ＥＧＰＡ

火曜日24日は好酸球性多発性血管炎肉芽腫症、EGPAの月１回の診察日でした今回の血液検査も好酸球ゼロでしたなんと！担当医から、ステロイドをゼロにしましょうと！！ステロイド卒業ですと！ついでにダイフェンも卒業月１の皮下注射、ファセンラだけでEGPAをコントロールする！とのことになりました。…いつも思うけど、私の担当医、ステロイド減らすスピード早ない!?でも今のところ調子良いので問題なく今日はファセンラ注射の日。今から接種です。相変わらず痛くないもっと痩せたら痛くなるのかし

耳鼻咽喉科の診察日❣️血液検査の結果がカルシウムが少ないらしく処方してもらった薬の一部アタシの場合。痺れの原因がカルシウム不足らしくこの薬で補います。他にもたくさんの薬の力をかりて今日も乗り越えます٩(ᐛ)وせやけどこの存在感薬増えたぁ〜💊もう笑うしかない

まあまあな量の雨が降る予報出とるけど、どんぐらい降りよるかな～。予想では、30～40ミリぐらいは降るみたいやけど、今降ってる感じでは50～60ミリぐらいは降る予感。山も木の根も田畑も地下水もカラッカラやから、この雨イッパツで十分潤って。次の春の嵐に期待！かな。

EGPAの治療の柱はステロイド🧪ただ重症例やステロイドのみでは活動性を抑制できない場合において、シクロホスファミドやリツキサン、私も良く知るヌーカラやファセンラなどの生物学的製剤や免疫抑制剤が併用される。調べるまでは、生物学的製剤も免疫抑制剤なんじゃないの？と思っていて間違いではないけれども作用が異なるみたい。免疫抑制剤：免疫を全体的に抑える免疫抑制薬|一般社団法人日本リウマチ学会（JCR）「日本リウマチ学会（JCR）」は、６０年に亘り任意の学術団体として、リウマチ性疾

今日は自分を褒める日😆ブログで書くのも変ですが、私今日まで頑張った！「年明けから引き継いだ仕事」前任者からなかなか進捗が芳しくないと言われていたので、下準備も含めて4ヶ月。こんな下準備していたのに、引き継いだ途端あれ？あれ？と聞いていないよぉ〜ということ多発。そんなこんなで、新たな問題が出てきて疲れてきていたこの頃。やっと新たな大きな問題が解消。そして引き継いで約2ヶ月で、前任者が苦労していたところをなんとか私に変わって打破したぞ！結果2ヶ月で出したぞ！辛かった😭自分が立

連休明けも波無しのスタート。しやけど今晩から明日に掛けて雨の予報やから、波は上がるやろね～。大島と出羽島がかなり霞んでて、春がすみなんか、花粉なんか黄砂なんか分かれへんねんけど、目がかなり痒いですわ。

皆さまこんにちはいつもありがとうございますいつも変わらず採血と診察。合間に耳鼻科があり鼻の状態を見てもらいます。夏場は季節の影響を受けにくいのか、特に気になる症状はありません。で、いつ振りかの骨密度検査を受けました。まだまだ暑い日が続き、自転車移動をしたため、検査台の上に上がった時の背中の汗ほんと自分でも驚きました。そして申し訳なさ満載でした技師さんごめんなさい。骨密度の結果は次回受診で聞けるので、2か月お預けです。自分が骨粗鬆症と言われたときは転倒がないよう

皆さまこんにちはいつも訪問ありがとうございます夏の記録です３か月に一度の呼吸器内科ブデホル１日２吸入を継続。発作などは全く心配ありません。リウマチ科の採血結果はまずまず好酸球もいい値です。ステロイド3.5㎎で継続。症状も変わりなく過ごしてます。しいて言うなら、季節関係ない鼻炎。最近、変わりがないのでこの状態なら近くのクリニックで受診できないのか、とか思ってしまいます。いつもまとめていただいているのはありがたいのですが、採血に1時間弱、診察に1時間、会計に1

前回『出血性膀胱炎』昨日の夜中お腹が痛くて目が覚めました。トイレ🚽に行くと尿が真っ赤。血の塊もあった。そこからはトイレから出られない。尿意があるのにスッキリでない。出ても痛い。そ…ameblo.jpこちらの記事を上げてからたくさんのいいね👍と私の体調を気にかけていただいたコメント本当にありがとうございました😊おかげ様で出血性膀胱炎は良くなっています。そして久々に家族で岩盤浴に昨日は行ったりお腹を抱えるくらい大笑い😆できる友達とランチにいったりしました。病気が落ち着いて必死に仕事にフルスロ

今日は前回記事にした国立国会図書館へ行ってきました〜📖.ᐟ『初発が私と同じ症状？』EGPAってそもそも患者数が少ない上に症状が人によってバラバラすぎて初発も違えば、治療後悩んでることも違う。私は初め呼吸苦、下肢の関節痛腫れ、皮膚症状から発症…ameblo.jp今日はお天気が良くてポカポカしていて春の陽気だったのでお散歩がてら歩いて向かうともはや夏のように汗が…（笑）国会がすぐそばなので、警備する警察官を横目にとぼとぼ歩いていくと見えてくる大規模な図書館👏🏻なんといっても規模がで

