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ご無沙汰しておりますすっかりアメブロから遠ざかってしまっていますインスタの方では先程投稿したのですが、こちらにも投稿しておきたいと思います🙇♀️事後報告になってしまうのですが💦少し前に、仕事でデザインを担当している子供服ブランド『アルトタスカル』の「ちいさなふく」と「おしゃれバリアフリー」について毎日新聞さんに取材をして頂きました8月21日(月)11:00に毎日新聞Web版に記事が掲載されました。有料記事なので、会員でないと途中までしか見れないのですが、もし見れる方がいらっしゃいま
久しぶりの投稿です。事後報告で大変申し訳ないのですが、2022年5月23日(月)から27日(金)の4日間(24日はトラブルのため中止)、『18トリソミーの子どもたち写真展』を宮崎県で初開催いたしました。事後報告となってしまった理由は感染対策により来場者が限られていたため、です。一般の方のご来場はご遠慮いただきました。楽しみにしてくださった方々、大変申し訳ありませんでした。来場者が限られている中での初開催は不安なことばかりで、実際さまざまなアクシデントもありました。ですが、写真展を
初めまして。2021年11月25日妊娠検査薬を使って妊娠発覚しました。現在7ヶ月、男の子を妊娠中のたけちゃんママです。初めの頃から小さいですねと言われ続け立派な臍の緒ですと褒められていましたが次の健診の時に臍の緒が端の方についていて赤ちゃんに栄養があまり届いてないから小さいのかも。と言われました。その後、別の先生にも一緒に診てもらうことになり手足が短い、頭に栄養をいかせようとしているから体が細い小さい、心臓が弱い、心臓に穴が開いている最終的に奇形児と断言され妊娠22週目を
2022.4.6⭐️Hikari振り返り…この日の19時過ぎに過去一の息止め発作を起こす…🙀上半身が起き上がる位に力が入りどんどん顔色も悪くなり、手に負えない、と即判断し隣のママに「看護師呼んでー」と叫ぶ。酸素開けて、アンビュー準備してアンビュー使い始めてすぐに戻ってきた💦悪霊に取り憑かれてるみたいだった。その後、疲れたのかぼーっとした後に寝て、22:50〜異常興奮が始まり、ダイアップ2mg使用するも収まらず、0時に追いダイアップ2mgいく。結局寝たのが朝の3時
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ViewthispostonInstagramApostsharedbyAcceDesigner:EMMAagency(@abbey_abbey)こんな風に走ってきたら感動して泣いちゃう
3月14日(月)から明日3月26日(土)まで、聖路加国際病院の聖路加第二画廊にて、18トリソミーの子どもたち写真展が開催されています。Instagramを通じて会場の様子を拝見したのですが、まずたくさんの写真があり驚きました…!!もちろん知っている子もたくさんいましたが、全国にはこんなにも18っこがいるんだなぁと改めて実感しました。また、会場ではご家族同士でちょっとした交流ができているようでとてもほっこりしました。大分、金沢、岡山に続く開催でしたが、その流れを「修学旅行」と表現しているご
約1か月半前にオンライン開催で行われた『第4回全国こどもホスピス』に参加しました。昨年に続き、2度目の参加でした。こどもホスピスの活動には常にアンテナを張って情報収集しているつもりでしたが、知らないことばかりでとても勉強になりました。特に、Makeawishさんの「本当にしたいなら今叶えてあげよう」という想いをもった活動や各地のこどもホスピスでの「子どもとして、兄として、小学生としての気持ちを大切にしよう」という想いによる活動がとても印象的でした。また、私は事前に主催者様に質問メール
2022.3.15-19⭐️Hikari3/14に先月受けた脳波検査結果を聞きに行きました。去年のと比較したら、悪くなってるので、本格的にてんかん発作のお薬調整を始めましょうとの事でした。既に、対処的に、、、⭐️フェノバール15ml(5ml×3回/1日)⭐️セルシン2mg(夜1回)※息止め発作後は、重責予防でダイアップ2mg使用上記に追加でデパケンを朝晩2回/1日、始める事になりました。但し、今まで通り息止め発作後にダイアップを使うと、沈静が強すぎて、呼吸が
本日3月18日は18トリソミーの日。言いたいことはただひとつ、出会えた奇跡をありがとう!!!!18トリソミーのおかげで看護職を本気で目指そうと自分の夢を見つけることができたし、沢山の繋がりを得ることもできました。本当に感謝しています。今お家や病院で頑張っている子、空から見守っている子、そしてこれから18トリソミーとして生を受ける子。みんなに思いを馳せながら過ごす一日にしたいと思います。18っこに幸あれMei.
