ＡＮＣＡ

【ステロイドパルス療法】大量のステロイド薬を短期間に投与して免疫抑制させることで炎症を抑えるみたいな？私の場合は1時間でプレドニン500mgを点滴それを3日間集中的にしたんやけど‥副作用は結構いっぱいあって免疫を抑制させているので他の病気に感染しやすい副作用の出方は人それぞれやけど私はこの3日間、まともに寝ていない眠剤を処方してもらったんやけど全く気かず、目がパチパチって😅とりあえず、今日で点滴は終わり。

腎臓内科の受診時には、事前に検体検査を行います。検体検査の結果が出てからそのデータを見ながら診察を受け処方が決まります。それはもう、この１年半ほどの決まりごとになっているのですがなんとこのあいだの受診のとき、受付で診察券を出したら「診察予約までまだかなりお時間がありますので長くお待たせすることになりますが申し訳ありません」と言われたんです。Σ(´д｀ﾉ)ﾉ待ち時間が長いのもいつものことでそれは全然構わないのですけれど

病室に入って荷物の整理‥という、のんびりした時間はなく尿・血液検査、胸部単純X線頭部と頚部のCT、安静時12誘導心電図そして、ステロイドパルス療法1時間に500mgのステロイドを点滴これを3日間続けるというもの私が出た副作用は不眠‥目がギラギラしている感じそんなかんなで、バタバタ1日目消灯

６０坪ほどの市民農園借りて野菜を楽しく育てていたのですがhttps://ameblo.jp/xoxharukaxox/★☆一日一嬉☆★栽培記録ときどき趣味☆遥花☆さんのブログです。最近の記事は「そら豆とタイニーシュシュの様子など（画像あり）」です。ameblo.jp突然にやってきたANCA関連血管炎性中耳炎(OMAAV)にパニックっております。繁忙期の畑に行けないというのがつらい畑はできるだけ、必死に（笑）主人が頑張ってくれるかということでこちらのブログ

またまた今回もすっきりしない３週間を過ごして血液検査の結果は前回タンパク―1+潜血2+3+白血球数116105クレアチニン0.89今回表示なし尿蛋白指数390.2460.2CRP0.1040.356先生は「ANCA値が収まりきれてないからね、内臓に何もな

スマホの画面に○○総合病院良くない結果かぁ。医師よりANCAの値が6.2とわかりました。それでステロイドを増加してANCAを抑えようと思います。その後ステロイドを減少する時は他の薬を併用しようと考えていますので○○日△△日□□日のうち来れる日ありますか？○○日でお願いします。ステロイド減量でANCA再燃3回目。今回は骨粗鬆症もあり悩みどころ。

本日診察日です。約2ヶ月の尿試薬の平均はたんぱく質(±)糖(-)尿の色が薄い黄色。体重はステロイドパルス後+.2.5kg。体はぶよぶよで締まりがない。もう少し筋肉質になりたいな。最近なんとなく疲れがとれない。いざ診察室へ！検査結果は以下のとおりです。検査結果ですが炎症を示す値も良いですね。PCでｸﾚｱﾁﾆﾝの数値を示してｸﾚｱﾁﾆﾝは横ばいですね。(1.22かぁ。横ばいなのか。前回が良すぎたか？)そしてプレドニゾロンを3mgにしようと思ってい

【ANCA陽性】聞き慣れないですよね。陽性になるまで気にもとめていなかったので検査項目に常にあったものなのか定かではないですが……ANCAとは抗好中球細胞質抗体のこと細菌などから身を守る白血球のひとつである好中球を標的とする異常免疫物質普通は陰性なのですが、何かをきっかけに陽性に。メルカゾールの長期服用による稀な副作用と記述のあるものもあります。一般的な副作用の例には書かれておらず、また検索をしても患者向けに書かれているものが少ない。今日投稿をする際のハッシュタグにも#A

ANCAの治療にリツキシマブによるB細胞除去療法を利用することで副腎皮質ステロイドの使用量を抑えることができ、副作用の少ない治療法。顕微鏡的多発血管炎・多発血管炎性肉芽腫症、臨床試験で新規治療法を検証－山梨大ほか|QLifePro山梨大学は、顕微鏡的多発血管炎、多発血管炎性肉芽腫症に対する新治療法の臨床試験（LoVAS試験）を実施し、新治療法では治療効果を維持しつつ、副腎皮質ステロイドの使用量を従来の3分の1程度に抑えられるこwww.qlifepro.com

【冷えを改善！あなたもハッピーシンデレラ！】©️anca私は長年の冷え性です。皆さんの中にも特に女性は多いと思います！！私はヨガインストラクターとして活動しておりますが、今まで冷えの恐ろしさを真剣に考えたことがありませんでした！悪いことと思いつつ自分なりにケアをしていましたが、その自分の冷えが解消しないことに疑問をもつことがなかったんです。しかし【冷えは万病の元】と言われているように、冷えは健康の肝。冷えが原因で気付かないところで心身は乱れています。それは便秘、肩こり等からだの不調の他