今日の鈴ヶ峰ではヤッコ草も黒くなってきましたし、空は晴れていたんですが、花粉と黄砂？PM2.5？か、分からないですが、室戸岬は見えず、牟岐大島も凄く霞んでいました。そのせいか分からないですが、誰にも会わなかったですね。今日も、下りで右のヒザが痛くなったんですが、だましだまし下りてきました。クルブシの下は相変わらず、やや麻痺とシビレが残り、右足の小指が靴に当たってかなり痛かったです。又左の靴を履かないといけないのかな？プレドニンは5㎎なんですが。それと、久し振りに距離の案内標識を

なんや、小さいけど遠いとこから来てる様なうねりが入ってるみたいに見えたんやけど、気のせいなんかな～。（笑）沖に居った低気圧のうねりの感じで、他に波無いし海もざわついて無かったから、綺麗なうねりに見えたけどね～。かなり小さいけど。

この週末の連休は、波上がりそうやけど、どないかな～。冬型は無いみたいで、かなり温なる予報。雨も大阪マラソンの後の日曜の夜からみたいやし、かなり期待出来そうな3日間になりそうやね～。

タイトル通りの医療費控除の件👨🏻‍⚕️去年は、2月に入院が挟まったりしてバタバタして、まだ日がある！ある！と先延ばしにしていたところ源泉徴収票が送られてきたURL付きのメールを誤って削除したか見当たらず再送してもらうのに時間を要してなんと締め切り1日前にゴール（笑）その失敗を経て、今回は2/16にマイナンバーに医療費が反映されるとのことだったのでスケジュールにリマインド🗓️✍🏻当日マイナポータルを開くと保険適応なしの総額は昨年を上回るびっくりする額を更新してました🧐

今朝もまあまあ冷えて、アメダス海陽は氷点下1.8度。うちら辺は－2度以下に冷え込んで、寒かったね～。2月はまだまだ三寒四温と違ごて、3寒2温？かな～。（笑）海の方はざわついてて、波はチョイ残ってる。生見は出来るん違ゃうかな。ほんで、昨日南がチョイ入ってウッチー割れてるん違ゃうかな、って思てたんやけど出来る程のんは割れてなかったぁ。

血液検査、尿検査とも異変なしプレドニゾロンは0.5㎎/日維持EGPAとは直接関係しないけどヘモグロビン14.4赤血球数501と男性の中間値まで回復！一方で尿酸値は7.1と高めのまま最近お酒は週末に焼酎だけなんだけどな〜プリン体の多いささみ肉は茹でてプリン体減らしてるのにそうそう、先月舌がピリピリしてた時があって念のためシェーグレン症候群とかじゃないですよね？と主治医に訊いたらあっさり「これまでの検査結果からも違うと思います。」と。まあ多分、五十肩で寝返り打てなくて夜中に歯

今日は昼過ぎに阿南の福井ダムに行って来ました。国道55号線の鉦打（かねうち）トンネルを南の方に抜けて、すぐ右の広場に車を止め、歩道道路をダムの方に下り、ダムまで行って来ました。造っている時から知っているんですが、このダムが出来てから、水が満水になってるのを見た事が無いんですが、貯めてるんですかね？(^-^;

昨日の昼間にかなり掘りよったみたいやけど、又直ぐに埋まってもうとる。手前の方から掘って、山がようけ出来とんやけど、この前の雨も雪もお湿り程度やったし、川が流れて無いからアキマへんわな～。まだまだ当分大雨は望めんから、海部は長いお休み期間が続くやろね～。

昨日の昼間にかなり掘りよったみたいやけど、又直ぐに埋まってもうとる。手前の方から掘って、山がようけ出来とんやけど、この前の雨も雪もお湿り程度やったし、川が流れて無いからアキマへんわな～。まだまだ当分大雨は望めんから、海部は長いお休み期間が続くやろね～。

この週明けも海部は当然フラットのスタート。生見も今日は厳しい感じかな～。今週も冬型になったり弱なったりで、波無しが続きよるね～。#中級以下は生見か他のポイントへ#ゲッティングアウトは左から大回りで#インサイドで長く留まらない#サーフィン#乗って直ぐに奥に行かない#駐車は決められた場所に#乗ったら最後の最後まで乗って行く#海部川#成形ボードソフトボードは他のビーチへ#乗って直ぐに次の波に乗らない

EGPAってそもそも患者数が少ない上に症状が人によってバラバラすぎて初発も違えば、治療後悩んでることも違う。私は初め呼吸苦、下肢の関節痛腫れ、皮膚症状から発症したのだけれどなかなか同じ人がいなくて暇さえあれば、論文調べてみるんだけども…そしたら、なんと同じ症状の論文を発見💡ˎˊ˗読みたいけれどもお医者さん以外見れない(多分課金したら見れる)2015年だからかなりソースは古いけどみたい❕見たいみたいみたい！あっ、そうや国立国会図書館に行こう.ᐟと閃いた（笑）ここは国内で