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様々なニュースやSNSでの投稿、本に触れていると、感じることがあります。18トリソミーはたしかに他の子より短命かもしれません。様々な障がいを持って生まれてきます。生まれてこれない子もいます。そんな生命に触れた時、「これから大変だから堕ろすべき」、「多額のお金を使ってまで救うべきなのか」という声が聞こえたりします。というか、そういう声を実際に聞いたこともありますし、事実だったりもするので私の立場から「そうではない!」と強く反対することはできません。しかし、いま、頑張って生きてる子がいること
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昨年6月、大分県で開催された写真展をきっかけに「宮崎県でも開催したい!」という気持ちが芽生えてから約7ヶ月。『18トリソミーの子どもたち写真展in大分』先ほど、『18トリソミーの子どもたち写真展』in大分に行ってまいりました。一人ひとりの写真が可愛くて癒されたことはもちろん、勇気をもらいました。何より、私は約…ameblo.jp『写真展に参加後、一日経って思うこと』今日一日中、18っこのことを考えていました。明日テストなのに…笑私、何かに対して一途になることが苦手で、普段何かを好きになっては
2022年2月11日(金・祝)に、はまぎんホールヴィアマーレで開催予定の「第4回全国こどもホスピスサミット」にオンラインで参加します。一昨年、私が高校時代から尊敬している濵田裕子先生へ久しぶりに連絡させていただいたところ、福岡で第3回のサミットが行われることを教えていただきました。もちろん、参加しました(感想等は以前Instagramで投稿済み)。医療的ケア児の保育園問題等がある中、こどもホスピスは子どもたち、そしてご家族の夢を叶える場所だと私は確信しています。しかし、まだ全国に数カ所
『18っこに幸あれ』私の想いは、このブログのタイトルの通りです。18トリソミーの子、そしてそのご家族は幸せになっていけないのか。出生前診断で事前に分かっていたのなら、堕ろさなければならなかったのか。様々な考えがあると思いますが、私は、平等に、公平に、幸せを得る権利は持つべきだと思います。制度や誰かの手を借りることで幸せになることができるのなら、それらを活用すべきだと思います。しかし、制度も誰かの手もなかったら…。私は、「誰かの手」のうちの一人でありたいです。Mei.
とても久しぶりの投稿です。いつの間にか2021年が終わってしまいました。私自身、20歳になった年でもあり特別な一年でありました。そして、やはりこの一年を振り返ってみると18トリソミーのことばかり考えていました。何よりこのブログを始めたことは私の中でとても大きかったです。「18トリソミーを発信するため」に始めたブログですが、ブログを書くことによって、私の中で色々と頭の整理もできました。また、18っこのご家族と直接お会いできたり、テレビ電話でお話ししたり、Instagramを通じて交流した
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先日、大学の授業の中で、動画『うまれる』(障がいを持ってうまれるということ)を視聴しました。(この記事の最後にリンク貼ってます。)18トリソミーに興味を持っていることもあり、以前個人的に視聴したことがあったのですが、虎ちゃんの成長に改めて心が嬉しくなりました。虎ちゃんというのは、この動画に登場する、18トリソミーの虎大くんのことです。2008年生まれで、来月13歳になります。私は虎ちゃんのInstagramをフォローしていることもあり、日々虎ちゃんの成長を拝見しているのですが、動画の中の
毎日更新する予定でしたが、間が空いてしまいました。最近色々考えることがあったのでここに記しておこうと思います。日々嬉しいことや落ち込むことを経験しながら生活していきますが、人生で最も落ち込んだことは誰しもあると思います。私の場合、身長です。以前の記事にも書きましたが、私はいわゆる低身長です。145-146cmしかありません。ですが、今は全く気にしていません。周りに何を言われても特に何も思いません。中学生の時はとてもとても悩んでいました。何故身長が伸びないのか、と。自分でインタ
