ＥＴＳ手術

はじめまして。はじめまして、ですが、最初で最後の投稿になると思います。noteの方に書き綴ってきましたが先日、ＥＴＳ手術に関する訴訟が終結しましたので多くの方に知っていただきたいと思いこちらでもご報告させていただくことにしました。※noteを抜粋したものになります。～はじめに～今回、私が起こしたのは『ＥＴＳ手術に関連する保険適用撤廃等請求事件』といいます。公開審理となれば原則、誰でも自由に傍聴できてしまいます。

そーゆー服があるんです‼️いえいっ🕺💃夫に「えっ、そんな服持ってたっけ？😳」と言われました！👩「えっ、これ、買ったの3年前くらいよ？」🤓「うそー、見たことないけど！」そうでしょう、そうでしょうよ🙂‍↕️👩「この服はね〜、この時期にしか着れない服なのよ！！！！！💃😉」代償性発汗は、夏は全身から出ます。いつ出るか🤔どこから出るか😨（だから、全身からだって😭）どんくらい出るか😱💦それが、わかりません！😭💦💦なので😔出先で大変なことにならないためにも夏に出かける時に

昨年、厚生労働省に署名簿および要望書を提出して以降、国会議員事務所の皆様のお力添えをいただきながら、厚生労働省の担当課との意見交換を継続しております。つきましては、その一部につき下記にご報告申し上げます。ETS手術に関する被害実態の解明には、私どもの活動のみでは限界があり、国会議員事務所の皆様や地方議員の皆様のご協力が不可欠です。日頃よりご尽力くださっている皆様に、心より御礼申し上げます。手汗をはじめとする多汗症に悩む若者が、安心して適切な治療を受けられる社会の実現のため、

術前の説明や、ホームページの説明に「この手術には代償性発汗という副作用があり、程度の差はありますがほぼ100％の方に起きます。」「手以外の部位からの汗が増えてしまう副作用があり、重篤な状態になる方も一定数います。その場合、神経をもとに戻す方法はありません。」「手術を後悔する方も一定数いらっしゃいます。」「ETS手術の合併症は、代償性発汗だけではありません。」「手掌多汗症の時とは比較できないくらいに生活に支障が出る方もいます。」このように、手術の危険性をしっかり説明してある施設は信頼

彼は、ごく普通の高校生だった。部活は帰宅部。成績は中の上。友達も、それなりにいた。ただ一つだけ、人より違うことがあった。手のひらが、いつも汗で濡れていること。プリントは波打ち、ノートはふやける。握手を避け、誰かと手が触れるたびに心臓が跳ねた。「なんでそんなに汗かくの？」何気ない一言が、胸に刺さる。やがて彼は、人と距離を置くようになった。――変わりたい。そう思って訪れたクリニックで、医師は穏やかに言った。「これは手術で治りますよ」「後遺症は心配ありません

下記の体験談を頂きました。自律神経系の損傷は、生命にとっては取り返しのつかない問題です。私は10年以上前にETS手術を受けました。最初の1年くらいは手汗が止まったことに感動していましたが、それから2年、5年、10年…と手術した右半身以外のお腹やお尻、膝まで年々汗が増え続けています。にもかかわらず、手術した側の頭部や右半身は一滴も汗が出なくなったことで、体の熱がこもって熱中症になりやすくなり、夏場は外出できなくなりました。交感神経節は大事な神経が集まっており、切除すると2度

私にとっての「いらない」は汗。サカナクションの山口一郎さんは自分の鬱病を、もう１人のコントロールできない自分として表現してMVでは二人羽織で表現しているらしい？天才です‼️私にとっての『自分ではコントロールできないこと』＝汗。手掌多汗症で悩んでいた頃気温や精神状態に関係なく流れてくる手汗を一生懸命かくしてこの汗がなければ自分の人生は生きるのがどれほど楽だっただろうかと毎日考えていました。その頃は「汗が出る💦」「やだやだやだ」「この汗さえなければ💦」と、

ETS手術の「体験談」や「口コミ」には術後すぐの「ハネムーン期」による高評価が多く見られます。手汗が止まった喜びから手術が過大評価されがちですが時間の経過とともに、説明もなかった後遺症に苦しむ患者が増えていきます。また、自身が受けた手術が失敗だったことを認めたくない気持ちもあります。5年、10年後、その方はどうなっているでしょうか。「ハネムーン期」の長さは、人それぞれです。実際にETS手術を受けた方はお分かりのはずです。特に広範囲の交感神経節を失った場合、体温調節など自律

