鼻中隔腫瘍

気付けば3ヶ月以上もブログを書いてなかったとは。色んなことがありました。エマニエル(6歳)、保育園最後のお弁当とか。写真を撮ったときは、「これが保育園最後のお弁当かぁ」なんて思ったけど、春休み中は児童会館に毎日お弁当持参だし、今も土曜日は毎回お弁当持参だし、内容はほぼ変わらないけど作る回数が増えてます〜。エマニエルにキッズ携帯を買いました。ウチの母より覚えが早くてびっくり。たまに突然ラブメールをくれたり、今では絵文字も使いこなしています。でもキッズ携帯だから、LINEはできないし、

鼻中隔軟骨肉腫(鼻の奥にある軟骨にできた悪性腫瘍)の、治療後の経過観察で、大学病院に行ってきました。造影剤を使ったCT↓放射線治療科診察↓耳鼻咽喉科診察思えば、入院・手術してからもう一年が過ぎました。去年の今頃は、切除したものが悪性だと分かって、これから抗がん剤治療になるのか…と思ったけれど、先進医療である陽子線治療(放射線治療の一種)を受けることができる！と決まった時期だったかな？病院での治療が全て終わり、今はもう完全に仕事復帰もしています。だからこそ、3ヶ月に一度の経過観察

結構、いやかな〜り前ですが。子供たちを連れて地元に帰ってきました。遊びに帰ったわけではなく、地元で仕事が入ったため。事業譲渡した会社に、私も今お世話になっていて、自由出勤という形でマイペースに働かせてもらっているのですが、社内の内部監査役も担当しているので、今回のような出張もあるわけです。私の地元にも会社の事業所があるので。子供達は私の両親と遊んでてもらい、私は仕事やら友達とランチやらでバタバタしていましたが、とっても充実して楽しい時間を過ごせました。両親も張り切って色々プランを立て

コロナワクチン2回目の接種をしました。職業柄、ファイザーワクチンを接種したのですが、一緒に接種した人達の話を聞くと、1回目の副反応は腕の痛み以外は無い人が多かったみたいです。私は1回目で夜に37.5度の微熱が2日間出たので、2回目の接種はとんでもないことになりそうで、だいぶ不安がありました。なので、前々から接種翌日は、子供達はじーじばーばの家にお泊まりに行かせることにしていました。接種後、また15分様子を見て、問題なかったので仕事に戻りました。1回目よりも早い時間から腕のダルさと痛みが

コロナワクチン(ファイザー)接種2日目。朝起きると、ほてりと熱っぽさはなくなっていました。熱を計ると36.4℃。平熱。腕の痛みは1日目より強くなっていましたが、腕を上げられないほどではなく、我慢すれば普通にバンザイも出来ました。(腕の痛みで寝返りのたびに夜中に何度も目が覚めました)ただ、運悪く起きてすぐに生理が来てしまいました。もともと毎月痛み止めを飲むほどお腹が痛くなるタイプなので、生理が来た瞬間にいつものように痛み止め(解熱剤)を飲みました。なので、日中にワクチンの副作用で、体

息子のジョージ(3歳)。最近毎日のように、「ママ、大きくなったら何になりたい？」と聞いてきます。突っ込みたくなる質問ではありますが、私も真剣に考えます。もしも中学生くらいに戻って人生やり直すことになったら、なんの職業につきたいか。そして、私が出した答えは、「外交官」。でも、外交官って言ってもジョージには伝わらないので、「外国に住む仕事の人になりたいなぁ」と言ったら、一瞬でものすごい寂しそうな顔をして、「ママはさぁ、、、ママになってよ」と言われました。「だって、外国に住んだ

気付いてしまいました。私と夫のLINE、完全に私のツイッターである、と。(写真を送ることが多いので、文章だけが続いた時期のを載せます)ね？一切返信なし。質問で送っても返信がないので、聞きたいことがある時は、電話です。完全に、私のツイッターです。いつから返信が来ていないのか、遡って見てみたら、夫からの最後の返信は2021.2.9でした。時期的に、私の入院中です。返信内容、4文字。「うるせー」のみ。私の性格的に、このくらいが丁度良いのでしょう。さて。我が家のお盆休みは4日

