ＥＧＰＡ

14日火曜日の阿南市の阿南公園②八幡神社から一つ目のピークへ。流石に阿南は竹で有名なだけ有って凄い竹林で、遊歩道の直ぐ横のそこかしこにタケノコが生えていました。

連休が終わりますねあっという間です。孫のお話なんですが…鬼がまだ怖いらしく、鬼の歌を歌っていたときに、私が、鬼退治だーーー！と、玄関にいる、金太郎を取りに行こうとしたら、退治の意味がわからず、鬼が来ると思ってしまったようで、私の手を掴み、必死に引っ張って、行かない！行かない！って、ギャン泣きされました。笑その後、鬼は来ないよ！大丈夫だよ！と、ようやく、納得してくれました。笑イヤイヤもすごいし知能犯で面白い私は、来るまでに、こどもの日チックにしました

ほんの少しづつ、仕事に向けて動き出してます。一般で働くのは、地域的にもほぼ無理ですが、在宅ワークで出来ることを模索中です。。。それで必要なのが！これです！！！AppleMacBookAirーーー！！ジャーン！！！買っちゃいました今まで、Windowsの経験のみ。iphone...iPad...持ってる。ときたら、Macかなと。笑すごい久々のパソコンなので、リサーチを結構しまして、考えた結果！Airにしました。奮発しちゃ

先週は17回目の免疫グロブリン。今まで出たことがない症状が出ました。グロブリン始めて2日目いつも免疫グロブリンは4本点滴するのですが…2本に突入した時急に吐き気が🤮今までも、免疫グロブリンしているときに血管が裂けるような痛みとか終わった夜もすごい倦怠感とかはあったけど吐き気は初めて。結局吐き気が出た当日と翌日は免疫グロブリン中止になりました。免疫グロブリンのロット番号が合わなかった？どうして？もうこれができなくなったら私また歩けなくなって寝たきりに？不安激増。主治医からの説

先日スーパーで会いたくない人に会ってしまった娘の同級生のお母さん（Aさん）昔で言う町の放送局Aさんは男の子のお母さんクラスも別だったので、授業参観日にランチに行った際に顔を合わせるくらいのお付き合いどこから情報を仕入れてきているのか、本当によくご存知でして、〇〇さんのところは〜〇〇さんなんてね〜と話す話すそのAさんが参加するランチに行く事が段々と億劫になり、参加しなくなってからは、たま〜に会うくらい中学生になってからは殆ど会うこともなく、、、で、十年ぶりにスーパーでバ

おはようございます☔️昨日、今日雨の大阪です。雨は嫌だけど恵みの雨になればいいですね。4月28日(火曜日)次の日が祝日なので、前倒しの定期受診に行ってきました。前回ファセンラ→初ヌーカラ1本で1ヵ月様子を見ました。好酸球のほうは、前回大幅に基準値を超えて9.7→今回0.4まで減少してました。基準値内です。今回、ヌーカラ3本、お腹に打ってきました。看護師さんがお腹の肉を思いっきりつまみ打ったので痛みよりお肉をつまんだ痛みの方が痛かったです。接種後、院内でしばらく休憩をし、何も変わ

この前14日の火曜日に阿南市の阿南公園の下の正福寺から、鍛冶ヶ峰に続いている遊歩道で、鍛冶ヶ峰神社の方に行ってきたんですが、初めてでしたし、途中で戻ってきたんですが、画像が沢山ありますので、又、3回に分けてアップしたいと思います。

産まれたての子蜘蛛が何百匹と工場の事務所の横の木に居る。まだ何の蜘蛛か分からんけどね～。(^-^;もうチョイしたら、糸出してあっちこっちに飛んで行きよるんやろな～。蜘蛛は苦手やねんけど、人間の手ぐらい有るデッカイ足高蜘蛛（晩蜘蛛）以外は、まだマシかな～。よう触らんけど。（笑）

昼過ぎに久し振りに薬王寺に行ってきました。厄ではないんですが、もう2ヶ月ほどで70才、古希ですので、少し時間もありましたので、お参りに行ってきました。(^-^;天気も良かったですし、正面の日和佐城も綺麗に見えていました。