▲夜明け前から降り始めた雨は夕方までふったりやんだり。我が家にもビニルに包まれた夕刊が。ありがとうございます。▲夕食には、某有名料理人の方がテレビで紹介した作り方で妻が作ったいもに。季節外れのゴーヤに鰹節をかけて栄養のバランスばっちりです。今日の、新聞配達の服装は悩みます。雨は降っているのですが気温が１０度を下りません。家が集中しているところでは汗ばむほどの気温です。それで家と家の間が離れているところにな

元々の私の病気生活の始まりは、顕微鏡的多発血管炎というところからでした。自分の免疫で、自分を攻撃してしまう血液の病気で、悪化すると、腎臓や肺にダメージを与えます。17年前に発病して、その時は、3ヶ月ほど入院しました。急激に腎不全になり、透析をする事に。その後、腎臓が復活して、透析離脱に。一度透析したら、離脱は無理‼︎って言われてたので、これって結構キセキ☆みたいです。その後、10年くらい、ANCA(血管炎の数値)はくすぶりつつ、もってましたが、再発の、腎不全になり、

▲父と母がお世話になっている中核病院の新館の上層階には食堂があります。市街地を眺めながら診療の緊張を和らげます。▲昨日までは、「明日の昼は病院のちゃんぽんを食べる」と言っていた父。診療を終えて確認すると「親子丼」にしようかと言い出します。その理由は？今日は、父が難病ANCAによる腎機能低下をどう食い止め続けるか専門医に診てもらう定期通院日です。新聞配達の仕事を終え、朝食をすませ父を車に乗せ病院に向かいます。血液検査があるので早目にいかない

2020.09.29今日も強くて冷たい風が吹いてましたね。今日は膠原病受診の日。外に出てないポッケに、携帯用の手指消毒剤が待てよ、どこに忘れた確かに衣料ボックスにはなかったの覚えてるし。居間に戻って居間にある小さなゴミ箱見たら、あったーゴミ箱は決して味気ないものではないインテリアのひとつですオレンジ色の可愛いのねだけどだけど、だからといって、何でこんな大切なもんがゴミになったか、それは未だにナゾですスマホのスケジュールアプリ見て、「診察時間は10時から10時半の間か

▲いつも朝から電柱や電線に集まるたくさんのカラスが、今朝は全くいません。▲窓から見るいつもの電柱にいるカップルのカラスもいません。父は、台風接近にそなえ、早めの避難で実家より海から離れた私の家に来ています。いつもの朝と違ってカラスが1羽もいません。電線にも田んぼにもあれだけ朝早くから活動していたカラスがやってきません。ニュースを聞くこともなく身の安全を守れるその能力に感心します。父のために準

▲研修終了、すでに夜明けが迫っています。雨を想定して短い長靴を履いてみましたがやはり底厚のシューズがギアチェンジには、適しているようです。▲前夜の夕食は6時には済ませます。就寝は午後8時。起床午前1時30分。健康的な生活に体を慣らしていきます。朝起きも少しずつ慣れてきています。新聞配達の研修へ出発する前と終わってからヨガストレッチを入れて何とか体のこわばりはギリ防げています。坂道で一度倒れます。ギアチェンジの失敗です。2

▲昨日の夕食は、天津飯、今日のご飯はタコの炊き込みご飯。早朝の配達業務の研修、体力を維持するための妻のありがたい配慮です。たこの炊き込みご飯は、実家にもおすそ分けします。▲にんじんの種をまき、土をかぶせた後はしっかり踏みしめます。▲ひともじの球根も植えました。季節が移っていきます。「あすからは、前のかごに新聞を入れてポスティングしてみましょう」新聞配達の研修は次の段階に入ります。ポストの形状入れる新聞の種類

▲新聞配達の研修が終了し、煮込みハンバーグを父母へ差し入れます。日が低いうちににんじん畑を整地します。▲整地後は、日も高くなり、刺すような日差しが植物たちをカラカラにしていきます。研修5日目。夜明け前の少し明るくなった5時過ぎ。新聞配達担当予定の集落を実際にカブ号で走行する練習です。件数は少ないですが集落が離れ離れに存在します。道も狭くUPDOWNもところどころにあります。配達を終えた先輩達が（

▲2日続けて午後から雷が、鳴り響いています。父の血圧は何とか落ち着いてきています。早朝のカブ号の練習に向け寝ようとしていた時のことです。「父ちゃんが米かみが痛かといわすとたい。すぐきてくれんね」父は、大丈夫と言いながらも氷を包んだタオルをこめかみに何度も持っていきます。いつもは上が１５０もない血圧が１８０を超えています。お世話になっている救急指定の中核病院へ連絡。当直の医師は血液内科医。救急での対応です。私の車で搬送。

▲かぼちゃを収穫後１週間置きました。甘味のあるおいしいかぼちゃになりました。▲斑入りヤブランがはなをつけてきます。除草された草はカラカラにかれています。「おばちゃんが除草剤をまく機械をもってこらしたけんまいてくれ。田んぼとの境はまいちゃならんよ」除草剤の入った噴霧器を背負います。母の指示に従って除草剤を雑草にかけます。「そこは花、まいちゃいかん。ここはムラのある。もって丁寧に」昨日、抗がん剤投与を受け