情緒不安定な私です。妊娠中と産後はとても涙もろくなった私ですが、病気が発覚した時期〜キツい治療中も、病気によって特に精神面が弱くなっていたという自覚はありません。(会社のゴタゴタで悩みに悩んた時期はありましたが)むしろ、たいぶ明るく前向きに過ごせていたと思います。でも、ここ数日で、あれ？情緒不安定なのか？と感じることがありまして。オリンピックの開会式はちゃんとゆっくり観たいなと思って、録画しておいたんです。でも、なかなか観れる時間がなくて、開幕して数日経ってから、ようやく観ることがで

娘が撮影した、私と息子のショット。サイゼリヤにて。わたし、若干、首絞められてます(笑)私の病気(鼻中隔軟骨肉腫)のことは子供達もある程度分かっています。鼻に病気があること。病気の悪いものを取るために、入院して手術して、その後、毎日病院に通っていたこと。(陽子線治療というのは勿論分かっていません)退院後や治療中は、痛みもあるし疲れやすいし体調も不安定で、横になっていることが多々あったので、今は体調も見た目もほぼ復活していますが、そのイメージが子供達に今も残っているみたいです。あー疲

いやー暑い。暑いからリビングから出たくない。(去年からエアコンを付けて、家の中がものすごい快適)しかし！！先日我が家のリビング横のトイレが壊れまして、タンクから水がバシャバシャ出るんで、工事が完了するまで使えなくなりました。部分的な修理っていう手もありましたが、良い機会なので、トイレの床と便器ごとリフォームすることにしました。で、このトイレが使えないとなると、２階の寝室横のトイレを使うことになるのですが、、、。ただでさえトイレのためだけに２階に上がるって面倒臭いのに、この時期のエア

今日は色々気分が良くて、保育園の帰りに公園で遊ぶことにしました。18時から30分くらい。これ、私にしたら、ものすごい珍しいことなんです。珍しいというより、初めての試み。我が家は、飲食店経営のパパの帰りが毎日朝方なので、夕方帰宅してから夜寝るまでは、私と子供達の3人なんです。夜ご飯も3人。だから「パパが帰ってくるまでにご飯作らなきゃ〜」みたいな感覚はなく、たまに面倒な時なんて、出前とかコンビニのカツ丼とかにすることもあったり。(パパのご飯は、私が寝るまでに作って、テーブルに用意してお

私は元気です。毎日の通院治療も5月で終わり、次回の大学病院の通院は8月の予定。転移の可能性を心配していたリンパ節と甲状腺の腫れについては、この前の受診でもハッキリしなかった(大きさに明らかな変動なし？)で、次回の8月にCTやエコーで改めて確認することになりました。主たる病気の経過観察＋陽子線治療による副作用の経過観察で、これからも私が通院するのは4つの科。1.耳鼻咽喉科→鼻中隔軟骨肉腫＆転移有無の経過観察2.放射線治療科→皮膚、その他全身の副作用の経過観察3.歯科口腔外科

陽子線治療、オワターーーー！！約2ヶ月、わたし、毎日通院、がんばったー！！最後の治療の後は、久しぶりの耳鼻科受診でした。久しぶりにお会いする、私の手術をしてくれた耳鼻科の先生。診察室に入ってすぐ、「治療お疲れ様でした。入院しないで終わりましたね」と言われ、「はい！がんばりました！！」と得意顔をしちゃいました。色々と検査をして、最後にもう一度、「僕ね、絶対途中で入院するだろうな〜って思ってたんですよ(笑)ほとんどの人が入院するんで。若いっていうのもあると思うけど、それにしても体

鼻中隔軟骨肉腫の治療のため、陽子線治療をしています。2月に腫瘍摘出手術をして、4月から始まった陽子線治療。治療は残すところあと2回！この前、定期的に受診する放射線治療科の診察で、いつものA先生にお会いしました。↑ここに書きましたが、私はA先生の話し方とか患者への接し方とか向き合い方とかが、とても好きです。この時の受診以降も、お会いする度に、味覚異常のことを詳しく確認してくれて、「副作用だから仕方ないね」では終わらせず、最短での味覚改善に向けて一緒に動いて下さったと感じています。そのA