現在、多くの患者が直面している問題として未成年で手術を受けた場合、労働が著しく制限される後遺症が残ったとしても初診日が厚生年金加入前であるため、障害厚生年金3級の支給要件を満たさないという制度上の課題があります。緊急を要する悪性の疾患とは違い、多汗症は直ちに生命に直結する疾患ではなく緊急手術を要する病態ではありません。このような若年者への不可逆的医療行為が将来の社会保障給付にも影響を及ぼす可能性があるという点は制度設計の観点からも看過できない問題であると考えております。

人と話すときに若い頃ここまで緊張してたかな💦ってくらい、緊張します‼️💔⚡️学生時代って、毎日たくさんの友達の中で生活していたから、ある意味、毎日トレーニングだったのかも‼️人と接すること‼️毎日繰り返すと慣れてきて、人付き合いの刺激に鈍感になっていくのかも😭現在、主婦パート。基本、仕事以外では家に引きこもってる私なので、家族以外と、ほぼ接していないんです‼️年末以来の‼️美容室‼️✊💇‍♀️『座る椅子の色・素材が気になる（代償性発汗）』手掌多汗症の記事と混在しま

多くの患者から当会に問い合わせのあった過去に行われた交感神経節の切除を伴わない術式・交感神経幹切断術・クリップ術・交感神経交通枝離断術(いわゆる選択的ETS)などは、ETS手術(交感神経節切除術・k196-2)には該当しないと説明を受けましたが、本当ですか？という疑義について、厚生労働省および関東信越厚生局に照会を行い回答を頂きました。回答に際しての面談時には、厚生労働省保険局より・手術には歴史的な背景があり、医療技術は日々進化してい

ETS手術後の交感神経節再建手術(リバーサル手術)に関連して寄せられている重大な指摘についてフィンランドおよび台湾で交感神経節再建手術を受けた患者の方々から当会に対し重要な報告が多数寄せられています。その内容は、主治医がカルテに記載した交感神経の切除部位と実際に切除・焼灼されていた部位が一致していないというものです。具体的には、カルテ上は「T3・T4・T5切除」と記載しかし実際には「T2・T3・T4焼灼」であったといった報告が複数確認されています。これは特定の

昨日のこと。全然暑くない部屋の中で、体も手も足も汗かいてない状態で、手がガサガサだったからハンドクリームを塗りました。浸透するように、何回かに分けて手にすりこみます。手掌多汗症あるあるかな？と思いますが、手に摩擦などの刺激があると手汗が出始めることが多いです。それが、昨日、手にクリームを塗っている最中、「あー、手汗出そう出そう〰️💦」って感覚がグワーっと迫ってきて、でも、手からは汗が出てなくて足から大量に出てた😂めちゃくちゃ、流れ出る足汗💦ETS手術後の

今回は、久しぶりにちゃんと（⁉︎）多汗症関係のブログですよ〜娘は手汗多く、皮膚科に通っています。ただいま中3、受験生もいよいよ終盤ですエピソードその1公立高校の受験にあたり、配慮事項の申請書を書きました。三者面談の時に担任に「ハンカチ持ち込み可能か」相談していたのですが、後日申請書を渡してくれました。依頼内容は、ざっくり言うと「原発性掌蹠多汗症により、試験時にハンカチを持ち込みたい」ということですその他、「手汗で回答用紙破損のおそれがある」みたいな理由を書きまして…若干書いてて悲しく

12月16日に行われた厚生労働省との意見交換でETS手術の合併症については障害年金申請に必要な診断書の発行を拒否される事例が全国で発生していることが報告されました。障害年金制度は、国民年金・厚生年金加入者に平等に保障された社会保障制度であり障害の等級は日本年金機構が提出された診断書、就労病歴申立書等に基づき総合的に判断します。代償性発汗や自律神経失調症での認定事例があることも報告されました。患者から求めがあった場合、医師には診断書作成日時点の病状を医学的に正確に記載する義務がありま