今日、大学の授業の中で採血のチェックがあひました。実際に私が患者役の同級生に針を刺す行程も含めたチェックでした。自分ができる最大限の練習はしていたので、自信はありましたが途中混乱してしまい、患者役に迷惑をかけてしまいました。18っこは、経鼻栄養や気管切開をしていることが少なくはなく、ご家族はそのケアをしていかなければなりません。我が子と思っていても、しなければならないと分かっていても、「怖い」という感情が湧くのではないでしょうか。私自身、大丈夫と思って臨んだのでいざ目の前にしたときの「
まじ焦りましたーーそれにしても、たまたま昨日から肺に溜まった分泌物がなかなか取れないからジスロマック(抗生剤)を開始したところの夕刻でした実は明日の火曜にグラグラした歯が抜けそうで飲み込むのが危険なので抜歯予定を組んでいて、抜歯前から感染予防で抗生剤を服用予定でしたその抗生剤を喘息症状回復のため少し前倒しをしたら良きタイミングでひかりが歯を自分で抜いてた…今朝、喘息のフォローで往診医からの電話でその事を伝えたら爆笑しながら「セルフメデュケーションですね」と言われ
今日の15:45位に訪看さんが吸引していて私はこれから来る往診医と電話で「8月以降てんかん発作ないですねぇ….」と話していたら看護師さんが私を呼んでる?と、ベッドにいるひかりに目をやったら目が上天白目で明らかにてんかん発作!!!往診医に今てんかんでたので電話切りますってベッドまでダッシュして対処しましたーまじ焦った看護師さんや往診医が来る時で本当に良かったぁ週明けまでフェノバールをちょっと増やして様子見に。喘息の吸引も多く、ひかりも逃げ惑うしパンチが飛んでくるし、本当に
10月15日、16日に第62回日本母性衛生学会総会・学術集会がLive配信されます。(10月15日から11月15日までオンデマンド配信期間)先日、参加登録と振込をしてきました。母性に興味がある身として楽しみですし、何より中塚先生が会長であることがとても嬉しいです。時間があれば色んな大学の先生の研究を拝見しているのですが、中塚先生の研究テーマが最も私の興味をそそります。また、今私が最も興味のある流死産や助産師教育についてもたくさん学ぶことができそうなので開催日が待ち遠しいです。地元大分県
Instagramで#18トリソミーと検索すると、2.3万件の投稿がヒットします。久しぶりに色々覗いてみると、見た限り、投稿の9割近くの18っこを私は知っていました。これって、凄くないですか?なんだか感動しました。以前、NHKの番組で医ケア児が特集されていた際も私の知っている子が出演していました。Instagram以外でもたくさんの18っこや医ケア児がいることは重々承知ですが、今の私がこんなにもたくさんの子を知っているのはとても嬉しいですし、なんだか自信になりました。もうすぐ新
昨日、久しぶりにブログ更新しました。これは、ここ1週間の私のブログのアクセス数一覧です。更新していないにも関わらず毎日誰か1人は見てくれており、ほぼ毎日Googleからのアクセスがあります。私は自分のInstagramのアカウントにブログのリンクを貼っているので、そこから見てくれる方が殆どではあるのですが、わざわざ私のブログをGoogleで検索して見てくれている方がいるというのはとても嬉しいことです。ありがとうございます。このブログを始めたときと明らかに違うこととして言えるのは、18
ブログの更新が滞っていました。18っこへの気持ちとかは全く変わらないはずなのに、たくさんのやるべきこと、やりたいこと、やれることに対してどこか目を背けてしまい、でもそんな自分が嫌で、、しっかりご飯も食べてしっかり寝ているので、別に病んでる訳では全くないのですが、自分が好きな自分じゃないことにどこか苛立ちを感じてます。昨夜ある18っこのお母さんにこの気持ちを伝えてみたところ、「焦らずゆっくりでいい」という優しい言葉を頂きました。(お忙しい中本当にありがとうございます。)実行できていないのに