おはようございますグロブリンによる副作用の胃痛で2日目あたりからあまり食べれず空腹感も無い状態でした退院した日に少しだけ食料品を買いに行ったのですが野菜を見るだけでも胃が痛くてもちろんご飯を作っていても痛いグロブリンをしている時よりは痛みもずいぶんマシになったけどお腹もすかないし食べたら痛みが出るからまぁ〜いいかとほとんど食べずにいたら退院して3日目の夜舌の付け根に痛みが走り翌日には舌が全体的に痺れており付け根も痛くてちょっとネットで検索したなかに栄養不足と

気がつけば、2ヶ月半も経っていましたその間に診察が２回ほどありまして。ステロイドはありがたい事に、少しずつ減らしていけて、今は3mgとなりました。ファセンラもだんだん慣れてきて、打つ時少しあった痛みも慣れてきたというか。おかげで好酸球もゼロをキープです。車の免許も無事に更新できました。更新時の問診票？みたいなので、「5年以内に手や足が動かなくなったことがある」みたいな質問にYESと素直に答えて、その後警察官の方に色々と聞かれて、病名や飲んでる薬、病院名や入院歴などを答えました。

こんにちは🌥️スッキリしないお天気の大阪です。土曜日3回目のヨガ🧘に行って来ました。ヨガの最初は季節のお話から始まります。この時期は一年でもっとも体調が崩れやすい季節だそうです。免疫系が弱い私はまさにそうです。春は毎年大崩れします。腰の方はボチボチといったところでしょうか。なのでまだまだ本格的なヨガは出来ません。腰を反ったりひねったりはダメなのでゆるーくしかヨガも出来ないのですが少し汗が出る程度に動いて気持ちが良いです。最後はナマステで終わります。続けられるといいのですが

かなり前ですが、近所のお気に入りのラーメン屋さんが閉店してから、足が遠のいていましま。たぶん、懐かしいコロナ禍以前にいったっきりだと思うので、6年とか、7年振りになるのかも！？思い返すと、すごい年月ですね気になってた、ラーメン屋に行ってきました。定番の味噌ラーメン🍜食べるのが遅い私。とにかく、ラーメンは伸びちゃうので、必死に食べました。笑麺が少し硬めで、茹で具合が最高！味は濃いめなので、割スープあります！ってことで、早速おねがいしました。スープを足して食べる

先日の免疫内科の受診日の話です。まず採血から。この日はいつも以上に血管が見づらかった。ただでさえ、細くて見づらい血管なのに。看護師さんには「謙虚な血管なんだね」なんて言われてしまいました何とか6本採血できました。続いて内科待合室へ。覚悟してましたが、この日はめっちゃ混んでました。病院に入る前から駐車場待ちの車がズラーっと並んでいましたし、いつも貼られている今日の予約人数もいつもより、200人くらい多かったですし。いつもは1600人代、それが1800人代。連休前の影響もあるみた

津乃峰神社に行くには、車で山頂近くの駐車場まで行き、そこからリフトで登って行く行き方も有り、普通はそちらのコースで登るのが一般的みたいです。そのリフトの横には急な階段が有り、歩きで登る事も出来ます。以前に車で駐車場までは行った事が有ったんですが、今回はリハビリですので登山道で登り、下りは途中で少し違う道で下りました。景色も良いので、又登ってみたいですね。

１６日の夜からユーエフティ＋ユーゼルを服用朝と昼はユーエフティ２錠ユーゼル１錠夜は其々１錠ずつ今のところ飲み忘れもなく順調と言いたいのですがここで新たな副作用が出てきました今朝夫がなんか足の裏に赤い発疹があるねん最初、水虫かと思ったんやけど、違うわこれ副作用や見ると足の裏に赤い発疹があるあ～新たな副作用だ今のところ痛みや痒みはなし背中の湿疹とはまた違う小さな点々足の裏に出ると言うことは手のひらにも出る可能性あるよね🤔手足の甘皮の色素沈着が広がりつつある中