ETS手術全国患者アンケート結果のご報告一般社団法人多汗症ケアーサポート研究会理事長の山城様より、「全国ETS手術患者の満足度調査」の結果発表がありました。「ETS手術に大変不満」と回答された方の割合は、実に8割を超えました。※2025年11月現在12月に入っても回答が増えており、現在は9割を超えているそうです。アンケートは住所氏名のほか、ETS手術をうけた医療機関名も回答が必須となっています。医療機関ごとの集計も可能なデータです。各医療施設が発表している結果

ご無沙汰しておりまーす年末ですね仕事納めしましたか？私は30日が最終日です汗については、10月以降は心身ともに過ごしやすくなりました寒くて貼るタイプのカイロを使うと汗かきますけどね…そして蒸れる感じで、首元からモアッと蒸気が上がる感じが不快ですが、夏に比べれば何てことないあとは、寝汗かな。朝、背中とか胸辺りが汗で濡れていると、寝起きの余韻をゴロゴロ楽しみたいのに、パチッと目が覚めますま、いっかひとまず、冬の汗の愚痴を吐かせていただきました近況報告としては、・10月から仕事の体

【署名活動についてのご報告】12月16日、衆議院議員会館内において11,055人の方からご賛同を頂いた【ETS手術の中止を求めるオンライン署名】第一次署名簿と【ETS手術保険収載等の見直しに関する要望書】を提出致しました。皆さまの一筆一筆に、改めて深く感謝を申し上げます。私たちは現在、以下のような働きかけを行っております。1)ETS手術の保険収載について、関係学会等の最新の意見を取りまとめ再評価を実施すること。2)手術適応条件を厳格化し、特に術前説明の内容ついては厚

フォローさせていただき、いつもブログを読ませていただいている方々から情報をもらって、ABEMAの動画を見ました❗️令和ロマンくるまさんとヒロユキさんが車の中でトークする世界の果てに、くるま置いてきた（season3）（赤裸々トーク⑨）（ABEMAアプリダウンロードで、無料で見れます！）芸人さんである、令和ロマンのくるまさんが手掌多汗症だった時のことから手術を受けたあとの代償性発汗のことについても話されています。ブログを始めて本当によかったです。同じ悩みを共有できる方々に

保育園でのもちつき大会の時、お餅を丸める際に、子供と大人全員に使い捨てのビニール手袋が配られました。こういう瞬間に、手術してよかったと、ホッとするんです。私がETS手術をすることを最終的に決断するきっかけになったのもこの手袋問題でした…🥲他人から見たら、「そんなことで⁉️」ってことかもしれませんが、手掌多汗症にとっては大問題なんです😭当時、働いていた空港のラウンジでは、毎日仕事を終える際に、食洗機の機械を手洗いする時に、皆で共有しているゴム手袋を着用しないといけなかった

東京都清瀬市の松本潤市議会議員様は、ETS手術による後遺症を公表され、未成年への手術禁止を世に訴えておられます。https://x.com/matsumotojun_ki公職にある方が、このように情報を発信し、被害を未然に防ごうとされていることに深謝いたします。松本様や同じく市議会議員の宮原様のご尽力により、ETS手術(k196-2)の中止と健康被害の実態調査を求める署名の提出時に、厚生労働省と面談の機会を設けて頂けることになりました。引き続きご署名、拡散

先週末から約１年ぶりの東京でした🎵到着の日は雨でしたが、その後の滞在期間中は涼しくて、とても良い気候でした✨汗の悩みなく、快適に楽しめました🍁だけど、東京は、とにかく歩くので、暑くなりますね。気温はそうでもないのに、電車やバスでの移動、人混み、たくさん歩いて電車に乗ったあと、止まると汗がジュワっと出るので、私には、上着は不要なくらいでした。つり革を無意識に掴んで、思い出したことがあります。手汗が出ていた時は、つり革に掴まらず、足だけで踏ん張っていたことや、電車が揺れ

手術する前に、大事なこと。👇️手汗の量が、そのまま全身の代償性発汗の量になるわけではありません。手掌多汗症は、手のひらの汗腺が人より多い、とかではないからです。汗腺の数や大きさに異常はありません。「手から出られない分の汗が、違うところから出る」では、ないです‼️交感神経の過剰な反応、異常によって起こっている病気なので、神経伝達部分の問題です。胸部交感神経を切ったら、手汗が止まるというのが、そういった理由ですよね。なので、手のひらがいつも湿っていて不快だった…（流れるほどではないけど。