▲昨日からpm２．５が忍び寄っています。今日は「非常に多い」昨日も「少し多い」でしたがこの違い。▲消毒の効果かやぶ蚊が昨日の夕方から全くいなくなりました。昨日から、空がかすみはじめています。今日は特にひどく遠くの山が隠れてしまいます。ネットで調べるとPM２．５が非常に多くなるという予想が立てられています。草むらに隠れていた蚊は全くいなくなりました。昨日の消毒が聞いているようです。喜んでいいのか、複雑な思いです。「帰りにとこやによってこんね」

▲東と南の空は、青空に雲が見えますが、西と北の空は、今にも雨が降りそうな気配です。▲太陽が出た時は、要注意です。やけどするほどの熱さです。靴を履いている時はいいのですが、靴下のままだったら・・・▲アジの野菜あんかけ。新ショウガが隠し味です。南九州は梅雨明けが発表になりました。こちらは、まだまだ梅雨と真夏が同居している空模様です。今日は朝から妻の中核病院期通院への定期通院に付き添います。車いすを使っている妻は、運

▲旬の野菜「きゅうり」。父の大好物です。しかし・・・今日は、父の月に１度の腎臓内科への定期診療日です。「入院せんなんだろか」難病のANCAという血管炎を患い腎機能が低下した父は、いつ、入院による治療にに切り替わるかが気がかりでなりません。ここのところ体調も良く日常の生活にはりが出てきています。母が乳がんとわかり闘病生活に入ったこともあり毎朝コードレス掃除機をかけて少しでも母の家事負担を減らそうとしています。

▲大雨もあがり、驚くほどの青空に。田植えもここ数日で終わりを迎えているようです。▲庭の浦島草が仏壇をかざります。▲雨上がりのきゅうり。しっかり大きくなりました。▲にんじんを少しほってみました。まだ、はやそうです。昨日の雨がうそのようにあがりました。青空と水田がきれいなコントラストをかなでています。母は、仏壇に浦島草（百日草）をお供えし、「今日は、きゅうりはどうかね。ついでににんじんもみてきて」と、私にたのみます。

▲父や母はこの花を「浦島」と呼んでいます。正式には浦島草。百日草ともよぶようです。▲オクラも大きくなりましたが、ちょっと込み入ってきました。▲間引いて成長しやすくします。▲ずいぶんすっきりしました。庭先に咲いた花があります。「つるは千年かめは万年浦島太郎は八千年」父がつぶやきます。「うらしまがさいた。これで、仏さんの花もきらさんでよか」と、母。しらべてみると「百日草」または「浦島草」というそうです。初夏

▲安全への投資「光ケーブル」▲モロッコインゲンもあと一息（10円玉左が母の入院前右が退院後）▲コードレス掃除機をかける父有名アナウンサーがニュース番組に復帰しました。新型コロナ感染治療から療養期間を経ての復帰です。回復おめでとうございます。反省点、医療関係者への感謝の言葉がたくさん語られていました。同時に自らの闘病生活の記録も報道されました。自らの病気と向き合いその症状を的確に言葉に置き換えて。体調不良の原因がわか

月に1度の父のANCAに伴う腎臓病の診察日です。母には、明日の自分の診療を前に休むように提案したのですが「今日も父に付き添う」とゆずりません。幸い、父の経過はよくリツキサンという治療薬の投与は、今回もみおくりとなりました。これで父の入院は次の定期通院までお預けです。今は、入院すると家族との接触も制限される状況です。父は、今回の措置に至極ご満悦です。「新型コロナには気を付けてくださいね。周りの協力が

緊急事態宣言解除後少しずつ町の様子に変化がでてきました。今日は、資源ごみの日。回収場所の近くに工事が止まっていた建築現場がありました。今日は、そこに作業に当たる人たちが・・・。できるところから「自粛」が少しずつ解除されていきます。「たぬきが１０時50分にそこの側溝を駆け抜けていった。田んぼに水が入ったら穴倉は水でいっぱいになる。どこへいくとだろかね？」父が、庭を眺めながらつぶやきます。「つがいで、走っていったけん

「ああ、かわいくなったね。」しげしげと剪定し終わったまきの木をながめながら父がつぶやきます。昨年は、ANCAによる急性腎不全の治療で入退院の繰り返しでした。1年前のこのころは、一時帰宅したものの尿路感染をおこし敗結晶性ショックで集中治療室へその後、経過観察の入院中でした。庭への関心も失せ食欲もない状態でした。主治医の先生をはじめたくさんの先生にかかわっていただき今は1か月に1度の定期通院にまでこぎつけています。親戚の植木屋さんが

難病のANCAによる腎不全の定期通院日になりました。中核病院でANCAと腎臓の状態管理地域の病院で尿路感染予防管理をしていただいています。父の場合、定期的にこの二つの通院が必要です。中核病院への定期通院。2月に付き添ったときは診療日が月曜日ということもあり駐車する場所を探すのにずいぶん時間がかかっていました。3月に妻が付き添ったときも同じような状況だったようです。ところが、今回はご覧のようにそこそこ混雑はあるものの苦労せずに駐車ができました。