おはようございます５日間のグロブリンは無事に終わりました昨日の夕方ぐらいから痺れがかなり減り今は左足の指だけになってますこの治療をさせてもらえて本当に有り難いです今回の胃痛に伴い食欲不振入院中に2.5kgの体重減(喜んでいいのかしら…)帰ったらどうせすぐに戻るんだろうなぁ外は暑そうですね帰ったら洗濯して冷蔵庫は空っぽにしたので食料品をたんまり買わなきゃその前にうちのかわいいセキセイくんペットカメラでちょこちょこ様子を見ていたのですがママー、ママーと呼んで

昨日投稿したと思ったブログです何故か投稿できていませんでした😅改めて、、、ユーエフティ＋ユーゼル療法がスタートした夫前回のブログで副作用の痺れを書くのを忘れていました😅手足の痺れ、ジンジンする感覚があるそうです意識すると「あっ、痺れてるな」くらいなので、大したことないらしいのですが、、、オキサリプラチンまだコヤツの副作用が抜けんか、しぶといヤツやまぁ、そのうちにこの痺れもなくなると思うでだからあんまり気にしてないらしいです冷凍品は普通に冷凍庫から出し入れしているし、

久しぶりの入院中のリハビリの話。2023年1月から４月の話です。当時は手も足も麻痺状態。メモも取れなかったので、記憶が曖昧です。参考程度にしてください。理学療法では、足をほぐし、電気をかけて刺激したり。歩行器を使い歩く練習、筋トレの毎日でした。最初の頃は膝まで固定される長めの装具でした。その後、足首のみ固定する装具になり、最終的には装具なしで歩く練習になりました。また、病棟の入り口から部屋まで車椅子を足で漕ぐ練習もしました。最初の頃は部屋まで漕ぐだけで足はパン

ユーエフティ＋ユーゼル療法に変わってからの夫薬局に薬がなくて１６日午後取りに行き同日、寝る前に服用（２１時３０分）翌日から朝６時服用７時〜８時朝食１２時〜１３時昼食１４時服用１８時〜１９時夕食２２時服用食前後１時間空ける8時間ごとの服用を守るのであればこのタイムスケジュールが一番なので、薬の時間をアラーム⏰️設定をし忘れる事のないようにしています夫はそんなガチガチにせんでも良いよ😁と言うのですが何事も初めが肝心❗だと思う私なので、出来る範囲でお願いしています

こんばんは今日も順調に終えることができました1日目を終えた頃から少し胃が痛いなぁ〜と思っていたのですが寝る頃には治っており続いて2日目この日は1瓶を終えたあたりから胃が強めに痛み出しそういえばと去年のグロブリンの時のブログを見返したら書いてました前回も痛かったのよ〜すっかり忘れてましたこれはもう副作用だと確定❗️2日目の夜にランソプラゾールを出してもらいました今日は点滴中の痛みはマシでしたが食べると痛いせっかくのお魚メニューなのにぜんぜん食べれませんでし

こんにちは昨日からグロブリンをスタート本日は2日目となります今年は娘のイタリア研修や社会人となる息子の引っ越しで4月になってしまいました正直待ち遠しかった〜グロブリンの効果はいつもとっくにきれているだろうから何も変わらないはずなのに最後の1ヶ月は妙に体が辛かったですグロブリン初日は問題無く終わり本日2日目の1本目を開始今日も動画鑑賞三昧です

前回のブログで気持ちを吐き出し夫が起きてくるまで時間があったのも幸いして心の波も嵐から穏やかになりまして普段と変わりなく自分では夫に接する事が出来たと思います多分😅毎朝の日課のビデオ通話で夫の所業が娘にバレてしまい娘に「やってしまったな、マジであかんやん、まぁ我慢できないのがじぃやもんな」我慢できないのがじぃ確かにそうでした今までずっとそうでした夫も反省？悪いと思ったのか？変に私を気遣い家事を手伝った１日でした夕食事、会話の途中でストレスは癌によくないその

＊昨日UPしたのですが日時が下書きした日のままでしたので投稿日時を編集いたしました。申し訳ありません。おはようございます久しぶりの投稿となってしまいました2018年にEGPAが確定してから気づけば8年が過ぎ痺れや痛み、倦怠感にもすっかり慣れ病人だという自覚も薄れ平和な日々を過ごせていることに感謝しかありません通院は2ヶ月に1回血液検査は減らして大丈夫だろうと4ヶ月ごとになっています🔸血液検査白血球数5800好酸球0.0%Hb13.6CRP0.

