の痛みの方は、手術後1
昨日ヒュミラ注入日でした朝注入してはぃ血管に刺しちゃいました夜はぃ内出血のアザになってました腕で採血取られる時たま~に下手な人に当たった時のよう(笑)
仙腸関節と背中の痛みが強くて寝たきりだった頃、特に朝方にこわばりが強くなってきました。肋骨のハンマーで殴られるような痛みとも、日中の背中の骨が燃えるような痛みとも違う、何ヶ月も同じ態勢を取り続けた時に出そうなこわばった痛みです。最初は、就寝中に寝返りが一切できなくて単に筋肉がこわばってるのかな?と思ってました。朝方1番強く、なんとか起き上がって1日過ごすと、こわばりが弱くなります。そしてその頃、かかとにも痛みを感じ始めました。背骨は動かすと痛いのでもちろん動かさないし、首も上下左右ほぼ
紹介状を書いてもらった病院に行き、手術の手続き、手術前検査をしてきましたかなり混んでいるようで3ヶ月後のGW明けになりました本当に病巣は扁桃腺なんだろうか上咽頭の治療でCRPが下がったので、上咽頭は病巣の一つなのは確かだけど…扁桃腺は取ってみないと分からないようで…扁桃腺を綿棒で刺激を与えるやり方もあるみたいだけど、それで反応が分かるパターンと、私のようにブツブツがない人は分からないパターンがあるので、やってみるしかない!でも違ったら…とモヤモヤしてきました大学病院、いつもの歯科…どちら
痛みでベッドから起き上がれなくなって、一気に社会的に弱者になりました。前屈みになれないので、自分でトイレの蓋も開けられず、パンツを履くのも杖でなんとか手繰り寄せ。ソファーから立ち上がるのも杖でなんとか体を支え、歩くのも数センチずつ。もちろん、家の外に自力で出れるわけもなく。料理、洗濯もさることながら、育児なんてもってのほか。幸い掌蹠膿疱症で痛みの出やすい鎖骨の炎症はそこまででもなかったのか、腕を上に上げることは可能でした。ただ、子どもを抱き抱えるのも無理で、生後3ヶ月で母乳も諦めまし
確定申告に向けて、少しずつ去年かかったお金の整理をしています。今年は出産に加え、掌蹠膿疱症の治療費でたくさんお金が飛んでいきました🤑🤑🤑🤑医療費ざっと230万円ほど、、、💴スキリージが1本15万円で、4回打ちました。それに加えて痛みで救急搬送された入院が8万円、扁桃腺切除の手術入院が15万円ほど。掌蹠膿疱症と判明するまでに通った整骨院、掌蹠膿疱症と断定するためにMRIを何度も撮り毎回7000円くらいのお会計。加えて出産費用が個室代、無痛分娩費用含めて140万円ほど。出産に関しては、
今回の病気の原因は何なのか?現時点でははっきりとはわかっていませんが、妊娠出産がきっかけになった可能性は高いようです。体への負担やストレスが原因となった可能性があるそうです。引き金を引いたのは妊娠出産だとして、病気の根源となっている病巣があるかを探す必要がありました。三大病巣と言われているのが、副鼻腔炎、歯周病、そして扁桃炎です。詳細はこちらのブログで。『掌蹠膿疱症性骨関節炎について』掌蹠膿疱症性骨関節炎について検索魔のように調べまくりました👹👹👹笑当時の担当医に聞いた話をまとめると
初めて、SAPHO症候群に詳しい先生に診てもらいました今までの検査結果を一通り見て…肩をすくめると痛くない?初めて聞かれましたどの病院でも、肩をすくめる動作が痛い、できなくなったと話しては流されていたのにSAPHO症候群で、肩をすくめると痛いという方は多いそうですどの先生も引っかかっていたブツブツ…私は珍しく出ないタイプのため診断してもらえなかったけど、少ないけど出ない人もいるようです10年経つ前に…もっと早い段階で、先生に診てもらっていたら、骨がくっついてしまう事もなかったのかなと悔
スキリージを打って1ヶ月後には短距離の移動であれば車椅子がなくても歩けるようになり、2ヶ月目にはちょっとした日常生活であれば問題ないほどになりました!打つ前は車に乗っていて、ちょっとした段差を通る時ですら悲鳴をあげるレベル😱2ヶ月経つ頃には、神社の階段を登ったりまでできるようになりました家のちょっとした段差が登れず格闘していた日々はなんだったのだろうか、、、と思うレベル!!そして、恐れていた副作用。全然免疫が弱くなっているようには感じません。打ってから一度も風邪引くこともなく、家族が
今朝は出血も無く完璧にヒュミラ注入終了
CRPが正常範囲になったのに、痛みはなかなか治りません動くだけで痛くてしょうがなかった時と比べると、筋膜を治療した事で普通に動けるようになって、生活も普通にできるけど…少し同じ姿勢でいると固まってしまう感じで耳鼻科の先生に聞くと、病巣が上咽頭だけではない可能性を指摘されました以前の検査で、副鼻腔炎、歯周病は問題なかったんですが…扁桃腺は調べようがなく…腫れて頻繁に熱が出る訳でもないし、どちらかと言えば、熱は出ない方です調べているうちに、少し遠いけど詳しい先生がいたので、予約をとりました