鼻中隔軟骨肉腫の陽子線治療による副作用のため、私のヘルプに来てくれていた母。6月末頃までずっといる予定でしたが、祖母が急逝し、一旦地元に戻ってしまいました。「私は全然大丈夫だから、戻ってくるのはいつでもいいよ〜〜」なんて言っていましたが。急激に症状が増してきて、そろそろもうキツいかな…と思い始め、先日、ワタシ的緊急事態宣言を出しました。で、今日急ぎで母が戻ってきてくれました。申し訳ねぇ。頭も喋りも非常に元気なのですが、ダルさや痛みもあって、出来ればずっと横になっていたくて、家事が厳

たぶんストレスで、毎朝ブワァーっと全身に出ていた蕁麻疹は、薬のおかげなのかストレスが軽減したからなのか、ここ2日くらい全く出ていません。でも私の蕁麻疹体質は油断なりませんので、皮膚科の先生に言われた通り、最低でも2週間は飲み続け、それから徐々に回数を減らしていく予定です。そして前に書いた娘のエマニエル(5歳)のオネショの話ですが、これもここ2日ありません。3日前までは、毎晩夜中〜朝方の間に2回もオシッコ出てたのに。精神的なものも関係あるのかなぁ？とか色々思いますが、とりあえず2日連続成功

鼻中隔軟骨肉腫の治療で、陽子線治療を受けています。色々ある副作用の中でも、舌のビリビリ感と味覚障害・嗅覚障害が精神的にキツかったのですが。なんと、味覚、戻りつつあります。嗅覚には波があって、柔軟剤のボトルを直で嗅いでも全く何も感じない日もあれば、洗濯物を洗濯機から取り出した時にフワッといい匂いを感じる高レベルの日もあって。味覚も、これ以上舌にレーザーが当たらないようにと、陽子線治療のレーザーを当てるときだけ装着するマウスピースを作ってもらったおかげで、「甘い、しょっぱい、酸っぱい、辛い」

娘のエマニエル(5歳)の昼間のオムツが取れたのは、2歳のうちでした。早くもなく遅くもなく、平均並みかなと思います。でも、夜のオムツが全然取れません。取れないというか、ここ2〜3週間は本人の希望でオムツは履かずにパンツで寝るのですが、必ずオシッコが出ちゃいます。シーツの上に防水シーツを被せているのですが、毎日ビショビショなので、毎日防水シーツと毛布を洗濯しています。今の私は、毎日午前中に通院をして、帰宅してからは休み休みの自宅勤務なので、時間にも余裕があるし、毎日の寝具の洗濯もそこまでス

鼻中隔軟骨肉腫(悪性腫瘍)の治療で、陽子線治療をしています。放射線治療よりも副作用が酷くなりにくいとされていて、今は先進医療になっていますが、鼻腔内腫瘍に対しては保険適用です。副作用が酷くなりにくいとはいうものの、私の場合は怠さに加え、味覚障害・嗅覚障害が出ています。嗅覚障害については、鼻に照射しているので仕方ないとして、こんな味覚障害は予想外でした。照射10回目くらいからほぼ味が分からなくなり、今日で16回が終了しました。先週、週に1度の放射線科の受診で、嗅覚が無くなったことと味覚が

非常にネガティブな内容です。でも、その時その時の気持ちや状況を赤裸々に記しておこうと思うので。前のブログで、口の中が痛い、という副作用について書きました。それでも頑張って食べ続ける！と。が、状況はみるみる悪化し、入院が見えてきてしまったかな、とも思っています。痛みは大丈夫なんです、今のところ。痛いけど、食欲の方が勝るので、刺激の少ないものを食べるようにして。でも、どんどん舌がただれてきて、そのせいだと思うのですが、味覚に異常が出てきました。味覚がなくなったわけではないのですが。

陽子線治療、33回中、9回終了しています。副作用が目立ってくるのは、だいたい10〜15回目以降と聞いています。でも私の場合、昨日くらいから舌と上歯茎が痛み始めました。鏡で見ると、赤くなっていたり、逆に白くなっていたり。この痛みを例えて言うなら、熱々ラーメンを食べて口の中を火傷したような違和感がずっと続いている感じ？そして頭痛や怠さ、患部(鼻の奥)の痛みも増してきました。この状態だと、食に興味の薄い人は、食欲が落ちるだろうなと思います。食に興味の薄い人は、ね。私の場合は、もともと食