先週の土曜日は私用で、11日の建国記念日は昼過ぎまで雨がシトシト降ったり止んだりでしたので、山歩きは出来ずでしたが、今日はいい天気でしたので、2週間振りに鈴ヶ峰に登ってきました。天気は良かったんですが、登った時に丁度山の方に雲が出てきて、気温も上がって湿度が上がったみたいですね。春の霞で室戸岬も牟岐大島も見えなかったです。ヤッコ草は、所々でやや茶色くなっていましたが、まだ健在でした。

先週の土曜日は私用で、11日の建国記念日は昼過ぎまで雨がシトシト降ったり止んだりでしたので、山歩きは出来ずでしたが、今日はいい天気でしたので、2週間振りに鈴ヶ峰に登ってきました。天気は良かったんですが、登った時に丁度山の方に雲が出てきて、気温も上がって湿度が上がったみたいですね。春の霞で室戸岬も牟岐大島も見えなかったです。ヤッコ草は、所々でやや茶色くなっていましたが、まだ健在でした。

定期の内科受診してきました今回のファセンラの注射、痛くなかったです今月の様子は、注射前は、息が少し苦しい日々が続いていました。自律神経も過敏なのか、汗が落ち着かなかったりする日もありました。一番辛かったのは、息出来なくなるんじゃない？！と思って、焦ってしまうことですそれは、夕方、日が落ちて、少し寒くなってくる時間帯、血流が悪くなるのか、気づくと、調子悪くて、汗がでて、寒くなって、息がより苦しく感じていました。早めに対処して、ストーブを1度上げる。一枚多く羽織るなど

昨日の夜中お腹が痛くて目が覚めました。トイレ🚽に行くと尿が真っ赤。血の塊もあった。そこからはトイレから出られない。尿意があるのにスッキリでない。出ても痛い。そして腰が痛くて立たない。仕事行かないと！と思っても体がいうこときかない。仕方なくお休みすることに。結果疲労による、出血性膀胱炎と軽い腎盂腎炎も併発体が悲鳴をあげていたみたいだ。

今日は診察日でした。前回は1月6日だったので、ほぼ1ヶ月ぶり。今回も好酸球ゼロ‼️CRPがちょっとだけ高いねって。数日前まで喉痛、激寒の日曜は久しぶりの鼻炎だったので、そのせいかなーと。下肢エコーの結果は、左足の血栓無くなってるみたいで万歳！血栓の薬エリキュースはステイで1ヶ月後に判断しましょうとの事でした。プレガバリンは勝手に減らしたのはやめてくださいと言われちゃいました。そりゃそうですよね・・。アムロジピンも浮腫の副作用があるみたいで。どっちも減らしたらどっちに効いてる

今月は比較的、胃と関節痛、やや皮膚以外は体調もよくいい感じのまま受診。ただ急な雪国(都内)になって寒さからか喜びよりも関節痛いてぇええええ！が爆発しながらの受診となった。今日も安定の採血から。そして安定の本数の多さに看護師さんが◯先生本数多いよね〜ネタを話してくださる。毎月これ聞くから多分年間12回は違う人と同じ話してる💉（笑）新ネタは、だいたい7〜8本くらい採るけどこんなん序の口らしく同じ先生で20本採るおばあちゃんがいるらしい。絶句すぎるだろ🥶貧血にならんのか聞い

最近更新率高い。比較的身体の調子が良くて色々できてる証拠！『鼻から変な匂いで耳鼻科』1月頭早々にインフルになって以来ずっと、黄色っぽい鼻水が治らずでふと下を向いた瞬間に匂ったことのない"砂っぽい匂い"がするようになって🤔そもそもインフルの検査…ameblo.jpこの鼻から砂の匂いがする件、耳鼻科医の言う通り抗生剤飲んだらなくなりました〜👃✨一件落着❕そして今日は、『やってしまいました胃腸壊滅』『油ものが食べれるまでに回復』ここ半年、胃腸がおかしくなって以来食べるものがまるっきり変わ

2月６日検査日でした。下肢エコー検査だけ。パパは午前テレワークで午後休取ってくれて昼からだったので、連れて行ってくれました🚘時間ちょうどに行ってすぐにみてもらえて、15分くらいで終了☑️いつも同じ技師さんに下肢エコーしてもらってるんですが、すごく感じの良い方で、話しやすくて、色々とお話しや、血栓の感じも教えてくれたりして。左側の血栓もだいぶなくなってるみたいで、増えたりはしてないみたいでホッとしました。10日に主治医の診察があるので、その時にエリキュース、なくなればいいなぁ

『油ものが食べれるまでに回復』ここ半年、胃腸がおかしくなって以来食べるものがまるっきり変わってしまって前は、朝から唐揚げでも、焼肉でも食べれるむしろジャンキー最高〜🕺🏻て感じだったけど今は…ameblo.jp前回のブログに書いたこれ、油物を食べられるようになったことを良いことに2日外食(イタリアン)が続いてパスタとか、バターとかガーリックとか多い料理があって、ゆっくり食べる事を意識してたけど…アウト🖐️夜中胃のムカムカ、気持ち悪さで目が覚めてトイレから出れない1時間お腹が痛すぎ