ETS手術後しばらくは、毎日毎日、しょっちゅう手のひらを見ていました。手汗が常に出ていた頃、手は水分でむくんで、手のひらは常に赤くて皺が目立っていて、汗疹なのか赤いブツブツ色でした。汗が出なくなってからも、しばらくは見た目が変わらないので、同じ手なのに、手から汗が出ないというのが、とても不思議でした。（月日がたつごとに、赤っぽい汗疹の手のひらではなくなっていきました）今まで出来なかった、本屋さんで立ち読みしたり、雑貨屋さんで商品を触ってみたり、その頃冬だったので、人生で初めて手

手術当日の朝、6:30に胃液を抑える薬を飲んで、そこから水もお茶も一切禁止の絶飲食です。8:30に病院へ行き、個室へ案内されました。日帰りでしたが、午前中から全身麻酔で手術を受けて、手術後起きてから、検査を受けて、帰れるのが15時過ぎとのことで、１日入院するため、テレビやソファがある個室を用意してもらいました。説明を受けて、着替えをして、点滴が始まりました。すごく緊張してきた時に、点滴をしてくれた看護師さんが、「今まで色々大変なこともあったでしょう？ここで働くまで手のひらの多汗

こんにちは。「難しい」を「易しい」に変える伝え方ナビゲーター深谷百合子です。「多汗症」は病気だと知っていましたか？名古屋MIDFMの番組「DEEP9FRIDAYー新世界をひらくラジオ」9月放送分のアーカイブをアップしました。2025年9月のゲストは、一般社団法人多汗症ケアーサポート研究会の理事長で『かきたくないのに止められない…汗っかき・多汗症で悩んだら最初に読む本』（すばる舎）の著者、山城絵里さんです。山城さんは、

朝、汗を抑える飲み薬プロバンサインと、拭くタイプのラピファートワイプを使っていますが、会社に着いたら滝汗用キャミソールビチャビチャで着替える日が続いていますでも、もう9月だからね。「そのうち秋が来るよ」と、自分を励まして生きています🍂今日のランチは、1人で和食屋さんに来ているのですが、個室に通してくれて、扉も閉じてくれて、完全1人のまったりランチ中です1人なのに恐縮です！一面ガラス張りで、目の前は川が流れていますあーあ、ずっと続けばいいのにボチボチ会社戻りますかね…がんばろう

いよいよ9月ですね多汗症のみなさん、ほんっと〜〜によくここまで乗り切りましたねまだ暑い日は続くけど、後半戦であることに変わりありません頑張った〜この週末は、さつまいもモナカ🍠アイスを食べました毎年ブログに書いているような気もしますが、秋の味覚のお菓子が出ると嬉しくなりますそろそろ月見バーガーも出るようなので、食べなきゃです以前のブログで「プロバンサイン」の在庫がなくて取り寄せ中ということを書きましたが、その後連絡があって受け取りに行きましたが、まだ全部揃わず、引き続き連絡待ちです。

汗を抑える「プロバンサイン」を飲んでいますが、効き目にバラツキがあります。飲んでも、まったく効いた感じがしない日。副作用としてめっちゃ口が乾いてパサパサなる日（大して汗は抑えられていないのに）。などなど。正直、「効いてる」と実感したことはあまりないです飲んだところで、下着がビシャビシャand服まで濡れる日々。薬飲んだとて、着替えるくらい汗かきます。それが今日、着替えはしなくていっか！くらいの量でした幸せだ〜着替えなかったのは、何日ぶりだろう…多分、6月くらいから毎日着替えてい

汗対策の薬として、プロバンサイン（飲み薬）ラピフォートワイプ（拭くタイプの薬）を処方してもらいました。（今までは、去年の残りの薬を使ってしのいでいました）皮膚科のクリニックは、電車かバスかで行くような、ちょっと移動が必要な所にあります。先日２ヶ月分処方してもらいまして、「9月分まであればこの夏乗り切れそうだぞ」と思いながら、いつもの薬局に処方箋を出しました。しばらくして、薬局から電話がかかってきて「プロバンサインの在庫がない、取り寄せる予定もない」とのこと去年は処方してくれた