陽子線治療、始まってます。毎日午前中に病院に行き、照射しています。Wikipediaより画像拝借↑こんな感じの機械に横になって、↑こんな感じのお面を付けます。動かないように＆毎回同じ場所に照射するように、なのかな。基本的に目をつぶっているので、何が起きてるのか分からないのですが、陽子線が当たってる瞬間は分かるようになりました。1，薄く目を開けると紫色の光を感じる2，独特な臭いがあるこの臭い、別にクッサ〜ッ！て程ではないのですが、私は苦手な部類の臭いです。毎回の照射時間は10分

去年の11月に鼻腔内腫瘍が見つかり。12月に色々検査をして。内心、気が気じゃない時期が続き。そんな時に子供達の保育園でコロナクラスターが発生して。年が明けて、今年1月も色々検査をして。それでも腫瘍が悪性か良性かの診断がつかなくて。2月に摘出手術をするのに入院して。初めて子供達と10日間も離れて過ごして。摘出した腫瘍が、鼻中隔軟骨肉腫という悪性腫瘍だと判明して。。。来月からは陽子線治療が始まることになって。振り返ると、精神的には怒涛の4ヶ月でした。数年前、長い付き合いの元

久しぶりに、病気関連以外の日常について。今年のひな祭りは(も)、雛人形は上のお二人のみ、リビングにある私のPCデスクの上に飾りました。忙しいのもあるし、気持ちに余裕がなくて、全部出す元気ないですわ。それにしても、時代によって雛人形の雰囲気が全然違いますね。我が家のは40年近く前の雛人形なので、可愛いというよりもリアルで風格があるというか。今の雛人形は、もう少し可愛らしいお顔をしていますね。そりゃ子供達も初日はビビるわな。ジョージ(3才)はしばらくは遠くから眺めるのみでしたが、少しず

今日の内容は、私の記録用みたいな感じです。びっしり文字だらけで読みづらいと思います。病名:鼻中隔軟骨肉腫(軟骨由来の悪性腫瘍)手術:2月に10日間の入院中に腫瘍切除済現状:・手術で、腫瘍本体と出来る限りの周辺組織を切除しているが、人間が生きるために必要な機能を残したため、完全に全て摘出できたとは言い切れないとのこと(このままだと再発リスクが高くなる)・まだ目に見えない悪い奴が残っている可能性を考慮し、放射線治療か抗がん剤治療をする必要がある体感:・数年ぶりに両鼻で

今月上旬に退院し、いつも通りのバタバタな毎日を過ごしています。体力と体調が戻らぬうちに、仕事で色々とトラブルが重なり、自宅で夜中・朝方までPCをカタカタする日が続いていて。それでも、毎日子供達とワーワー過ごしたり、美味しいねぇー！と笑いながらご飯を食べたり、会社のみんなと冗談を言いながら仕事をしたり。そういう「日常」が私の元気の源になっています。前の記事で書いた「嗅覚」に関してですが、病院で指示された通りに1日5〜6回鼻うがいをしていたら、大きなカサブタみたいな物がボロっと出てきて、それ

退院しました。本当は14日間の入院予定だったのですが、10日間で退院しました。・術後の経過が良好であること・子供達のことがあるので、「必要なら毎日通院も出来るので、出来るだけ早く退院したい」と伝えていたことにより、早めに退院させて頂きました。摘出した腫瘍の検査結果は、まだ少し時間がかかるそうです。私の場合、腫瘍と一緒に鼻の奥の軟骨をけっこう摘出していて、骨の病理検査って時間がかかるらしいのです。気になるけれど、待つしかない。気になるレベルじゃないか、気になってしゃーないレベルです

手術、終わってます。術後の回復も、順調だそうです。私はとても元気で、いつも通り食欲旺盛です。毎日売店で何かしら買って食べてます。マジで入院食、全然足りねぇ〜〜。早く点滴の針抜きたい。さて。大学病院での手術についてですが、色々とビックリすることがあったので、覚えている範囲で記しておこうと思います。今までも、私本人や家族の手術は経験がありますが、大学病院のような大きな病院ではなかったので、手術室の広さにビックリしました。1室が広いんじゃなくて、手術室がたくさんあって、手術室用のスペ