お久しぶりです。ダウンデンです。こんな真夜中にぽちぽちしてます。最近の私仕事は少しだけペースが掴めてきました。体は相変わらずボロボロ。早くグロブリンやりたい😭そんな中肩が痛くてとこの前の記事にも書きましたがなんでこんな五十肩いたいの〜去年の夏頃から痛かったけど最近激痛20センチの厚さの資料を持った時には肩が外れるんじゃない？と思うくらい激痛。1人膝を抱えて激痛に涙する私😢一度整形外科に受診したし、リハビリも行ってるけど悪化する一方。歩いて5分の整骨院にいくようになり行

先日、内科へ受診してきましたー10時過ぎに出発！病院の統合によって、場所が変わったのですが、その総合病院は行ったことあるのですが、気にしていた、駐車場🅿️案の定、激混み駐車するところないこんな所にとめてるの？って車もありました。とりあえず、ぐるっと一周。そしたら、運良く、広いスペースが空いたので、助かりました♿️入り口近くで受付を済ませ、1階の内科窓口へ行くと、診察はなんと2階その内科は割とはじにあって、入り口付近へ戻って、エレベーター🛗までが、また遠い。2階につ

初めてのバンテリンドームいつもながら何か企んでる？と思っていたのだけど今回もやってくれました😆夫がばばちゃん、週末は何も予定ないよなぁ？(￣ー￣)ﾆﾔﾘと聞いてきたのでこれは何かあるなぁ〜と先週は半分楽しみにしながら週末が来るのを待っていましたが、思いもしなかったバンテリンドーム行き❗どんなに遅く寝ても目が覚めるのは早朝オジジとオババだからねぇ〜朝起きたところで今日は名古屋に行くで〜バンテリンドームやマジで！？突然にも程があるんやけどせめて前日までには話して欲

3mg減らして1週間膝の皿の中？が熱い🔥じっとしてるとジーンと熱くてめちゃくちゃ痛い！ってわけじゃないが違和感がすごいのと動かすと一部が痛い足はビリビリ、左の足の甲はシャワーの熱が右の甲と比べて全く感じない。感覚はある。座ってたりすると、立った時に膝がこわばってて膝が上手く曲がらずロボットみたいな歩き方になる🚶（笑）関節が痛いと言い出してからCRPが微妙に上がってきてるのはコヤツのせいなのか⁉︎4mgへ戻す判断は先生より任されてる戻すのは簡単なんだけども、戻したら

昨日通院してきました。症状なし、尿・血液検査も問題なしとのことで、プレドニゾロンは0.5mg/日で維持。ちょっと気にるのが12月以来、尿酸値が上がってきていること。10月（6.2mg/dl）12月（7.2mg/dl）２月（7.1mg/dl）４月（7.4mg/dl）※基準は7.0mg/dl以下で、8.0を超えると治療対象になります腎機能の異常は出ていないのでEGPA関連ではなさそう。確かに年末は一時的に飲酒の機会がいつもより多かったかもしれない

夫は常々社員は家族なんやと言います小さい会社故に助けてもらっていますもちろん夫の会社ではありますが、社員あっての会社なのですそんな家族に新しい命が宿りました以前会社の危機の原因を作ってしまったC君あれから懸命に働いてくれていると夫から聞いていましたそのC君のところに来てくれた新しい命✨✨✨今日夫の携帯が鳴り出たらC君からでして話終えたあと、私に話の内容を教えてくれたのですが夫が本当に嬉しそうに話すんですまだ双方の親に言う前に俺に報告してくれてんそれだけでも嬉しいこ